När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Bryt ihop och kom igen

Jag vill tacka så mycket för dom fina kommentarerna jag fick efter förra inlägget. Jag blir så glad över lite respons. Anonym undrar om kommunen inte vill betala för en plats åt Sandra. Jag vet ju inte hur dom tänker, men det är klart att anpassningar kostar. Vad dom inte förstår är ju att o-anpassningar i slutändan blir dyrare.

En plats i en annan kommun tror jag vi skulle få ganska fort. Hur dom skulle hitta någon ledig plats med rätt anpassningar vet jag däremot inte eftersom vi tackat nej till en sån plats.

Det är nämligen så att kommuner alltid ska sträva efter att flytta hem sina invånare så fort det finns ett alternativ i hemkommunen. Det kan vi inte gå med på, eftersom det alternativet inte garanterar att ha dom anpassningar som Sandra behöver. Och även om dom skulle ha ett bra alternativ så skulle det innebära för mycket negativa konsekvenser att flytta Sandra från ett ställe där hon har blivit trygg, vilket tar några år.

Vår förra handläggare (han som ljög och struntade i att journalföra något) sa att personerna ska flyttas hem för att bo nära vänner och anhöriga… Lika för alla och inget individuellt tänkande alls. Sandra har nämligen inte några sådana behov. Hennes viktigaste personer just nu är vi föräldrar, och vi kommer ju inte bo kvar här om Sandra flyttar.

Dom vänner Sandra kommer ha i framtiden är dom som bor och jobbar på hennes gruppbostad. Så det resonemanget innebär ju att Sandra flyttas ifrån sina vänner och anhöriga om hon flyttas tillbaka till hemkommunen. Men, lika för alla är vad som gäller. LSS är en individuell lag som ska ta hänsyn till individens individuella behov… Jo tjena.

Strax efter det att vi ansökt fick jag reda på att det, i andra kommuner, finns just sådana boenden som vi hela tiden har haft i våra huvuden, och där Sandra skulle få må bra, växa och utvecklas. Jag tog upp det med den dåvarande handläggaren som lovade att ett sådant skulle ordnas, och muntligt försäkrade att det inte behövde stå i ansökan.

När vi förstod att det var rena lögner, och att chefen jag kontaktade svarade att dom inte behöver anpassa efter Sandras behov, så kändes allt, precis allt, meningslöst. Då hade vi inga roliga tankar, ska ni veta. Men eftersom dom tankarna inte är ett alternativ så är det ju bara att fortsätta stångas. Vi kan ju inte släppa taget när vi vet att det kommer gå åt helvete för Sandra. Det alternativet skulle vara värre än tankarna vi hade.

Så vi fortsätter stångas för följande:

-Det finns bra gruppbostäder, precis sådana som Sandra behöver, för andra personer med dom behoven. Då har fanimej Sandra precis lika stor rätt till en plats på ett sånt ställe som någon annan i landet.

-Förståsigpåarna i kommunen tror inte på vad vi anhöriga säger när det gäller viktiga anpassningar. Då har fanimej Sandra rätt att utredas av proffs, och få papper på viktiga behov som kommunen måste rätta sig efter.

.

Det finns ingen lösning

Luften går ur mig väldigt fort nu. Det är som om vi är ensamma i hela världen. Ingen lyssnar. Ingen försöker hjälpa. Jag önskar ibland att vi slapp ifrån allt, inkl. livet. Men vad ska vi göra annat än att fortsätta trampa vatten?

Jag gick igenom en del av alla mailkontakter vi har haft med den här kommunen genom åren. Det är en hel del, och det har varit tjafs om det mesta, kan man säga. Det börjar den 12 mars 2013, när F-kassan hade beviljat assistans för Sandra inför starten på daglig verksamhet. Ja, vi bråkade en del om anpassningar när Sandra började skolan också, men efter vi bytte skola så fungerade allt jättebra, så den jobbigheten ältar vi inte i mer.

Jag tänker inte skriva mer om oanpassningarna i alla försök till daglig verksamhet heller, eller allt tjafsande när den nya chefen förstörde korttids för oss. Vi måste lägga all energi på boende nu, för det är det enda viktiga.

Men även det började egentligen redan när skolan slutade. I december 2013 hade Sandra kraschat på den första dagliga verksamheten. Då frågade jag vår dåvarande LSS-handläggare hur vi skulle gå tillväga eftersom kommunen inte klarade att anpassa varken daglig verksamhet eller något boende och fick det här svaret:

”Gällande Dv i annan kommun, måste det gå igenom socialutskottet om det handlar om extern plats. Ej heller säkert att det går igenom då Sandra har erbjuden plats i 'kommunen's egen regi. Trivs inte Sandra på XXX? Sandra kan ju naturligtvis folkbokföra sig i annan kommun, det finns det inga hinder för. Då för man ansöka genom förhandsbesked  ( enl. 16 § LSS )i den nya kommunen hos en handläggare där”

(Eftersom vi nu vet att hemkommunen har skyldighet att ”ta hem” individerna igen, och boende i annan kommun bara är en tillfällig lösning, så är det inte aktuellt längre).

Jag frågade då hur jag går tillväga om vi ska söka anpassat boende.

”Det finns blanketter på nätet vad jag hört. Annars så räcker det med att ni skriver ett brev hit där Sandra  ansöker om gruppbostad enligt 9 §9 LSS för , om det är den boendeformen som ni anser skulle vara bra för henne. När ansökan kommer och jag utreder kan inte beslutet tas förrän det finns något ledigt, men beviljandet finns ändå den dagen det blir något ledigt. Kan inte ta ett beslut då verkställigheten har tre månader på sig att verkställa, gör de inte det får de vite. Nåja, det var lite formellt, som jag bara vill förklara. Om det finns akut behov av boende för Sandra, får vi försöka leta i annan kommun, vilket också kan vara svårt och måste upp till socialutskottet osv”

Jag frågade vad jag skulle skriva och fick svaret att skriva ner Sandras behov, vilket jag gjorde. Jag minns såklart inte vad det stod i brevet, men eftersom jag skulle beskriva Sandras behov så var det ju förmodligen det jag gjorde. Och av svaret att döma så var jag redan då inne på det som vi idag sökt, men som jag inte visste vad det hette eller ens att det faktiskt finns sådana boenden på andra platser i landet.

23/1-14 fick jag följande av vår dåvarande LSS-handläggare, som förövrigt verkar ha lite svårt att formulera sig i skrift, men man fattar ju det mesta iallafall:

”Jag har fått ett brev från er. Jag vet inte hur jag ska tolka brevet. Är det en ansökan, för vad? Bostad med dessa önskemål får man nog ordna på egen hand, då det inte finns några sådana bostäder inom verksamheterna. Vad gäller personal, schema, inom syn/hörhåll dygnet runt, samma personal på  DV, skjuts från samma personal o. dyl får jag nog be dig höra av dig till XXX, avdelningschef, för att höra vilka möjligheter som verkställigheten kan vara behjälpliga med.

Personlig assistans har Sandra beviljats sedan tidigare och jag kan se att det är den lösningen även i fortsättningen då hon har behov av så personnära stöd. Om hon flyttar till egen bostad kommer det att handla antagligen om utökade timmar. Då bör behovet anmälas till Försäkringskassan för prövning”

Efter den handläggaren hade vi en som sa till mig att vi skulle söka bostad till Sandra på öppna bostadsmarknaden...

Varför i helvete är det ingen som talar om för oss hur vi ska gå tillväga eller erbjuder någon som helst lösning på nånting? När jag går igenom mailkontakterna så slår det mig att det är jag som har fått ta reda på allt själv i alla år, och kommunen har stoppat och slingrat sig precis hela tiden.

Här är ju anledningen till att vi hela tiden trott att assistans är enda lösningen för Sandra. Sen när det inte har fungerat så har vi trott att det inte finns någonting för henne. Efter sex år får jag av en slump reda på att det finns sådana lösningar som hon behöver, och att det faktiskt är kommunen som ska fixa det.

1 februari 2019 ansöker vi om gruppbostad som måste vara anpassad. (Samt en Individuell Plan enl. LSS). Jag vet ännu inte att det jag hela tiden har haft i huvudet som anpassning finns och har ett namn. Därför står det Gruppbostad i ansökan, men muntligt har jag förklarat behoven. Jag har också förklarat att Sandra inte kan gå på en daglig verksamhet som ser ut som den gör just nu i vår kommun utan att det måste finnas inom samma område och liksom höra ihop med hennes boende.

På det svarar vår dåvarande handläggare att det räcker att det står Gruppbostad i ansökan.

Den 20 maj 2019 meddelar jag till vår dåvarande handläggare att jag har varit på besök på en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism. Just precis det jag har haft i huvudet och försökt förklara. Det finns alltså och det har ett namn. Jag förklarar att det är det vi söker till Sandra för det skulle hon fixa. Något annat är ju otänkbart.

I juli 2019 träffade jag handläggaren och lämnade över info om den gruppbostad jag hade besökt. Den 27 september 2019 bekräftar handläggaren att ett sådant boende som vi eftersöker ska starta. Den 11 februari 2020 talar samma handläggare om för mig via mail att planeringen av den gruppbostaden är igång.

Efter det skulle handläggaren få andra uppgifter och vi fick en ny handläggare. Vi hann ha ett samtal per telefon innan hon gick i pension och nu har vi alltså en ny igen. Den tillfälliga handläggaren (som verkade väldigt bra ska tilläggas) avrådde från att göra en Individuell Plan utan istället göra en handlingsplan när Sandra har flyttat. Bara det att en IP har vi ju mest nytta av nu, innan flytten… Men orka strida om allt. Eftersom ingen hittills lyckats göra en IP och eftersom jag inte kan tillräckligt för att styra upp det, så släpper jag just det för nu.

Åter till gruppbostaden som skulle vara igång att planeras sedan i februari då… Jag skrev ju till den på kommunen som är mest insatt och fick till svar att det inte finns några sådana planer alls. Hon talade om att man inte gör så och inte planerar att göra det heller.

Hon talade dessutom om att det inte står i ansökan att vi söker daglig verksamhet utan bara gruppbostad. Håhåjaja, tillbaka till ruta ett med andra ord.

Om vi visste vart det finns en kommun som fattar vad det handlar om och som ser till Sandras bästa så skulle vi flytta dit. Om dom tog emot oss. Nu vet vi inget sånt i förväg och det är heller ingen som vill ta emot någon som kommer kosta massa pengar. Det är hemkommunens ansvar nämligen. Otur för oss då, att vi födde barn i fel kommun. Skaffa aldrig barn, det är mitt råd.

Tyvärr finns det nog bara en väg nu (om vi inte ska köra in i en bergvägg hela familjen) och det är att låta kommunen köra Sandra helt i botten och sen hoppas att hon får komma på en ordentlig utredning där oberoende experter kommer fram till var, och hur, hon ska bo.

Jag ser Dick och Robin (som varit i media) framför mig. Goa glada individer som är fulla av liv och harmoni tills kommunerna som inte har rätt kunskaper bryter ner dom. Jag vill bara gråta.

.

Vi måste göra något

Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?

– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?

– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.

Artikeln i sin helhet 

Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.

.

Upp o ner, ner o upp, upp, upp

Det är tufft just nu, och det behövs inte mycket för att jag ska ramla av stigen och bara se mörka återvändsgränder överallt. Men jag jobbar stenhårt med att fokusera på vart jag sätter fötterna, med målet att det är ljusare där framme.

Supportad av en god vän fyller jag tankarna med allt positivt som finns inom räckhåll, så det andra inte ska få fäste. För det finns inga genvägar. Vi måste streta vidare för att komma framåt. Det måste gå, och vi måste peppa oss själva att det kommer bli bra. Annars orkar vi ju inte.

Jag måste låta bli att läsa allt negativt och jag måste bombardera mig själv med positiva saker. Ju mer plats jag ger till det som är bra, desto mindre plats blir det över till det som inte är det. Min positiva grundsyn kommer hjälpa mig den här gången också och nu börjar det ljusna igen, faktiskt. Inga fler bakslag nu, om jag får be, för jag vet inte hur länge jag orkar stå emot.

Den extrema oron över att börja ta in externa assistenter igen, efter allt som hänt, har släppt. Peppad av assistansbolaget och med ett bra upplägg den här gången. Nu ser jag t.o.m. fram emot att få köra igång. Genast blir jag gladare och det känns faktiskt riktigt bra.

”Giraffen har lång hals för att se ljuset ovan molnen”

.

Trångsynt falskhet

Är det något jag har svårt för så är det när missförstånd inte reds ut i tid, och när det påstås felaktigheter som man sen nekas att prata med berörda om. Sånt där falskt ”bakom-ryggen-prat” får jag fasen eksem av! Jag föredrar rak och ärlig kommunikation. Det är inte nödvändigt att vara överens, men det är fasen krav på respekt! Det går att medla om alla berörda försöker.

Det är det enda vi vill. Att vi ska samarbeta och göra vårt bästa från alla håll. Jag vet ju att det går, och blir jättebra för Sandra om vi alla försöker. Vi är inte ute efter nånting annat än att göra det så bra som möjligt.

Vi har erbjudit så många lösningar som skulle underlätta för kommunen, och där det i slutändan blir billigare än deras trångsynthet. Fast, dom har ju bestämt sig för att Sandra inte har några behov alls, och därmed har kommunen inget ansvar heller (eftersom hon i stort sett klarar sig själv, enligt handläggaren). Och det är klart… det är ju det allra billigaste och enklaste alternativet för kommunen.

Men eftersom Sandra faktiskt tillhör personkrets 1 LSS så har kommunen skyldighet, vare sej dom vill eller inte, att se till att hon har boende och sysselsättning som är anpassat efter hennes behov. Och om vi börjar där så är våra lösningar och erbjudanden väldigt anpassade till en väldigt billig peng. Eftersom vi håller med både lokal (tills boendefrågan är löst) och personal.

Men för att kommunen ska hjälpa Sandra med pedagogisk handledning och material så måste hon sitta i en skrubb och ha sin verksamhet. Det blir ju iofs billigt för kommunen eftersom skrubben i deras kontorslandskap står tom, och eftersom Sandra skulle krascha ganska snart och då inte klara att jobba, och därmed inte behöver något material.

Den här kommunen kan tydligen inte se till individens bästa överhuvudtaget, och försöker inte ens utan att det först ska anmälas. Jag. Blir. Så. Trött.

Men, som vanligt har vi nya planer i bakfickan. Vi måste ju komma framåt, och bygger kommunen murar som inte går att riva så får vi hitta andra vägar. Igen och igen.

.

Håhåjaja

Igår var vi och tittade på en lokal som kommunen nu erbjuder Sandra att ha sin dagliga verksamhet i. Jag sa till Göran innan, att vi inte ska säga så mycket utan bara titta, sen åka hem och prata för att ge ett besked senare.

Morsning. Alltså det är verkligen min svaga sida. Jag klarar liksom inte av att vara tyst, särskilt inte när jag blir förbannad. På gott och ont.

Vi klargjorde att vi inte flyttar Sandra en gång till om vi inte är övertygade om att det är till det bättre. Vi sa också att dom tjänar en massa dyrbar tid om dom tar reda på behoven först, och anpassar sen… Men chefen vi pratade med svarade med att hon hade tagit reda på behoven.

Ja, vad säger man?... Då är det nog bara en kränkande handling att ens komma på tanken att Sandra skulle sitta i en skrubb om dagarna, i en korridor där det finns folk i rörelse, där det inte finns plats för assistenterna att förbereda några jobb, men iofs inte heller plats för något material.

En positiv anpassning fanns det - egen toalett

Vi har helatiden påtalat vikten av ADL-träning. Sandra kan inte lära sig städa och laga mat, men vi vill att hon får möjlighet att delta i sitt eget liv, och hon kan hjälpa till på sitt vis om förutsättningarna för det finns. Så jag frågade vart hon skulle träna på matlagning, tvätt och städning, för det ska nämligen ingå i hennes schema när vi kommer så långt.

”Nån tvättmaskin har vi ju inte här, det finns ett kök, men vi har ingen spis”

Köket låg dessutom i andra änden av korridoren, och användes av fler, förstås. Så även om det hade funnits en spis så hade inte Sandra kunnat laga mat där.

Köket, som mer var en personalmatsal, ligger till vänster bredvid mig som fotar
Skrubben som Sandra då skulle sitta i ligger vid övre pilen, längst bort i korridoren

”Ni får ju tänka på att lokalen inte är iordninggjord än, vi ska så klart fixa till innan Sandra börjar”

Herregud! Som om nya tapeter skulle hjälpa?!

Som Göran sa hemma i tv-soffan sen, undrar hur länge cheferna skulle stå ut när Sandra, pga oanpassningarna där, ligger på golvet i korridoren och skriker om dagarna. För dom har ju sina kontor i samma korridor. Hade inte Sandra drabbats så hårt av det så hade vi låtit det hända. För, som chefen sa "Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt"

Jaja, sen hade vi ett samtal där jag i vanlig ordning mest känner maktlöshet. Att försöka förklara Sandras behov för personer som inte ens har grundkunskaper i autism är helt lönlöst. Hon pratade som alla andra chefer på alla andra möten. Det låter så bra på ytan, men när man frågar om, och vill veta ordentligt vad dom menar, så var det inte så bra utan bara svammel. Börjar man ifrågasätta saker så säger dom emot sig själva. Jag blir så trött. Tre år av tjafsande och massor av möten, och vi har inte kommit nån vart alls.

Jag fick en fråga från Anonym om vi är med i nån förening och om vi kan få hjälp där. Tack för kommentaren. Jodå, Sandra är med i FUB och Autism & Aspergerförbundet och vi har fått hjälp av deras jurister. Vi har också tecknat en försäkring i UNIK där vi har rättslig hjälp vid behov.

Hade det inte varit för att alltihop påverkar Sandras framtid så skulle vi inte tjafsa med den här kommunen alls. Dom skulle få ha sina släktmöten och kafferep bäst dom ville och vi skulle lägga vår energi på att bygga upp framtiden i eget boende med finaste assistenterna. Jag hoppas att vi står på benen tills det är klart.

Om vi bara slapp tjafsa om onödiga skitsaker hela tiden. Problemet med korttids hade inte ens funnits om vi hade pratat med varandra direkt. Istället lägger sig chefen i och nästlar in personalen i lögner som han nu antagligen är rädd ska komma fram om jag kommer dit och ställer mina raka frågor angående påståenden som gjorts. Säkert är det därför jag inte får komma dit, och det hela blir bara större istället för att bara erkänna, göra om och göra rätt.

Jag skrev till ännu en högre chef (och jag undrar hur många onödiga chefer våra skattepengar går till) och meddelade att korttidschefen förhindrar ett samarbete mellan mig och korttidspersonalen. Jag fick svar från en helt annan chef, och det var nog inte riktigt meningen att jag skulle få det mail som den högre chefen skickade till den andra chefen. Det började med ”Hej kompis” och det säger en del om relationerna i kommunhuset kan jag tycka. För det är klart att man håller ihop när man är kompisar… Och det är klart att det är en fördel om dom är många mot en.

Synd bara att dom glömmer bort huvudpersonen när dom sitter och har åsikter om anpassningar och samarbete.

Men i övrigt är det faktiskt bra här och nu. Sandra är pigg och glad, och ostadigheten som visade sig förut är borta igen. Hon klarar motgångar som inte går att förutse vilket tyder på att hon mår väldigt bra. Vi njuter av det så länge det varar. Må så gott!

.

Redo för fight

Sådärja, nu är jag på benen igen! Migräntabletterna hjälper inte varje gång. Men bästa assistenterna fixade så Sandra inte behövde drabbas med några lediga dagar pga mig, och jag fick sjuka klart i lugn och ro. Tacksam! :)

Eftersom vi bytte dagar så jobbade jag igår istället för i onsdags, och det innebar att jag fick följa med till gympan. Inte för att jag orkade delta något, men väldigt roligt att se vad Sandra gör där, och jag passade förstås på att fota lite.

I måndags hade vi möte, assistenter, chefen och pedagogen, och det var ett bra möte, faktiskt. Jag blev lovad att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske. Och om det blir aktuellt med förändringar så ska vi ha ett möte först, så det säkerställs att Sandra inte ska behöva backa för att anpassningar tas bort. Så då får man ju lita på det nu då…

Sen påstår chefen att korttidsdygn gäller hela dygn, så Sandra visst kan vara där på dagtid när det finns behov för det. Jaha?! Alla säger olika och jag svarade med att hon får prata med berörda och meddela mig sen, när det är klara besked! Blir så trött på att hålla ordning i andras oredor! Nåja, det är väl toppen om det är så. Då behöver vi ”bara” få LSS-handläggaren att fatta att vi har behov… Det tycker nämligen inte hon att vi har.

Vi ska lämna synpunker på ”förslag till avslag” före den 4/5 och onsdags kom beslutet på avslag. Har 4/5 varit utan att jag har märkt det, eller är hon mer puckad än jag har trott? Göran ringde, för jag vägrar prata med henne. Det står i pappret att om man behöver hjälp att överklaga så kan man kontakta handläggaren. Ironiskt! Egentligen ska ju en handläggare hjälpa och berätta möjligheterna för oss, men vår jobbar tvärtom. Skulle aldrig falla mig in att be om hjälp där!

Mötet med ass.bolaget i tisdags, då vi skulle skriva ihop förklaringen till vårt behov av korttids i sommar, fick vi förstås skjuta på, eftersom jag hade däckat. Men vi tar det på måndag istället. Det känns inte som den här processen kommer hinna bli klar innan veckorna vi vill ha korttids är här.

Chefen sa iallafall på mötet i måndags, att dv är öppet efter behov. Ännu en vändning, alltså. För så lät det inte förut, men det är bra att dom kan ändra sig. Bara det att det gör det svårare att få korttids eftersom vi har assistans. Men vi har inga assistenter dom veckorna vi har sökt, och Sandra fixar inte vikarier, så vi anser att vi har behov ändå. För alternativet blir ju att Sandra måste vara hemma 4 veckor annars, och det är inget vidare för nån av oss.

Stämmer det nu som chefen säger, att det bara gäller den tid som dv har stängt enligt ordinarie semesterveckor, så handlar det dock bara om en vecka. Då känns det ändå inte helt omöjligt att stå ut. Det innebär att vår egen semester blir fem dagar istället för tio, och det kan vi väl hantera. Vår andra vecka har vi rätt till korttids dygnet runt, om vi får igenom den önskningen. Får vi inte det, så innebär det ingen semester alls i sommar. Det får vi ta igen med råge när livet funkar igen. Då blir det långsemester till nån söderhavsö och käka dom där kokosnötterna jag skrev om när jag höll på att ge upp allt för ett tag sen ;)

Så har vi boendefrågan att ta tag i ganska akut. Synd att man inte är lite ledig nån gång, så man hinner med alla överklaganden och tjafsande om allt och inget. Men frågan är – Ska vi överklaga beslutet om avslag på förhandsbesked från grannkommunen, eller börja om och tjafsa i den här kommunen? Ja, det är verkligen frågan. Vilket tar minst energi och vilket är smartast att satsa på? Vi vill ju helst att Sandra flyttar från den här kommunen, men om vi först måste bråka om själva flytten så vetitusan om vi orkar klart. Då känns vägen att överklaga avslaget som vår ”kära LSS-handläggare” kommer vara blixtsnabb med, mycket enklare. Eller inte?!

Vi hoppas att vi hinner prata igenom frågorna här hemma innan vi måste sätta oss med rätt ansökan eller överklagan. Vi kan ju inte prata när Sandra är hemma, så i bästa fall hinner vi komma fram till nåt vettigt på måndag kväll. Jag har bara en ledig dag kvar på ett tag nu, och det är på torsdag. Den dagen har jag sånt som man måste göra på sin ledighet inbokat, så den dagen lär gå ändå. Nästa lediga dag är den 19 maj, och då lär det ju vara lite försent att överklaga några beslut.

Nåja, det blir som det blir och alltid blir det nåt. Nu ska jag önska er en skön helg!

.

Arg, ledsen och jävligt orolig

Egentligen vill jag inte skriva om det här alls, men nu är jag så jävla besviken och arg att det läcker ut här. Hela Sandras trygghet håller på att kollapsa och jag vet snart inte vilka vägar som finns kvar att gå.

Vi vet ingenting om framtiden för tillfället. Vi vet inte ens om vi kommer att ha kvar korttids snart. Och det har ju varit vår räddning under året, att vi har fått avlastning, och att Sandra har haft nånstans att vara där hon mår bra.

När framtiden är oviss så blir det ett väldigt svårt jobb för oss att strukturera upp tillvaron så Sandras trygghet behålls. Hon måste veta hur dagarna ska se ut. Exakt. Nu är det ingen som vet nånting och snart kommer vi inte kunna hålla fasaden inför Sandra längre. Vår glada, trygga unge.

Jag undrar hur mycket en chef kan få sitta och förstöra utan att få sparken. En mycket kompetent och duktig person på korttids har slutat och Sandras trygga personer i hennes närhet håller på att bränna ut sig helt. Men chefen sitter på sina kafferep och vänder ut och in på alla paragrafer för att slippa ta ansvar för nånting.

Först lät det så himla bra allting, med den dagliga verksamheten och anpassningarna. Och jag var naiv efter alla trygga, fina skolår i grannkommunen, och tänkte väl att även vår kommun skulle klara det här (Även om jag har tampats med den här kommunen många gånger tidigare) Det verkade så bra, och personen som ansvarade för verksamheten kände Sandra. Det kändes både tryggt och genomtänkt.

Vi hade möte, gick igenom Sandras behov och kom fram till att Sandra behövde en assistent vid sin sida för att kunna delta i verksamheten. Dom målade upp en väl fungerande verksamhet med mindre grupper, fasta scheman och individuella lösningar. Sandra skulle ingå i en av grupperna och hennes assistent (som F-kassan beviljade) skulle hjälpa henne att vara med efter hennes förutsättningar och ork.

Det ordnades ett rum åt Sandra, så hon skulle kunna vila, och gå undan om hon inte orkade. Det lät jättebra. Verkligen! Men när Sandra började så fanns det inte alls nån verksamhet och genomtänkta grupper eller nåt vettigt fast schema. Så Sandra satt i sitt rum och klippte i kataloger, för hennes ork tog slut innan dagen hade börjat. Ofta fick vi hämta hem henne i utbrott eller kräk-sjuka.

Vi hade möte igen och det ordnades ett rum åt Sandra i korttids lokaler. Där är Sandra trygg, så det fungerade jättebra. Men det fanns fortfarande ingen verksamhet. Plötsligt ansåg kommunen att assistenten skulle bedriva dv själv. Hur vi än förklarade, och visade lagtexter, för chefen att assistenten bara ska hjälpa Sandra att delta i verksamheten som kommunen bedriver, så ville inte chefen lyssna, eller förstå. Det är billigare att vara korkad än att följa lagen, nämligen.

Det hela blev ohållbart och alla som försökte göra Sandras dagar trygga genom att jobba på sin fritid håller nu på att bränna ut sig (däribland jag). Så vi fick rekordsnabbt beviljat dubbelbemanning till Sandra. Två assistenter som ska hjälpa Sandra, samt ha nån slags verksamhet som vi inte har hunnit planera än, förstås.

Vad händer då? Jo, då kommer chefen på att kommunen nog inte behöver hålla med lokal längre. Jag blir så jävla trött! Det skulle innebära katastrof, och jag hoppas att vederbörande läser min blogg. Fast det hjälper väl inte ändå, det måste ju vara nåt fel på en sån människa! Hur i hela friden kan en person som det inte går att prata med öht vara chef??

Om Sandra och hennes assistenter inte har nånstans att vara, då faller ju allting som vi försöker bygga upp. Hemma mår hon inte bra om hon är varje dag, det är fullt tillräckligt att försöka få helgerna att flyta smärtfritt här.

Dessutom får vi aldrig vila, eller hinna städa eller vara ifred, eller prata i telefon eller med varandra. Och dessutom har vi ingen nytta av korttids på nätterna om Sandra ändå måste vara hemma på dagarna. Tack för det, jävla paragrafnissa!

Så, nu har jag skrivit en massa som jag borde låtit bli. Jag återkommer när jag har lugnat ner mig, nån gång.

.

Ändrade akut-åtgärder

Nu är det nog. Både Sandra och Jane mår dåligt av situationen som den är på DV. Sandra mår dåligt av att det inte är anpassat och Jane mår dåligt för att Sandra mår dåligt. Och Göran och jag mår ju inte heller vidare bra av situationen. Så nu kommer inte Sandra att vara där mer förrän anpassningar är gjorda så hon mår bra! Annars har vi snart många som blir stressjuka här.

Vi har läst LSS angående anpassning av verksamhet, och kommunen kommer nog få lite att göra, om det ska följas. Sen har vi ställt Sandra i en massa bostadsköer, men i nuläget finns inga bostäder så det lär ju dröja. Det känns som hon skulle behöva en lägenhet nu, helst igår, men det kan vi ju drömma om bäst vi har lust.

Vi hade inte alls planerat hemifrånflytt än på ett bra tag, av en massa anledningar. Men nu känns läget lite akut om Sandras dagar ska fungera. Vi har dock bara att göra det bästa av situationen i väntan på lösningar.

Som läget är nu, så vore den bästa lösningen att Sandra får en lägenhet i grannkommunen och kan bo, och vara skriven där, men fortfarande vara hemma hos oss som tidigare. Dvs vara i lägenheten med assistenter istället för på korttids måndag-onsdag som hon är nu.

Då får hon en väldigt bra inslussning till ett liv i eget boende och vi kan anställa ännu en assistent, vilket bara har fördelar. Sen går det lättare att anpassa dagarna utefter Sandras dagsform och alternera DV med hemmasysslor.

Ja, det är väl så det ser ut i nuläget, plötsligt. Det vänder snabbt här. När vi insåg att Sandra inte mår bra alls av att vara på DV så måste vi ju försöka göra nånting åt det, och att verksamheten ska kunna anpassas har jag väldigt svårt att tro. Det är för många saker som spelar in.

Om DV ska anpassas i vår kommun, vilket troligtvis är det mest aktuella då lägenheter inte precis växer på träd, så måste en hel avdelning avsättas till Sandra, så hon inte krockar med andra. Schema och planeringstid måste ses över och någon ansvarig för verksamheten måste till. Det är rätt stora krav vi har, men nödvändiga om Sandra ska klara att vara där.

Alternativ två är en lägenhet i vår kommun, inte till för Sandra att bo i, utan som lokal att ha en verksamhet i under dagtid, och den lösningen är ju iaf genomförbar, vilket jag inte tror att första alternativet är.

Men i nuläget har vi ingen lokal alls, utan Sandra får vara hemma. Vi gör vårt eget schema och bygger upp så bra veckor och dagar vi kan tills vidare. Idag ska vi mjukstarta, eftersom det är första gången vi har någon mer än oss hemma så vi vet inte alls hur Sandra kommer fixa det.

Jane och Sandra ska få pyssla i Sandras rum, så vi inte är för många vuxna för nära. Men jag vet ju hur Sandra är, så det kommer inte bli någon rast på ett tag. Vi får göra vårt bästa för att hålla oss undan, men Sandra vet ju att vi är här. Och går vi ut så märker hon ju det, och skulle hon inte märka det så måste vi ändå tala om det.

Och det gör henne orolig. Inte för att vi går ut, men hon reagerar alltid med oro när nån av oss gör nåt som hon inte har koll på. Så att vara hemma med assistent är ingen bra lösning för Sandra, det är därför vi inte har tagit in assistenter i hemmet tidigare.

Äta får vi göra i omgångar, för att äta alla tillsammans är dömt att misslyckas. Och eftermiddagen har vi lite öppen än så länge och tar till lite lugnare reservplaner vartefter vi ser om Sandras ork räcker så långt.

Så kan det bli. Men just nu har vi inget val för fortsätter hon att vistas i en miljö som inte är anpassad så får vi snart börja helt på noll igen. Eller på minus, snarare. Vi vill inte ha tillbaks den stressjuka med kräkdygn varje vecka som Sandra hade i första skolan som inte heller var anpassad.

En ungefärlig akut-planering för den här veckan och kommande vecka är gjord, och jag ska väl försöka finplanera det hela under dagen. Sen måste vi ju se hur det går och vara beredda att ändra längs vägen.

Bellan undrar lite om den där väggen som var för dyr för att få till på DV för Sandras skull. Nu skulle iofs inte den väggen hjälpa, men det är vår kommun i ett nötskal. Funktionsnedsatta personer har en väldig låg prioritet, och så var det då vi började kämpa för anpassning, skola, taxi, avlastning och fritids också.

Det gäller att veta sina rättigheter och orka stå på sig. Det är därför jag blir förbannad när ”vissa oinsatta” påstår att vi har haft tur, bor i en bra kommun och har mött folk som lyssnar. Det är faktiskt snarare så att jag aldrig har gett mig när jag vet att rätten är på vår sida.

Nåja, som jag brukar säga, en dag i taget. Det är bara att kämpa vidare tills det blir bra för alla inblandade!

Må gott!

.

Anpassning, är det Sandra som ska stå för den?

Ibland blir det liksom bara för mycket på samma gång och jag blir lite trött när saker inte kan vara lite enklare. Men, men.. Det är bara att köra på.

Fast vi har börjat diskutera lite hemma, i den mån vi har hunnit. Är det värt att lägga energi på det som är, eller krävs det större förändringar, och är det bättre att satsa på det direkt?

Vi har:

En Daglig verksamhet i en alldeles för liten kommun för att den ska kunna tillfredsställa Sandras behov.

En kommun som inte kan erbjuda en bra boendeform som passar Sandras behov.

Tydligen inte rätt till bilstöd och en färdtjänst som inte har någon möjlighet att anpassa sig efter Sandras behov.

Vi har också:

Världens bästa assistansbolag.

Världens bästa assistent.

Trygg miljö, kända personer, bra och fungerande sjukvård, tandläkare, frissa, vissa grannar… alla som känner till oss.

Väl anpassat hus.

Men frågan är hur anpassat vi kommer lyckas få det innan orken tar slut. Är det värt att kämpa för det om Sandra ändå tvingas flytta till en bättre kommun sen, för att det faktiskt inte finns nånstans att bo för henne i den här kommunen. När vi har en LSS-handläggare som anser att ”Om det inte passar, det vi erbjuder, så får hon bo hemma”

Jag önskar att ”Pippis Krumelurpiller” fanns på riktigt, så jag kunde finnas här i all evighet och låta Sandra bo hemma tills hon inte behöver bo längre…

Nej, vi måste nog faktiskt byta kommun om det ska finnas en chans att Sandra ska få ett bra liv utan oss. Det finns ju bra verksamheter! Frågan är vart? Jag tar gärna emot tips och länkar till hemsidor och allt möjligt som har med boendeformer, anpassningar och Dagliga verksamheter att göra.

Lite besviken är jag allt, för det lät så bra på första mötet. Det fanns så många alternativ och verksamheten skulle anpassas efter Sandras behov.

?

Ursäkta, men det enda som finns är ett ställe med säkert jättebra alternativ för dom som klarar det, men där är det bara ”lite lugnare” på en eftermiddag i veckan, och den tiden passar inte Sandras ork. Alltså finns det ingenting!

Vi hade gärna tagit den informationen direkt, så hade Sandra sluppit börja i en verksamhet som det är väldigt stor risk för att hon måste sluta på igen. För just nu ser jag inte så många andra alternativ än att vi faktiskt flyttar, innan vi kämpar oss blodiga på nåt som aldrig kommer bli bra.

Får hon nu inte ens söka bilstöd, så hon inte kommer kunna ta sig till DV, ja alltså, då vet jag inte…

Drömmen är nog ett anpassat boende, med egna assistenter och med anpassad Daglig verksamhet i anslutning till hemmet. Det skulle nog kunna bli bra.

Men vart? Finns det ens? Men åååååhhh!!!!! Vart ska vår älskade unge ta vägen? Fastbunden i en säng på nån psykavdelning när ingen orkar med utbrotten som kommer när hon inte mår bra? Idag känns det bara BLÄ med allt!

Men, jag vet att imorgon, eller iaf inom snar framtid, så har jag argat klart och fortsätter mot målet att Sandra ska få ett bra liv när vi inte finns mer.

.

Argt avslut på lyckad dag

Första reaktionen när jag berättade för Sandra att jag skulle följa med igår var ju förstås strålande glad. Men sen kom skörheten ikapp ganska snart, med några mindre morronutbrott och knappt någon frukost.

Det var lite halvnervöst innan jag såg hur det hela skulle gå, för Sandra kan bli väldigt stressad när det är fler än hon och en till, ibland blir det t.o.m. för många om det är fler än hon själv.

Men det gick fantastiskt bra! Hela dagen! J Så mysigt det är att följa med och vara i hennes vardag sådär ibland, när det faktiskt funkar. För det är ju långt ifrån nån självklarhet.

Frissabesöket gick jättebra och Jane slapp kastas in i en helt ny situation helt själv, utan fick möjlighet att se hur vi brukar göra först. Och Sandra fixade det hur bra som helst! Anledningen till att vi hade planerat att Jane och Sandra skulle åka själva var ju just att Sandra inte skulle bli stressad över att vi var båda.

Att jag ändå följde med berodde på att hon är så skör, och risken var stor att det inte skulle funka. Det kändes inte riktigt juste mot Jane att hon skulle ta den biten på egen hand. Och så gick det så himla bra! Eftersom Sandra fixade att jag var med så var det ju den bästa lösningen oavsett hur det skulle gå.

Sen vidare till DV, och det fortsatte funka bra. Så klart att vi fick lämna henne lite ifred då och då, men det är ju så det är, jämt. I det stora hela gick det väldigt bra och vi kunde t.o.m. äta tillsammans alla tre. Ja, Jane och jag fick smita ut mot slutet, men hann äta klart, och fick en trevlig stund med Sandra först.

Som sagt, det blev en mycket lyckad dag och det var jätteroligt att få vara med. När vi sen kom hem så tog vi det lugnt, men damen fortsatte att funka. Hela eftermiddagen och kvällen flöt på utan några problem och vi anade den där glimten i ögonen lite t.o.m. Så härligt att det kan bli en bra dag mitt i en skör period!

På eftermiddagen ringde handläggaren som har hand om vår ansökan om bilstöd. Förra gången vi skickade in pappren så ringde hon och sa att Sandra inte hade rätt till bilstöd så länge hon gick i skolan, trots att hon skulle hinna sluta där innan allt blev klart.

Det var ju helkorkat, tyckte jag, eftersom det skulle bli ett glapp då Sandra inte har skolskjuts längre. Men Jane erbjöd sig att köra med egen bil till DV från att skolan var slut tills ansökan blev klar. Så vi skickade in nya papper samma dag som Sandra skrevs ut från skolan.

Men nu har handläggaren andra förklaringar, och bilstöd kan man bara få om man har ett jobb. Och dit räknas inte Daglig verksamhet, tydligen. Vi kan ju så klart nöja oss med det svaret, men det tänker vi inte. Vi anser ju att Sandra måste kunna ta sig till sin DV, liksom.

Dom allra flesta klarar ju av att åka färdtjänst till DV, men det finns ju undantag. Sandra har ofta varit ett sånt undantag genom åren… Vi har självklart först kollat med färdtjänst om det går att anpassa det så att Sandra fixar det. Samma chaufför, snabbt vara på plats när orken plötsligt inte finns, ingen samåkning, ingen väntan… Det har vi skriftligt på att dom inte kan ta hänsyn till.

Så här står vi nu och vet inte så mycket mer, faktiskt. Vi kommer få hem papper så vi kan överklaga, och det kommer vi så klart att göra.

Idag är det utflykt hem till Jane för Sandras del och Göran ska jobba. Själv tänkte jag njuta av mitt eget sällskap hela ensamma dagen och bara lyssna på musik som enda nytta!

Trevlig helg!

.

Bra lagar och kunskap

Igår hade jag en skön slappardag och, förutom att jag blev lite nedstämd av att ha människor i min närhet som kämpar och mår dåligt, så var det en bra dag. Ni som läste mitt inlägg igår, och vill hjälpa till att sprida viktiga länkar, så la jag till en länk som också är viktig. Och sorglig.

En del tycker att jag bryr mig för mycket. Det kanske jag gör… Men jag kan inte sova gott om natten om jag blundar och låtsas som att alla har det lika bra som vi. Jag blir på riktigt ledsen när barn far illa (och i värsta fall inte vill leva) och jag kan inte bara skita i det, även om jag inte kan göra så mycket åt det. Att sprida verkligheten är iaf ett sätt att få upp ögonen på dom som tror att allt är lika bra som lagen säger.

Samtidigt vill jag understryka att Sverige faktiskt är ett bra land och jag är så tacksam över att det finns lagar,  som är väldigt bra, och som inte finns i så många länder. Men dom ska följas också.

Jag ska inte jämföra mig själv med dom som har det så här tufft, men jag har också kämpat, varit maktlös och försökt få folk att anpassa livet runt Sandra. Jag har också blivit anmäld (fast det avskrevs direkt) och jag har också en oro över att andra ska missförstå situationen och dra felaktiga slutsatser.

Sandra har också mått dåligt och blivit stress-sjuk varje vecka med kräkningar, nattvak och utmattning. Tack och lov har hon inte förstånd att göra nånting drastiskt för att slippa må dåligt, tack och lov bytte vi skola, och tack och lov fick vi korttids och assistans. Tack och lov vände det och Sandra, och vi, mår idag jättebra. Det borde vara en självklarhet för alla i ett land med fina lagar och bra skydd!

Nåja, det enda som hjälper är nog att fortsätta sprida kunskap för att öka förståelsen.

Damen kom iaf hem igår, och det var gott att få hem henne, även fast hon inte alls var på humör. Tröttheten slog igenom och det var mest grinigt och skört, och hade väl varit det lite till och från under veckan både i skolan och på korttids.

Som tur är så är alla proffs på att anpassa och sänka kraven, så dagarna funkar ändå, och inskolningen hade gått jättebra, vilket är det som är viktigast nu.

Morgonen är skör den med, och jag hann inte klart här innan damen skulle upp. Så ifall det är lite rörigt så beror det på att jag lämnar en skör tjej ifred, hon låter som hon låter när nåt är fel, jag går dit, rättar till, lämnar ifred, går tillbaks… ja, lite så.

Må så gott, alla!

♥ Kram ♥