En massa svar

Tack för frågor, vad roligt J

Det är ganska långa svar på frågorna, så det får bli ett eget inlägg bara till det, så ni inte somnar innan ni har läst klart ;)

Sofie undrar om vi delar på oss ofta, Göran och jag. Är det roligheter vi ska göra så turas vi om för det mesta, eftersom vi oftast inte kan åka båda samtidigt. Vi delar inte på oss för att det ska bli lugnare för Sandra, på det viset. Men vi bor tillräckligt stort för att kunna gå undan och det är alltid en i taget som har ansvaret. Det står på schemat om det är ändringar i vem som är med Sandra, eller om det är saker vi turas om att göra.

Annars har vi för det mesta hand om olika saker. Jag har morgnarna och Göran duschrutinerna, t.ex. Då håller sig den andra undan, men finns redo vid behov. För ibland behöver vi hjälpas åt, eller avlösa varandra vid låsningar och så. Jag är väldigt ofta tacksam över att vi är två.

Sofie skriver också att hon upplever att det verkar svårt för andra att förstå hjälpbehovet. Egentligen handlar det nog mer om min egen oro över att folk i framtiden inte ska förstå. Eftersom det inte behövs så mycket för att det ska bli fel och att det då är väldigt lätt hänt att man tror att Sandra behöver medicin för att orka med sin vardag. Eller, ve och fasa, att man känner sig så maktlös att hon hamnar i en bältessäng. Det är väl inget jag tror ska hända, men oron finns där så länge det finns en risk.

Jag är absolut inte emot mediciner och skulle inte tveka ett dugg om det var det som behövdes för Sandra. Jag vet att det ibland inte hjälper med enbart anpassningar, men jag är emot att ta till medicin för att slippa anpassa. Det är det som nog skrämmer mig, för det är så himla lätt att tro att det är det som saknas när man inte hittar vad som felar.

Vi som känner Sandra vet ju att hon mår jättebra med rätt anpassning, så det känns som vår viktigaste uppgift att hinna få så många som möjligt att se hur bra det funkar när det funkar. Lite svårt att förklara, men, ja… så är det iallafall.

Jag tror att jag har börjat förstå lite vad Sandra skulle behöva i framtiden för att må bra, för det är inte solklart för oss föräldrar ens. Vi måste prova oss fram lite, men har ju sett under den senaste tiden hur svårt Sandra faktiskt har när det inte är väldigt rätt anpassat.

Den boendeform och dagliga verksamhet som hon skulle behöva finns inte, och jag vet faktiskt inga alternativ. Inte om hon ska må bra.

Annette skriver om schema och lite förslag när det gäller bilturerna. Jag förstår precis hur du menar, och oftast hjälper ju tydliggörande och bildschema väldigt bra. Men det är inte det som är problemet för Sandra. Jo, alltså, hon är beroende av tydlighet och bildschema, men det är inte därför det låser sig för henne. Nästan alltid när det blir en låsning så beror det på att hon känner krav, dvs våra förvändningar.

Det kan ju låta som att vi ställer höga krav, och det gör vi ju på sätt och vis så länge dom är högre än Sandras förmåga att klara av... Men för Sandra räcker det med att hon ”ska göra nåt” och att hon känner att hon ”ska” och vi ”förväntar oss” eller ”väntar”. Det som hjälper bäst är att gå undan, om man kan lämna henne just då.

Ett problem är ju att vi inte kan lämna henne… Men vi får försöka göra på ett sätt så vi hjälper henne på håll, eller hur jag ska förklara. Vi måste ju hjälpa henne mest hela tiden, men hon måste tro att hon gör själv, eller allra helst är ensam. Det är omöjligt i situationen då hon ska kliva ur bilen och gå in. Det man kan göra då, är att vända ryggen till och sträcka ut en hand som hon själv kan ta tag i om hon vill.

Men den anpassningen är inte optimal eftersom hon oftast fastnar där i bilen ändå. För att hon vet att hon ska kliva ur. Det här är det som oftast utlöser utbrott hos Sandra, och som vi måste undvika när hon är skör. För när hon är skör är hon förstås ännu känsligare. Samtidigt som hon behöver ännu mer hjälp.

Så, när hon är skör så kan vi inte göra mer än det nödvändigaste, för annars har vi utbrott mest hela dagarna. Det räcker att ta sig till toan, lyfta glaset och dricka vatten, ta sig till matbordet, ta sig till duschen, ta sig till schemat, ta sig till sängen osv.

Vissa moment undviker vi genom att servera henne, så hon slipper förflytta sig. I den mån man kan, förstås. Toaletten, duschen, sängen och sånt kräver ju att hon själv förflyttar sig. Då måste man göra exakt rätt och säga precis rätt saker om det ska fungera. Annars fastnar hon där hon är. Och det hjälper inte att vänta ut henne om det har låst sig ordentligt.

Du frågar om Sandra använder bilder för att be om saker. Nej, vi har försökt lite, men hon klarar inte det. På frågan om vi har ett portabelt schema när vi ska iväg nånstans är svaret ja. Eller så ritar vi en serie på förloppet, lite beroende på tillfället.

Det var det om det. Jag återkommer med ett vanligt inlägg så fort jag har hunnit få ihop nåt. Må gott!

.