söndag 26 juli 2020

Det är inte lätt


Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.
.

torsdag 23 juli 2020

Catwalk


Vilken fin film. Tårarna rann av både glädje och sorg. Pär Johansson pratar om att alla ska få växa och känna sig betydelsefulla. Alla människor måste få glänsa, säger han. Jag sitter i tv-soffan och gråter. Det är ju så självklart, det han säger. Det tycker ju dom allra flesta med sunda värderingar.

Men dom som inte klarar att bidra på något sätt, dom har inte samma värde, om ens något. Det är verkligheten. Dom som är med i Glada Hudik kan ju bidra. Dom kan anpassa sig och dom blir så glada över att få glänsa på en catwalk.

Sandra behöver inte åka till New York och gå på en catwalk. Vad skulle få henne att glänsa?

Att klara att hålla i elvispen själv när vi gör en sockerkaka. Att med hjälp av plättlagg och låg värme kunna vända plättarna när vi gör pannkakor. Att skruva klart skruvar som Göran för-skruvat med hjälp av en skruvdragare. Att köra grejor på en pirra. Att ta emot ved som en kompis har klyvt och lägga den i en skottkärra. Att leta efter morötter i landet och ge till kaninerna. Att gå in i hönshuset och plocka ägg. Att få delta. Att ”kunna själv” eller åtminstone tro att hon kan själv. För det spelar ingen roll hur plättarna ser ut, eller om äggen har lagts dit i förväg. Sandra är delaktig och får glänsa genom att hennes aktiviteter är rätt anpassade.

Sandra behöver inte åka till New York. Sandra behöver bo i en anpassad gruppbostad och ha anpassade aktiviteter som får henne att växa med hjälp av kompetent personal som vet hur man gör vardagen tillgänglig för just henne.

Men Sandra kan inte bidra på egen hand, så hon är inte värd att få glänsa.
.

tisdag 21 juli 2020

Bryt ihop och kom igen


Jag vill tacka så mycket för dom fina kommentarerna jag fick efter förra inlägget. Jag blir så glad över lite respons. Anonym undrar om kommunen inte vill betala för en plats åt Sandra. Jag vet ju inte hur dom tänker, men det är klart att anpassningar kostar. Vad dom inte förstår är ju att o-anpassningar i slutändan blir dyrare.

En plats i en annan kommun tror jag vi skulle få ganska fort. Hur dom skulle hitta någon ledig plats med rätt anpassningar vet jag däremot inte eftersom vi tackat nej till en sån plats.

Det är nämligen så att kommuner alltid ska sträva efter att flytta hem sina invånare så fort det finns ett alternativ i hemkommunen. Det kan vi inte gå med på, eftersom det alternativet inte garanterar att ha dom anpassningar som Sandra behöver. Och även om dom skulle ha ett bra alternativ så skulle det innebära för mycket negativa konsekvenser att flytta Sandra från ett ställe där hon har blivit trygg, vilket tar några år.

Vår förra handläggare (han som ljög och struntade i att journalföra något) sa att personerna ska flyttas hem för att bo nära vänner och anhöriga… Lika för alla och inget individuellt tänkande alls. Sandra har nämligen inte några sådana behov. Hennes viktigaste personer just nu är vi föräldrar, och vi kommer ju inte bo kvar här om Sandra flyttar.

Dom vänner Sandra kommer ha i framtiden är dom som bor och jobbar på hennes gruppbostad. Så det resonemanget innebär ju att Sandra flyttas ifrån sina vänner och anhöriga om hon flyttas tillbaka till hemkommunen. Men, lika för alla är vad som gäller. LSS är en individuell lag som ska ta hänsyn till individens individuella behov… Jo tjena.

Strax efter det att vi ansökt fick jag reda på att det, i andra kommuner, finns just sådana boenden som vi hela tiden har haft i våra huvuden, och där Sandra skulle få må bra, växa och utvecklas. Jag tog upp det med den dåvarande handläggaren som lovade att ett sådant skulle ordnas, och muntligt försäkrade att det inte behövde stå i ansökan.

När vi förstod att det var rena lögner, och att chefen jag kontaktade svarade att dom inte behöver anpassa efter Sandras behov, så kändes allt, precis allt, meningslöst. Då hade vi inga roliga tankar, ska ni veta. Men eftersom dom tankarna inte är ett alternativ så är det ju bara att fortsätta stångas. Vi kan ju inte släppa taget när vi vet att det kommer gå åt helvete för Sandra. Det alternativet skulle vara värre än tankarna vi hade.

Så vi fortsätter stångas för följande:

-Det finns bra gruppbostäder, precis sådana som Sandra behöver, för andra personer med dom behoven. Då har fanimej Sandra precis lika stor rätt till en plats på ett sånt ställe som någon annan i landet.

-Förståsigpåarna i kommunen tror inte på vad vi anhöriga säger när det gäller viktiga anpassningar. Då har fanimej Sandra rätt att utredas av proffs, och få papper på viktiga behov som kommunen måste rätta sig efter.
.

onsdag 15 juli 2020

En anpassad dag


Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.
.

söndag 5 juli 2020

Om man skulle skippa anpassningarna


Jag får så dåligt samvete när min ork inte räcker till att ens tänka ut några aktiviteter till Sandra. Hon behöver en kompetens och stimulans som jag inte kan ge henne. Göran är iallafall duktig på att hitta på saker med henne som hon gillar. Än så länge, han är ju inte jättepigg han heller, vid det här laget. Men ska Sandra få det hon mår bäst av så behöver vi vara två pigga som orkar planera och förbereda varje minut av dagen.

Nåja, det är som det är och vi håller oss över ytan genom att trampa vatten på stället… Jag tänkte iallafall skriva lite om den gruppbostad som kommunen planerar åt Sandra. Och vad dom missat.

Det är så svårt för mig att beskriva exakt vad Sandra behöver, eftersom jag inte har den kompetensen. Det räcker liksom inte att ha min personkännedom, och min ungefärliga erfarenhet. Jag vet ju bara vad som inte funkar och vad som funkar när jag ser det. I övrigt är jag ju bara en mamma, som visserligen har fått ta hand om konsekvenserna av kommunens alla tidigare misslyckanden. Och som visserligen har besökt verksamheter och träffat pedagoger där jag känner direkt att det skulle bli bra. Och som visserligen även har sett hur bra det blir när det fungerar och är anpassat efter Sandras behov.

Sen att det alltid kommer vara tillfällen som inte funkar och som inte blev bra, eller behöver mer tid och så, det fattar jag faktiskt. Men det är ju en annan sak. Självklart kommer saker inte flyta smärtfritt, och det är inget jag förväntar mig heller. Jag är ytterst medveten om vilken tid det tar innan det fungerar, och att saker som o-funkar dyker upp titt som tätt. Jag ser också ganska fort om det kommer fungera eller inte framöver, för det beror ju på hur man hanterar det som o-funkar. Man märker när personal förstår på riktigt, och inte bara tror att dom förstår.

Nåja, det var inte kompetensen jag tänkte skriva om nu, för den vet jag ju inte något om och då kan jag inte ha åsikter heller. Jag förväntar mig att personalen är kompetent, helt enkelt.

Det är ju också så att om personalen är kompetent, så spelar resten inte lika stor roll. Med det menar jag inte att miljön inte är viktigt, för det är den, utan jag menar bara att kompetent personal kan hantera situationer som uppstår när något inte är rätt anpassat.

Men hur kompetent en personalgrupp än är, så kan inte Sandra bo i en miljö som kör slut på all hennes energi. Man måste anpassa även miljön, om hon ska få ett liv att leva. Annars kommer hon sitta i sin lilla trånga lägenhet och skrika sig genom dagarna. Om hon inte ligger och kräks, eller börjar kasta möbler. Man måste minimera störande omständigheter i den mån det går.

Som när jag sa till personalen för många år sen, när Sandra gick i skolan. Sandra klarar att personen som möter henne när hon kommer byts ut utan förvarning, om det aldrig händer. Det betyder att vårat mål måste vara att det aldrig får hända och vi måste göra allt vi kan för att undvika det. För ibland händer det att någon blir sjuk och ingen hinner ringa och förbereda oss på morgonen. Men händer det ”aldrig” så är Sandra stabil och klarar en sån förändring. Händer det däremot lite nu och då, så blir hon orolig och klarar tillslut inte ens att åka till skolan, för hon kan inte lita på hur det ser ut när hon kommer fram.

Det var bara ett exempel, och gäller ju precis allt, hela tiden. Man måste förbereda Sandra på rätt sätt, vid rätt tidpunkt om hon ska vara stabil och trygg. Hon klarar mycket, och behöver en hel massa stimulans, men det måste vara rätt anpassat, annars funkar inget.

Det som ska bli Sandras gruppbostad kommer ha plats för 15 individer med ”mer komplicerad problematik” och mer vet inte jag om övriga individer. Men dom flesta med komplicerad problematik behöver extra mycket individuell anpassning, och har väl kanske inte jättelätt att ta hänsyn till andra individer som behöver mycket anpassning. Det finns ju en anledning till att Socialstyrelsen rekommenderar att det är 3-5 boenden i en och samma gruppbostad.

Ska det vara fler, vilket det är på det stället jag har besökt och som Sandra skulle klara jättebra att bo på, så ska det vara rejält utspritt och olika byggnader. Varje byggnad ska inte vara större än vad dom som bor där klarar av. Där fanns det hus med fyra boende och ett hus med bara en boende, t.ex. Avskilda från varandra, men inom samma verksamhet och med en personal som kan följa individen genom dagen. En helhet som är viktig för Sandra, och många andra.

Den gruppbostad som planeras åt Sandra nu, kanske kan funka för andra individer som tycker om att vara nära många kompisar och hitta på roligheter tillsammans. Mer självgående individer med lite mindre hjälpbehov, med andra ord.

Jag kan ju bara prata för Sandra, förstås. Hon hade en period en ”anpassad daglig verksamhet” i en ganska stor lägenhet. Sandra hade två assistenter som hjälpte henne, och just den biten fungerade jättebra. Sen var det en person till där, med sin personal. I andra änden av lägenheten, men med samma kök och samma toalett, och samma ytterdörr. Det sket sig.

Cheferna på kommunen tyckte att dom hade anpassat så bra, som hade satt två individer med ungefär lika stora hjälpbehov och oförmåga att ta hänsyn till andra i samma lokal. Det var att ”individanpassa” tyckte dom och förstod inte alls problemet.

Bara att dela toalett var ju dömt att misslyckas. Den ena behövde gå NU helt plötsligt när behovet kom, annars gick det inte så bra… Den andra behövde förbereda sig anpassat efter dagsformen och skulle först städa undan när timstocken pep. Det tog ibland en halvtimma och ibland noll sekunder. Skulle toan vara upptagen för en av dom så var liksom resten av veckan förstörd. Skulle det hända två gånger så var det helt kört sen, för lång tid framöver.

Vi har också fixat egna anpassade ”verksamheter” och aktiviteter genom åren. En gång var Sandra och jag på en ”gård” och där fanns en person till med behov av extra stöd, men inte lika omfattande som Sandra. Där fungerade samarbetet jättebra, för den andra individen kunde ta hänsyn. Han växte av att hjälpa Sandra, och Sandra växte (och fick energi) av att få hjälp av honom. Såå bra! Inte på långa vägar ”personer med lika stort hjälpbehov” som kommunen tror att man ska bunta ihop!

Den tänkta gruppbostaden då… Det är inte svårt att föreställa sig hur det skulle gå varje gång Sandra lämnade sin lilla lägenhet. För det första så är den lilla uteplatsen gemensam, dvs 15 personer med ”mer komplicerad problematik” ska samsas om utrymmet… Efter dagsform, väder och annat som kan påverka.

Även om nu personalen är kompetent, och får stunderna på uteplatsen att fungera, så tar ju energin slut hos Sandra ganska fort. Om det så ”bara” är en till person med egna anpassningsbehov ute samtidigt som hon. Hon skulle kanske klara att vara utomhus nån halvtimma i veckan, om hon inte gjorde så mycket mer.

Ja, alltså inget mer i livet. På en vecka är det annars rätt många saker som hon bör orka göra, med hjälp, för att få ett liv. Laga mat, tvätta, duscha, städa, handla, frissan, läkarbesök… Så kanske hon vill göra nånting som hon tycker är roligt också. Så kanske hon vill att vi ska hälsa på. Så behöver hon ju röra sig lite. Men, då får personalen välja vad hennes energi ska räcka till. Kanske få besök av oss en vecka, och gå ut på den lilla gemensamma uteplatsen en vecka, och dammsuga en vecka och duscha en vecka… Sen däckar hon säkert med jämna mellanrum och orkar inget alls vissa veckor. Det kan ju vemsomhelst begripa att det inte skulle bli bra för henne. Hon behöver ju stimulans mest hela tiden för att inte bli uttråkad, men det vill till att allt är anpassad då. Om hon ska orka.

Låt oss då säga att man tar bort det som tar energi, dvs att gå ut öht… (eftersom det inte är anpassat). Då blir hon sittande i sin lilla lägenhet som är så liten att hon inte får plats med sina saker som hon tycker om att roa sig med. Så vad ska hon göra då?

Det handlar ju om hela hennes framtid och liv. Inte om en tillfällig liten period i livet där man får ”stå ut” med att sitta i en soffa och göra ingenting om dagarna. Eller i en fåtölj, för soffan hon är van vid här hemma får ju inte plats.

Sandra behöver ett boende som har integrerad daglig verksamhet, och eftersom den ombyggda skolan inte har det så kommer hon inte heller att ha någon daglig verksamhet, trots att hon behöver och vill det.

När hon varit i miljöer som inte är anpassade tidigare så har det tagit ungefär tre månader (om hon inte redan är körd i botten) innan hon får låsningar så fort hon ska göra nånting alls, eftersom energin inte räcker till att hålla ihop. Låsningar leder till utbrott som blir värre och värre och tillslut har vi ett nytt fall för Uppdrag granskning, med en individ som ingen vågar jobba hos för hon kastar möbler på alla som kommer för nära.
.