måndag 30 juni 2014

Sänkta krav

Helgen har funkat bra och Sandra har verkat pigg. Vi vet ju att hon ser piggare ut än hon är ibland, och att hon faktiskt är väldigt pigg mellan varven, även när hon inte orkar så mycket. Det är en liten fälla det där, för känner man henne inte riktigt väl så är det så himla lätt att köra på mer än hon fixar.


Även vi som känner henne ordentligt ställer för höga krav på henne ibland. Igår var hon lite uttråkad, vilket hon lätt blir när hon inte orkar göra så mycket. Det är en balansgång att hitta lagom aktivitet efter vad det finns ork.

Vi tänkte att en biltur mitt på dagen kunde vara lagom. Det kräver inte så mycket av Sandra, och hon brukar bli väldigt lugn av att åka bil. Men vägen till och från bilen kräver desto mer, särskilt att kliva ur bilen och gå in efter bilturen. Så det blev låsning och ett mindre utbrott innan hon var inne igen. Ja, sen fortsatte det ostabila humöret resten av eftermiddagen och en bit in på kvällen.

Men i övrigt har vi haft en lugn och kravlös helg. Sandras humör har mestadels varit på topp, så länge inga krav har ställts. Som att kliva ur bilen, t.ex.

Hon har fortfarande svårt att gå ner för trappor, men klarar det ibland själv. Natten till igår sov hon ikapp sig, trots att hon alltså verkade pigg. Hon somnade tidigt och sov länge, och jag hörde henne inte på hela natten, vilket är väldigt ovanligt.


Anonym undrar om det inte funkar med ett vanligt ”autism-boende” för Sandra. Som jag skrev i inlägget så finns det idag inget boende som är tillräckligt anpassat för att hon ska klara att bo där. Inte häromkring iallafall, men jag känner såklart inte till alla boenden som finns i landet.

Det svåraste är nog att få andra att förstå hjälpbehovet. Inte ens vi föräldrar har förstått det, faktiskt. Man ser det när det inte fungerar, och man ser det inte förrän det har gått ganska lång tid. Så vi har nog trott att hon fixar mer än hon gör, och ändå blir vi ifrågasatta och anklagade för att överdriva och curla för mycket. Det är bara (!) dom som har jobbat med Sandra en längre tid som förstår vad jag menar. Men hon klarar bra mycket mer om hon har rätt förutsättningar och allt är rätt anpassat.


Nu är det iallafall korttids ett par dagar, och vår tur att ha lite helg. Vi ska väl först och främst ”roa” oss med ”steg 1” som jag skrev om i gårdagens inlägg. Däremellan ska vi ha så mycket VAF vi orkar (VårdAvFörhållande) så jag återkommer väl sen, när vår helg är slut.

Må bäst!

.

5 kommentarer:

Maria sa...

Trevlig helg och ta hand om varandra! Kram från Jakobstad

Anonym sa...

Det verkar rätt vanligt att man överskattar (och underskattar) förmågan hos personer med autism.
Tänker tillbaka på Hannas skoltid och att man där alltid och endast använde bildscheman till alla elever,man använde "lådor" dvs föremål enbart till skoluppgifterna.
För min dotter Hanna som har ett talat språk handlar mycket av missförstånden om att man tror att hon förstår allt hon kan säga.
Hjälpbehovet och hur man bäst förenklar och förtydligar tillvaron är en ständig utmaning!
Ack dessa "övergångar" som är så jobbiga för alla med autism.
En tanke slog mig precis nu - har ni testat schema för bilturer?Tänker "gå ut-sitta i bilen-gå in".Sedan kan det vara så att Sandra inte vet vart hon ska åka när hon inte ska nånstans (även om det verkar så) då kan en symbol för "åka bil" hjälpa.
Exempelvis:
korttids = gosedjur
utflykt = matlåda (lunchbox)
biltur = leksaksbil
Vet inte om Sandra använder små scheman att ta med i handen annars är det iaf något Hanna gillar och är trygg med (kom på det när hon satt och tjatade om samma sak i buss fyra timmar i rad...).
Förresten,visst använder Sandra schemabilderna själv,att visa vad hon vill/inte vill med?
Ha en skön ledighet!
Annette

Sofie Levin sa...

Hej! Upplever att det är väldigt svårt för andra att förstå den anpassning som krävs för att saker ska fungera hyfsat. Många tror man curlar när det handlar om nödvändig anpassning för att inte saker ska rasa totalt. Får ofta överförklara mig för att folk inte ska missförstå. Tror man måste vara med om det själv för att riktigt förstå. Delar ni vuxna mycket på er? Jag upplever att det blir lugnare ju färre personer det är kring vår autistiska son Anthony. Helst bara en hemma i taget med honom, men så vill man ju inte leva helst. Hade inte riktigt tänkt mig livet så men vad gör man inte för att saker ska fungera. // stor kram! Försök vila mycket nu när Sandra är på kortids!

Bellan sa...

Hoppas ni haft/har en bra ledighet!
Kramar om ♥

//Bellan

Sofie Levin sa...

Hej! Tyvärr upplever jag ofta att många tycker man curlar när man bara gör det som måste göras och anpassas för att det ska fungera hyfsat. Tror man måste leva med det själv för att förstå på riktigt hur mycket anpassning som faktiskt är nödvändig om man inte vill ha fullständig kaos. Många gånger måste man överförklara saker för att få viss förståelse. Undrar bara om du och din man delar mycket på er? Jag tycker oftast det blir lugnare ju färre man är kring min autistiska son Anthony. Helst bara en vuxen i taget. Verkligheten fungerar ju inte så alltid och det var väl inte riktigt så vi hade tänkt oss livet men man gör vad som krävs och fungerar bäst. // stor kram Sofie!