torsdag 31 juli 2014

Kikar in lite

Stort tack för dom kommentarer jag får då och då, dom betyder mycket. Det blir roligare att blogga med lite respons J Extra tack till Anonym för din fina kommentar och visad uppskattning. Det gläder mig väldigt att det jag skriver ger er läsare nåt. Förståelse, intressant läsning och förhoppningsvis även den positiva sidan med ett något annorlunda liv. Gillar ni det jag skriver får ni gärna sprida bloggen vidare.


Den här veckan är ju Sandra ledig, vilket innebär att jag inte har så mycket tid att få ihop några inlägg. Lite tid att sitta vid datorn har jag, men för att kunna koncentrera mig på vad jag skriver krävs det mer egentid. En liten hälsning får ni nu iallafall, och jag håller på att knåpa ihop lite som jag ska sammanställa så fort jag har den där tiden. Men det kommer nog inte förrän till helgen, tror jag.

Jag har sällan tid att sitta så långa stunder i taget, men brukar alltid skriva lite då och då under dagarna, när det funkar. Sen behövs lite mer koncentration för att få ihop alla anteckningar till ett läsbart inlägg. Den tiden finns det förstås mer av på vanliga vardagar. Men jag tror inte jag är precis ensam om att ha annat att pyssla med under sommarledigheterna än att sitta vid datorn, så jag är nog inte så jätte-saknad ;)


Här funkar iallafall livet väldigt bra, med en mestadels nöjd tjej, trots ledigt längre än vad hon gillar. Sandra föredrar ju vanliga vardagar, med DV helst varje dag, och att vara ledig krävs en hel del av oss runt henne. Men vi har en bra planering för veckan, och Sandra är lugn och trygg i att det inte är som det brukar riktigt. Vi försöker ju hålla våra ”grund-rutiner” extra noga så gott det går, och sen den där balansen mellan aktivitet och vila som jag skrev om i tema-inlägget sist. Ja, då funkar det ganska bra, måste jag säga.

Jag önskar er en fortsatt fin vecka, så återkommer jag igen när jag hinner.



.

måndag 28 juli 2014

Tema – Återhämtning – Den viktiga vilan

I alla år har det varit viktigt för Sandra att få sina vilodagar. Innan vi lärde oss det så blev hon ofta sjuk av utmattning, trötthet och stress. Ju fler intryck hennes dagar innehåller, desto viktigare blir återhämtningen. Om Sandra ska utvecklas och orka göra nånting alls utöver dom vardagliga rutinerna, så gäller det att vi hittar en balans mellan aktivitet och vila.


Egentligen är det ju en självklarhet för oss alla, att vi behöver vila för att orka. Det blir bara lite svårare att få till det när det inte syns utanpå förrän det är försent. Ännu svårare blir det när personen i fråga är väldigt positivt inställd till precis allt, och vill vara med på allt som händer. Om man frågar så säger Sandra alltid glädjestrålande ja till alla förslag. T.o.m. att gå till tandläkaren är jätteroligt. (Därför låter vi bli att fråga, eller prata om saker innan vi vet om det finns ork och möjlighet)

Vi råkade säga en gång, innan vi visste bättre, att hon var tvungen att ta sin medicin (för magen) annars skulle vi behöva åka till sjukhuset. Det gör vi aldrig om! Sandra ville absolut inte ha medicin, särskilt inte om hon fick åka till sjukhuset istället…

Det var ju en parentes J Men det gäller att man känner Sandra mycket väl, det tjatar jag ofta om här i bloggen. För det är väldigt sällan det är som man tror, och det gäller det mesta med Sandra. Man tror väldigt lätt att hon kan och förstår mer än vad hon gör, och ställer väldigt lätt för höga krav på henne. Det hon säger har ofta helt andra betydelser än just det hon säger. Det gäller att läsa av både Sandra och situationerna runt henne helatiden för att tolka, och svara, rätt.


Trötta dagar blir det rörigare i hennes huvud och hon får svårare att be om rätt saker. Häromdagen var hon väldigt gnällig (pga oro som tröttade henne) och sa saker som ”Ta av dig skorna” när hon menade att hon var mätt, eller ”Byt klockan” när hon inte orkade spela mer på sin padda.

Och när hon är trött så blir hon ofta speedad, och ”överpigg” tills det slår över i utbrott. Rösten hamnar i falsett och hon blir nästan hysteriskt glad. Ser vi som känner henne, alltså. Dom som inte känner henne tolkar henne som pigg och glad, och då är det ju inte alltid så enkelt att hitta rätt balans och ha lagom med aktiviteter.

Det har hänt vid flera tillfällen att ny personal (både i skolan och på korttids) har informerat Sandra om mer än hon klarar (och det är absolut ingen anklagelse i det, för det är sånt man måste gå igenom innan man lär känna henne).

Smällen kommer alltid efteråt, och oftast inte förrän hemma. På kvällen, eller dagen efter. Har vi kört på för mycket, eller om Sandra har varit med på nån utflykt som inte var extremt anpassad, så däckar hon väldigt ofta efteråt. Och reaktionen från personal som inte har lärt sig det här, eller sett konsekvenserna, blir då gärna ”Jaså?? Hon som var så glad”


Vi måste se till att utflykterna blir lagom, och rätt anpassade efter Sandras ork. När det var utflykter i skolan så hade Sandra alltid en egen utflykt, t.ex.

Vi måste också se till att inte ha för mycket aktiviteter på för kort tid. Det går inte att ha utflykt, korttidsdygn och tandläkarbesök på samma vecka. Det går för det mesta inte att ha skola/DV och frissabesök på samma dag, även om vi så smått har börjat försöka i den mån orken finns och veckorna i övrigt är lugna.

Innan vi förstod vilken anpassning Sandra behöver så orkade hon inte ens vara på korttids mer än ett dygn i taget, och då bara om hon var ledig från skolan efteråt. Och om hon var riktigt pigg och utvilad innan, om det inte var några andra aktiviteter (som frissa/tandläkare och sånt) veckan före och efter. Annars däckade hon redan på morgonen och kom inte iväg till korttids alls.


Dom få gånger vi gör saker utöver dom vardagliga rutinerna, så måste vi alltid se till att Sandra får möjlighet att återhämta sig efteråt. Vanliga veckor, med bara vanliga rutiner, så räcker det med en helg för återhämtning, men vid större (anpassade!) aktiviteter krävs det fler lediga dagar om vi ska undvika att hon däckar helt.

Återhämtningstid måste även finnas under dagarna, och eftermiddagarna är fria från andra aktiviteter än våra kvällsrutiner. När Sandra kommer hem från DV så behöver hon en stund att landa på innan vi får nån vidare kontakt.

Hittar vi rätt balans mellan aktivitet och vila så mår Sandra bra och slipper bli sjuk av stress och trötthet.


Gå in på Neurobloggarna och läs andras tema-bidrag.

.

söndag 27 juli 2014

Individuella behov

Tack för kommentarer. Jag blir glad över respons, åsikter (som inte behöver delas med mig) tankar och egna erfarenheter, likheter och olikheter. Bara man respekterar att jag vet vad jag skriver om, och vad som är bäst för oss.


Jag vågar nog påstå att jag känner Sandra tillräckligt väl för att veta vilka behov hon har. Jag har trots allt levt med henne i 20 år, och sett hennes reaktioner i ganska många olika miljöer, en del jättebra, andra katastrof.

Jag känner hennes begränsningar ut i fingertopparna, och är väldigt bra på att anpassa rätt efter just hennes individuella behov. Jag vet när det är läge att utmana henne för att hon ska utvecklas, men jag vet också när det är bättre att anpassa så hon får må bra.

Personer med autism har många likheter, men man måste komma ihåg att alla är individer och jag tror nog att personer med autism kräver än mer individanpassning än andra människor.

Så även om man ser stora likheter, så är nog olikheterna större, eller iallafall viktiga att ta hänsyn till. Man kan aldrig tro att samma boendeform är lika bra för alla, och att alla lösningar på olika problem funkar likadant för alla individer. Det gäller ju inte bara personer med autism, men skillnaden om man har autism är att det inte går att ”stå ut” med saker man mår riktigt dåligt av.


Med det vill jag säga att Sandra inte klarar att bo i lägenhet (eller på andra ställen där det finns människor i närheten) att orsakerna till ständiga utbrott inte beror på andra saker än miljön i dom situationer jag har påstått det i bloggen, att vi (och alla andra som känner Sandra väl) vet hur vi ska bemöta henne och hur många assistenter hon behöver i olika situationer. Vi vet också när hon klarar att gå, när det krävs en rullstol som hjälpmedel eller när vi behöver ta bilen.


Nog om det. För övrigt så är det lugna gatan här. Sandra solstrålar fortfarande och nätterna har varit ganska tysta, trots festligheterna i närheten och öppna fönster. Kanske har det varit för varmt för folk att orka väsnas så mycket ;) Vi är tacksamma över lugnet och njuter av att livet funkar just nu.

Vad som händer och sker under kommande vecka får vi se. Vi har våra planer och reservplaner så nåt blir det antagligen, och jag återkommer när jag vet vad det blev och hur det gick. Vi är iallafall inne ganska mycket nu, eftersom värmen gör att utmaningar blir lite större än vad dom annars skulle bli, men hittills har Sandra fixat även värmen otroligt bra. Skönt det J


Må så gott!

.

fredag 25 juli 2014

Solstrålar och sommarfester

Vi var beredda på en medtagen tjej igår eftermiddag, när jag skulle hämta henne från korttids efter det att hon hade varit där sen i måndags. Dels för att hon brukar bli väldigt trött av att vara hemifrån en tid, och dels för att hon är så känslig för värmen vi har nu.


Men det var en riktig solstråle som mötte mig i entrén på korttids när jag kom dit. Damen verkade helnöjd och väldigt pigg t.o.m. Vad glad man blir av sånt J Tyvärr stod det inte så mycket info i kontaktboken, så vi kunde inte prata så mycket om hur hon hade haft det, mer än att vi fick svara typ ”Jaha” och ”Vad roligt” på det hon försökte berätta. Men en sak märkte vi, anpassat och lagom hade det varit och glad var hon. Det är ju trots allt viktigast.

Hela kvällen gick jättebra och natten har varit lugn. Nu är det alltid lite oroligt (för Göran och mig) inför kvällar och nätter när det är så varmt att vi måste ha fönstren öppna oavsett ljudnivån ute. Så vi är glada när det inte festas mer än normalt. Det kommer en helg nu, som brukar vara stökig, men det är inte så mycket annat att göra än att hoppas att Sandra inte störs för mycket.


Hittills har det faktiskt inte varit nån större fara med festandet, och Sandra har klarat att det har spelats och skrattats lite lagom på nätterna. Men vi vet att vissa fester inte är nådiga, och jag tror vi bor i nån slags ”eko-gång” som bildas mellan husen när det är hålligång i en festlokal i närheten. (En granne i Sandras fönsterriktning kan låta rätt bra också, ibland) Då är det inte roligt att ha Sandra hemma, kan jag säga. Det gör att vi alltid har en viss oro när det är ”öppna-fönster-väder”

Nåja, det är ju som det är och inte mycket att göra åt, faktiskt. Folk måste ju få ha roligt på somrarna J Det är ju upp till oss om vi vill bo kvar… Men förhoppningsvis får Sandra ett lugnare hem när vi är klara med ”flytta-hemifrån-planeringen” och här är det nog ändå så lugnt det kan bli om man inte ska bo i skogen. (Som jag skrev om i gårdagens inlägg ifall ni missade det)


Talfrida har en tanke om att Sandras ökade svårigheter kanske beror på att hon blir mer medveten om allt runt sig. Ja, jag tror faktiskt att du är inne på rätt tankegång där. Vi märker att hon tänker och funderar väldigt mycket, och det kommer många frågor som hon inte tidigare har bekymrat sig över. Så det är ”bara” för oss att anpassa rätt, så det blir så bra det kan ändå.

Nu ska vi ta det lite lugnt här i några dagar (nätterna avgör väl hur trötta dagarna blir) och som vanligt när Sandra är ledig så kikar jag in här i mån av tid. Ha det fint, hursomhelst.


(Hjälp mig gärna att sprida bloggen, förresten. Tack!)

.

torsdag 24 juli 2014

Lite svar och andra förklaringar

Annette undrar om det är själva toastolen eller ”toa-rummet” som oroar Sandra. Det är mest sitsen kan jag väl säga, utan att lämna ut Sandra för mycket. Så Göran har monterat dit en vanlig sits nu, och vi tror att hon klarar det efter lite träning. För både stolen och rummet är ju annorlunda också, förstås, men inte så pass att det blir en sån stor rädsla som det i övrigt handlar om.


Annette undrar också hur vi har kommit fram till att lägenhet är uteslutet för Sandra. Vi var väl lite inne på en lägenhet med egen ingång från början, men har under det senaste året förstått att det inte skulle fungera. För att förstå det måste man känna Sandra väl, och det går inte att förklara hela biten i en blogg, men vi vet väldigt väl vart Sandras gränser går och hur hon mår i olika miljöer, så därför är lägenhet uteslutet.

Alternativet är inte ett villaområde, för det skulle inte heller fungera, av samma anledning. Och det beror inte på ljud av gräsklippare, utan snarare på personerna som klipper gräset isåfall. Egentligen är det ju av samma anledning som vi anser att hon inte skulle klara att bo i en gruppbostad.

Jag kan ju försöka att beskriva lite kort hur det gick när Sandra började på den första Dagliga verksamheten, innan det anpassades ännu mer. Vi gick noga igenom alla behov, svårigheter och nödvändiga anpassningar innan Sandra började där.


Det gjordes iordning ett eget rum åt henne, precis vid ingången. DV har två ingångar och den här var lugnast då dom flesta höll till i andra änden av lokalerna. (DV ligger på bottenplanet i nåt som liknar ett hyreshus, i ett lugnt område) Precis bredvid Sandras rum fanns även en toalett och det var inte så ofta som det var folk precis där, men lite rörelse var det ju.

När Jane och Sandra kom dit, lite senare än övriga för att undvika onödiga krockar, så skulle dom ur bilen och in i Sandras rum. Efter det var Sandras energi så gott som slut av dom intryck som var längs den korta och avskalade vägen.

När hon sen behövde gå på toa lite senare så låste det sig direkt och mer än så orkade inte Sandra under dagarna där. Det hände t.o.m. att hon blev så slut att vi fick hämta hem henne mitt i ett stort utbrott. Så, hon är extremt känslig, trots stora anpassningar.


LSS-handläggaren ifrågasatte varför Sandra inte skulle klara en gruppbostad eftersom hon klarade skolan så bra. Men det är ju en enorm skillnad på att åka till skolan (som var otroligt duktiga på att anpassa precis allt) på dagarna, och att bo jämt. Under alla skolår har Sandra behövt ledigt då och då, när hon har behövt sin vila.

Det är alltså i första hand människor som oroar väldigt, i synnerhet människor som rör sig, och/eller låter. Och det gör ju dom flesta ;) Barn och vissa funktionshindrade som inte kan ta hänsyn till bara Sandra fixar hon inte. Och då är det ju inte så att hon bara blir lite störd tillfälligt, utan hon fixar det verkligen inte. Inte om hon ska bo och kunna vila när hon behöver det.

Det här har gjort att vi har tänkt om, för vi vill inte riskera hennes hälsa i ett misslyckat boendeförsök där vi redan innan känner att anpassningarna inte kommer kunna bli tillräckliga.


Sandra skulle behöva bo utan grannar, i ett hus i skogen i princip. Det går inte att träna henne att klara människor bättre, utan det blir snarare värre med åren. Sandra blir orolig, och det resulterar i fler låsningar och utbrott. Vidare att hon förstås inte mår bra och tillslut blir sjuk. Och i min värld anser jag ju att hon måste få känna trygghet i sitt eget hem. Dvs lägenheter och villaområden med människor för nära går bort.

Och ja, vi håller på för fullt att försöka lösa bostadsfrågan, vår allra viktigaste uppgift just nu. Det tror jag nog framgår rätt tydligt i min blogg. Men ingen tjänar på att hasta fram nåt som inte blir bra. Det resulterar bara i bakslag som gör att allt tar ännu längre tid.

Jag fick ett mail från en anonym läsare och har fått tillåtelse att kopiera in delar av det i bloggen. Det berörde mig väldigt, för precis så illa skulle det gå om anpassningar inte gjordes åt Sandra. Det är faktiskt väldigt skönt att läsa om nån som har liknande svårigheter, och att nån förstår vad jag menar. Jag har ändrat vissa ord i texten för att hålla det anonymt. Det här skulle mycket väl kunna vara Sandra i fel miljö!


””En person med autism” bodde i ett mindre hyreshus, med helt egen ingång.

Det blev katastrof, främst för personen själv, men också grannarna.

”Personen” uttrycker sig med en massa olika ljud, skrik och kroppsspråk, vilket resulterade i att grannar trodde ”personen” misshandlades och ringde polisen. Vilket förstås förvärrade situationen för ”personen”

Under den perioden som ”personen” bodde där var det inte lugnt en enda natt, p.g.a. skrik och ständiga utbrott, så grannarna ringde bostadsbolaget, klagade och började så småningom flytta därifrån”.


Det är ju lätt att förstå. Dessutom var det ”personen med autism” som säkert mådde sämst av alltihop. Den här personen fick så småningom erbjudande om ett avsides hus istället, det vi hoppas kunna ordna åt Sandra på nåt sätt.

Slutligen en fråga från Kristin, som undrar hur Sandra klarar sommarvärmen.

När det blir så här varmt så mår hon inte vidare bra av det, tyvärr. Just nu vet jag inte hur det har gått med värmen eftersom hon har varit på korttids den här veckan. Vi är annars väldigt noga med att hon håller sig i skuggan, eller inne med fönster öppna och fläktar på, samt att hon dricker mycket vatten. Att dricka tillräckligt har hon svårt för även i vanliga fall, så man får vara extra observant i värmen.

(Till en annan anonym frågeställare – Hoppas mitt mail kom fram och att du fick någorlunda svar på dina frågor, hör av dig igen annars)

Det var det om det. I eftermiddag ska jag åka och hämta hem damen, och vi hoppas förstås att hon mår bra. Vi längtar minsann efter henne nu J


Ha det fint.

.

onsdag 23 juli 2014

Flygande nöjen och fixande anpassningar

Här njuter vi ledigt och har det bra i den superhärliga sommarvärmen, var och en på sitt vis…


Jädra katt! Ärligt talat så trodde jag han var för klumpig för att ta en fågel L

För övrigt så har vi hunnit både nytta och njuta på vår ledighet så här långt. Och än är vi ju lediga och hinner fortsätta med det. Till imorgon em, närmare bestämt, då jag ska hämta hem Sandra från korttids igen.

När vi ”semester-testade” husbilen förra veckan, så märkte vi ju att det var lite detaljer som behövde justeras, så det har Göran pysslat med medan jag har klarat av lite städning och schemafixande.

Bl.a. har han byggt om toa-stolen så den liknar en vanlig toa så långt det är möjligt. Lite andra åtgärder är också gjorda när det gäller toa-bestyren, men det vill jag inte skriva om här. Det är en hel del pysslande iallafall, och vi hoppas att det kommer fungera med dom anpassningar som nu är fixade. Annars blir det svårt att campa med Sandra framöver.


Vi räknar med en träningsperiod, så vi har slagit in ett par överraskningar som lockbete. Och ja, hon kommer att få paketen oavsett hur det går. Att försöka, och göra så gott man kan är gott nog för uppmuntran!


Förutom toan så var det lite justeringar av bältena som Göran satte på plats tidigare i våras, samt sol-film till fönstret där Sandra sitter när vi åker. Solfilmen ska vi brottas med nu, faktiskt. Det verkar inte så plättlätt, precis, men vi ska försöka utan att bli osams ;)

Angående gårdagens inlägg. Om det är så att det ”bara” är ljud från grannar det handlar om så kan man få ljudisolerat som bostadsanpassning. För Sandra räcker inte det, men kanske nån annan kan ha nytta av den att veta om det iallafall.


Jag önskar er en skön dag!

.

tisdag 22 juli 2014

Steg 2

Vill man så kan man läsa ”Steg 1” HÄR.


Vi har fått kontakt! Kors i taket. Fast ingen tid än, så jag ska inte ropa hej. Läkarkontakten på hab var inte så himla smidig som jag hoppades, men den läkare som är med i projektet jag berättade om i ”Steg 1” är kontaktad av hab. Vi behövde inte jaga! Det ni J

Eller, det är ju Göran som pysslar med den biten, så jag slipper ju jaga i vilket fall som helst. Men det är lika skönt varje gång det inte krånglas. Nu har vi inte fått nån tid än, och så här långt har vi fått kontakt många gånger, och sen händer inget mer. Så, som sagt, vi ropar inte hej, men det rör på sig. Vi är lovade att bli kontaktade senast 8 aug. Spännande.


Eftersom jag räknar med att andra sköter sitt jobb (trots att erfarenheten inte är den när det gäller hab) så har jag börjat lyfta foten till steg 2. För när vi väl får läkartid så måste lite annat vara klart.

Så igår kontaktade jag juristen (som finns på Autism & Aspergerförbundet) och bad om hjälp. Först och främst – Har Sandra rätt att få hjälp av kommunen med bostad? Och om hon har det vill vi ha hjälp att skriva en ansökan, och förbereda en överklagan. Avslag kommer det nämligen att bli, och ska vi hinna överklaga så måste vi vara förberedda.

Den här gången ska läkarintyget skickas med ihop med ansökan också! Förra gången skickade vi ansökan först (eftersom det tog sån tid med läkarkontakten) och skrev att vi skulle komplettera så fort det var klart. Men, som sagt, avslaget hann före, och läkarkontakten uteblev.


Jag vet faktiskt inte hur vi ska lösa det här om vi inte får hjälp av kommunen, men det blir ju en senare fråga. Vi ser iallafall att Sandra blir känsligare för folk ju äldre hon blir, och hon klarar ibland inte ens av att vi har grannar. (Och dom gör inte så mycket väsen av sig, det räcker att dom rör sig på sin tomt för att Sandra ska få utbrott vissa dagar)

Vår LSS-handläggare anser att det finns bostäder till Sandra på den öppna bostadsmarknaden, men jag vet inte vart? H*n visste t.o.m. en jättebra lägenhet som var ledig där h*n tyckte att Sandra kunde bo. Centralt, precis ovanför Apoteket, nära till affärer och bara en trappa, med hissen precis innanför porten.

Då hade jag precis förklarat för handläggaren att lägenhet är uteslutet, och att hon behöver bo där hon inte riskerar att ”krocka” med folk. Det räcker att nån ska in i porten (eller, ve och fasa, kommer in i samma hiss) när Sandra ska ut för att skapa utbrott och då kommer hon inte ut den dagen. Eller om det flyttar in en barnfamilj i lägenheten bredvid, då kan inte Sandra koppla av i sitt eget hem. Hon måste ju få bo utan att bli sjuk av det.


Nåja, nu avvaktar vi lite och inväntar diverse svar innan vi går vidare, så vi vet vilken väg vi ska välja.

Med ett steg i taget kommer man också framåt.

.

måndag 21 juli 2014

Luriga färdigheter

Gårdagen var en lugn dag med i stort sett bara filmer och ”klippa kataloger” för Sandras del. Vi märkte tröttheten under ytan och ville inte utmana nånting. När det var dags för oundvikliga måsten så blev det genast skört och innan damen kom i säng klarade vi av ett utbrott.

Natten har iallafall varit lugn och jag tror att hon har sovit bra. Om en stund ska vi göra oss klara och åka till korttids där Sandra ska vara till på torsdag. Göran och jag ska inte hitta på några större roligheter, precis. Det finns annat vi måste passa på att hinna och däremellan ska vi njuta av att göra just ingenting.


Igår morse blev jag så glad att jag blev tårögd när jag hittade den här teckningen bland nattens skörd.


Jag stod och bläddrade igenom teckningarna och försökte tyda dom, för man ser en hel del av Sandras tankar i det hon ritar. Så ser jag att ungen har skrivit BOLIBOMPA och blir alldeles paff. Har hon knäckt läskoden helt plötsligt??

Jag var ju tvungen att dela min glädje på fb, förstås och alla blev lika glada J Sen, på kvällen, kom Göran på att Sandra ju har ett Bolibompatäcke i sängen just nu. Då slog det mig att det låg upponer när jag bäddade hennes säng, alltså med texten vänt mot Sandra… Hm, så var det med den läsförståelsen, men hon skrev av väldigt fint iallafall, haha ♥

Teckningen är inramad, för även om hon inte hade skrivit själv så är det ju stort ändå, att kunna skriva av så fint. Och när jag frågade henne vad hon hade skrivit, svarade hon ”Bolibompadraken” så hon var iallafall med på noterna J


Tack Annette för förklaringen angående alternativ till timstocken. Hoppas ”läsare som efterfrågade tips” fick lite hjälp av det. (Läs kommentaren efter föregående inlägg)

Jag kom på att även vi gör så ibland, istället för timstocken. ”När filmen är slut är det mat” t.ex. Det kanske kan vara nåt för personer som blir stressade av timstocken?! Att försöka hitta aktiviteter som har ett naturligt slut på nåt sätt. Det är ju inte så lätt i alla situationer, förstås, men funkar kanske ibland.

Musik kan ju vara ett annat alternativ, om det inte finns tid att se en film varje gång så kanske man kan lyssna på en låt? Eller äggklockan? Eller nån kort aktivitet mellan två aktiviteter? Typ att rita vad man ska göra härnäst? Nu bara spånar jag. För Sandra funkar ju timstocken så jag har inte behövt tänka längre när det gäller just den biten. Hoppas lite idéer kom upp iallafall J



Jag önskar er en fin vecka och återkommer när jag har nåt att skriva om.

.

söndag 20 juli 2014

Belöningssystem och återhämtning

Jag börjar med att tacka Annette, som skriver om att använda schemabilder istället för timstocken. Vill du så får du gärna utveckla det lite, för jag vet att jag har läsare som behöver lite tips när timstocken inte fungerar.

Du hade också en tanke på att det kanske skulle hjälpa Sandra med bilder för att klara toaletten i husbilen. Tyvärr så är problemet mycket större än så och det enda som kanske funkar i längden är typ KBT-träning. Det var väl en egen-påhittad sån metod jag använde då vi ”toatränade” för ca 10 år sen. Det är en riktig toa-fobi det handlar om och Sandra är väldigt rädd, så det gäller att göra rätt anpassningar.


Igår satt Sandra mest i tv-soffan och klippte i kataloger, vilket är vila för henne. När hon sitter där kan Göran smyga ut källarvägen till husbilen utan att hon ser vart han tar vägen. Tror hon att han bara är i källaren eller garaget, som han är ganska ofta, så blir hon inte orolig. Ser hon att han är i husbilen kommer det genast en massa frågor om semestrar…

Hursomhelst, till saken. Eftersom han kunde smyga ut dit så började han greja med nya toa-anpassningar och har väl nästan lyckats göra om sitsen så den är likadan som en vanlig toa. Han är händig, min man J Vår förhoppning är att det ska gå lättare att träna på en toa som vi vet att hon fixar på andra ställen.


För ska vi träna med belöning så måste vi se till att Sandra får lyckas, annars blir det ju en bestraffning istället och det aktar vi oss noga för. Belöningen uteblir nämligen aldrig! Huvudsaken Sandra försöker, och det gör hon alltid. Men är målet för svårt så har vi ställt för höga krav, och det är bara vårt eget fel isåfall, och ska inte straffa Sandra med utebliven belöning!

Jag vet att många är så emot belöningssystem att man knappt vågar berätta att man har använt det ibland. Men gör man rätt så är det faktiskt bra för en del individer. Man måste komma ihåg att alla fungerar olika, och det som funkar är ju oftast bra. Sandra hade aldrig fixat toan utan belöningar, när vi tränade för 10 år sen, t.ex. Hon förstår ju inte vinsten i förlängningen, så hon behöver en morot som är på hennes nivå.

Skulle vi däremot säga ”Nej, du klarade inte det, då får du inte nåt” så blir det ju tokfel, eftersom Sandra alltid gör så gott hon kan. Man kan aldrig kräva nånting av någon som den personen inte har förmåga att klara av! Aldrig!


Sen använder vi bara belöning när det är något väldigt viktigt, som gör livet lättare för Sandra i längden. Inte i tid och otid. Jag tror vi har använt det två gånger hittills, på 20 år. Vid toa-träningen och när Sandra bara åt makaroner.

Ibland känner jag lite, vem gillar inte belöningar, liksom? Jag tror vi belönar oss lite till mans ibland, när vi tycker vi är värda det. Däremot skulle jag aldrig komma på tanken att hota med t.ex. borttaget lördagsgodis för dåligt uppförande eller nåt. Det förekommer inte här och är nåt som jag aldrig har förstått mig på. Kanske blandar man ihop det med belöningssystem, och då blir det ju ingen bra metod.

Ja, det blev ett långt utlägg. Jag ville väl förklara lite hur vi jobbar med den där belöningen, för att förhoppningsvis inte bli missförstådd. Jag har ju sett i en del forum hur reaktionerna brukar bli när ordet belöning kommer på tal.

Viktigt i alla sammanhang är nog att tänka på att alla är individer, och utan alla bakgrunder ska man inte ha åsikter.


Ja, nog om det. Natten till igår sov Sandra ikapp sig. Det är helt fantastiskt att hon kan göra så ibland nu. Inte alltid, men det händer, och det är så skönt! Förut blev hon alltid sjuk när det blev för mycket, och då låg hon och kräktes i ett till två dygn. Ett tag, innan vi bytte skola, nästan varje vecka.

När vi kom hem från ”Sandra-semestern” så var ju damen förstås väldigt trött. Hon ville inte ens leka sig trött i sängen som hon brukar, utan sa att jag skulle stoppa om henne direkt. Bara det, liksom J Och hon somnade på en gång! Vi hörde inte ett knyst på hela natten, och hon tog en rejäl sovmorgon. Jag brukar inte räkna timmar sådär, men jag tror hon måste ha sovit bortåt 10-12 timmar. Hon som inte brukar sova mer än kanske runt 6-7 timmar annars. Tror jag iallafall.

Vi var trots allt beredda på en grinig dag, eftersom tröttheten brukar komma efter, och sitta i ett tag. Men hon var ganska pigg, faktiskt. Visserligen klippte hon i kataloger, och vi ställde inga onödiga krav, men humöret var det inget fel på. Oj vad hon pratade om hennes semester-tripp J


Idag ska jag packa korttidsväskan och om Sandra orkar så går nog Göran ut och skrapar potatis med henne, det gillar hon. Än så länge är det mest morronhumör som spökar här, men det brukar ge sig efter ett tag.

Dagen kommer i övrigt bli lugn och vi hoppas att hon orkar med en korttidsvecka sen. Nu är ju inte Jane där och styr upp DV, utan det blir lite andra aktiviteter, antar jag. Men alla vet att Sandra inte orkar följa med på utflykter och så, så förhoppningsvis går det bra trots att dom har fler gäster där nu på sommarlovet.


Jag önskar er en fin dag!

.

lördag 19 juli 2014

Semester-tester

Nu så har jag fått klart inlägget om hur vår vecka har varit. (Svar på frågor jag fått ser ni i gårdagens inlägg) Sandra har ju haft en vecka ledigt, och ni som har följt bloggen vet att vi har haft planer sen tidigt i våras då vi skaffade en husbil som vi skulle ”Sandra-anpassa”

Det är en hel del som är gjort med den, så det skulle fungera så bra som möjligt för Sandra sen. Bl.a. ett sovrum med en dörr som går att stänga, toa- och ”bad”/dusch, bilstereo, tv/dvd, bo-dels-batterier och solceller. För att kunna campa en bit ifrån allt folk, alltså klara oss utan el-plats.


Allt funkade riktigt bra, utom det som är svårast, nämligen toan. (Jag vill ju inte skriva så mycket om den biten, men kan ju berätta att vi för ca 10 år sen inte trodde att Sandra någonsin skulle fixa toaletter, som hon hade riktig fobi för)

Vi får tänka om och försöka hitta nya anpassningar när det gäller toan, för funkar inte den biten så kan inte Sandra campa mer än max 2 nätter. Vi har redan lite alternativa lösningar i våra huvuden, men det gäller ju att det ska funka i praktiken också. Det är inte plättlätt att bygga om en husbilstoa bara sådär. Men vi måste försöka få den så lik en vanlig toa som det bara går. Sen håller vi tummarna och gör ett nytt försök.

Nåja, nog om det. Jag ska berätta hur veckan har varit, förutom den detaljen. Sandra fick veta att vi skulle åka med husbilen så sent som samma morgon (i måndags). Allt för att hon inte skulle hinna stressa upp sig och inte kunna sova natten innan. Gör vi så, så brukar glädjen över det vi ska göra sitta kvar tills vi kommer iväg. Berättar vi tidigare hinner det bli oro, gnäll, låsningar och utbrott.

Nu slapp vi inte utbrotten för det, men vi hann iallafall iväg med glada miner hos hela familjen. När det var dags för första rasten kom första utbrottet också. Men Göran och jag ställde oss utanför tills det blåste förbi och sen gick det ganska bra resten av den dagen.

Ja, efter omständigheterna då. Så klart blir det mer oro och skörhet på ett sånt här äventyr, konstigt vore det ju annars. Men vi försöker hålla våra rutiner så gott vi kan, och husbilen har tillräckliga utrymmen så vi inte behöver komma för nära i kritiska situationer.

Den första natten var ju förstås spännande och damen sov nog inte en enda blund. Trots det gick tisdagen bra, vi misstänkte att hon var för trött för att orka bli arg ;) Sen var vi ju extra på alerten, förstås, vilket är ett måste om det inte ska gå åt skogen.


Följande nätter sov vi på, och det hjälpte ju till för att få dagarna att fungera sen. Det var bara Sune som tyckte att klockan fyra på morgonen var en bra tid att jaga fåglar på. Eller, kasta sig mot alla fönster och takluckor när han hörde fåglarna iallafall.

När han hade väckt hela familjen gick han och la sig...

Vädret var fint (vilket tyvärr innebär mer folk) och nästan lite för varmt för vissa av oss. (Sune och Sandra). Men ett par promenader med hjälp av rullstolen blev det, och en del glass, förstås.


Sandra ville ha en glass som hette ”Valpen” och liknade en hund. När jag beställde den var öronen slut, men jag är ju van att snabbt hitta reservplaner så jag sa till ”glasstjejen” att hon kunde ha sönder en strut och göra öron av. Och det gjorde hon så gärna. Tack för den räddningen J


Sandra var helnöjd och har pratat om den där ”valp-glassen” med ”rån-öron” flera gånger om dagen sen dess.

Ja, det har varit bra dagar, måste jag säga. Nu hoppas vi bara att vi kan lösa toa-problemet också, så kan vi semestra med Sandra i husbilen även i fortsättningen. Nåt måste vi göra när hon är ledig mer än en helg, och det är inte så lätt när en av hennes största svårigheter är ”för mycket folk”

Vore det inte för alla människor så fanns det en hel del roligheter som Sandra skulle gilla. Ja, nästan allt som andra gör på somrarna. Badstranden, Gröna Lund, Astrid Lindgrens värld, restaurangbesök, marknad, promenad… Så, det vore ju bra om vi lyckades anpassa husbilen, så Sandra iallafall har nånting som hon klarar utan att må dåligt på kuppen.

På vägen hem blev det Mc:Donalds-mat och trötta utbrott, och väl hemma fick vi tassa på tå tills damen kom tidigt i säng. Mycket trött, men mycket nöjd med sitt äventyr.


Helgen kommer att bli väldigt lugn så krafterna hinner återvända inför korttidsvistelsen kommande vecka.

Må så gott!

Vi fick ett litet snabbesök också.
Birgitta kom och sa hej, och hade målat den här fina tavlan till Sandra.


.

fredag 18 juli 2014

Utbrott, bemötande och längtan

Jag har fått ett par anonyma frågor som jag tänkte besvara så gott jag kan.


På frågan om Sandra har utbrott med självskadebeteende är svaret nej. Inte på ett sätt som är allvarligt och behöver åtgärdas iallafall. Det värsta som händer när hon blir riktigt arg är att hon slår sig själv i huvudet, eller på näsan, med handflatan för det mesta. Det kan ibland leda till näsblod, men inga allvarligare saker som skulle skada henne, eller andra nämnvärt.

Därför är det heller inget vi åtgärdar på nåt sätt, utan bara försöker förhindra genom att förebygga sånt som leder till utbrott. Hennes ilska måste ju ut, och stoppar vi sånt som faktiskt inte är skadligt så är risken stor att hon börjar med andra saker som är värre. Har man däremot en person som kan göra illa sig värre, så måste man förstås försöka förhindra det på något sätt.


Jag är ju ingen expert på området, och alla individer fungerar på olika sätt, men ett alternativ som är värt att ta upp här är iallafall att försöka hitta nånting annat som personen kan avreagera sig på, och som inte är farligt för en själv eller andra. När Sandra var liten bet hon sig på ovansidan av handen, och det gick ibland hål. Då försökte jag få henne att stampa i golvet istället, men sen slutade hon med bitandet av sig själv.

Jag vill absolut rekommendera den HÄR bloggen. Även en sida på Facebook som heter ”Lågaffektivt bemötande” där det finns en hel del råd och stöd att hämta om man så vill.


Jag fick även en fråga om hur, och när, vi använder timstocken. Jag ska väl inte skriva att vi använder den vid alla brytningar, men vi försöker göra det. Den hjälper Sandra väldigt mycket eftersom den är ”kravlös” för henne, vilket inte människor är.

Så när en aktivitet måste avslutas, eller snarare, när en annan aktivitet måste ta vid, så har vi en enorm hjälp av timstocken. Säger vi ”Nu ska du…” mitt i det hon gör, och dessutom står och väntar på henne, så skulle det låsa sig väldigt lätt. Hon känner då krav från oss.

Om vi istället sätter timstocken bredvid henne och säger ”När timstocken piper ska du…” och sen lämnar henne ifred. (Oftast i rummet bredvid så vi har koll utan att hon märker det) så klarar hon brytningen nästan varje gång. Men vi måste ha en fortsättning, alltså en aktivitet som tar vid, så hon alltid vet vad hon ska göra.


Det där är förstås olika, jag vet att en del kan bli stressade av att se timstocken, och veta att den snart ska pipa. Jag har tyvärr inga bra råd eller alternativ för det. Kanske någon av er läsare har nåt förslag?

Jag kom att tänka på en Sigvard-tavla, men det är ju inte heller något som passar alla. Det är svårt att veta vad som passar för vem, men lite olika idéer kanske kan vara en hjälp på traven iallafall.


Annette hade förslag, angående att Sandra blir orolig när vi inte kan ge ett ordentligt svar på när Jane kommer tillbaks. Förslaget var att använda ett ”vänta-schema” och det brukar vi göra. Jag hade tyvärr inget foto på det, men jag berättar om det i det HÄR inlägget för er som är intresserade.

Det har funkat bra, men sen jag gjorde ett 4-veckors-schema med samma baktanke så behöver vi inte kalendern längre, så den finns på DV nu istället.

Dock kan vi inte sätta upp saker som Sandra väntar på för tidigt, för då oroar det mer än lugnar. Särskilt när det händer andra saker före. Det Sandra har att fokusera på just nu är kommande veckas korttids som är en dag längre än vanligt, och vilka som jobbar med henne dom olika dagarna. Mer kan vi inte prata om än, men när hon kommer hem från korttids på torsdag så kommer Jane att sitta uppe på 4-veckors-schemat igen J


Ha en fin kväll, jag återkommer med ett inlägg om Sandras lediga vecka så fort jag har fått ihop nåt.

.