torsdag 30 juli 2015

Rapport från jobbet

Jag har inte riktigt hunnit med att uppdatera här, men tänkte att nån kanske är lite nyfiken på hur det går för oss :)


I tisdags var vi lediga hela dygnet, Göran och jag. Sandra var på korttids på nätterna och jobbade med assistenterna på dagen. Jag var jätte-nyfiken på hur det gick för dom, men får ju behärska mig. Igår jobbade jag och då fick jag lite rapporter om tisdagen mellan passen.

Och det hade gått bra. Vi går ju i stort sett och väntar på att reaktionen ska komma närsomhelst. Det vore mer konstigt om damen inte blev tröttsjuk snart, efter all längtan, all spänning och alla nyheter.

Igår fungerade det också bra och Sandra jobbade på, men vi får ju sänka kraven rejält ett tag. Hon har fått in dom gamla rutinerna på nya stället redan, och vi har samma ordning och så lika vi kan. Det märks att Sandra är tryggare här än hon var på förra stället, och det gör ju förstås att det funkar bättre även om det är nytt.

Men bakslag är vi beredda på, förstås. Vi har schemat ganska avskalat ett tag, tills allt känns tryggt för alla och vi ser att dom nya rutinerna fungerar. För även om vi följer samma schema och planering vi hade på dv, så är det ju lite förändringar som ska sätta sig. Vi har bl.a. ändrat lite på våra morgon- och kvällsrutiner, så det ska bli smidigare.


Igår var det första gången det inte var korttids efter jobbet för Sandra, så då var hon lite orolig under dagen över hur det skulle bli med kvällsrutinerna. Även fast vi är tydliga med hur, när och med vem, så måste Sandra vara med om det innan hon blir helt lugn.

Idag är det första gången vi ska gå ner till jobbet efter frukosten, och det är också en ny rutin som är en stor förändring för Sandra. I måndags hade vi ju planering på fm, och efter det har assistenterna hämtat henne på korttids.

Så det är lite ”prova-på-vecka” nu, och sen ska vi snart ha en ny planeringsdag där vi kan gå igenom allt lite noggrannare, och se vad som funkar och inte. Men i det stora hela funkar det ju väldigt bra. När vi startade upp förra gången var precis allt nytt. Assistent, verksamhet, lokal och upplägg som vi inte hade en aning om hur vi skulle få till. Vi klarade det fantastiskt bra då, och nu är bara lokalerna, och en del rutiner, nya. Resten kan vi, så det kommer ju gå betydligt smidigare den här gången.


Det var allt för nu. Jag önskar er en fin dag!

.

måndag 27 juli 2015

Äntligen!

Som vi har längtat efter den här dagen. Mest Sandra, förstås, men även Göran och jag ska erkännas. Vardag betyder lite ledighet, och det uppskattas. Den här sommaren bara försvann och vi har inte riktigt hunnit med, känns det som. Men eftersom vi mest har längtat efter vardagen så kvittar det ju. Förhoppningsvis blir det både lite ledigheter och väder att njuta av innan hösten tar över.

Men det bästa med vardagen är ju förstås strukturen och ordningen som Sandra behöver för att må bra. Att ha en verksamhet enligt ett fast schema gör henne piggare och lugnare. Jag tänker lite på chefens förslag när jag påpekade att Sandra inte klarar att vara på dv om dom inte anpassar bättre. Hon tyckte att vi skulle korta ner Sandras dagar… Herregud så oinsatt man är om man kommer med ett sånt förslag!

Det är ju okay att inte veta, men det är inte okay att inte lyssna på dom som vet när man är chef för en verksamhet som kräver personkännedom och specialanpassning. Sandra är ju inte precis ensam om att behöva struktur och fast schema. Det är ganska många med autism som behöver det. T.ex. är det väldigt ofta mer energikrävande för en person med autism att ha rast i skolan, än att räkna matte.


Sandra blir lugn, och behöver inte lägga energi på att undra och oroa sig över att inte veta, om hon har ett väldigt noga schema att följa. Helst precis hela tiden från morgon till kväll. Det kräver också ett väldigt engagemang från dom som assisterar, och är ju svårare att få till i ett hem, än i en verksamhet.

Däremot, om verksamheten inte är anpassad så Sandra blir trött hela tiden, då måste hon vara hemma för att vila upp sig. Men det är inte samma sak som att korta ner dagarna. Egentligen skulle hon kunna ha längre dagar, om dom var rätt anpassade, fast då hinner vi inte med alla andra rutiner som måste hinnas under morgnar och kvällar.

Nåja, nu börjar ju en ny verksamhet som faktiskt är anpassad, och kommer att följa Sandras dagsform, mående och utveckling. Utan hinder! :) Idag ska vi planera lite på förmiddagen. Assistenterna måste få en chans att bekanta sig med alla nyheter innan dom kan hjälpa Sandra, så verksamheten får börja efter lunch. Sen är det korttids på det så vi blir lediga ett par dagar, Göran och jag. Såå himmelens skönt!


Stort lycka till på nya jobbet önskar vi assistenter och Sandra idag! Och imorgon, som är den första hela dagen, och då vi föräldrar är helt lediga, eftersom det är korttids också. Ja, och lycka till framöver med, förstås, det ska bli både spännande och roligt. Och jag får ju äran att vara med på ett litet hörn ett tag, så lycka till åt mig själv också då ;)

Jag återkommer med rapporter senare, när jag vet hur det har gått med alla nyheter.
Må bäst så länge!

.

lördag 25 juli 2015

Nattliga planeringar

Det funkar ganska bra här, med sänkta krav. Sandra längtar väldigt mycket efter sina assistenter och har inte nämnt så mycket om några andra förändringar. Inga frågor om ”jobbet i källaren” utan bara räkna dagarna till hon får träffa assistenterna.


Vi tror alla att det här kommer bli jättebra, men det får förstås bli en inkörningsperiod. Grunderna har vi, och arbetssättet kommer bli som tidigare, även om vi backar rejält förstås. Skynda långsamt är vad som gäller för att undvika bakslag. Men bra kommer det att bli, och möjligheterna är många. Inga hinder och andra att ta hänsyn till. Sandra kommer att kunna utvecklas istället för att gå bakåt och må dåligt. Det känns toppen!

Sen hoppas vi förstås att hon får byta kommun, utan mer tjafsande, och att hon kan flytta hemifrån inom rimlig tid. Jag hoppas också att vi kan lämna den här kommunen helt när Sandra väl har flyttat. Och, givetvis, att Sandras liv ska fungera utan oss… Det är faktiskt det enda som är riktigt viktigt.


Men en sak i taget. Vi har ju överklagat avslaget på förhandsbesked och kan i nuläget bara vänta på nytt beslut. Till dess har vi andra planeringar att koncentrera oss på. Inatt vaknade jag klockan ett (!) och efter tre timmar var jag både pigg och hungrig, så då gick jag upp och fixade nya schemabilder som jag kom på behövdes. Efter ytterligare ett par timmar var jag inte alls särskilt pigg längre… Det var så dags då.

Jaja, det kommer bli ordning på både ledigheter och sovtider när allt börjar flyta som det ska. Jag överlever några vakennätter då och då och är inte så van att sova jättemycket, precis. Det kommer ju nya nätter hela tiden.

Grejorna till handikapp-anpassningen här hemma kom häromdagen, så Göran har satt upp stöd vid en av toaletterna nu. Resten sätter han nog upp i lugn och ro när Sandra är på korttids. Läget är inte akut längre, men kan ju bli igen så nästa gång är vi förberedda och kan iallafall hjälpa Sandra lite lättare. Nu är det bara den livsfarliga trappan kvar att klura ut nån lösning till. Vi hade lite idéer, men får inte till det på nåt smidigt sätt. Är det för krångligt så kan vi ju inte använda det, så det gäller att komma på nåt smart… (?)


Men i dagsläget mår Sandra mycket bättre igen, även om hon fortfarande behöver hjälp i källartrappan. Häromdagen trampade hon lite snett och blev förstås livrädd. Vilken tur att det var nedersta trappsteget så jag stod stadigt på golvet när hon slängde sin tyngd på mig. Ja, en lösning är nödvändig, men inte enkel. Sandra klarar inte att ha hjälpmedel till sig i en trappa, så det måste vara nåt stöd endast för assistenterna. Jag tror ju knappast att det finns nåt, så vi får använda fantasin och försöka tillverka nåt själva.

Undrar vad vi ska göra sen, när vi får mer ledigheter och mindre att göra på samma gång? Ett till projekt har vi iallafall… Sandras fyra blommor kommer nog inte att ta sig ens med supernäring.


Men krukorna är fina ;)

Nu är snart chipsskålarna slut och min bonus-rast med. Dags för tv-soffan innan kvällsprocedurerna tar vid här.

Jag önskar er en fin kväll.

.

torsdag 23 juli 2015

I väntans tider

Nu när jag har visat våra planer för er, och vi liksom bara går och väntar på att semestertiderna ska vara slut, så vet jag inte riktigt vad jag ska skriva. Det händer ju inte jättemycket av intresse, precis.

Sandra mår lite si och så, och det beror troligtvis på att det går åt en hel del energi för henne nu, som jag skrev i gårdagens inlägg. Hon är väldigt skör, säger att hon har ont i magen och har ingen vidare aptit. Men dagarna flyter på med sänkta krav så vi klarar oss i stort sett utan utbrott.

Vi har inte varit nere ”på jobbet” nåt mer med Sandra, och hon har inte heller frågat efter det. Jag tror det beror på att hon mest längtar efter assistenterna, och utan dom är det liksom inte lika roligt. Vi räknar dagarna, och Sandra drar bort ”dagar” vartefter dom går.


Hon tror att assistenterna kommer på tisdag (som jag skrev tidigare, för att hon inte ska vakna mitt i natten mot måndagen och vilja att det är morgon) så på måndag morgon, när damen har vaknat (och förhoppningsvis sovit gott hela natten) ska hon få veta att dom ska jobba efter maten. Ja, eftersom vi måste hinna planera lite först. Vi hoppas att hon orkar vänta en hel förmiddag.

Sen kommer ju våra rutiner och ledigheter igång igen, när vardagen börjar. Det ska bli väldigt skönt, måste jag säga. Visserligen kommer jag att jobba ett par dagar i veckan ett tag, men det är ju mest roligt, så det går liksom an :) På måndag, efter lunch, är jag iallafall ledig ända till onsdag morgon, och det är mer än vad jag är van vid.

Eftersom den nya korttidschefen är så trög, och inte tar hänsyn till våra, eller Sandras behov ett dugg, så har vi ändrat våra korttids-önskemål under okt-dec. Vi vet inte om det blir som vi önskar, och vi vet verkligen inte om Sandra fixar det, men vi kände att vi var tvungna att göra nåt åt vår egen trötthet innan vi stupade.

Nu känns det ju bättre, och vi är inte lika trötta längre (sen vi såg till att ta bort energikrävande chefer ur vårt liv) men vi behöver ledigt nån gång och så länge det saknas assistenter så får vi ju göra det så bra vi kan, och hoppas det går bra. Sandra brukar inte orka vara på korttids på helger, utan att behöva vila upp sig efteråt, men dom är duktiga på att anpassa så vi testar.

Vi har alltså ändrat våra dygn som alltid har varit måndag till onsdag varje vecka förut. Det har funkat bäst så för Sandra, att det är vardagar, och alla veckor är likadana. Men vardagar innebär (eller innebar då Sandra hade rätt till dv…) att vi inte alltid är/var lediga på dagtid, och då har korttidsledigt ingen vits längre. Därför har vi nu önskat varannan vecka fredag till onsdag istället. Lika många dygn i månaden, men en säkrare ledighet varannan helg. Om det går att planera in för korttids, förstås, eftersom Sandra kräver så stora anpassningar och det är större behov även för andra gäster på helgerna.

Hursomhelst så är det en tillfällig lösning just nu, helt egoistiskt tänkt för oss föräldrar. Tanken är att återgå till Sandra-anpassade planeringar igen sen, efter årsskiftet. Till dess hoppas vi att vi har full bemanning av assistans och därmed enklare att planera ledigheter för alla.

Nåja, det var väl inte så himla intressant, men som sagt, det händer inte jättemycket här just nu. Jag återkommer när jag har nåt att berätta igen. Må så gott!

.

onsdag 22 juli 2015

Hus med möjligheter

Vi är ju väldigt tacksamma över att vi bor i det hus vi bor i, men vi hade ingen aning om det när vi köpte huset.

Från början var det två lägenheter, så svärfar bodde på övervåningen när han levde. Sen gjordes hela huset om till en enfamiljsvilla och det har varit väldigt bra med alla utrymmen genom åren.

Och så nu, när vi kan göra om källarplanet till en egen Daglig verksamhet åt Sandra. Hur hade det gått annars?

Men det har varit mycket jobb och ganska stora kostnader för att få till det så bra vi kan. Det är såklart värt allt, och eftersom det var enda möjligheten så är det som det är. Utan verksamhet och utan anpassning funkar det ju inte.

Det går ju an så länge vi föräldrar finns, men det är klart att det känns oroligt inför framtiden. Vi kommer ju inte alltid att finnas till hands, och hur ska det gå då? När man inte passar in i det som erbjuds av hjälp, boenden och verksamheter, så finns ju inga alternativ. Allt bygger på gemenskap och det tas förgivet att alla trivs bäst tillsammans… Det oroar.

Men än så länge gör vi vad vi kan för att Sandra ska få må bra utefter sina behov och förutsättningar. Det känns så himla viktigt, inför framtiden, att hon har assistenter som kan henne och vet vilket bemötande, och vilka anpassningar hon behöver.

Nåja, en sak i taget och nu ska ni få se vad vi har pysslat med i sommar. I den mån vi har kunnat utan att oroa Sandra för mycket.

Det här utrymmet har varit som en slags ”hall” eller vad man ska säga. Det är precis när man kommer ner för källartrappan, och när vi köpte huset stod det en oljepanna där.

Före

Nu har vi gjort iordning det utrymmet åt assistenterna, där dom kan ha allt material och förbereda alla Sandras arbeten. Här var också enda platsen vi hade att klämma in ett litet kylskåp, en micro och en kaffebryggare. Vi har också hängt upp draperier, så det går att dra för oroliga synintryck när Sandra ska gå förbi.

Efter

Saker som har tagit tid, men som inte syns, är ju eldragningar, lampor och kontakter. Och lite sånt där som inte jag begriper mig på så mycket, som att propparna ska räcka till dom saker som ska användas och sånt.


I nästa rum var det en tvättstuga från början, men vi gjorde om det till ett gästrum.

Före

Före

Det är det rummet vi nu har gjort iordning till Sandras ”jobb-rum” som ser ungefär ut som hennes rum hon hade i skolan, och det rum hon hade på det senaste dv. Här ser man hennes ”jobbar-bord” schemat och flano-tavlan.

Efter

Det ska till element innan vintern också, så fort vi hinner. Till dess står det ett fristående där och värmer upp lite.

Här har vi matbordet och en omgjord garderob med lite material som ska vara tillgängligt för Sandra.

Efter

Hon kan inte ha för mycket saker synliga, så här är bara sånt som hon kan ta fram när hon har möjlighet att välja lite vad hon vill göra. Mest kravlösa saker som att klippa i kataloger eller rita. I lådorna finns det sånt som hon kan ta fram när hon t.ex. behöver vila eller har rast. Dockor, lego och böcker t.ex.

Dörren som är öppen går till ingången. Det blir en slags hall där vi har vårt hobbyrum. Det rummet går att använda för Sandra och assistenterna också, om dom vill göra nåt där ett sånt utrymme underlättar. Snickra och måla och sånt.

Det som skiljer mest är att Sandra nu har möjlighet att vila när hon behöver det, och att det finns både säng och tv med dvd. Nåt sånt fanns inte på dv, och det måste finnas när Sandra blir trött-sjuk.

Efter

I vår lilla tvättstuga har vi rensat lite och där finns nu möjlighet att diska och ha lite porslin. Tvätta går förstås också bra här, när Sandra är redo för sån träning. (Torkrum har vi bredvid, så det hänger ingen tvätt i det här rummet)


Det finns också toalett och badrum i källarplanet, så den enda gången dom behöver gå upp i huset är när dom behöver tillgång till ett riktigt kök.

Ja, det var en liten rundtur i vår källare. Småfixande är kvar, och justeringar kommer det att bli när vi har kommit igång lite och märker vad som funkar och inte. Men i det stora hela har vi nog fått till det ganska bra.

Nu gäller det bara att sysselsätta Sandra lite lagom under veckan, så hon inte ligger sjuk när den stora dagen hon har längtat efter väl kommer. Igår mådde hon inget vidare och det är ju inte så konstigt med tanke på omständigheterna. Det tar väldigt mycket energi av henne att bara längta. Sen allt stök på det, och ingen ordentlig struktur som hon behöver. Att vara hemma för länge är inget för henne.

Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 21 juli 2015

Svajigt

Gårdagen var skör. Det har varit många nyheter att ta in för Sandra, och hon längtar väldigt mycket efter sina assistenter. Självklart märker hon också av att vi stökar i källaren, men det är ju inte mycket att göra åt. Det måste bli klart och Sandra är hemma, så det är bara att göra det så smidigt det går.

Jag hade ett samtal med sjukvården att klara av, och skulle bli uppringd halv tolv. Samtal är ju också sånt vi undviker när Sandra är hemma, men måste man så måste man ju. Jag sa till Göran att han skulle vara beredd så jag skulle kunna ta samtalet.

Vi skrapade potatis strax innan jag skulle bli uppringd, och plötsligt håller Sandra på att ramla ihop, vit i ansiktet och skrek ”Det snurrar inte i huvet” (vilket betydde att det var just det som hände, förstås) Just då ringde min telefon, hejåhå! Men Göran kom till undsättning så jag kunde ta samtalet som var snabbt avklarat med lugnande besked, tack för det.

Sandra svimmade aldrig, men var blek om nosen ett bra tag. Hon fick i sig vatten och en chokladbit, och efter maten mådde hon lite bättre. Men vi fortsatte förstås att ta det lugnt.


På eftermiddagen kom leveransen från IKEA, och nu har vi allt som behövs, av det viktigaste iallafall. I nästa inlägg kan jag nog visa er ett resultat, tror jag. Småfixande kommer vi ha ett tag, och justeringar kommer det säkert att bli, men dom stora, och synliga, sakerna är i stort sett klara nu.

Idag blir det veckohandling, och eftersom Göran knappt kan röra sig så åker jag på den. Nu gör inte det jättemycket, för jag älskar att Spotifya för mig själv i bilen, och shopping är rätt skoj det med. Inte just mathandling kanske, men man kan inte få allt ;)

Det var allt för denna gången. Sandra höll sig stabil tills det var sovdags igår, och allt flöt på som det skulle. Ni får ha en kanoners dag!

.

måndag 20 juli 2015

Lång vecka

Igår var det intensivt från morgon till kväll. Det kommer troligtvis bli en sån vecka, eftersom vi ”bara är hemma” och Sandra inte har några fasta aktiviteter på sitt schema. Hon behöver verkligen nåt att åka till (eller vara på) om dagarna, och det blir inte riktigt så i hem-miljö.

På förmiddagen var vi nere i källaren och Sandra ville göra halsband av nya pärlorna. Sen blev det utbrott när det var lunch, eftersom vi inte har fått in rutinerna än. ”Jobbar-pärlorna” måste lämnas kvar ”på jobbet” och Sandra ville ha halsbanden på sig när hon åt lunch.


Det är en sån typisk grej som vi måste skapa tydliga rutiner för direkt, för att undvika oro och konflikter längre fram. Man kan ju tycka att det inte var hela världen att hon fick ha dom nya halsbanden på sig, men låter vi sånt gå an en gång, så blir problemet väldigt mycket större nästa gång. Helst ska man ju göra det hela smidigare, så hon är förberedd från början, förstås.

Men vi fixade en ”halsbands-låda” där hon fick lägga halsbanden, och sen bestämde vi att göra ”hemma-halsband” av ”hemma-pärlorna” efter maten. Så var den saken ur världen och kommer gå bra i fortsättningen. Skiljer vi inte på ”jobba” och ”hemma” så kommer vi nog få problem, så det känns viktigt att det är tydliga gränser för Sandra.


Idag kommer det en leverans under dagen så vi ska väl inte göra så mycket annat än att vänta på den. Ja, Sandra väntar ju förstås inte, hon har ingen aning, men Göran och jag kan inte göra så mycket annat förrän den har kommit.

Jag ska försöka styra Sandra lite så hon kopplar av idag, för längtan är så stor nu att hon fastnar i tankarna. Som tidigare i sommar när man bara fick samma svar vad man än frågade eller gjorde. ”Snart kommer dom” och ”Såå många dagar kvar” Så vi räknar dagar här, om och om igen.

Nu sitter kommande vecka på vecko-schemat, men vi har inte sagt rätt dag till Sandra, utan hon tror att assistenterna kommer på tisdagen.


Det är för att hon inte ska vakna mitt i natten och vägra sova mer. Hon ska få veta att dom kommer på måndagen när hon vaknar samma morgon. Vi måste börja med att planera och assistenterna måste få titta runt och förbereda sig lite innan dom kan börja jobba med Sandra, så vi hoppas damen tar lite sovmorgon. Eller iallafall nöjer sig med en lugn start innan det är dags att jobba för henne.

Jag önskar er en fin dag!

.

söndag 19 juli 2015

Längtan

Nu har vi berättat för Sandra att hon ska ”jobba i källaren” istället för på dv i fortsättningen ”för att det var så rörigt på dv” Det var förstås spännande, och många funderingar, så det blev lite skört. Nya möbler och saker, och så alla ”gamla” grejor som var på ”fel plats” plötsligt.

Flano-tavlan har jag förstås gjort en ny
men bilderna är samma som vi använde på dv

Men det viktigaste saknades, förstås. Sandras assistenter, och verksamheten enligt schemat. Så långt har vi ju inte kommit, eftersom det fortfarande är semestertider. Så riktigt nöjd blev inte damen som bara längtar efter sina assistenter mest helatiden :)

Fast hon sa att det var fint, så hon gillar det säkert, när väl allt nytt har landat i henne. Jag är ganska så övertygad om att det här kommer bli bra för Sandra. Och även för assistenterna som kan koncentrera sig på att göra det bra utan en massa onödiga hinder och hänsyn till allt annat och alla andra.

Vi invigde nya jobbet med ett nytt pussel

Imorgon kommer det en leverans från IKEA med dom sista sakerna och sen kan vi göra helt klart. Så fort vi har fått ordning på det sista ska ni få se hur det blir. Det är inte mycket kvar nu, men det som är gör skillnad eftersom vi inte kan få ordning ordentligt förrän vi har allt på plats.

Idag ska vi nog ta det lite lugnt, allihop. Sandra är troligen den som är piggast av oss, och hon ville trä halsband, sa hon igår. Det var ett tag sen nu, men jag tror att hon såg sina nya pärl-burkar när hon tittade runt ”på jobbet” så om hon menar att hon vill trä med dom, eller som vanligt här hemma med sina ”gamla” pärlor återstår att se


Jag kommer inte uppmuntra henne att gå ner i källaren, men säger hon det själv så gör vi det. Jag tror det bästa är att hon hinner sortera alla intryck innan vi fyller på med mer.

Ha det toppen!

.

lördag 18 juli 2015

Spurtar

Vi hann knappt hem efter ett par sköna dagar i husbilen förrän vi var igång igen. Så det var klokt av oss att åka iväg lite och bara må gott.

När vi hade packat upp och käkat, i torsdags, så åkte vi till stan och köpte ytterligare några grejor som saknades till vårt källar-projekt. Baby-vakt och schema-pärm var absolut nödvändigt, så det var vi tvungna att hinna köpa innan vi kan färdigställa nånting.


Efter det pysslade vi vidare i källaren, och det börjar närma sig färdigt. Ni ska få se lite före- och efter-bilder snart, men det är några viktiga detaljer kvar först.

Klockan 15 igår var det dags att hämta hem Sandra efter att hon hade varit på korttids sen i måndags morse. Hon brukar inte riktigt orka vara där hela dagarna så länge, utan assistent, men dom är jätteduktiga på att anpassa så vi kan koppla av. Utan korttids hade vi nog inte överlevt. Så tacksam!

Att dessutom få hem en pigg och glad tjej, särskilt efter en period med raka motsatsen, är en ren fröjd. Man blir liksom lite fånigt lycklig av bara farten :) Det märks när det är personal som känner Sandra riktigt väl, och lyckas anpassa dagarna fullt ut. Tack!

Att känna Sandra riktigt väl är inte detsamma som att ha känt henne länge. En del lär sig aldrig att läsa av och sänka kraven, hur länge dom än känt Sandra, medan andra lär sig ganska fort. Har man rätt tänk så brukar det gå, även om det alltid tar tid innan man kan se alla små tecken och veta vad dom betyder.

Många gånger har vi haft en tjej som har däckat hemma, och personal (från första skolan och vissa andra) som säger ”Men det gick såå bra, hon var såå glad” Ja, det är just det. Hon tycker ju allt är roligt, men orkar inte, och konsekvenserna ser man inte förrän det är försent. Oftast när Sandra kommer hem. Känner man henne riktigt väl, så brukar man kunna stoppa i tid.

Nu är iallafall damen ledig kommande vecka och idag ska hon få se vad vi har fixat med i källaren. Vi ska berätta för henne att det är ”nya jobbet” där hon ska ”jobba” med sina assistenter sen. Vi brukar ju inte säga saker i förväg, men den här gången har vi kommit fram till att det nog är bäst att hon får förberedas lite. Hon märker ju förändringarna och vi vill inte ljuga för henne. Att vi har kunnat hålla det hemligt så här länge beror på att vi satte upp draperier det första vi gjorde, och sen har vi lagt filtar över alla ouppackade påsar vartefter vi har handlat nytt.


Risken är ganska stor att hon blir så glad och förväntansfull att det slår över och hon blir för trött istället. Men den risken måste vi ta den här gången. Längtar efter sina assistenter gör hon ju ändå, så kanske blir hon lugnare av att få vara lite delaktig och börja bekanta sig med alla nya saker.

Göran mår förstås inget vidare, och inte har han haft tid och ro att vila sitt (troligen) brutna revben heller. Men vi hoppas väl att det ska lugna sig lite efter den kommande veckan. Jag försöker ju hjälpa till med det jag kan av sånt som han är bättre på, men han gör det hellre själv än att stå och förklara hur man gör för mig. Och jag är verkligen inte bra på sånt där som att dra ledningar, skruva upp hyllor och lyfta tunga saker balanserandes på en pall. Jag är betydligt bättre på att sortera ordningar och märka burkar och pärmar ;) Visst kan jag lära mig som alla andra, men då går det ju väldigt mycket fortare att den som kan gör, särskilt när vi behöver bli klara inom rimlig tid.


Må så gott!

.

torsdag 16 juli 2015

Batteriladdning

Som vi har njutit ledigt! Som vi behövde det!








Må finemang :)

.

lördag 11 juli 2015

Det närmar sig

Snart är det ordning i oredan och det roliga i vårt projekt kan börja. Dvs mitt jobb :) Göran har gjort det mesta hittills av städning och större röj o fix. Några inköp till, och några slappardagar måste vi nog unna oss i veckan, men sen är det slutfinishen kvar. Och snart ska ni få se. (Fast ni har nog listat ut vad det ska bli vid det här laget)


Må gott så länge!

.

fredag 10 juli 2015

Så anpassat det gick

Vi har varit på en liten ”Sandra-semester” några dagar med husbilen. Så anpassat vi kunde för att hon skulle fixa det, men det räckte inte hela vägen. Vi var ju medvetna om att hon redan var nerkörd efter tiden på dv, men att bara vara hemma och längta efter att semestern ska vara slut är ännu mer stressande för henne, så därför valde vi att åka iväg, trots allt.

Nu är det ju inte så att vi åker på semester hursomhelst, förstås. Allt är mycket noga planerat och genomtänkt först, särskilt när Sandra har slut på alla reserver. Husbilen anpassades förra året, och funkade bra då. Sandra har eget rum, med riktig dörr, en toalett med vanlig sits, och en separat dusch som går att fylla med lite vatten när hon ska tvätta sig. (Eller snarare när vi ska hjälpa henne att bli tvättad, förstås)

Förra året åkte vi till en camping som vi visste var tillräckligt stor och lugn för att fungera med Sandra. Vi valde en plats längst bort utan el, för att minska risken för trängsel och grannar. Det gick bra, men då hade Sandra en grund att stå på och var stabil.

Den här gången valde vi förstås bort camping helt, och hyrde en billig stuga som vi använde som vår egen campingplats. Vi bodde i husbilen och hade nära till vatten och el, och vi slapp grannar. Vi hade även med oss Sandras bil, så vi skulle kunna göra lite utflykter om det behovet dök upp, och för att kunna åka och handla utan att det störde Sandra så mycket.


Men det räckte inte. Toan har varit jättesvår, och magen har inte funkat alls. Halva dagarna har gått åt till att stressa upp sig inför varje toabesök och sen har det ändå inte funkat när det väl har varit dags. Sömnen har inte heller varit särskilt bra och dagarna har blivit övertrötta och gnälliga.

Ett par korta utflykter har vi gjort, och dom funkade tack vare stor anpassning och väldigt nerkortat. Här hälsar vi på några mycket goda vänner lite snabbt, bara för Sandras skull.

Sandra "kör" finaste vännerna en sväng till Gotland via Afrika. Lycka :)

Jag tror vi var där en kvart. Det ger ju fina minnen iallafall, även om det blir kort. Stort tack till hela fina familjen som bara accepterar oss som vi är, och anpassar och finns ♥

En av dagarna, när Sandra mådde lite bättre, tänkte vi grilla och lyxa till det lite extra med varsitt glas vin till Göran och mig. Vi har inte haft möjlighet till grillning så många gånger den här sommaren, ännu. När allt var klart satte sig Sandra vid bordet ute, och jag dukade ut det sista medan Göran gick till grillen.

Båda vände ryggen åt Sandra och på två sekunder välte ett glas med rödvin över hela bordet och ena stolen o dynan. Illvrål. Alltså, det gör ju absolut ingenting att det spills, det är sånt som händer och inget att stressa upp sig för, men i vår familj är det närapå katastrof. Sandra fixar inte sånt så vi gör ju allt för att undvika att det händer. Men, vi hinner inte vara där, några steg före alla händelser precis alltid.

När sånt händer får man inte reagera, för då blir utbrottet sju resor värre. Så jag hämtade bara lugnt en trasa och började torka medan Göran skulle lugna Sandra. Men hon hade ju redan fått ett utbrott och började kasta sig bakåt i stolen varpå den förstås brakar ihop…


Sandra blev livrädd och sen var det ju fullt ös medvetslös. Tack. Och. Lov. att Sandra inte hade några fingrar ivägen när stolen gick sönder. Det var bara att ta in damen och få henne lugn igen. Sen dukade vi om, inne och med kall mat, men grillat blev det iallafall ;)

Där rök nästan hela Sandras dagspott av energi.

Stugan hyrde vi en vecka, ja det är ju så det går till, men Sandra orkade ju förstås inte det utan vi kortade ner allt och åkte hem ett par dagar tidigare. Damen var skör och hade ingen vidare aptit när vi rastade på Mc: Drive i vanlig ordning.

Bästa platsen enligt Sandra

Sista biten hem var hon ledsen och hade ont i magen. Inte konstigt med tanke på att toarutinerna inte hade funkat nåt vidare. Vi kastade av oss skorna i hallen och tog oss ner i källaren direkt när vi kom hem, så hon fick det avklarat med allt vad det innebär av kvällsbad och hela den biten. Göran fick packa in det viktigaste från husbilen undertiden och sen var vi nog lika trötta allihop.

Idag ska vi väl ta igen oss lite, och få lite ordning på det som återstår. Vi måste se till att Sandra får en lugn helg så hon kommer iväg till korttids på måndag. Den ledigheten är både viktig och efterlängtad, nämligen.

Göran mår efter omständigheterna okay. Mörbultad med blå rygg och ganska mycket ondare än vanligt, men har inte ramlat fler gånger. Att få honom till en läkare är väl som att få en giraff att klättra i träd, eller nåt.. Men tack för upplysningen om det där med tia-attack. Jag kollade upp det och läste det för honom, sen får han ta eget ansvar. Lite oroligt var det när vi körde 40 mil igår, eftersom han var tvungen att köra ena bilen, men det gick bra.

Hare bäst!

.

tisdag 7 juli 2015

Olika lösningar på samma problem

LSS-handläggaren ringde igår och undrade om inte Sandra ska gå på dv mer. Dom har väl antagligen upptäckt att vi har hämtat alla Sandras saker. Göran sa att eftersom cheferna inte vill anpassa verksamheten så klarar Sandra inte av att vara där.

Då skriver jag ut henne därifrån då, sa handläggaren, och därmed blev kommunen av med det bekymret på ett, för dom, smidigt sätt… Gladast är nog cheferna, men jag hoppas att dom fattar att det är dom som har misslyckats. Men eftersom vi har bättre lösningar själva så väljer jag att fokusera på dom. Det kommer bli bra för Sandra, och assistenterna, och det är självklart viktigare än att det blir surt för idiotiska chefer som inte har nåt vett innanför pannbenen.

Samtidigt måste vi ju jobba vidare åt det hållet att andra ska klara att göra Sandras dagar bra, och kommunen har ju faktiskt ett ganska stort ansvar när det gäller den saken. Oron över vad som händer med Sandra när vi dör kommer alltid att finnas, men vi måste se till att den lindras medan vi fortfarande orkar. Hon är för dyr för att någon ska vilja ha med henne att göra, så är det.

Men förhoppningsvis blir det åtminstone i en bättre kommun vi får lägga krutet snart. Hemifrånflytten är ju viktigare att orka med än att tjafsa med idioterna i den här kommunen, för dom är för insnöade för att kunna förbättra nåt.

Kommande vecka är vi lediga måndag till fredag, och hoppas hinna få lite ordning på vårt projekt, sen ska jag visa er vad våra planer är. Göran ramlade baklänges i en trappa i fredags, och bröt troligtvis nåt revben, så han är ganska mörbultad, kan man säga. Men det jag inte klarar att flytta själv av tunga möbler i källaren kan vänta, så det ska nog gå att få ordning på det viktigaste iallafall.


Det otäcka var att han inte minns vad som hände, och att det har hänt en gång till sen dess, igår kväll. Fast då gjorde han inte illa sig, som tur var. Vi hoppas väl att det är nån tillfällig överbelastning av allt vi har haft runt oss den senaste tiden, och att det inte händer fler gånger.

Återkommer med foton på bästa lösningen längre fram.

.

måndag 6 juli 2015

Njuter sommar

Vi har sommar här. Jag återkommer så fort jag hinner.


Må så gott!

fredag 3 juli 2015

Bostadsanpassning del 2

Efter det att Göran gick upp och pratade med ”vilka det nu var” angående bostadsanpassningen häromdagen, så förstod dom nog att det var en lite väl omständlig väg att gå med ansökningar, blanketter, intyg, hantverkare och lång väntan. Så igår ringde nån ansvarig för det där och pratade vidare med Göran.

Vad glad man blir när det finns människor på rätt platser som försöker göra saker så bra det går. (Vissa chefer och LSS-handläggare borde ta lärdom) Och det mesta går ju att lösa på ett eller annat sätt, om man bara vill, försöker och hjälps åt.

Lösningen på toa-bekymret blir att Göran (som ju har egen firma) köper material, monterar det själv och sen fakturerar allt till kommunen. Tack för vettiga människor! Enda problemet är att hitta sakerna, men den supervettiga ansvariga skulle skicka hem info om det så fort som möjligt, och sen är det bara att köra.

Göran har även lite idéer på hur vi löser den ganska osäkra och farliga trapp-situationen vi har, men vi får väl se vad som går att göra åt det. Sandra klarar ju inte att ha sele, eller några andra anpassningar som innebär förändring för henne. Det skulle bara resultera i att hon blev ännu mer rädd att gå i trapporna. Vi måste alltså hitta en lösning som är för assistenterna, och inte för Sandra. Typ nåt stöd så den som hjälper Sandra inte trillar baklänges ner för trappan om Sandra blir rädd och slänger hela sin tyngd runt halsen på en.

Nåja, vi klurar vidare och Göran har en idé som nog kan funka. Bara att någon lyssnar och försöker hjälpa oss att lösa problemen känns så otroligt skönt så man nästan tar och öppnar den där champagnen vi skulle skålat med för länge sen men kom av oss med ;)

Sen är det ju en stor fördel också, att Göran gör det själv. Att ta hem okända hantverkare på osäkra tider är ingen hit när Sandra är hemma.

Vårt andra projekt vi håller på med har gått över förväntan, trots att Sandra är hemma och vi ju har svårt att göra något annat än att hjälpa henne. Hon har ju behövt ta det väldigt lugnt den här veckan, och det innebär att det har gått bra att hinna lite annat för en av oss då och då. Göran har mest röjt och slängt massa grejor i källaren, medan Sandra och jag har trätt halsband.


Men nu får projektet vila tills vi är lediga och kan hjälpas åt med det som återstår. Sen kan jag nog berätta lite mer för er vad vi håller på med.

Ha det så bra ni kan!

.

torsdag 2 juli 2015

Bostadsanpassning

Vilken tur att Sandra mår bättre nu, för att få hjälp akut är inte riktigt den här kommunens metoder. Här är det tydligen bättre att det går helt åt skogen först, så kanske man inte behöver hjälp alls mer sen.

Nåja, Sandra klarar av att gå på toa igen, och vi hoppas att det håller i sig. Det kan ju ställa till det lite om det inte funkar över en hel sommar… Vi har iallafall fyllt i en ansökan om stöd vid toaletterna nu, för stressad och överbelastad kan ju Sandra bli även i fortsättningen, och eftersom det inte är akut att gå på toa (?) så är det lika bra att vara förberedd till nästa gång.

För övrigt så har vi lite pyssel att pyssla med här hemma, men det kommer jag berätta mer om senare. Sandra mår, som sagt, bättre nu och vi kommer förstås inte att utsätta henne för samma stress igen. Vilket dom nog tyvärr utnyttjar på kommunen, men då får dom väl göra det då. Jag har bättre saker att lägga min dyrbara energi på!

Igår åkte jag till stan och shoppade loss ordentligt. Bara rolig handling, och sånt älskar jag! Det är inte särskilt ofta jag har tid att åka och handla roligheter, men nu var det tvunget och det gjorde ju inget :)

Det var knappt att jag fick med mig allt till bilen, och idag har jag träningsvärk av handväskan! Haha, ja packåsna kan man ju lugnt säga.


Dom två påsarna från Panduro syns inte men står där bakom. Dom fyra långa ”pinnarna” gjorde inte packningen mindre krånglig, men det gick det med :)

En massa lådor och pärmar var ju inte så tungt, men otympligt och allt som stod på listan kunde jag inte ta den här gången, men det viktigaste är köpt nu. Några viktiga saker är kvar, men dom ska köpas på Elgiganten, så det får bli en annan dag.

En hel massa nya pärlor till Sandra blev det också, så nu lär det väl dröja innan hennes ”trä-halsband-period” är över, men det behövdes påfyllning så den risken tar vi, och hon blev ju glad, förstås. Hon trär och trär och trär, och även om vi återanvänder så behöver vi fylla på, och förnya, då och då.


För övrigt är det lite svårt att få nån vidare kontakt med damen här hemma. Det är mest ”Snart är semesterns slut” och ”Sen kommer dom tillbaks igen” och ”Jag längtar efter dom” och ”Snart kommer dom” vad man än säger, gör eller frågar. Frågar man igen, svarar hon samma igen ”Snart kommer dom tillbaks”

”Dom” är förstås Sandras assistenter som hon har längtat efter sen i fredags, som var deras första semesterdag. Vi har en slags ”vänta-kalender” som Sandra kan räkna dagarna på, men det är för tidigt att ta fram den redan. Vi måste ta en sak i taget för att inte röra ihop hennes tankar ännu mer, så schemat får vänta ett par veckor.

Sandra tar bort en dag i taget vartefter dagarna går.
På så sätt kan vi räkna dagarna som är kvar till det roliga händer.

Idag ska det sys upp draperier. Plötsligt blev det ett sy-rum i källaren, och det passar ju perfekt eftersom jag måste hinna sy det innan semestertiderna är slut, och eftersom Sandra är hemma mest hela tiden. Hon blir stressad om jag syr uppe i köket, där jag brukar sitta annars, när hon inte är hemma.


Det här rummet ska bli något helt annat sen, men idag är det min sy-ateljé.

Jag önskar er en fortsatt skön sommar! Det blir inte skrivet varje dag här nu, eftersom jag inte hinner riktigt, men jag antar att även ni har annat för er den här härliga årstiden :)

.