lördag 31 mars 2012

Fler undersökningar väntar

Det blev en vända till akuten idag och Sandra blev inskriven, men vi fick komma hem över natten, vilket känns skönt. Vi har dock en plats på avdelningen om vi behöver in inatt, men annars räcker det att vi åker imorrn fm. Vad som händer härnäst vet jag inte, men jag hoppas dom kan komma fram till vad som felar så Sandra kan få hjälp och bli bra.

Tack snälla Emma för tröjan som Sandra fick när vi kom hem
efter dagens besök på sjukhuset. Vi blev så glada så! :)

Jag hör av mig när jag kan. Ha det fint så länge!

♥ Kram ♥

Trist

Ja, alltså, det känns lite trist att bara skriva om sjukor och oro hela tiden, men sånt är livet just nu och rätt vad det är så mår vi bra igen och då kanske några läsare är kvar om jag har tur ;) Men jag har fått fina kommentarer av er och det gör mig extra glad, tack så mycket!

Jag hoppas att jag snart orkar fylla på mitt fotoförråd med lite mer vårbilder, för nu börjar det ta slut och jag har knappt varit ute sen det började våras i luften. (Det får bli Marbella-bilder idag med) Vi hade tänkt åka iväg på måndag i samband med att bilen ska lämnas in. Då tänkte vi passa på att campa i närheten av ett fint område där jag hade tänkt fota en massa. Men vi tvivlar på att Sandra kommer iväg till korttids, vi får nog vara glada om hon orkar till skolan.


Våran förkylning är ganska lindrig, men igår började jag känna lite i halsen. Eftersom Sandra just har haft halsfluss så ringde jag för att höra om jag kunde få penicillin i förebyggande eftersom det skulle vara katastrof om hon åkte på nåt igen nu när hon äntligen börjar bli frisk, och dessutom inte tål penicillin, vad det verkar. Vi var med om det när Sandra var liten en gång, att det bara gick runt i familjen tills vi alla fick en penicillinkur. (Då fick hon en annan sort och jag minns inte om hon reagerade nåt på den)

Men penicillin i förebyggande fick man ju så klart inte. Jag visste ju det, egentligen, men hoppades på ett undantag… Så jag hoppas att det i halsen är vanligt virus som snart ger sig utan att smitta mer!

Jag förstår ju att dom måste vara försiktiga med penicillin, och det är ju bra, men när Sandra var bebis, var jag med henne på vc för att hon skrek så. Läkaren bestämde, utan undersökning, att hon hade öroninflammation och ville skriva ut penicillin.  Jag vägrade och han blev skitsur och sa att det fick isf bli på mitt ansvar.

Jag sa att man inte ska äta penicillin i onödan och då påstod han att det inte gällde i Sverige! Jösses tänkte jag och gick därifrån. På BVC bad jag sköterskan att kolla i Sandras öron och dom såg jättefina ut. Sandra hade kolik! Då kan jag ju tycka att jag är i mer behov av penicillin nu…


Nåja, det är som det är och vi hoppas nu bara att Sandra får bli frisk och inte åker på några fler sjukor på länge! Snart är det ju lov igen och rätt vad det är kommer sommaren. Hon måste ju få hinna gå lite i skolan nu, tycker vi.

Ja, för den delen skulle det sitta fint med lite ledigt också. En sån där avkopplande ledighet utan oro och högsta beredskap med mobilen runt halsen… Men igår kväll kräktes Sandra, och hade feber. Vi får väl hoppas att det var nåt tillfälligt, för det är inte helt ovanligt att sånt händer ibland.


Jag har iaf skrivit till läkemedelsverket och hoppas nu på ett ärligt svar så vi kan undvika det ämne som gör Sandra så här sjuk igen. Riktigt illa annars! För det är otäckt hur hon blir och måste ju förstås bli orolig själv också. Yr, känselbortfall, dålig styrsel, synrubbningar och nån form av overklighetskänsla, tror vi… Men så skönt när jag kom på vad det måste vara som är orsaken, för vad hade alternativet varit? *ryser*

Nu vet vi inte, men jag känner mig ganska säker. Helene skrev också att man kan bli överkänslig mot vissa läkemedel när man just har varit sjuk, och det har ju Sandra varit. Ganska länge och ganska ordentligt. Men vi vågar inte chansa och kommer inte att utsätta henne för läkemedel med risk för att hon ska bli så här dålig igen, om vi vet vad det är och kan undvika det.


Idag ska damen till frissan och eftersom hon var så dålig igår så skippade vi toa- och badrutinerna, vilket innebär att vi måste klara av det också, innan frissan. Vi får väl se hur Sandra orkar och mår.

Ta hand om er!

♥ Kram ♥

fredag 30 mars 2012

Har man hittat orsaken nu?

Jag ringde ju till sjukhuset igår och dom ville kolla upp Sandra, så vi åkte in igen då. Det blev stick i fingret igen och den här gången gick det jättebra, hon är bra duktig, vår tjej! Skönt att inte rädslan satt i längre efter sista sticket. Hon tyckte nog bara att det fick räcka för då, liksom…

Proverna var bra, och det visste jag väl redan, eftersom dom har tagit prover som har varit bra flera gånger den sista tiden… Sen fick vi åka hem och ska observera henne i hemmiljö över helgen och alla hoppas att det går över innan måndag då läkaren ringer och kollar hur det har gått.


Jaha… Jo, jag hoppas dom har rätt i att det nog bara beror på att hon har varit sjuk… Men sjuk har hon ju varit förut utan att få så här, så det känns ju inte precis jättelugnt. Men samtidigt är det en jobbig fortsättning på undersökningen så vi är ju tacksamma att dom inte går vidare om det inte behövs.

Läkaren sa att Sandra skulle vara ledig i skolan som idag, men det gillade ju förstås inte damen och vi tyckte väl att hon lika bra kunde observeras i skolan som hemma och bestämde att hon skulle få åka. Jag ringde och pratade med skolan och förklarade vad det var dom skulle titta efter och i övrigt är ju damen ganska pigg.

Men så förvärrades det igår kväll och då blev jag riktigt orolig. Förra året blev det värre och värre ända tills vi var tvungna att ringa efter ambulans…


Hon har alltid ”pappas klocka” på sig under kvällsrutinerna och lämnar tillbaks den när hon sitter i sängen. Men igår kunde hon inte hitta den på armen!!! ”Jag ser inte klockan på armen” sa hon efter att ha famlat runt en stund. Ja, då blev jag orolig!

Sen tänker man ju tillbaks och försöker hitta kopplingar. Visserligen var hon sjuk förra året också, men jag känner att det inte stämmer riktigt. Att hon blir så här efter att ha varit sjuk?.. Näe, jag köper inte det.

Däremot var jag ju nästan säker på att det berodde på pollentabletten förra året. Den tabletten har hon ätit i flera år och aldrig reagerat nånting. Så bytte dom tillverkare och hon blev jättesjuk när vi började med tabletten. Ja, vi antog att det var så, för det stämde väldigt bra överens med när hon insjuknade och att det gick över när vi slutade ge tabletten.


Nu påstår dom ju att innehållet i den nya är exakt lika, men alltså… Jag tror inte på det! Det måste vara nåt ämne som skiljer! Och nu tror jag att samma ämne finns i penicillin. Känns ju rätt viktigt att vi får reda på vad det är för ett ämne som Sandra blir så sjuk av, så vi kan undvika det framöver. Då blir jag ganska jätteirriterad om dom nekar till att det skiljer på innehållet bara för att dom har en billigare tillverkare!

Så det blir till att kontakta läkemedelsverket idag och se vad dom säger. Jag fick bra hjälp av mina vänner på fb också, så nu har jag innehållsförteckningen på den förra pollentabletten, den nya och penicillinet. Tack för all hjälp!

Jamen det var vår dag igår då. Idag skulle Sandra få sin sista penicillintablett, men den skippar vi allt. Det var bara en kvar och hon hade inga spår av bakterier efter provtagningen igår. Det var ju bra det iaf :) Hon blev ju inte så vidare värst glad när vi ändrade på schemat och sa att hon får vara hemma, men vi lockade med en biltur och förklarade att hon fortare mår bra i benen igen om hon vilar lite. Så vi slapp utbrott och hon nöjde sig med det efter ett tag.


Ha en skön helg allesammans!
(Fotona är från i vintras då vi var i Marbella)

♥ Kram ♥

torsdag 29 mars 2012

Lite oroligt

Det var en riktigt seg dag igår. Vi orkade ingenting och sen visade det sig att även Göran blivit smittad den här gången. Han har ju annars klarat sig under alla sjukorna vi har haft. Nu hoppas vi att inte Sandra behöver få alla…


När hon kom hem efter skolan var hon trött och grinig så vi bestämde direkt att hon blir ledig som idag. I boken stod det att hon hade haft problem med benen på korttids även under tisdagen och det märkte vi hemma med frampå kvällen.

Efter badet kunde hon inte resa sig utan både Göran och jag fick lyfta upp henne. Hon verkade inte kunna styra sina ben :( Sen när jag blåste håret på henne så verkade hon inte känna stolen hon satt på. Det här liknar det som hände för ett år sen och det känns väldigt olustigt.

Jag ska ringa sjukhuset idag så får vi se vad dom säger. Det värsta är ju att hon inte kan förklara hur det känns utan vi kan bara gå på vad vi ser. Sen plötsligt funkar hon igen, och så kommer det tillbaks efter ett tag. Ganska oroligt är det ju när man inte vet vad det är.

Det är ju inte det roligaste med undersökningar för nån, och ännu jobbigare blir det ju om man dessutom har autism. Men vi gör det vi måste och det viktigaste är ju att dom hittar vad felet är och kan hjälpa henne.


Men jag har iaf haft bra nytta av bloggen för det var ju bara att gå tillbaks till april/maj 2011 och läsa och jämföra. Väldigt likt är det, förutom att det verkade vara mer yrsel då än nu och då var även armar och händer påverkade. Då sa dom att dom skulle kolla vidare om det kom tillbaks. Så jag antar att dom ska det nu då. Men jag försöker att inte ta ut nån oro i förväg utan ska ringa först. Vi vill ju samtidigt att det utreds ordentligt, förstås.

Ja, orolig är man ju och sova är ju överskattat. Tur det kommer fler nätter att sova på framöver. Jag som tänkte att vi började bli krya nu så jag kunde skriva lite roligare inlägg än om olika sjukor. Jaja, ni får väl stå ut ett tag till, verkar det som.

Förutom det där med benen och en del tröttgnäll så funkade kvällen bra och natten har varit lugn. Förhoppningsvis sover damen ett tag till för än är det ju inte riktigt morgon…

Sune slår ihjäl en stackars humla som tydligen var god..


Hoppas ni får en kanoners dag, ni som fortfarande kikar in här!

♥ Kram ♥

onsdag 28 mars 2012

Tacksamhet

Det finns en hel del brister i Sverige och funkar långt ifrån acceptabelt på vissa ställen. Sjukvård och boenden, skolor och stöd åt alla som behöver lite extra. Men vi får inte glömma att vi lever i ett väldigt bra land ändå. Jag är så tacksam över att Sandra är född i Sverige och vi får inte glömma all kunnig och bra personal på alla bra boenden, skolor och inom sjukvården.

Vi fick bästa tänkbara omvårdnad och bemötande när vi låg inne förra veckan, annars hade det ju inte funkat med Sandras svårigheter. Dom var jätteduktiga och så gulliga, alltid med ett leende på läpparna trots fullt upp och gnälliga patienter och föräldrar… Nja, det vet jag ju inget om, men kan ju tänka mig att dom får en del kritik. Jag gav dom iaf beröm innan vi gick därifrån. Mer sånt, det hjälper bättre än att klaga och gnälla!


Så klart ska man säga ifrån när nåt inte funkar, men ibland gnälls det bara. Man glömmer det som är bra och funkar när alla skandaler lyfts fram. Jag vet att många kämpar och inte blir lyssnade på, att det finns stora brister som inte är acceptabla, så det finns mycket kvar att göra, helt klart. Och när det är katastrof så måste man så klart både kämpa och få vara gnällig. Men det finns bra bitar också och Sverige är trots allt ett bra land, om man jämför!

Nåja, jag ville bara lyfta fram lite positivt också, bland alla skandaler och tidningsskriverier… Vi har just legat på sjukhus och kom dit akut, blivit jättefint mottagna och det togs stor hänsyn till Sandras autism, trots fullbelagt och ont om platser.

Jag känner hopp inför framtiden, även om jag är beredd på ett kämpande innan vi kan släppa taget och känna oss trygga med att Sandra får det bra även utan oss. För det finns massor med fina människor som har valt rätt jobb och som vill väl. (Om inte annat så är alla personer runt Sandra ett bevis på det) Vi får inte glömma det, för media glömmer oftast att lyfta fram det braiga.


Jaha… I övrigt då… Ja, jag är inte jättesjuk, men väl förkyld och småfebrig, framförallt jättetrött. Göran åkte och fick handlingen avklarad igår, medan jag knatade till jobbet och fick en underskrift på min tidrapport som ju inte hanns med förra måndagen när jag var tvungen att åka iväg i all hast. Vad gulliga dom är! Dom undrade hur det hade gått och hur Sandra mådde :)

Sen en sväng till apoteket som inte är särskilt långt hemifrån, men det räckte för att jag skulle bli yr och kallsvettig. Så lite vila fick det allt bli sen, innan jag ringde till skolan för att höra hur det var med Sandra, beredd att vi skulle få hämta hem henne.


Men hon verkade okay igen och då kunde jag slappna av lite. Kanske var det extra dricka som fattades, vi får hoppas på det. Nu är iaf alla informerade och ska hålla lite extra koll ifall hon blir ostadig igen.

Så senare på kvällen blev det faktiskt ett glas vin och lite Spotify här. En sån där skön "batteriladdarstund" med musik på hög volym, som ju är en omöjlighet när Sandra är hemma. Det var evigheter sen, så vi njöt verkligen :)

Idag kommer damen hem och antagligen behöver hon ledigt imorgon. Vi får väl se hur hon verkar, men det skulle vara konstigt om hon inte är trött.

Må så gott!

♥ Kram ♥

tisdag 27 mars 2012

Sjukor och snyggingar

Sandra var på tok för trött för att åka till skolan och korttids igår, men brydde jag mig om det?? Nä! Eller, det gjorde jag ju, förstås. Hade väldans dåligt samvete när hon åkte iväg och det påverkade nog mitt humör sen, för jag hade ingen lust att vara annat är grinig.

Jaja, det gick ju över och det var bara att försöka njuta så länge lugnet varade, lixom. Jag hade pratat med läraren på morgonen, och mailat korttids om läget. Ja, sen hade jag ju bara att välja själv hur roligt jag skulle få. Inget blir ju bättre av att man går och väntar på att dom ska ringa.


Men vi kände iaf inte för någon husbilstripp, trots att det hade passat bra på alla sätt och vis eftersom både camping, skola och utbildning ligger på samma ort. Vi kände inte för nån utbildning heller förresten, och jösses vad tröttheten kom ifatt oss!

Men vi åkte iaf iväg, eftersom vi var tvungna, men väl där var det ju bra! En mycket bra utbildning och dessutom en massa snygga brandmän att kolla in. Ja, jag blev iaf genast mycket piggare ;)

Vi fick släcka lite småbränder och gå igenom HLR/ABC, vilket ju är nyttigt att repetera då och då. Jag tror vi har det vartannat år genom assistansbolaget.


Men sen ringde dom från korttids och även om läget var lugnt och vi inte behövde hämta henne, så kändes det lite oroligt efteråt och det där glaset med vin som vi hade tänkt slappa med frampå kvällen, skippade vi.

Sandra hade varit lite konstig i sina ben, nämligen. Ingen ordentlig styrsel… Precis som för ett år sen. Så man undrar ju vad det är. Är det bara oro, att hon pga sin autism och annorlunda uppfattning inte kan förklara eller förstå och blir orolig? Minnen från när hon var på korttids för en vecka sen och svimmade? Eller har hon nåt fel? Eller är det epilepsi?

Ja, många frågor snurrar och visst är man orolig när man inte vet vad som är fel. Och vid närmare eftertanke hade hon problem med att gå in i taxin redan på morgonen, men jag tänkte inte mer på det just då eftersom det kan vara så ibland vid vanliga låsningar.


Hursomhelst kändes det inte riktigt lugnande att dricka vin utifall vi skulle få kasta oss iväg igen. Annars kan vi ju inte ha beredskap jämt och får ju så klart ta taxi om nåt händer, men nu kändes det som lite större risk och vi kunde inte riktigt slappna av.

Men så fick jag lite råd från en mycket sjukvårdskunnig vän på fb att hon tyckte det verkade som vätskebrist, och det är ju inte alls omöjligt. Sandra blir väldigt lätt uttorkad och dricker inte självmant. Vi måste alltid tänka på att få in ett glas vatten då och då under hela dagarna, i schemat och på rutin, annars dricker hon inte. Och det påverkar henne direkt om hon har druckit för lite.

Nästan varje dag när hon kommer hem från skolan är hon matt, grinig och medtagen och piggnar till efter ett par glas vatten. Alla vet om det här och ska se till att hon dricker ordentligt, men det behövs ännu mer! Dessutom har hon nyligen varit sjuk, i två omgångar, med hög feber.


Nu dricker ju i regel inte Sandra ett glas vatten bara för att man ber henne göra det. Det måste göras på ett speciellt sätt, så det räcker inte att ställa fram ett glas eller fråga om hon är törstig. Det måste ske på schema och på rutin. Varje gång innan… eller först dricka, sen… eller efter… varje dag, eller i samband med… osv. Och sen måste man lämna henne ifred med glaset.

Jag ska iaf ringa till skolan idag och höra hur läget är med henne. Är hon för trött eller påverkad på nåt sätt så hämtar vi hem henne så hon får pigga på sig ordentligt hemma och inte sjuknar om igen.

På tal om det så börjar jag bli förkyld… För säkerhets skull, liksom. Lika bra att sjuka ordentligt nu när vi ändå är igång, så har vi det gjort sen. Närå, men nu är vi allt lite trötta på sjukor och vill absolut inte att Sandra åker på nåt igen. Hon slutar med penicillinet på fredag och då är man ju extra mottaglig ett par dagar. Jag får väl bo i husbilen i helgen eller nåt ;)


Jahaja, vilka trista inlägg det blir här… En hel månad med sjukor, liksom. Men det går väl över och man kan ju inte göra så mycket mer än att sjuka klart, så ni får väl ha tålamod så blir det nog roligare snart, ska ni se :)

Ha det så bra ni bara kan!

♥ Kram ♥

måndag 26 mars 2012

Gnälligt

Igår var en trött dag och vi undrade hur Sandra skulle orka med skolan och korttids som idag. Vi behöver verkligen lite ledigt, men inte på Sandras bekostnad, så klart.

Fast nu är det ju den där viktiga, obligatoriska utbildningen via assistansbolaget som är vartannat år där vi går igenom hjärt-/lung-räddning och sånt. Mycket nyttigt, för man vet aldrig hur man reagerar i en nödsituation. Jag har varit med om det en gång och då virrade jag bara omkring och gjorde ingen som helst nytta...


Nåja, vi känner väl att vi ger det en chans iaf, så vi kommer iväg på utbildningen. För sen vetitusan när damen tänker bli pigg. Hon skulle ut en stund igår efter maten, men det blev utbrott av det hela istället, och tröttgnäll om precis allt och inget.

Och dagen slutade inget vidare heller, utan vi blev påminda om hur vi hade det varje dag ett tag, med maktlöshet och känslan av att inte klara sitt eget barn. Jag vill inte gå in närmare på det, men det händer iaf ibland att det blir total låsning. Vi måste hjälpa henne med en sak, men klarar det inte utan att hon själv är med på det. Och det är hon inte…

Det ihop med ”alldeles för trötta” gjorde väl att det svämmade över totalt här. Först tappade jag tålamodet och det bara kom ”inte så värst pedagogiska ord” ur min mun. Sen tappade Göran tålamodet och Sandra gallskrek. Tillslut gallskrek vi väl alla tre.

Det var bara att gå därifrån ett tag, och försöka samla ihop sig igen. Men tillslut gav vi upp och överlåter allt till korttids istället. Hur schysst är det då?? Men vi fixade inte mer :(

Jag mailade till korttids iaf och har vi nu lite flyt så går det bra där i eftermiddag… Vi hoppas det, för nu behöver vi få andas bara lite här. Men det känns inte ett dugg bra att skicka iväg henne när hon är för trött, och det gör vi ju aldrig i vanliga fall.

En släkting sa en gång till mig att hon förstod preciiis hur vi hade det, för hennes dotter hörde dåligt på ena örat när hon var liten. Jomenvisst! Tack för den förståelsen! *himlar med ögona*


Man saknar ju en närstående att ringa och få hjälp av ibland. Nån som var intresserad och hade lärt känna Sandra, och lärt sig om autism. Som man tycker att mor- och farföräldrar borde göra… Som jag självklart hade gjort om jag hade ett barnbarn, eller nära släkting som behövde hjälp…

Nån vi litade på, och som kunde Sandra och ville vara med henne när vi behöver iväg på annat, eller bara andas lite. Nån som brydde sig om hur hon mår...

Jag misstänker ju att vår lilla, lilla släkt läser min blogg. Men eftersom dom inte vill erkänna det och inte ens hör av sig när Sandra blir jättesjuk, så skiter jag i vilket. Varsågod och ta del av mina tankar som inte bara är positiva! Eller börja bry er om! Men det känns lite försent, så det kommer krävas en hel del om det ska bli bra. Sådeså!

Våra fina vänner visade att dom fanns där, och brydde sig om, för oj vad mycket fina hälsningar vi fick när vi låg på sjukhuset. Tack till er alla!


Nog om det. Anonym tipsade om nåt bra igår, nämligen en babyvakt med kamera i… Det har vi nu kollat upp och kommer att köpa så fort vi får tid. Tack! :)

Bara vi nu inte får nån anmälan på oss (det är ju inte omöjligt med tanke på hur vi uppfattas ”ute på stan” när Sandra vrålar). Det skulle just vara snyggt om dom kom hem och fick syn på att vi har en kamera över badkaret!!!! Kan ju missuppfattas, liksom. Man har ju hört skräckexempel på förhastade åtgärder… Vi får väl försöka ställa in den så man bara ser huvudet… Men vilken hjälp, tänk vad det finns bra grejor ändå :)


Jahaja, nu ska jag fixa klart här och gå upp för att väcka Sandra strax, så får vi se hur hon mår... Det blev lite gnälligt idag, men jag är så himla trött. Ha en fin dag!

♥ Kram ♥

söndag 25 mars 2012

Tar det lugnt

Lördagen var bra och Sandra verkar frisk och ganska pigg. Så klart är vi ju lite försiktiga med tanke på att hon har varit ordentligt sjuk ganska länge. Man märker ju att tröttheten kommer fortare och att hon inte orkar lika mycket.

Vi var ute en sväng och blåste lite såpbubblor iaf, och Sandra fick sig en liten biltur med Göran medan jag packade korttidsväskan. Så mycket mer orkar inte damen.


Men det där att leva normalt är ju inte helt enkelt. Iaf inte när Sandra sitter i badet. Jag kan ju inte vara i samma rum när hon badar, för det skulle stressa henne, och tänk om jag inte hör ifall hon börjar krampa… Så man sitter på helspänn och lyssnar efter minsta ljud. Det hade varit skönt med en övervakningskamera, faktiskt.


För övrigt kom nog allt som hänt ikapp igår kväll, när livet började lugna ner sig lite, så jag kände mig nästan lite nere eller ledsen på nåt konstigt sätt. Men det var väl kanske väntat efter en ganska jobbig vecka.


Om dom ringer från vikariecentrum imorgon så får jag nog tacka nej. Ja, imorgon ska vi ju på utbildning, men på tisdag behöver jag nog ledigt om Sandra mår bra och är kvar på korttids. Vi kommer dessutom att vara lite beredda på att hämta hem henne om hon är för trött.

Nåja, idag blir en lugn dag och om vädret är lika skönt som igår så går vi väl ut en stund och njuter av vårsolen.


Önskar alla som kikar in en fin dag!

♥ Kram ♥

lördag 24 mars 2012

Härliga tider

Penicillinet går bra! :) Sandra äter utan protester trots att hon inte vill ha glassen som hon får i en skål efteråt. Och hon säger att hon blir frisk fortare om hon tar sin medicin. Kan ju inte bli bättre! Och friskare har hon verkligen blivit. Det är bara hostan kvar, men hon ska ju äta penicillin hela veckan. Pigg och frisk i övrigt är hon iaf så det lutar åt vanlig vardag, skola och korttids på måndag. Sååå skööönt!

Med glass o chokladsås går medicinen ner

För övrigt var igår en sån där ”njuta-av-att-vara-hemma-dag” och jag bara gick här och kände mig glad över att vi börjar bli friska igen. Och att Sandra klarar att ta sin medicin, och att hon mår bra. Att det inte visade några tecken på epilepsi och att hon inte gjorde sig värre illa när hon föll i krampen. Och att sova i egen säng, duscha i egen dusch och dricka eget kaffe :)


Jag orkade knappt gå ut i vårsolen, men tog iaf en liten kortis med kameran på tomten. Frampå eftermiddagen gick Göran till apoteket och hämtade ut medicinen som vi behöver ha tillhands ifall Sandra skulle krampa igen framöver. Så packa ner medicin i skolväskan och korttidsväskan och informera alla berörda. Samt se till att det finns choklad till hands på alla ställen, om Sandra inte får i sig nån mat på en hel dag, för att förebygga lågt blodsocker igen.

Hjälper pappa med lite småjobb

Sen fixade vi med en ”babysitter” eller vad dom nu heter, i badrummet så vi direkt kan höra om det händer nåt i badet, för tänk om hon börjar krampa där, liksom… Hua! Man måste ju alltid höra henne, men kan sällan vara inpå henne, så en sån gör ju att vi snabbare hör om nåt händer. För en kramp låter ju inte så mycket att man nog inte hinner reagera direkt annars.

Så en sväng med husbilen :)

Så nu har vi gjort vad vi kan och i övrigt tänker vi inte oroa oss mer. Händer nåt så är vi förberedda, men gå och oroa sig är ju helt meningslöst. Att vara förberedd ger ju trygghet och sen tänker vi leva på som vanligt, helt enkelt. För det är inte alls givet att det händer igen.

Sune njöt o käkade gräs

Nu väntar en helt vanlig helg och vädret får avgöra lite vad vi hittar på. Inga stora planer har vi, utan det kommer att bli lugnt i vanlig ordning, så Sandra har orken kvar inför kommande vecka.


Jag önskar er alla en fin helg och glöm inte sommartiden imorrn. Sommartid… Mmmm, det smakar det! :)

♥ Kram ♥

fredag 23 mars 2012

Yes!

Sandra börjar ju förstå förklaringar och att man måste göra vissa saker för sitt eget bästa. Så min förklaring att hon måste ta medicin om hon fortare ska bli frisk och orka till skolan, den hjälpte :)

Iaf igår kväll, vi får väl se om det håller i sig nu när hon vet hur det smakar. Det var inte så gott, sa hon, men gick bra ihop med glass och massa chokladsås. Vi hoppas att hon gillar det även till frukosten… Hon är ju lite kinkig på morgnarna.


Alltså blir svaret på frågan jag fick för ett tag sen att JA! Det funkar att krossa en tablett och blanda med nåt gott! :) Tacksam över att såna sjukor väntade tills Sandra var mogen för sån medicin!

Alternativet hade varit att hoppas på förbättring utan penicillin och i värsta fall bli inlagd igen, eller åka fram och tillbaks till sjukhuset för att få det via dropp. Tänk så bra det löser sig av sig själv ibland :)


Magen blir ju lite si och så av penicillin, men vad duktig Sandra är som kan säga till att hon har ont i magen! För det har hon ju inte kunnat bara sådär förut, liksom. Så vi hann fixa toa och badrutiner innan det var dags för kvällen och tv-soffan. Lite stressigt blev det eftersom jag var själv hemma och hade en hel del andra förberedelser att ordna med samtidigt, men det gick iaf bra och det är ju huvudsaken.

Jag hann med både toa, bad, dusch, få fram kläder, fixa Sandras rum inför natten, förbereda schemat, städa undan efter Sandra i soffan, stänga in katten (som är instängd under kvällsrutinerna för att inte störa Sandra då) och fixa glass och penicillinkross. På 20 minuter!

Sandra var ganska pigg och funkade bra hela kvällen, trots allt hon har varit med om och trots att Göran inte var hemma, men kom mitt i nattningen. Skönt att hon börjar bli sig lik igen och nu vill vi inte ha några fler sjukor på ett tag!


Informationsmötet Göran var på då. Ja, information behövs ju, synd att dom inte har mer av sånt! För det gick en massa tid åt andra frågor som egentligen inte hörde dit alls, men som var sånt som var aktuellt för en del andra föräldrar. Dessutom var två viktiga personer sjuka. Men lite nytta blev det iaf och Göran kom hem med en del papper och information om vilka personer vi måste kontakta snarast.

Så när vi har korttids och tid nästa gång ska vi ringa till överförmyndar-nåt… och LSS-handläggaren för vidare information. Sen hade dom sagt nåt om intyg från en ”autismkunnig läkare på vårdcentralen” Jamen det är ju toppen! Såna dräller det ju om… Håhåjaja, välkommen till verkligheten ”Habiliteringsverksamhetspersonal” *suckar*


Nåja, här ska vi iaf först och främst koncentrera oss på att bli friska och hoppas på att vi kan åka på utbildningen på måndag som ju är obligatorisk. Vetitusan hur vi ska få till det om Sandra inte hinner bli frisk… Ni som har släktingar eller barnvakter, var tacksamma! För man blir bra låst utan det.

Ha en fin vårdag och som ett par av mina finaste vänner brukar säga ”Njut varje minut”

♥ Kram ♥

torsdag 22 mars 2012

Så det kan bli

Jag var tvungen att läsa måndagens inlägg för att se vad jag egentligen hade skrivit innan jag började med dagens för att berätta hur det blev istället ;)

Det blev inte ledigt och sovmorgon iaf, för först ringde dom från vikariecentrum och frågade om jag kunde jobba måndag, tisdag och fredag. Och efter att ha känt efter lite hur pass viktig min ledighet var just nu så tackade jag ja till jobb.

I måndags skulle jag stänga, 17.30 och 16.45 skulle den sista personalen före mig gå hem. 16.30 ringde Göran! Till dagis! Jag har ju inte signalen påslagen på mobilen när jag jobbar så jag hörde inte när han ringde på den.

Alltså, jag fattade ju att nåt hade hänt, för annars hade han aldrig tagit reda på telefonnumret och ringt när jag jobbar, särskilt inte bara en timme innan jag skulle sluta och komma hem…

Då hade dom ringt från korttids för Sandra hade krampat! Epilepsi är ju det första som far i huvudet då, och det är ju inte helt ovanligt med epilepsi när man har autism. Jag har varit så himlans tacksam över att vi har sluppit det!

Göran hade pratat med vc och dom sa att man ska åka in och kolla upp det, eftersom hon aldrig har krampat förut. Så det var ju bara att kasta sig iväg det. Stort tack till den stackars personal som precis skulle gå hem, men som kunde stanna och ta min stängning.

På akuten gick jag in först och Sandra satt i bilen med Göran. Alltså, jag tar inte in henne i ett smockfullt väntrum, det bara är så! Så jag pratade med dom och dom fixade ett eget rum på direkten. Dom är väldigt duktiga och tillmötesgående måste jag säga! Vi har inga negativa erfarenheter av dom sjukhusbesök vi har fått göra med Sandra. Ja, inga större grejor iaf.

Dessutom behövde vi bara vänta i en halvtimma, så dom måste ha prioriterat Sandra. Vid det laget hade hon fått feber och hostan som inte helt gått över efter influensan verkade värre igen.


Vi blev inlagda för att göra ett EEG på Sandra morgonen efter. Skönt att vara bland proffs även om man ju helst är hemma förstås. Och vi har ju en liten bit att åka så det kändes ändå bra att vi blev kvar över natten. Lite orolig var jag ju också över att hon skulle krampa igen…

Dagen efter visade det sig att det inte fanns tid för EEG så hon skulle göra en skiktröntgen istället, för hon slog nämligen i huvudet när hon krampade och dom ville kolla så det inte hade blivit några blödningar i huvudet.

Men den röntgen klarar inte Sandra, så hon fick sövas. Det var ju inte så kul, men vad skönt att det finns kunnigt folk tillhands ändå! När hon skulle vakna hade hon svårt att få luft eftersom hon var så hostig och slemmig. Det var ganska jobbigt att se… Men gick bra :)

Hon var lite svårväckt och jag fick mig ett skratt mitt i oron för vi försökte ju få liv i henne och hon pratade i sömnen och vrålade ”Jag vill inte sova mer, jag orkar inte sova mer” Lilla gogumman! ♥

Efter ett tag mådde hon okay iaf och dagen efter det, alltså igår, var det dags för EEG och det gick jättebra. Hur duktig är hon inte va?!! Alltså, hon har ju autism! Och fixade alla undersökningar och ändringar så bra som hon gjorde. Jag är imponerad!


EEG visade inga tecken på epilepsi och himmel så lättad jag blev! Visst, det kan vara på väg att utvecklas, men dom trodde mer på att hon hade blodsockerfall för att hon höll på att bli sjuk och inte hade ätit något på hela dagen.

Hon fick ju förstås dropp på sjukhuset för hon hade ju inte fått i sig nånting och var ganska uttorkad och skulle ju dessutom sövas inför skiktröntgen. Sen fick vi veta att det var halsfluss som orsakade febern och hon fick penicillin via droppet.


Det var ju inte så värst länge sen jag fick frågan i bloggen om det skulle gå bra att krossa en tablett och blanda med något gott för att få i Sandra medicin. Då hade jag inget svar eftersom vi hade sluppit sån medicin. Men imorgon kan jag svara på den frågan, för vi ska testa ikväll…

Vi kunde ju inte gärna ligga kvar på sjukhuset en hel penicillinkur, så vi hoppas att hon tar den hemma. Vi har iaf pratat om att det är viktigt med medicin så man fortare blir frisk och kan åka till skolan igen. Och än så länge är hon med på noterna…

Så här glad och nöjd blir man när man får veta att man ska få
åka hem dagen efter :)

Jahopp, det var det om det. Det är iaf skönt att vara hemma igen och Sandra mår efter omständigheterna bra. Dom var så gulliga och väldigt duktiga på sjukhuset så det enda Sandra inte gick med på mot slutet var ännu ett stick i fingret, men det slapp hon.

I eftermiddag skulle Göran och jag på informationsmöte angående vuxenlivet och allt man ska tänka på med god man och sånt. Vi hade ordnat med Maria som assistent så vi skulle kunna gå båda, men nu får Göran åka själv. Huvudsaken nån av oss kommer iväg iaf.

På måndag är det viktig HLR och ABC-räddning genom assistansbolaget som är obligatoriskt för alla anställda. Vi ska försöka fixa så vi kan gå på det även om Sandra inte hinner bli frisk, annars hoppas vi att det finns ett alternativt datum åt oss.

Ha det nu så fint och tack till er som har tänkt på oss och skickat hälsningar både här och där, det har värmt!

♥ Kram ♥

onsdag 21 mars 2012

Återkommer

Vi är på sjukhus men kommer nog snart hem. Återkommer helt enkelt.

måndag 19 mars 2012

Sköna söndag

Sandra börjar pigga på sig ordentligt nu efter influensan, men jag är fortfarande otroligt trött. Idag har vi korttids så imorgon tänkte jag försöka mig på lite sovmorgon. Det brukar väl lyckas sådär, men jag ser iaf fram emot det :)


Igår morse fick Sandra för sig att leka i sitt rum! Alltså, det händer inte ofta. Jätteroligt att hon kan ta sig för lite egna aktiviteter så där. Och på köpet fick jag lite ”nästan egen tid” på en söndag, inte fy skam. Ja, jag hörde henne ju hela tiden och var beredd, men jag kunde dricka kaffe och surfa runt på nätet lite undertiden. Det var ju mer avkoppling än vad jag är van vid på helgerna. Hon var faktiskt nöjd i sitt rum nästan hela förmiddagen!

Jag klistrade färgpluppar på lysknapparna här och vi har gått igenom det nya toa-schemat och vart på knappen man ska trycka för att släcka lampan när man är klar. Återstår att se om det är rätt väg att gå och om Sandra förstår det. Hon följer inte schemat utan stöd än, men det är ju så nytt alltihop.



Göran grejade med husbilen på förmiddagen och putsade fönstren på övervåningen på eftermiddagen. Jag gjorde inte så mycket mer än att hjälpa Sandra när det behövdes och njöt av lugnet när det inte behövdes. Dagen flöt på bra och damen var harmonisk mest hela tiden.

Det var allt för denna gången. Ha nu en så bra dag ni bara kan så återkommer jag imorrn, troligtvis. Förhoppningsvis efter en skön sovmorgon...

♥ Kram ♥

söndag 18 mars 2012

Avlastning och nytt schema

Jag har gjort ett toaschema som förhoppningsvis ska hjälpa Sandra att komma ihåg alla moment när hon går på toa. Vi har ju haft lite fokus på andra saker så det där med att spola och tvätta händerna har fått stå åt sidan lite. Man kan ju inte träna allt på en gång…


Vi får väl se om det här hjälper. Det är också så att hon inte förstår skillnaden på att tända eller släcka lampan, så vi klurar lite på hur vi ska göra där. Kanske nån färgmarkering på lysknappen eller nåt. För om Sandra inte tänder när hon går in på toan (vi har fönster på två av våra toaletter, nämligen) så tänds ju lampan när hon trycker på knappen innan hon går ut därifrån.

Men nu är toaschemat nytt, och en sak i taget är det som gäller. Vi får gå in och kolla läget efter hennes besök hursomhelst. Sandra klarar inte ett toabesök självständigt, men det här hjälper henne iaf att bli så självständig det går, så småningom. Vi strävar ju framåt hela tiden :)

Igår morse testade jag Sandra lite när hon ville att vi skulle räkna dagarna till måndag och skoldag. Och vet ni vad! Hon kan bannemej alla dagarnas namn i rätt ordning nu! Jag vet inte vem av oss som blev malligast :)


Dagarnas färger i rätt ordning har hon kunnat länge (grön, blå, vit, brun, gul, rosa, röd) och även vad dom flesta dagarna heter om hon har haft färgen som stöd. Men nu räknade vi upp veckans dagar rakt av, utan färgstöd!

I övrigt var gårdagen som lördagar brukar vara. Vi tar det lugnt och har att göra ändå med alla lördagsrutiner och chipsmys i tv-soffan. Göran och Sandra tog en biltur efter maten så jag hann packa korttidsväskan in lugn och ro. Sen passade jag på att njuta av kaffe och mig själv en stund innan dom kom tillbaks igen.

Till mellis blev jag akut sugen på choklad, så jag gjorde världens enklaste och godaste chokladsås och så mumsade vi glass, banan, pannkaka och chokladsås, hur onyttigt som helst :)


Om nån undrar hur man gör världens enklaste och godaste chokladsås så är det bara att smälta lite smör (inte margarin utan smör!) i en kastrull, vispa i kakao och socker efter smak och spä med lite mjölk. Låt småkoka under omrörning tills det tjocknar lite. Sen när det svalnar tjocknar det förstås lite till, beroende på hur varm/kall man vill ha såsen. Den är himelskt god lite varm…

Idag har vi inga planer, utan tänker väl ha en lugn vanlig söndag hela dagen. Vi ska nog försöka skriva lite på datorn, senare. Det känns som evigheter sen nu när vi har sjukat oss och inte orkat så mycket annat.


Avslutar med ett par frågor från Birgitta som undrar hur ofta vi är lediga och om vi kan koppla av då.

Vi är ”helg-lediga” varje måndag-onsdag då Sandra är på korttids och så har vi ”rast-ledigt” när hon är i skolan eller på fritids. Fritids är samma ställe som korttids och där är Sandra när det är lov i skolan, för att hon behöver åka iväg och ha lite sysselsättning på vardagarna.

Är hon sjuk, trött eller ledig så har vi inget ledigt alls och det är väl då vi kan känna att vi kommer efter med sånt som vi måste passa på att göra på ledigheterna. Men flyter det bara på så är det perfekt avvägning med ledigheten vi har.

Och ja, vi kan koppla av. Om Sandra bara är pigg så kan vi njuta av ledigheten, tack vare att vi vet att Sandra har det bra där hon är. Och är vi bara ikapp med måstena så har vi mycket tid för ”må-bra-saker”


Helene skrev att hon jobbade heltid och sen var mamma och assistent utöver det, fast obetalt assistent då. Ja, huja, säger jag bara! Hade vi inte haft assistans och avlastning så hade jag inte orkat! Jag hade hamnat i väggen för länge sen och vårt förhållande hade inte hållit. Jag önskar att alla som kämpar kunde få den här hjälpen, för den är vi alla värda och den har räddat oss. Jag vet att det finns många som kämpar där ute… Styrkekram till er!

Annelie L tycker att Sandra ser lugn och harmonisk ut i flygplanet, men att skenet kanske bedrar. Jo, det gör det kanske på sätt och vis… Hon är lugn mellan varven när vi flyger, men har väldigt nära till stress och oro. När det inte är lugnt har vi inte tid att fota ;) Det vi har till hands (musik, gosedjur och papper o penna) är sånt som hon blir lugn av, så länge det varar, så det gäller att vi försöker hålla hennes lugn hela resan.


Jag får önska er en skön söndag, var rädda om er!

♥ Kram ♥