Oro, bemötande, kompetens och att inte kunna larma

Det händer att jag väljer att inte publicera vissa kommentarer. Jag läser alla, men publicerar inte alltid. Det kan t.ex. bero på att det råkar stå i kommentaren vart vi bor, eller att kommentaren inte öht är relevant. Det kan vara kommentarer från andra bloggare som gör reklam för något eller bara fiskar läsare utan att ens kommentera det jag skriver om.

Sen kan det också vara kommentarer från ”förståsigpåare” som jag inte orkar lägga energi på att argumentera med. Om jag publicerar en kommentar vill jag också besvara den om jag känner att det behövs, och ibland blir det sånt onödigt tjatande att jag inte orkar det.

Jag utgår från att dom flesta som väljer att jobba med människor som är beroende av andra för att överleva, är väldigt måna om att dom människorna ska må bra. Sen att det finns ett fåtal som bara bestämmer sig för att föräldrar är en last och ”lite dumma i huvet” är ju mest bara sorgligt.

Nog om det. Jag längtar så efter att Sandra ska få stimulans igen, så hon kan utvecklas framåt när hon börjar bli trygg. Det kommer alltid att finnas en oro över att hon blir understimulerad. Det är nämligen väldigt lätt att låta henne sitta med sina klipptidningar, för det är enklast.

Nu hoppas jag, och vill tro, att det inte är något jag behöver bekymra mig för, eftersom personalen ska ha den kompetens som krävs för att stimulera Sandra. Det är väldigt svårt att motivera henne om man inte vet hur man ska göra. Både med förberedelser och tydlighet. Vet man inte hur man ska göra, så blir det svåra låsningar och utbrott, och då väljer man såklart att låta henne vara ifred. Att inte Sandra kan larma eller påverka något själv är det som oroar mest.

Så har vi det som står så bra beskrivet i den HÄR länken. Att inte förstå alternativ och vad som är bäst. Att behöva hjälp att välja. Att behöva vägledning mest hela tiden. Att behöva personal som styr upp, men ändå låter Sandra vara delaktig i det hon klarar. Det kräver kompetens.

Att det tar tid att lära känna Sandra, och att det är lätt att missförstå henne, oroar faktiskt inte så mycket, så länge kompetensen finns. Det kommer bli en jobbig period, men det oroar inte. Har personalen grunden, så förstår dom ju när jag berättar vad man måste se upp med. Sen kommer dom gå på sina nitar och det är så man bäst lär känna Sandra, och kan bygga upp egna relationer med henne. Då kommer dom hitta sätt som fungerar för dom (Sandra och personalen) och det är ju inget som jag tänker lägga mig i. Det har jag inte ens med att göra, så länge Sandra har det bra och inte far illa.

Det är när grundkunskaperna inte finns som det blir svårt. Det var därför det inte fungerade med assistans när jag skulle släppa taget. Innan dess gick det jättebra, och dom assistenter som jobbade en längre tid var jätteduktiga. Det handlar inte om det. Det handlar bara om att det blir för svårt om man inte har grunden, och förstår den.

Det är nämligen omöjligt att lära ut varje situation, för det finns ingen mall som alltid funkar. Man måste se helheten och ha en enorm empatisk förmåga. Ena dagen måste man göra på ett sätt i en situation, nästa dag kan samma sätt bli helt fel. Ibland kräver Sandras fråga ett svar för att lugna henne, ibland blir hon stressad av själva svaret, och vissa svar kan skapa stora problem i förlängningen. Att avleda med lek funkar ibland, men leder lätt till omöjliga ritualer om det upprepas. En lugnande rutin kan övergå till ett stressande moment. Osv, osv.

Man måste förstå bemötandet i grunden, inte bara i situationen. Det är annars väldigt lätt att hamna i svåra situationer som man inte har verktyg att ta sig ur. Det är enormt stressande för en personal/assistent att sakna rätt verktyg. Så det är minst lika viktigt för personalen att kunna hantera situationerna som uppstår.

Jag känner inte personalen som agerar i ljudinspelningarna när det gäller Dick, men saknar man verktyg i svåra situationer så kan det gå galet. Jag försvarar absolut inte situationen på något sätt, det är helt oacceptabelt! Men jag vet hur maktlös man kan känna sig, så jag kan förstå att det kan hända. Därför måste det finnas verktyg att hantera situationerna som uppstår för alla som arbetar med utsatta människor som inte själva kan larma.

Självklart blir det fel ibland (och då pratar jag inte om rena övergrepp som i fallet Dick, utan vardagliga missar). Det händer den mest kompetenta, och det gör ju inget! Det viktigaste är att man lär sig av det, och försöker hitta en lösning som fungerar bättre nästa gång. Ibland kommer man på det själv, ibland kan man behöva bolla problemet med kollegor eller anhöriga. Huvudsaken att man försöker lösa det. Annars kan det nog gå så långt som det gjorde med Dick.

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

I väntans tider

Det är svårt att skriva om nåt när jag går och väntar på olika besked som kommer påverka oss väldigt mycket. Jag kommer ha massor att ventilera om det blir som vi hoppas nu, men väntan är lite jobbig. Vi vågar inte hoppas för mycket, men hoppas ändå.

Idag blir det i alla fall verksamhet av vardagen, och Sandra längtar som vanligt efter sin assistent. Att det kommer en ny bekantskap också har hon ingen aning om än. Det räcker för henne att längta efter en person tills hon förstår att det finns ännu en att längta efter.

När vi får in två assistenter på schema blir det lugnare för Sandra, då väntan inte blir lika lång mellan gångerna. Nu när Sandra hinner längta för länge så blir hon förstås trött, och samtidigt finns stor risk för vakennätter då hon vill att det ska bli morgon fort. Men det är ju som det är och inte mycket att göra något åt.

Tack för kommentarerna jag får, det gläder mig. Som svar på Annettes fråga så vill jag inte gå in på orsaker, men vi har i alla fall hittat ett assistansbolag som kan autism, och ville ju ge det en chans, förstås. Just autism-förståelsen är så viktig för Sandra och det har vi fått erfara många gånger genom åren. För övrigt saknar vi våra ”gamla jobb-vänner” på förra bolaget och vi trivdes väldigt bra där, men är vänner fortfarande som väl är.

Jag kommer troligtvis inte hinna skriva på ett par dagar nu, eftersom vi kommer ha lite fullt upp med verksamhet och introduktion. Men jag kikar in så fort jag har möjlighet. Ha det fint så länge!

.

Lugnt

När vi visade ”vänta-kalendern” jag skrev om häromdagen för Sandra, så blev hon mycket lugnare. Visst längtar hon, men hon tjatar inte lika mycket. Innan vi tog fram kalendern så var det första Sandra sa på morgnarna att vi skulle säga till när hennes assistent skulle komma. Sen var det gnäll-tjat mest hela dagarna, och det sista hon sa på kvällarna.

Nu kan hon säga andra saker och nämner bara lite då och då att hon ska dra bort en lapp varje morgon, och när dom är slut då kommer assistenten igen. Det är jätteskönt för oss att slippa höra tjatet, men framförallt är det skönt för Sandra som får det tydligare och inte behöver stressa upp sig.

Det råkade bli ett tre veckors uppehåll så det är ju inte så konstigt att damen påverkas. Hon har dessutom svikits lite för många gånger i sitt liv för att känna sig trygg med det vi säger. Kommer folk verkligen som dom lovat? Hur ska Sandra kunna veta när vi inte kan förklara skillnaden och orsakerna till att folk försvinner ur hennes liv?

Det är ju inte bara personal som har försvunnit genom åren, utan även hennes släktingar som tyckte så mycket om henne när hon var liten…

Nåja, det är som det är och vi har bara att försöka hantera det så bra vi kan. Nu är det lugnare i alla fall, och det känns otroligt skönt.

Idag ska vi ha möte dagen lång, så det kommer bli en lite tråkig dag för Sandras del. Eftersom det bara är Göran och jag som jobbar, så får vi turas om att möta och assistera bäst vi kan. Det blir ju inga större aktiviteter utan vi får försöka roa damen med lite sånt som inte kräver så mycket planering och stök. Det ska säkert gå bra.

Imorgon är planen att vi ska grilla. Vi har ju grillat flera gånger redan, men inte ”på riktigt” så som Sandra förknippar med att grilla. Att sitta ute och äta riktig mat. Det är bara att passa på när vädret bjuder på ”nästan sommar” 😊

Jag avslutar med en länk. Det är Anna som undrar undrar vart jag har hittat strumporna i det här inlägget, och dom finns HÄR.

Må så gott alla som kikar in hos mig!

.

Vardagen fortsätter

Luften gick lite ur mig. Här måste livet bara fungera, oavsett vad som händer. I Sandras värld är det bara ”här och nu” som existerar, och vi kan inte ändra på det. Men det blev lite svårt att skriva om vår vardag efter det som hänt, så jag kom av mig lite. Inom mig sörjer jag över att det finns sån ondska, samtidigt som jag är stolt över alla hjältar och all kärlek som är större.

I övrigt är det som vanligt här, i vår egen lilla bubbla. Sandra har varit lite skör, men det funkar så länge allt flyter, och det gör det mestadels. När tröttheten kommer ifatt blir det lite jobbigare för henne, och det blir lättare låsningar, och ett och annat utbrott som inte blir när hon mår bra. Hon har också nära till tårar, och saknar människor som har försvunnit hur hennes liv. Det går ju inte att förklara för henne att dom som hon tycker är hennes vänner bara finns för henne när dom får lön. Hon har ju inte ens några släktingar som bryr sig om henne, och jag bara hoppas att hon inte förstår det. Men vi märker ju att hon saknar vissa ibland.

Hon längtar också väldigt mycket efter sin fina assistent, och har gråtit lite efter henne med, men hon kommer imorgon, så den väntan är snart över. Det kommer bli lättare när vi har full styrka, och fasta tider. För ovissheten och olika tider och dagar, gör att Sandra blir oroligare, förstås. Så, med tanke på omständigheterna mår hon väldigt bra, får man säga.

Igår var hon ute och for runt med sin kamera. Det blev mååånga bilder, för hon trycker på knappen mest hela tiden, men det går alltid att hitta några motiv bland alla hundratals bilder, och dom skrev jag ut på fotopapper så hon kan spara dom i en pärm hon har.

Var rädda om varandra.

.

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.

Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.

När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.

Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)

Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!

.

Den som väntar på nåt gott…

Tack för kommentarerna igår. Det var väl precis det jag menade, övermäktigt och massor att få ordning på, haha ;) Men vi har kommit ganska långt med allt det där, trots allt. Vissa dagar känns allt bara för mycket och för kaotiskt. Andra dagar vet jag att det kommer ordna sig. Sandra har ju världens bästa assistenter och vi är så tacksamma över mycket. Det är bara det att allt är så nytt för oss alla, och det tar tid att hitta ett sätt som funkar för just oss.

Det är ju inte så konstigt att tankarna svämmar över ibland. Särskilt nu, när det är väldigt mycket som vi måste få ordning på, och jag vill att allt ska gå fortare än vad Sandra fixar. En sak i taget så ska det säkert bli bra tillslut. Jag får väl leva länge, helt enkelt…

Efter mötet i onsdags kom jag iallafall på en viktig sak som måste med i IP, nämligen att någon som känner Sandra väl alltid ska vara med, och bli lyssnad på. Vilket inte kommer vara samma person som en Godman i framtiden.

Kommande vecka fick ändrade planer, och en efterlängtad (trolig) rolighet skjuts fram till veckan därefter. Vad det är berättar jag när jag vet säkert att det blev som vi hoppas. Det gör just inte så mycket, för vi har att göra ändå. Men idag blir det iallafall en lugn söndag.

Må fint!

.

Trista helger och oroliga framtider

Först och främst – Stort tack för alla tips, både här, på fb och privat. Jag har kommit på en hel del nya jobb i helgen, så det ska nog roa damen lite under veckan som kommer. På fredag ska vi planera fortsättningen, och med lite andra aktiviteter så går det ju inte åt lika mycket pedagogiska uppgifter. Det ska bli roligt när vi kan gå vidare, men vi får inte ha för bråttom.

Helgen har gått bra, men Sandra håller nog inte riktigt med om det. Hon skulle helst hoppa över helgerna helt och har bara pratat om måndagen, assistenterna och korttids. Hon har faktiskt varit ganska pigg, men vi ropar inte hej än. En trött-sjuka efter alla nyheter skulle inte vara ett dugg konstigt. Å andra sidan är det inte heller helt omöjligt att hon klarar sig, eftersom hon inte behöver känna stress över en massa o-anpassningar. Hon är betydligt lugnare och tryggare nu, än hon var nån gång på dv.

Samtidigt har hon inte riktigt blivit återställd efter nergången hon hade innan semestern. Man märker att hon är skörare och det behövs inte så mycket för att bli för mycket… Vi måste fortsätta att skala av och hålla igen ett tag till, innan vi ser en vändning och kan börja fylla på.

Det är väldigt lätt att gå i fällan och tro att det funkar fortare än det gör, och det resulterar ju bara i bakslag. Så vi får lägga lite band på vår egen iver och låta Sandra komma ikapp innan vi kör vidare. Just nu får vi vara glada om hon orkar med veckorna med dom vardagliga nyheterna och korttidsdygnen. Men en sak är säker, hon är nöjd med upplägget och kommer gilla den här lösningen.

Det finns väldigt många fördelar med det här, och visste vi bara att framtiden löser sig så skulle vi kunna njuta så länge det varar. Nu ligger det ju en oro och gnager i bakhuvudet, för vi har fått så många bevis på att andra verksamheter inte klarar att anpassa tillräckligt. Samtidigt vet vi ju att det går, med rätt vilja och förståelse, det är alla skolåren ett tydligt bevis för. Måtte det finnas lösningar där vi föräldrar inte är inblandade i framtiden.

Jaja, en sak i taget. Nu njuter vi av att vi föräldrar och assistenterna är bäst på att anpassa, och att Sandra mår bra igen. Eller är påväg åt rätt hål iallafall. Sen tar vi sen.

Ha en skön söndag!

.

Hus med möjligheter

Vi är ju väldigt tacksamma över att vi bor i det hus vi bor i, men vi hade ingen aning om det när vi köpte huset.

Från början var det två lägenheter, så svärfar bodde på övervåningen när han levde. Sen gjordes hela huset om till en enfamiljsvilla och det har varit väldigt bra med alla utrymmen genom åren.

Och så nu, när vi kan göra om källarplanet till en egen Daglig verksamhet åt Sandra. Hur hade det gått annars?

Men det har varit mycket jobb och ganska stora kostnader för att få till det så bra vi kan. Det är såklart värt allt, och eftersom det var enda möjligheten så är det som det är. Utan verksamhet och utan anpassning funkar det ju inte.

Det går ju an så länge vi föräldrar finns, men det är klart att det känns oroligt inför framtiden. Vi kommer ju inte alltid att finnas till hands, och hur ska det gå då? När man inte passar in i det som erbjuds av hjälp, boenden och verksamheter, så finns ju inga alternativ. Allt bygger på gemenskap och det tas förgivet att alla trivs bäst tillsammans… Det oroar.

Men än så länge gör vi vad vi kan för att Sandra ska få må bra utefter sina behov och förutsättningar. Det känns så himla viktigt, inför framtiden, att hon har assistenter som kan henne och vet vilket bemötande, och vilka anpassningar hon behöver.

Nåja, en sak i taget och nu ska ni få se vad vi har pysslat med i sommar. I den mån vi har kunnat utan att oroa Sandra för mycket.

Det här utrymmet har varit som en slags ”hall” eller vad man ska säga. Det är precis när man kommer ner för källartrappan, och när vi köpte huset stod det en oljepanna där.

Före

Nu har vi gjort iordning det utrymmet åt assistenterna, där dom kan ha allt material och förbereda alla Sandras arbeten. Här var också enda platsen vi hade att klämma in ett litet kylskåp, en micro och en kaffebryggare. Vi har också hängt upp draperier, så det går att dra för oroliga synintryck när Sandra ska gå förbi.

Efter

Saker som har tagit tid, men som inte syns, är ju eldragningar, lampor och kontakter. Och lite sånt där som inte jag begriper mig på så mycket, som att propparna ska räcka till dom saker som ska användas och sånt.

I nästa rum var det en tvättstuga från början, men vi gjorde om det till ett gästrum.

Före

Före

Det är det rummet vi nu har gjort iordning till Sandras ”jobb-rum” som ser ungefär ut som hennes rum hon hade i skolan, och det rum hon hade på det senaste dv. Här ser man hennes ”jobbar-bord” schemat och flano-tavlan.

Efter

Det ska till element innan vintern också, så fort vi hinner. Till dess står det ett fristående där och värmer upp lite.

Här har vi matbordet och en omgjord garderob med lite material som ska vara tillgängligt för Sandra.

Efter

Hon kan inte ha för mycket saker synliga, så här är bara sånt som hon kan ta fram när hon har möjlighet att välja lite vad hon vill göra. Mest kravlösa saker som att klippa i kataloger eller rita. I lådorna finns det sånt som hon kan ta fram när hon t.ex. behöver vila eller har rast. Dockor, lego och böcker t.ex.

Dörren som är öppen går till ingången. Det blir en slags hall där vi har vårt hobbyrum. Det rummet går att använda för Sandra och assistenterna också, om dom vill göra nåt där ett sånt utrymme underlättar. Snickra och måla och sånt.

Det som skiljer mest är att Sandra nu har möjlighet att vila när hon behöver det, och att det finns både säng och tv med dvd. Nåt sånt fanns inte på dv, och det måste finnas när Sandra blir trött-sjuk.

Efter

I vår lilla tvättstuga har vi rensat lite och där finns nu möjlighet att diska och ha lite porslin. Tvätta går förstås också bra här, när Sandra är redo för sån träning. (Torkrum har vi bredvid, så det hänger ingen tvätt i det här rummet)

Det finns också toalett och badrum i källarplanet, så den enda gången dom behöver gå upp i huset är när dom behöver tillgång till ett riktigt kök.

Ja, det var en liten rundtur i vår källare. Småfixande är kvar, och justeringar kommer det att bli när vi har kommit igång lite och märker vad som funkar och inte. Men i det stora hela har vi nog fått till det ganska bra.

Nu gäller det bara att sysselsätta Sandra lite lagom under veckan, så hon inte ligger sjuk när den stora dagen hon har längtat efter väl kommer. Igår mådde hon inget vidare och det är ju inte så konstigt med tanke på omständigheterna. Det tar väldigt mycket energi av henne att bara längta. Sen allt stök på det, och ingen ordentlig struktur som hon behöver. Att vara hemma för länge är inget för henne.

Jag önskar er en fin dag!

.

Svajigt

Gårdagen var skör. Det har varit många nyheter att ta in för Sandra, och hon längtar väldigt mycket efter sina assistenter. Självklart märker hon också av att vi stökar i källaren, men det är ju inte mycket att göra åt. Det måste bli klart och Sandra är hemma, så det är bara att göra det så smidigt det går.

Jag hade ett samtal med sjukvården att klara av, och skulle bli uppringd halv tolv. Samtal är ju också sånt vi undviker när Sandra är hemma, men måste man så måste man ju. Jag sa till Göran att han skulle vara beredd så jag skulle kunna ta samtalet.

Vi skrapade potatis strax innan jag skulle bli uppringd, och plötsligt håller Sandra på att ramla ihop, vit i ansiktet och skrek ”Det snurrar inte i huvet” (vilket betydde att det var just det som hände, förstås) Just då ringde min telefon, hejåhå! Men Göran kom till undsättning så jag kunde ta samtalet som var snabbt avklarat med lugnande besked, tack för det.

Sandra svimmade aldrig, men var blek om nosen ett bra tag. Hon fick i sig vatten och en chokladbit, och efter maten mådde hon lite bättre. Men vi fortsatte förstås att ta det lugnt.

På eftermiddagen kom leveransen från IKEA, och nu har vi allt som behövs, av det viktigaste iallafall. I nästa inlägg kan jag nog visa er ett resultat, tror jag. Småfixande kommer vi ha ett tag, och justeringar kommer det säkert att bli, men dom stora, och synliga, sakerna är i stort sett klara nu.

Idag blir det veckohandling, och eftersom Göran knappt kan röra sig så åker jag på den. Nu gör inte det jättemycket, för jag älskar att Spotifya för mig själv i bilen, och shopping är rätt skoj det med. Inte just mathandling kanske, men man kan inte få allt ;)

Det var allt för denna gången. Sandra höll sig stabil tills det var sovdags igår, och allt flöt på som det skulle. Ni får ha en kanoners dag!

.

Lång vecka

Igår var det intensivt från morgon till kväll. Det kommer troligtvis bli en sån vecka, eftersom vi ”bara är hemma” och Sandra inte har några fasta aktiviteter på sitt schema. Hon behöver verkligen nåt att åka till (eller vara på) om dagarna, och det blir inte riktigt så i hem-miljö.

På förmiddagen var vi nere i källaren och Sandra ville göra halsband av nya pärlorna. Sen blev det utbrott när det var lunch, eftersom vi inte har fått in rutinerna än. ”Jobbar-pärlorna” måste lämnas kvar ”på jobbet” och Sandra ville ha halsbanden på sig när hon åt lunch.

Det är en sån typisk grej som vi måste skapa tydliga rutiner för direkt, för att undvika oro och konflikter längre fram. Man kan ju tycka att det inte var hela världen att hon fick ha dom nya halsbanden på sig, men låter vi sånt gå an en gång, så blir problemet väldigt mycket större nästa gång. Helst ska man ju göra det hela smidigare, så hon är förberedd från början, förstås.

Men vi fixade en ”halsbands-låda” där hon fick lägga halsbanden, och sen bestämde vi att göra ”hemma-halsband” av ”hemma-pärlorna” efter maten. Så var den saken ur världen och kommer gå bra i fortsättningen. Skiljer vi inte på ”jobba” och ”hemma” så kommer vi nog få problem, så det känns viktigt att det är tydliga gränser för Sandra.

Idag kommer det en leverans under dagen så vi ska väl inte göra så mycket annat än att vänta på den. Ja, Sandra väntar ju förstås inte, hon har ingen aning, men Göran och jag kan inte göra så mycket annat förrän den har kommit.

Jag ska försöka styra Sandra lite så hon kopplar av idag, för längtan är så stor nu att hon fastnar i tankarna. Som tidigare i sommar när man bara fick samma svar vad man än frågade eller gjorde. ”Snart kommer dom” och ”Såå många dagar kvar” Så vi räknar dagar här, om och om igen.

Nu sitter kommande vecka på vecko-schemat, men vi har inte sagt rätt dag till Sandra, utan hon tror att assistenterna kommer på tisdagen.

Det är för att hon inte ska vakna mitt i natten och vägra sova mer. Hon ska få veta att dom kommer på måndagen när hon vaknar samma morgon. Vi måste börja med att planera och assistenterna måste få titta runt och förbereda sig lite innan dom kan börja jobba med Sandra, så vi hoppas damen tar lite sovmorgon. Eller iallafall nöjer sig med en lugn start innan det är dags att jobba för henne.

Jag önskar er en fin dag!

.

Längtan

Nu har vi berättat för Sandra att hon ska ”jobba i källaren” istället för på dv i fortsättningen ”för att det var så rörigt på dv” Det var förstås spännande, och många funderingar, så det blev lite skört. Nya möbler och saker, och så alla ”gamla” grejor som var på ”fel plats” plötsligt.

Flano-tavlan har jag förstås gjort en ny
men bilderna är samma som vi använde på dv

Men det viktigaste saknades, förstås. Sandras assistenter, och verksamheten enligt schemat. Så långt har vi ju inte kommit, eftersom det fortfarande är semestertider. Så riktigt nöjd blev inte damen som bara längtar efter sina assistenter mest helatiden :)

Fast hon sa att det var fint, så hon gillar det säkert, när väl allt nytt har landat i henne. Jag är ganska så övertygad om att det här kommer bli bra för Sandra. Och även för assistenterna som kan koncentrera sig på att göra det bra utan en massa onödiga hinder och hänsyn till allt annat och alla andra.

Vi invigde nya jobbet med ett nytt pussel

Imorgon kommer det en leverans från IKEA med dom sista sakerna och sen kan vi göra helt klart. Så fort vi har fått ordning på det sista ska ni få se hur det blir. Det är inte mycket kvar nu, men det som är gör skillnad eftersom vi inte kan få ordning ordentligt förrän vi har allt på plats.

Idag ska vi nog ta det lite lugnt, allihop. Sandra är troligen den som är piggast av oss, och hon ville trä halsband, sa hon igår. Det var ett tag sen nu, men jag tror att hon såg sina nya pärl-burkar när hon tittade runt ”på jobbet” så om hon menar att hon vill trä med dom, eller som vanligt här hemma med sina ”gamla” pärlor återstår att se

Jag kommer inte uppmuntra henne att gå ner i källaren, men säger hon det själv så gör vi det. Jag tror det bästa är att hon hinner sortera alla intryck innan vi fyller på med mer.

Ha det toppen!

.

Bostadsanpassning

Vilken tur att Sandra mår bättre nu, för att få hjälp akut är inte riktigt den här kommunens metoder. Här är det tydligen bättre att det går helt åt skogen först, så kanske man inte behöver hjälp alls mer sen.

Nåja, Sandra klarar av att gå på toa igen, och vi hoppas att det håller i sig. Det kan ju ställa till det lite om det inte funkar över en hel sommar… Vi har iallafall fyllt i en ansökan om stöd vid toaletterna nu, för stressad och överbelastad kan ju Sandra bli även i fortsättningen, och eftersom det inte är akut att gå på toa (?) så är det lika bra att vara förberedd till nästa gång.

För övrigt så har vi lite pyssel att pyssla med här hemma, men det kommer jag berätta mer om senare. Sandra mår, som sagt, bättre nu och vi kommer förstås inte att utsätta henne för samma stress igen. Vilket dom nog tyvärr utnyttjar på kommunen, men då får dom väl göra det då. Jag har bättre saker att lägga min dyrbara energi på!

Igår åkte jag till stan och shoppade loss ordentligt. Bara rolig handling, och sånt älskar jag! Det är inte särskilt ofta jag har tid att åka och handla roligheter, men nu var det tvunget och det gjorde ju inget :)

Det var knappt att jag fick med mig allt till bilen, och idag har jag träningsvärk av handväskan! Haha, ja packåsna kan man ju lugnt säga.

Dom två påsarna från Panduro syns inte men står där bakom. Dom fyra långa ”pinnarna” gjorde inte packningen mindre krånglig, men det gick det med :)

En massa lådor och pärmar var ju inte så tungt, men otympligt och allt som stod på listan kunde jag inte ta den här gången, men det viktigaste är köpt nu. Några viktiga saker är kvar, men dom ska köpas på Elgiganten, så det får bli en annan dag.

En hel massa nya pärlor till Sandra blev det också, så nu lär det väl dröja innan hennes ”trä-halsband-period” är över, men det behövdes påfyllning så den risken tar vi, och hon blev ju glad, förstås. Hon trär och trär och trär, och även om vi återanvänder så behöver vi fylla på, och förnya, då och då.

För övrigt är det lite svårt att få nån vidare kontakt med damen här hemma. Det är mest ”Snart är semesterns slut” och ”Sen kommer dom tillbaks igen” och ”Jag längtar efter dom” och ”Snart kommer dom” vad man än säger, gör eller frågar. Frågar man igen, svarar hon samma igen ”Snart kommer dom tillbaks”

”Dom” är förstås Sandras assistenter som hon har längtat efter sen i fredags, som var deras första semesterdag. Vi har en slags ”vänta-kalender” som Sandra kan räkna dagarna på, men det är för tidigt att ta fram den redan. Vi måste ta en sak i taget för att inte röra ihop hennes tankar ännu mer, så schemat får vänta ett par veckor.

Sandra tar bort en dag i taget vartefter dagarna går.
På så sätt kan vi räkna dagarna som är kvar till det roliga händer.

Idag ska det sys upp draperier. Plötsligt blev det ett sy-rum i källaren, och det passar ju perfekt eftersom jag måste hinna sy det innan semestertiderna är slut, och eftersom Sandra är hemma mest hela tiden. Hon blir stressad om jag syr uppe i köket, där jag brukar sitta annars, när hon inte är hemma.

Det här rummet ska bli något helt annat sen, men idag är det min sy-ateljé.

Jag önskar er en fortsatt skön sommar! Det blir inte skrivet varje dag här nu, eftersom jag inte hinner riktigt, men jag antar att även ni har annat för er den här härliga årstiden :)

.

Anpassningar och speciallösningar

Gårdagen fortsatte skör, trots att damen sov ordentligt. Tröttheten ligger där under ytan mest hela tiden, och helger är ju som bekant lite tråkiga. Sandra har längtat efter ”gympan på bruna dagen” ända sen i torsdags då det var gympa och bruna dagen senast ;)

Hon längtar också till vi ska åka till dv imorgon, och till korttids efter det. Och, förstås, till ”blåa dagen” (tisdag) då hennes assistenter kommer och hämtar henne efter frukosten på korttids, för att åka vidare till dv. Utan morsan.

Längtar gör ju Sandra varje helg och ledighet. Så skörheten beror inte bara på att Sandra är trött, utan nog mer på att hon längtar hela tiden. Och längtan (att vänta) i sig tröttar henne. Det vi kan göra är att försöka hjälpa henne att fokusera på nuet istället. Det är ju inte det lättaste, när inte ens påskägget var tillräckligt intressant för att släppa tankarna på dv i påskas.

-Söndag, måndag, tisdag sen gympa! sa Sandra plötsligt, igår, och räknade på fingrarna. Alltså, wow! Visserligen missade hon onsdagen, men ändå. Ibland bara kan hon, liksom. När förutsättningarna finns där. Snacka om att längta… :)

Jag avslutar med att besvara lite funderingar från Annette. Bl.a. om vi hinner göra allt klart inför nästa morgon, samtidigt som Sandra behöver hjälp. Svaret på det är både ja och nej. Anledningen till att vi hinner det är att vi har utrymmet, bordet och allt material redan klart och tillgängligt. Alltså, jag har förberett en del av det hemma, på min fritid, och resten har vi gjort klart på planeringsdagar.

Nästan alla uppgifter är redan förberedda i olika lådor/mappar/askar/plastfickor. Det vi hinner göra på arbetstid är att snabbt välja ut uppgifter och lägga dom i Sandras ”jobb-korgar” så den som ska jobba först med Sandra bara kan ta korgarna och gå in till henne. Undertiden förbereder den andra assistenten nästa arbete. Den som inte är inne hos Sandra har även koll på hur det fungerar med hjälp av en baby-vakt, och kan snabbt lösa av/rycka in vid behov. Den beredskapen gör det svårt att fokusera på nåt annat, och det är ännu en orsak till att allt måste vara förberett ordentligt hela tiden.

Skulle vi jobba på det sätt som cheferna var inne på, att ha allt material i förrådet och hämta det vi behöver därifrån (där det inte finns plats att ha en låda/uppgift) så skulle vi inte ha en chans att hinna ligga steget före i den takt som Sandra kräver det.

Huruvida vem som ska ha ansvar för vad av kommun och försäkringskassa, och hur saker på chefsnivå sköts lägger jag mig helst inte i, bara det löser sig på ett, för Sandra, anpassat sätt. När det gäller specialanpassningar så måste man ju titta utanför boxen, vilket ”vissa chefer” inte förstår… För mig finns det bara en sak som är viktig, och det är att det hittas en lösning som fungerar, och en sak vet jag – Att låta kommunen ansvara för verksamhet och personal utefter Sandras behov fungerar inte alls.

Nej, pedagogen finns inte på plats. Skulle vi ha en pedagog på plats fanns inte samma behov av dubbelbemanning. Det var det som var meningen från början, att kommunen skulle ansvara för verksamheten och en assistent skulle hjälpa Sandra att delta i den. Men när det saknades både en schemalagd verksamhet att följa, och någon som höll i den, så funkade det inte, eftersom Sandras assistent bara hann hjälpa Sandra med det mest akuta. Som att komma dit, gå på toa, få i sig mat och komma hem. Knappt det, faktiskt, eftersom det krävdes ännu en person när maten skulle hämtas, t.ex.

Sen blev det konsekvenser av allt som hände som jag inte vill skriva här, men som säkert är en bidragande orsak till att dubbelbemanningen gick igenom. Dock måste vi inom kort visa att lösningen fungerar innan vi vet om Sandra får behålla beslutet från Försäkringskassan. Och det är ju bra, så det blir rätt. Jag hoppas att det vi har byggt upp är bevis nog, och motsatsen känner ju handläggaren till. Men det är klart, en viss oro finns alltid.

Vad som blir billigt för kommunen beror på vad man anser behoven vara och där är vi inte överens med cheferna. Kommunen vill helst att Sandra ingår i den ”verksamhet” som var tänkt från början. Det skulle ju bli billigast eftersom dom inte skulle tillsätta extra resurser. Så att Sandra nu vistas i en annan lägenhet kostar så klart mycket mer, trots att dom inte står för några personalkostnader. Då vill dom förstås utnyttja utrymmena till max…

Men det är just det som är Sandras största svårighet. Att hon inte fixar att ha en verksamhet med andra personer. Eftersom hon inte kan anpassa sig när det gäller den biten, så måste vi se till att anpassa runt henne. Annars kan hon inte vara där. Dessutom måste personer som jobbar med Sandra känna henne väldigt, väldigt väl, och där är assistans överlägset, vågar jag påstå. När personal på dv säger sig klara att ha Sandra utan att känna henne alls, bara för att det finns erfarenhet av autism, då känner jag mig inte så trygg, faktiskt.

En annan chaufför är ingen lösning för Sandra, eftersom det inte finns nån annan än dom två assistenter som har sin arbetstid lagd efter Sandras behov. Men det är heller inget problem.

Det var det om det. Idag blir det nog målarböcker igen, och sen ska korttidsväskan packas. Efter morgondagens dv är jag ledig till på onsdag morgon. Här ska njutas :)

Må bäst!

.

Vardagsledigt

Igår kom äntligen vardagen för Sandra, men det är idag hon har längtat efter hela helgen. För idag kommer hennes assistenter och hämtar henne på korttids, och vidare till dv, sen till korttids igen. Hela dagen utan morsan ;)

Hoppas längtan inte hann bli för stor, så hon hann däcka bara. Det är risken när hon längtar för länge. Men det lär visa sig. Det gick iallafall bra att lämna henne på korttids igår morse, även om hon var lite skör och stördes av kyrk-klockorna som spelade precis när vi kom fram.

Bästa korttidspersonalen kom och viskade i mitt öra, om jag hade packat ner Sandras medicin (mot magen) som hon annars brukar få på dv innan dagen där är slut. Nej, det hade jag ju glömt helt, förstås. Vilken tur att andra tänker åt den här virriga morsan! Det var bara att hasta hem och hämta på direkten. En extra biltur gör ju inget alls när man njuter av Spotify och ensamheten bakom ratten :)

För övrigt njuter vi av ledigheten här, även om jag har lite svårt att koppla bort en viss oro över vad en viss chef tänker förstöra för oss. Men, jag har en plan och de gör att jag kan tänka på lite annat också. Problemen som chefen själv hittar på har jag sagt åt henne att lösa, så det blir ju spännande…

Idag har vi inget bestämt, jag antar att det blir småpyssel med sånt som ligger efter här hemma. Det finns ju en del att ta av, kan man säga. Det blir gärna så när man inte är ledig så mycket, eftersom vi måste passa på med allt när Sandra inte är hemma. Men nu börjar det ju ordna sig igen, så vi betar väl av ”att-göra-listan” lite då och då mellan kafferaster och Spotify-njutning.

Jag önskar er en fin dag!

.

Julen varar fram till påska

Påsken har varit skör och Sandra har mest längtat till vardagen då hon får åka till dv igen. Hon har pratat om ”blåa dagen” (tisdag) och inte varit så värst intresserad av nåt annat. Det har kanske bidragit till att själva ”påskfirandet” gick smärtfritt. Ingen större stress över att äta påskmat och gömma påskägg. Men väldigt skör ändå, av alla möjliga andra orsaker, bl.a. längtan till dv.

Vi lyckades hålla påsken hemlig ända till påskafton, vilket var bra. Hon hade nog inte fixat det också, bland alla andra funderingar hon har i sitt huvud just nu. När jag berättade vilken dag det var, så blev hon så klart glad, men det dröjde inte länge förrän hon ville räkna dagarna till ”blåa dagen” igen.

Just när vi satt och åt påskmat så kräktes Sune (katten) och då var friden slut i ett nafs. Sandra fick ett utbrott för hon fixar ju inte såna oförutsedda händelser riktigt. Det var bara att gå därifrån tills lugnet återvände, och sen hade Janssons frestelsen hunnit kallna så vi slapp bränna oss på tungan ;)

Men det var skört så det var till att kasta i sig maten och ge damen lite egen matro. Ju längre dagen gick, desto skörare blev det. Innan kvällen hade vi avverkat ett par utbrott till, samt lite Alvedon mot ”magknip” som Sandra sa att hon hade. Det kan det ha varit, eller så mådde hon allmänt dåligt för att hon var ur gängorna. Det är nämligen inte alls säkert att hon kan tala om vad som felar alla gånger, så man får gissa lite.

En del godis hade det förstås blivit, men inte jättemycket. Vi är ganska sparsamma med sånt över lag, så när hon får ”extra mycket” så är det inte mer än vad andra äter när dom äter godis en vanlig godisdag. Å andra sidan kan det ju räcka för henne, eftersom hon inte är van vid mer.

Stort ägg men lite godis

I påsen ligger ett nytt gosedjur

Men damen är trött nuförtiden. Det är många intryck som ska sorteras, och det märks att energin inte riktigt räcker hela dagarna. Så ”magknip” eller vad det nu var, kan bero på trötthet eller en ”vanlig svacka” också.

Sandra blandade nog ihop högtiderna lite, och började prata om julen, spelade julmusik och hittade tomtar i nån gammal tidning som hon klippte ut. Dessutom har vi hushållspapper med julmotiv (inga kommentarer på det) så det är kanske inte så konstigt om hon blir lite förvirrad? Men det kvittar väl vad helgen heter, det är ju nästan samma mat ändå ;)

Nu är det iallafall vardag igen, även om det egentligen är helg fortfarande. Sandra har sina vanliga korttidsdygn, så jag ska lämna henne där klockan tio, och sen har vi långledigt. Ja, allt är ju relativt, men längre än på länge iallafall ;) Jag börjar ju jobba igen på onsdag morgon, men det ska bli skönt med nästan två dagar hel-ledigt först.

Ha en fin vecka!

.