Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå

Jag tänkte att jag skulle försöka få till ett inlägg här, efter en mycket tuff period. Utan att gå in så mycket på det, så har det såklart påverkat oss. Plötsligt stod jag helt själv med allt och var tvungen att be om hjälp. Det är inte så lätt, man vill ju gärna klara sig själv och inte vara andra till last på nåt sätt. Men jag är så glad och tacksam över att ha folk runt mig som finns där på riktigt, när det verkligen gäller. Jag hade inte fixat dom här veckorna annars.

Vänner som finns ett telefonsamtal bort mitt i natten, som kontaktar personer och löser problem jag inte själv fixar, som benar ut och strukturerar upp, som hjälper mig att fokusera och som kommer med matlådor och hembakat bröd. Eller som bara finns där och lyssnar. Jag är så tacksam och rörd.

Sen ett assistansbolag som sätter in externa assistenter akut, på dagen. Det var helt nödvändigt, för det är inget jag är så pigg på annars. Det tar mer på krafterna än det gör nytta, men om jag skulle kunna göra några som helst ärenden så måste ju någon annan vara hos Sandra undertiden. Dom två assistenter som kan komma när jag måste iväg blir inte inskolade på några rutiner, för det hinns inte med och det är ju det som kräver mer av mig än jag orkar just nu. Dom kan autism och förstår bemötandet, det är det som är viktigt nu. Det gör att jag hinner handla eller gå till tandläkaren och sånt som jag kan göra mellan Sandras rutiner.

Nu har Göran kommit hem från sjukhuset, och det är vi alla glada över, förstås, även om livet är förändrat. Han har hemtjänst och rehab, och vi hoppas att han blir någotsånär återställd. För snart flyttar Sandra, och då var det ju meningen att det skulle bli vår tur.

Ett problem i taget, en lösning i sänder. En positiv människa ser lösningar i problemen, en negativ människa ser problem i lösningarna. Jag har just nu nolltolerans mot gnäll från offerkoftor som väljer att se problem i alla lösningar.

Må gott.

.

Gruppbostad vs assistans

Jag vill tacka för kommentarerna från Anonym och Helene, efter inlägget ”IQ-diskriminering” och jag tänkte skriva lite om det. Jag klistrar in kommentaren från Anonym här (kursiv) så jag kan besvara den.

Jag har läst på Jags hemsida och de värnar om assistansen.

Det är inget fel att värna om assistansen, den behövs. Det som är fel är att sprida desinformation och smutskasta alternativ som för vissa grupper är bättre.

 

Och nej jag anser att det kan vara exakt om inte mer skit på gruppbostäder

Meningen är ställd som ett svar på ett påstående som jag inte hittar i min text. Men jag kan ju skriva lite fakta angående assistans/gruppbostad.

Det förekommer kränkningar både inom assistans och på gruppbostäder och orsakerna är desamma. Det är alltså ingen skillnad på själva insatsen utan det är kränkningar överlag vi måste bekämpa. Om en människa i beroendeställning far illa så ska det anmälas. För att undvika att personer med svårare autism och IF (och med ett utmanande beteende som är väldigt svårt att hantera om man inte vet hur man ska göra) far illa så krävs det kompetens och handledning. Oavsett om individen bor i en gruppbostad eller har assistans.

Inom assistansen går det ju inte att sätta in det enorma stöd som krävs för dom här individerna. (Jag pratar nu om dom som har extra stora behov av individuell anpassning och specialkompetens och som inte själva kan förmedla det). Om det dessutom inte finns någon insyn när en ensam assistent är hos en person som bara kan förmedla sig genom att ha ett utmanande beteende som är svårt att hantera, så blir det inte bra. Saknas kompetensen för hur man ska bemöta det, då blir det riktigt illa. Det som hände Dick och Robin kan likaväl hända inom assistansen. Det är t.o.m. större risk eftersom insynen är mindre och assistenten är ensam i sin roll. Vem är det då som larmar, om det inte finns anhöriga?

Personer som jobbar med den här gruppen av människor måste ha tillräcklig kompetens för att kunna hantera dom svåra situationerna. Det är enda sättet att komma tillrätta med den typen av kränkningar. Oavsett om personen bor i en gruppbostad, eller har assistans.

 

Jag tror inte det finns ett rätt svar på denna frågan.

Nu vet jag inte riktigt vilken fråga som menas här, men om det handlar om ifall gruppbostad eller assistans är bäst så beror det självklart på vem insatsen är till för. Olika behov kräver olika lösningar. Men det har jag ju varit ganska tydlig med hela tiden, så frågan kanske gäller något annat?

 

Jag vet personer med grav IF och svår autism som har det jättebra med assistans men det har varit möjligt endast genom att personen flyttat hemifrån. Och att assistenterna tillsammans med föräldrarna fått bygga upp en verksamhet.

Jo, det är ju så det måste vara. Ska det fungera så måste anhöriga finnas tillhands. Det är också ett problem, eftersom föräldrar inte kommer finnas för alltid.

 

Men det viktigaste föräldrarna har backat och låtit assistenterna göra misstag. Och låtit assistera lära sig vad som är rätt och fel.

Oavsett om personen bor i en gruppbostad eller har assistans så behövs föräldrar/anhöriga alltid i början. Särskilt till den här gruppen som inte själva kan förmedla sig och som måste ha det på ett visst sätt för att vara lugna. Där det krävs en otrolig lyhördhet och fingertoppskänsla och där det tar ungefär ett år innan personal lärt sig alla små tecken och signaler. Dom här individerna kan bara ha personal som fattar att det är otroligt viktigt att samarbeta med anhöriga. Annars blir det problem från början.

Ska det fungera utan anhöriga sen, när personalen känner individen ordentligt, så krävs det kontinuerlig handledning från kunniga. Ska assistans fungera så måste det till stora förändringar om det ska finnas resurser till sådan handledning.

 

Och nej ibland är de utan utbildning bättre än de som är utbildade. Och de flesta som jobbar på boende är utbildade.. Men inte alla. En del börjar som timvikarier och får på den vägen en fast tjänst. Och anhöriga kan önska utbildad personal. Men inte kräva då det är kommunen som bestämmer och kommunrn kan även se till att anhöriga inte får vara godemän

Nja… Självklart är personkemi viktigt, och det finns personal som är olämpliga eller lämpliga, oavsett vilken utbildning man har. Jag vet inte vilken utbildning du pratar om, men i vår kommun ska dom som jobbar på gruppbostäderna vara undersköterskor (sägs det). Det har ingenting med hur kompetent man är för att klara jobbet med den här persongruppen.

Personkemi är viktigt för alla som ska tillbringa större delen av sin vardag tillsammans, självklart även för den här utsatta gruppen. Men dom kan inte själva välja sina assistenter, och har ett sådant utmanande beteende att man måste ha kunskap i ryggen för att kunna bemöta dessa personer på rätt sätt.

Kompetens betyder inte enbart utbildning eller antal år i skolbänken. Det är helt andra kvaliteter som krävs för dom här individerna. Både inom gruppbostäder och assistans.

Anhöriga kan önska kompetent personal, och kommuner bör anställa personal med relevant kompetens. Görs inte det så kan anhöriga anmäla verksamheten om det visar sig att den boende far illa pga kompetensbrist. Dessutom är det lag på att personal och assistenter ska anmäla när en person far illa, men det är betydligt svårare att upptäcka sånt inom assistansen där det inte finns tillräcklig insyn. Om det inte finns anhöriga på plats, förstås...

Kommunen kan inte se till att anhöriga inte får vara godemän. Inte som det ser ut idag, och jag hoppas verkligen att det inte kommer ändras förrän det finns ett bättre skydd för dessa utsatta människor!

Vi måste inse att dom här personerna, som inte själva kan larma övergrepp, misshandel, kränkningar, stölder, osv… behöver ett mycket större skydd. Deras trygghet måste säkras utan föräldrarnas inblandning! (Alltså, det måste fungera utan föräldrar, men det betyder inte att man ska sluta samarbeta med föräldrar/anhöriga).

 

Inom assistansen får föräldrar bestämma själva vem som Ska utföra assistnansen med att kunna säga upp för minsta lilla. Men även där assistenten kan säga upp sig om denne anser att föräldrarna inte låter assistenten får lära sig jobbet och föräldrarna backar.

Ja fy fan vilken jävla press det var att ha den rollen som förälder! Det är man ju tvingad till när man har ett barn som inte själv har den förmågan, varesej man vill eller inte. Det är orsaken till att vi tagit bort externa assistenter, trots att vi nu måste jobba själva dygnet runt. Det tog för mycket energi att ha ansvar för precis allt. Det ska bli skönt att slippa det när Sandra får en plats i en bra gruppbostad.

 

Jag förstår att du är väldigt 4 kantig tex. Och jag förstår det utifrån dina erfarenheter.

Den meningen var faktiskt lite rolig. Jag har inga kommentarer på den.

 

Men det finns de med riktigt grava nedsättningar som mår jättebra med assistans.

Det spelar ju ingen roll. Att gruppbostad fungerar bäst för vissa tar inte bort behovet hos dom där assistans är bäst. Och vice versa.

 

Jag önskar att personal som jobbar med den här målgruppen, på en BoDa-verksamhet, trädde fram. Ni fantastiska eldsjälar behövs! Sprid er kunskap. Kontakta media och berätta om er verksamhet och varför den fungerar så bra. Hur människor med svårare autism och IF, som haft svår ångest och utagerande beteende, och som har flyttats runt p.g.a. fel bemötande, har blivit harmoniska och glada. Det behöver belysas. Sådana boenden behövs i hela vårt land, i alla kommuner.

Jag avslutar med länkar till mina tidigare inlägg i ämnet, för er som missat det.

IQ-diskriminering

JAG och källorna

Dela gärna inlägget i sociala medier. Tack.

.

JAG och källorna

Jag kan bara inte släppa det här. Ni som följt min blogg en tid förstår nog varför. Som jag kämpat för just den grupp av människor som JAG faktiskt IQ-diskriminerar genom att sprida desinformation. Jag blir ledsen och arg. Och förbannat trött.

Klippet som jag länkade till sist (ß länk till det inlägget) sprids nu på fb i ett sponsrat inlägg. Jag vill så gärna ställa lite frågor till Cecilia Blanck, men det går inte att diskutera när det bara blir en envägskommunikation. När jag blir ett hot istället för någon att samarbeta med.

Jag tycker det är jättebra att värna om assistansen, och alla människors lika värde, och jag är helt med på att motverka att personer med IF utsätts för kränkande behandling. Jag är emot institutioner och jag värnar mest av allt om individanpassning. Självklart, det är mitt stora uppdrag i livet, liksom. Så jag fattar inte varför man inte kan prata med dom som säger sig jobba för samma sak?

Jo, för jag tycker att även gruppbostäder ska finnas och anser att det finns människor som har behov av just det stödet. Där skär det sig, för dom som utger sig för att värna om alla människors lika värde och gapar om att man inte ska IQ-diskriminera, dom anser att alla mår bäst med samma stöd… Assistans.

Det ger dom rätt att smutskasta alla andra möjligheter. Jag förstår faktiskt inte hur man kan såga något som vissa människor (som dom säger sig värna om) faktiskt behöver för att inte bli kränkta.

Varför ställer jag då inte frågorna i klippet som sprids på fb? Helt enkelt för att jag inte orkar med kommentarerna en gång till. Det går inte att fråga och föra ett samtal när dom som läser inte tar till sig det jag skriver utan bestämmer vad jag tycker. Jag hade tänkt göra lite inlägg utifrån kommentarerna jag har sparat, men jag vet inte om jag kan få ihop det, faktiskt. Här är ett exempel, för att visa vad jag menar med envägskommunikation. Jag är markerad med vitt.

 

Frågorna jag ställer får jag inga svar på, men påståenden om att jag inte tycker assistans är bra återkommer flera gånger. Jag vet inte hur tydlig man måste vara, men det känns som att prata med personer som blivit hjärntvättade. Man når liksom inte fram.

Nåja, jag efterlyser lite källkritik och frågorna som jag skulle vilja ha svar på angående klippet är:

-Vilka är dom starka krafterna i kulisserna? Källa?

-Vilka är dom självutnämnda experterna som påstår att det finns en metod som passar alla individer? Källa?

-Vad är det för metod du pratar om? Källa?

-Vad är det för nya hus med designade fiffiga lösningar som byggs? Källa?

-Vad är enligt dig en institution?

-Vad är enligt dig en anpassad gruppbostad?

-Om du anser att det är samma sak, vart har du tagit den informationen ifrån? Källa?

-Vad är det som är dåligt med en individanpassad gruppbostad? Vad har det åsamkat den här gruppen och på vilket sätt? Källa?

Dela gärna det här inlägget, så vi får en lite nyanserad bild av gruppbostäder. Tack.

.

IQ-diskriminering

Jag är innerligt trött på kränkta människor som måste linda in verkligheten i nåt slags gulligull. Först kom ”funktionsvariation” eller, först kom kanske ”superhjältar” jag minns inte riktigt. Det är väl toppen för dom som inte har behov av extra stöd. Självklart ska man inkluderas i samhället om man klarar det, absolut! Men jag är också en funktionsvarierad superhjälte, det är väl alla, liksom… Om man inte erkänner att det är svårt, och finns svårigheter, så är det ju inte så lätt för andra att förstå att man behöver extra stöd och anpassning.

Nu har jag (efter en märklig diskussion på nätet som jag ev. återkommer till i ett annat inlägg) sett ännu ett konstigt ord. IQ-diskriminering. Ja, alltså, jag fattar ju betydelsen, och den är det egentligen inget fel på. Personer med IF ska också lyssnas på. Det är ju viktigt, alla som förstår sitt eget bästa och kan ta ansvar för egna val, ska självklart bli lyssnade på! Det tror jag dom flesta tycker, och jag förstår också att det inte är så självklart överallt så man måste belysa det.

Däremot så tycker jag att det är IQ-diskriminering att inte inse att det finns människor som inte förstår mer än ett mycket litet barn, och inte har förmågan att ta ansvar och beslut rörande sig själv. Man måste ju för fan skilja på det?!

Nej, inte enligt föreningen JAG, och inte enligt dom som blivit hjärntvättade av deras påståenden. Ber om ursäkt om jag kränker fler lättkränkta nu, men allt handlar inte om dom med lättare IF, faktiskt! Dom med svår IF och autism behöver helt andra anpassningar. Säger man det högt blir man fan lynchad. Helt otroligt!

Min energi går ju självklart mest till mitt eget barn, men jag slåss faktiskt för att det ska tas hänsyn till allas individuella behov. Jag har aldrig sagt att assistans är dåligt, jag har bara sagt att det är dåligt för personer som inte själva kan larma eller tala om hur dom behöver bemötas. Om det inte finns otröttliga anhöriga som alltid kommer finnas på plats… Det måste ju vara upp till var och en, men det är fortfarande dåligt för personer som inte kan larma och inte har anhöriga. Dom människorna måste ju också ha rätt till ett liv utan kränkningar.

HÄR kan ni se ett klipp om hur föreningen JAG sprider desinformation angående ”alla med autism” och gruppbostäder (eller institutioner som dom kallar det, och sprider ut att det skulle vara samma sak).

Det finns dåliga gruppbostäder, och kommuner som bygger stora institutioner (i vår egen kommun t.ex.) men sånt har jag aldrig sagt att det är ett alternativ. Det är bristen på bra gruppbostäder som är ett problem. Det måste finnas s.k. BoDa-verksamheter i alla kommuner, för dom personer som behöver mest hjälp av alla i samhället. Dom som inte kan bestämma över sina egna liv, inte kan larma kränkningar och inte bör ha assistans.

Jag tittade närmare på JAGs hemsida. Bl.a. står det att särskolor och träningsskolor är dåliga och bara bidrar till att IQ-diskriminerade inte får möjlighet att lära sig räkna, läsa och skriva. Men hjälp! Jag blir ju helt förskräckt! Det om något är väl IQ-diskriminering! Läs mer HÄR.

Det kändes som jag var inne och läste hos en sekt som tror att svår IF inte finns om man ignorerar det. Jag blev mörkrädd och skrev till UG att dom behöver göra en uppföljning på programmet om gruppbostäder. Hoppas dom granskar det här.

.

Distansmötande

Igår hade jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan på alternativ.

Det är alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.

Nu återstår att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet inte bli någon skillnad för oss.

Just nu har vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.

Än så länge har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.

Hoppas ni kan njuta av våren. Var rädda om er och varandra.

.

En dag i taget

Jag hann ju knappt publicera förra inlägget med att vi är friska allihop, förrän jag fick feber. Men det är ingen fara med oss och hade det inte varit corona-tider så hade vi förmodligen inte ens reflekterat över det.

Jag har känt mig lite låg ett tag, men även det börjar vända. Vår och sol hjälper nog till lite, gissar jag. Vintern har varit tung och vi känner väl att vår ork snart är slut. Men just nu är vi ändå tacksamma över att vi har Sandra hemma i tryggare förvar än ute i verksamheterna. En dag i taget och även elände har ju ett slut.

Jag är lite för trött för att få till nåt vidare läsbart här, men det vet ni ju redan. Jag har väl inte ens några läsare kvar längre. Men iallafall så tänkte jag uppdatera lite. Om inte annat så för min egen skull.

För ett par veckor sen (tror jag) fick Göran ett samtal från vår tillfälliga LSS-handläggare. Hon skulle anmäla till IVO att kommunen har misslyckats med att verkställa något boende åt Sandra. Vi får väl se vad som händer framöver.

För ett par dagar sen fick jag ett mail från samma handläggare om att boka ett telefonmöte, eftersom dom inte får ha fysiska möten just nu. Bra! Det var det jag tänkte när vårt möte blev inställt för ett tag sen, att det måste ju för sjutton gå att lösa via telefonen… Så det blir ett möte angående den Individuella planen i nästa vecka. Kors i taket. Kanske det äntligen blir en ordentlig IP gjord nu då… (?)

Den 1:a juni får vi tillbaks den handläggare vi hade innan (och varför dom skulle krångla med ett byte öht är ju en gåta). Vi hoppas mest att den tillfälliga handläggaren hinner få till en IP, för det har ingen annan klarat än så länge.

Det var det om det för nu. Vi har också krånglat en del med assistansbolaget. Vi bytte bolag för att (bl.a.) få upp lönen lite, eftersom vi ju jobbar dygnet runt och man får ju bara betalt för 48 timmar i veckan. Då vi inte kan ta in några externa assistenter, och inte längre är i behov av handledning, kurser och sånt, så ville vi satsa på oss själva.

Men det bolag vi anlitade var lite struligt, kan man säga. Så nu ska vi byta igen och den här gången till ett vi känner till lite redan. Det ska bli skönt att slippa lägga energi på saker som o-funkar i fortsättningen. Vi har liksom inget över för sånt.

I övrigt försöker vi roa oss, och Sandra, så gott vi orkar. Göran är jätteduktig på att engagera Sandra och ge henne lagom med utmaningar. Men det tar också på krafterna med all förberedelse och ”steget före” i precis allt, precis hela tiden. Han är trött nu, men samtidigt, som han säger, får man energi av att se Sandra stolt och glad.

En dag i taget, som sagt. Var rädda om er där ute.

.

Hopp och förtvivlan genom åren

Mars 2013 extern assistans kommer igång.

Det känns fantastiskt bra. Världens bästa assistent (och någon vi saknar mycket än idag) skolades in på Sandra i skolan, innan hon slutade där. Vi hade en bra plan och Sandra fick gå kvar i skolan tills den kommande dagliga verksamhet var rätt anpassad och klar. Hon fick också en extra lång inskolning av försäkringskassan, så allt skulle gå så smidigt som möjligt. Det är inte självklart att få ha en assistent under skoltid annars, men här såg vår handläggare behoven, det var vi väldigt tacksamma över.

Oktober 2013 Skolan slutar och daglig verksamhet tar vid.

Vi hade höga förväntningar. Allt var noga planerat och vi hade haft flera möten med alla inblandade. Sandra skulle få ett eget rum där hon skulle kunna vara (med sin assistent) när hon inte orkade delta i verksamheten. Ett rum med eget schema och en fast och trygg punkt att utgå ifrån. Hon hade beviljats assistans för att hon behövde hjälp att delta i den dagliga verksamheten.

Men…

Cheferna på socialtjänsten förstod inte (eller ville inte förstå) upplägget alls. Trots att vi gick igenom det om och om igen. Sandras assistents uppdrag var att hjälpa Sandra att delta i verksamheten. Men det fanns ingen verksamhet. Sandra och assistenten förväntade sköta sig själva.

Egentligen var det meningen att Sandra, tillsammans med sin assistent, skulle vara med dom andra i den mån hon klarade det. Men dom andra satt runt ett bord och pusslade och gjorde ju inte så mycket vettigt. Aktiviteter som vi försökte få till för Sandras skull skulle assistenten själv planera och hålla i… Och det fungerade ju inte eftersom hon skulle hjälpa Sandra att delta i det som redan var planerat. (Det är därför det krävs två assistenter när Sandra ska delta i något).

Sen bestämdes att två av ordinarie personal (fast en i taget) skulle komma in till Sandras rum en gång om dagen, en tid som skulle sitta på Sandras schema. Det var för att dom skulle lära känna Sandra, och kunna ta över om assistenten blev sjuk. Men dom kom bara ibland, när och om nån av dom hade tid. Inte enligt det schema Sandra hade för att veta när någon skulle komma och inget särskilt planerat vad dom skulle göra då.

Jag frågade på ett möte om dom som skulle lära känna Sandra, och bara hade träffat henne ett par gånger, kände sig trygga med att ta över om assistenten blev sjuk. En av dom svarade då ”Ja, jag har jobbat med autister i så många år så det är inga problem”

December 2013/Januari 2014 Sandra kraschar.

Sandras energi var slut redan innan dagen hade börjat. Hon klarade inte ens av att ta sig till toaletten längre. Nästan varje dag fick vi åka och hämta henne när hon hade utbrott med näsblod eller kräktes av utmattning. Det allra finaste assistenten började också må dåligt av den stressade situationen.

Februari 2014 speciallösning med daglig verksamhet på korttids.

En mycket bra lösning, tyckte vi. Vi blev också lovade av chefen att det skulle bli permanent, eftersom Sandra inte klarar att hålla på att byta verksamhet stup i ett. Sandra var trygg med lokalerna och all personal på korttids.

Men…

Cheferna på socialtjänsten hade fortfarande inte förstått att det måste finnas en daglig verksamhet, med personal. Assistenten planerade och tillverkade material på nätterna för att hinna, och kunna ge Sandra vettiga aktiviteter.

En ansvarig för korttids gjorde allt för att det skulle bli bra för Sandra och assistenten. Tillslut slutade hen. Även om hen inte sa orsaken är vi ganska säkra på att det berodde på den ohållbara situationen. Chefen tyckte att hen skulle ha hand om både korttids och daglig verksamhet… Det var fortfarande orimliga krav på assistenten.

Sen kom en ny chef och verksamheten på korttids fick inte fortsätta.

Mars 2015 anpassad daglig verksamhet startar.

Nu har kommunen ordnat med en jättefin lägenhet i ett radhus. Sandra har vid det här laget fått dubbelbemanning av försäkringskassan, eftersom kommunen inte har förstått att det behövs personal. Återigen känns det väldigt bra och vi börjar skapa en verksamhet i lägenheten. Jag och dom två assistenterna anpassar, planerar och tillverkar material. Det är vi i ena halvan av lägenheten och ännu en person med personal i andra halvan.

Men…

Anpassningarna tas bort en efter en, och Sandra kraschar igen.

Då ger vi upp. Vi kan inte utsätta Sandra och oss själva för fler misslyckanden som andra besserwissrar orsakar. Vi bygger om källaren, och skapar en egen verksamhet där. Vi handlar på IKEA, och fyller upp med material. Det fungerar väldigt bra. Sandra är tryggare än hon varit sen skolan slutade.

Men…

Det har nu kommit en ny chef på korttids, och fler av dom kända personerna i personalgruppen har bytts ut mot nya. Anpassningarna tas bort och samarbetet avslutas. Det ställer till det ordentligt i Sandras trygghet.

2016 avslutar vi korttids.

Det ställer väldigt höga krav på oss som föräldrar, som nu inte har någon avlastning längre. Vi försöker under några år att lämna över ansvaret till assistenter och assistansbolag. Men det visar sig omöjligt och tröttar bara ut oss ännu mer.

Det är resan i korthet dom senaste 7 åren. Mest utför, med andra ord. Nu måste det bli ett bra boende, med kompetent personal, så vi får ett liv igen. Eller så vi åtminstone kan dö i frid.

.

Reflektioner

Jag har en del tankar efter senaste inlägget. Jag har ju känt till historien, och det är också Helene som har hjälpt mig mest i vår kamp. Det är genom Helene jag har fått reda på att det finns ett ställe där individer som ”inte passar in” kan få hjälp, och vi har ju försökt att få dit Sandra.

Sandra har fastnat mellan stolarna, och personen som har hand om ärendet på Habiliteringen skulle höra av sig när hon hade kontaktat vår LSS-handläggare. Och vår handläggare skulle bara kontakta den ansvariga på Hab… Det var för ett och ett halvt år sedan.

Det där stödet som Helene fick från deras assistansbolag har jag också eftersökt. Men i vårt fall har det alltid varit jag själv som fått stå för stödet till assistenterna. (Ett stöd som samtliga för övrigt var mycket nöjda med, tills det visade sig att dom inte klarade uppgiften utan stöd och då var det enklast för en del att ge mig skulden, men det är en annan historia).

Själv har jag inte fått något stöd alls egentligen. Ingen chef har hört av sig och stöttat varje dag eller sett till att ha möten varje vecka. Men det spelar egentligen ingen roll, för hade stödet varit bra så hade vi bara dragit ut på det, eftersom det ändå inte räcker med assistans. Det hade dock varit skönt om någon lyssnat och funnits där när vi har bett om hjälp om och om igen. Man känner sig ganska liten och maktlös när problemen hopar sig på ens axlar.

Men ett assistansbolag måste erkänna att assistans inte alltid är den bästa lösningen. Det är därför det är så viktigt att även kämpa för att det ska finnas bra gruppbostäder. Jätteviktigt, faktiskt.

Sen är det ju också viktigt att individer som Elliot, Sandra, Robin och Dick (m.fl. som har stora behov av special-anpassningar) utreds ordentligt, av proffs. Dvs av personer som har specialkompetens om dessa individers svårigheter och behov. Och att den utredningen sen ligger till grund för utformningen av anpassad bostad.

Att kompetensen på gruppbostäder är viktigast av allt har jag redan skrivit om, och det känns bra att både Autism & Aspergerförbundet (äntligen) och FUB jobbar för att just det ska bli tydligare i lagen framöver. Kommunerna ska inte kunna slingra sig ur det, helt enkelt. Dom här individerna är helt beroende av special-kompetens, annars går det bara illa.

Det är väl det som jag tycker Helenes inlägg beskriver så tydligt. Hur engagerade och duktiga folk än är runt våra barn så fungerar det inte utan den där special-kompetensen. Inte inom assistansen, inte på gruppbostäder och inte heller hos dom som ska utreda behoven.

.

När assistans faktiskt inte räcker

Idag bjuder jag på en stark berättelse av en mycket god vän. Dela gärna vidare.

Det var en av de sista riktiga sommardagarna 2017. Jag hade satt mig ute på altanen för några minuters avkoppling i en av mitt livs värsta och mest hektiska perioder. Telefonen ringde och jag såg på displayen att det var Tommy. Tommy var verksamhetschef på min sons assistansbolag och mitt stora stöd sen flera månader, vi hade dagliga telefonsamtal.

Tjenare chefen, hur är läget? Sa jag när jag plockade upp luren. Sen rämnade min värld.

Min son Elliot flyttade till eget boende 2009, när han var 16 år. Jag var då en förhoppningsfull människa som trodde att jag skulle få avlastning i mitt liv som funkismamma.

Elliot har haft stora funktionsnedsättningar i hela sitt liv med autism, synskada, epilepsi och svår intellektuell funktionsnedsättning. Han är också rörelsehindrad, sitter i rullstol och har ett skrikbeteende.

Han kan inte tala om vad han vill och han kan inte heller genomföra det han vill på egen hand, förhindrad både funktionellt och mentalt har han alltså ingen funktionsvariation utan väldigt stora problem som gör att han inte kan - eller mår bra av - att ta del av vår normalstörda värld. Han behöver sin egen värld, på sina premisser.

Det fungerade bra till en början med assistenter dygnet runt hemma hos honom men med åren blev det allt jobbigare. Elliot blev större och starkare och hans aggressivitet tilltog. Hans autism i kombination med den svåra intellektuella funktionsnedsättningen gjorde det allt svårare för honom att uttrycka sina behov. Glädjen och livslusten förvandlades allt oftare till ilska och utåtagerande. Han blev deprimerad.

Vid den här tiden hade jag och Tommy ett nära samarbete där vi tillsammans med resten av assistentgruppen helt fokuserade på att lösa problemen. Vi arbetade brett och med öppna sinnen. Vi hade möten varje vecka med assistenterna, assistansbolaget hyrde in föreläsare och konsulter som utbildade oss i lågaffektivt bemötande och om autism. Vi ändrade schemat till dygnstjänstgöring så att det skulle bli så lite stress som möjligt med skiftbyten för Elliot. Jag ordnade ett SIP-möte med läkare, neurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och specialpedagog för att se hur vi skulle gå vidare.

Inget fungerade och den ena assistenten efter den andra började försvinna.

Under två års tid ägnade jag all min lediga tid åt det här, helt inställd på att jag skulle ordna det. När jag inte satt i möten, pratade i telefon eller var hemma hos Elliot för att stötta upp, ditringd av tjänstgörande assistent flera gånger dagligen, så satt jag och googlade och dammsög nätet på information om utåtagerande, personlighetsförändringar hos funktionsnedsatta, jag lusläste socialstyrelsens paragrafer och ju mer jag läste desto mer förstod jag att allt vi sysslade med var att släcka bränder.

Vi gjorde allt och ändå blev det värre. Det stod plötsligt klart för mig att hela den här assistansgrejen var otillräcklig, Elliot behövde experthjälp.

Under en av mina nattliga och alltmer desperata googlingar fick jag plötsligt napp. Det fanns ett ställe i Bollnäs som tog emot exakt såna som Elliot, som utredde och utvecklade individuella planer för varje person och sen slussade dem vidare till mest lämpliga boendeform. Jag ringde till deras handläggare direkt nästa morgon. Det blev ett minst sagt gråtmilt samtal, det var en sån lättnad att efter två års helvete få höra någon säga att det här var vardagsmat hos dem och att de kunde hjälpa.

Men, det var en dyr och privat vårdgivare och vem skulle betala?

I samma veva som jag började rodda med att Elliot skulle få vård i Bollnäs ringde Tommy det där ödesdigra samtalet som jag tog emot på altanen, en av de sista vackra sommardagarna i augusti 2017.

Jag tror inte att vi klarar av uppdraget längre, jag kommer att säga upp kontraktet, sa han. Jag visste ju att han hade rätt, jag hade själv konstaterat detsamma bara någon vecka tidigare. Ändå var det ett slag i magen. Elliot stod även inför ett vräkningshot då hans grannar fått nog av skrik och bultande i väggar dygnet runt. Han hade snart varken bostad eller assistans, allt befann sig i fritt fall.

Jag berättade i alla fall för Tommy om Bollnäs och att min plan var att få dit Elliot så fort som möjligt och att vi måste behålla assistansen till dess.  Samma dag bokade jag in ett möte med kommunens handläggare för att få dem att ta över ansvaret och jag ringde även min egen chef och fick på stående fot tjänstledigt på obestämd tid för att jobba som assistent åt min son eftersom han nu stod utan assistenter.

Jag jobbade dygnet runt i tre månader, ett jobb som bara en mamma kan göra. Det var många nattliga turer med polisbil till psykakuten och en dag fick jag söka skydd i klädkammaren. Jag låste in mig där och ringde 112. Fem polisbilar kom med full utryckning, bröt upp ytterdörren och stormade in och vrålade, Polis! Ligg ner på golvet!  Min älskade, underbara son. Jag var livrädd för honom.

Vi hade möte med kommunen som gav grönt ljus, de skulle betala notan för Bollnäs. Allt förbereddes men för att göra en lång historia kort så visade det sig att kommunen inte hade mandat att bekosta utredningen för personer med assistans utan bara för dem som bodde i gruppbostad. En regel som man kan tycka vad man vill om men så var det alltså. Det var regionen som var ansvarig i just Elliots fall och där blev det kalla handen direkt. De tyckte nämligen att de hade en alldeles utmärkt egen psykiatrisk klinik där Elliot kunde utredas.

Jag hade många och långa samtal med psykiatrins verksamhetschef där jag försökte förklara att hur bra deras kliniska vård än var så skulle det inte fungera för Elliot att vara inlagd och utredas där. Men det var som att tala med den berömda spisen. Han skulle dit. Så vi åkte dit, var där i en vecka som bara gjorde Elliot än mera orolig. Jag hade helt tappat det nu, jag kunde inte prata med någon utan att gråta, jag var otrevlig och konfrontativ. Jag var ett vrak. Då ringde Tommy och berättade att VD Josefin på assistansbolaget var så upprörd över hur allt skötts kring Elliot att hon gjort en lex Sarah-anmälan som gått vidare till ivo.

Efter ännu några svåra månader och fler problem fick Elliot äntligen grönt kort till Bollnäs. Efter nästan två år där fick han komma till sitt nuvarande boende, en gruppbostad med en engagerad chef, välutbildad personal och en välfungerande verksamhet.

Vad IVO kom fram till var detsamma som både Tommy och jag kommit fram till under det där telefonsamtalet. Assistans är inte för såna som Elliot. Assistans är för dem som kan uttrycka sina behov. De som inte kan det behöver personal som har utbildning för att tolka vad kunden vill och ge adekvata insatser. Assistans är för dem som behöver hjälp att delta i samhället. Elliot kan och vill inte delta i vårt samhälle, han behöver hjälp att inte behöva det.

Alla namn är fingerade men jag heter Helene.



Stort tack för ditt gästinlägg, Helene 💕

.

Det är inte bara att sätta på TV:n hursomhelst

Sandra fastnar väldigt lätt i saker, och kan skapa rutiner av ingenting, som i förlängningen blir problem om man inte ser upp.

Det är väldigt svårt för personer som inte känner henne, att sätta ”rätt gränser” för att undvika problem. Många gånger måste man lära sig sånt genom att gå på nitarna först. Sen är det extra svårt eftersom alla som inte känner Sandra tror att dom gör det, trots att jag talar om att det tar ett halvår. Och dom som inte har förståelsen förstår inte att dom inte förstår.

Med den senaste omgången assistenter blev det så tydligt hur svårt det här jobbet är, om man inte har specialkunskaperna. För har man dom så förstår man så mycket av det som är svårt att få ”vemsomhelst” att förstå…

Trots att jag sa att dom inte får ändra rutinerna utan att först ta reda på varför rutinen finns. Att det är viktigt att göra på ett visst sätt i en viss situation, även om det verkar gå bra på ett annat sätt till en början. Att dom först måste lära känna Sandra, innan dom kan lära sig hantera situationerna som kommer av misstagen. Osv… Trots det så ändrade man en massa saker ”bakom min rygg” och tyckte att det gick sååå bra. Sen var det ingen som förstod varför Sandra blev stressad och fick svåra låsningar hela tiden.

Tillslut fungerar ingenting. Och ändå hade vi assistenter som på fullaste allvar ansåg att dom kände Sandra tillräckligt väl (efter några få veckor) för att kunna handleda nya assistenter. Det säger sig ju självt att assistans inte fungerar om jag måste handleda varje assistent i ett halvår. Dom flesta hinner sluta innan dom lärt sig jobbet och jag behövs i all evighet.

Nåja, det var ett sidospår. En av Sandras viktigaste kvällsrutiner är Bolibompa. Vi är tacksamma över att ha en backup via svt play nu mer, så vi inte behöver ändra på den rutinen. Tidigare fick vi ha andra nödlösningar när vi av någon anledning inte kunde se på Bolibompa, och varje gång vi ändrade på det så blev det en oro hos Sandra. (Tar kvällsrutinerna längre tid än planerat så tror ju Sandra att Bolibompa börjar när hon är klar).

Det enda hon ser på tv:n förutom egna filmer under dagtid, är Bolibompa på kvällen. Hon ser aldrig på något annat som vi inte kan styra över, eftersom det bara skulle leda till problem efter ett par gånger. Hon vet inte att det finns andra alternativ och därför saknar hon det inte heller.

Plötsligt en dag hade assistenterna (inte av illvilja förstås, utan p.g.a. okunskap) visat Sandra andra barn-kanaler och möjligheter under dagtid. Det var ju kul, tyckte Sandra, som inte förstår konsekvenserna av det. För när hon vill se samma sak nästa dag, så ska man liksom bara fixa det. Det går inte att förklara att ”nu är det det här som visas istället” utan att det leder till oro och utbrott.

Hon vet inte heller vad programmen heter och kan inte förklara vad hon vill se. Då måste hon ha bilder till hjälp, så det kräver ju en hel del planering och förberedelser isåfall. Det är liksom inte bara att sätta på TV:n och se vad det är.

Som tur var hann jag stoppa det där misstaget i tid, och för Sandra blev det bara en engångsgrej som hon tycktes glömma sen. Så det blev aldrig ett problem, den gången. Tackolov. (Mer än oförstående assistenter som tyckte att jag la mig i och skapade onödiga regler, igen).

Häromdagen följde Sandra med för att köpa pizza och på pizzerian stod tv:n på. Sandra tittade på Malou efter tio en stund, men tyckte det var en konstig tv utan Bolibompa.

.

Nej, assistans är inte alltid bättre

Efter Uppdrag gransknings reportage om Robin så måste jag faktiskt skriva ännu ett inlägg om tankar som gnager. Jag förstår helt och fullt allmänhetens upprördhet, och jag delar den. Det är förskräckligt, det som framkommer där. Men…

Det betyder inte att personal på gruppbostäder är några monster. Och det betyder verkligen inte att assistans alltid är ett tryggt alternativ. Jag fattar faktiskt inte varför det är så många som verkar tro det.

För så här ligger det till. Personlig assistans är ett jättebra alternativ för individer som själva kan larma, och som kan göra sig förstådda. Som kan tala om för sina duktiga assistenter hur dom vill ha det och som själva kan påverka vilka assistenter som ska jobba hos dom. Det är också ett bra alternativ till personer vars föräldrar aldrig vill släppa taget och låta andra ha kontrollen…

Däremot är det verkligen inget alternativ för individer som inte kan larma eller påverka sin egen vardag. (Eller har anhöriga som gör det åt dom). Som inte kan tala om ifall någon är olämplig som assistent eller om någon stjäl i ens hem. Dricker alkohol, lämnar individen ensam, sitter med sin mobil istället för med den person hen är där för, glömmer medicinen, struntar i viktiga rutiner, osv, osv.

Personlig assistans fungerar bara om individen själv, eller dennes anhöriga har koll och styr upp. Så låt oss inse att det är ett mycket bra alternativ för dessa individer. Men inte för andra. Ok? Sluta smutskasta alla gruppbostäder och hävda att alla ska ha assistans. Assistans ger inte tillräckligt skydd för alla!

Därför tycker jag att det är bra att det kommer fram reportage som påtalar vikten av kompetens inom gruppbostäderna. Här är en artikel i GP om att FUB vill ha ett krav på relevant kompetens. Det är tack vare att det blir synligt när det inte fungerar och varför. Det är det som är det viktiga, att det resulterar i åtgärder för att förhindra det i fortsättningen. För vi måste jobba mot målet att det ska finnas bra gruppbostäder och tillräckligt stöd inom assistansen. Men för den grupp vars assistans inte räcker, så kan aldrig assistansen fungera hur bra den än blir. Dom åtgärder som skulle krävas för Sandra kommer aldrig bli verklighet inom assistansen.

Dels för att vissa (som t.ex. Robin, Dick och Sandra) måste ha special-kompetens. Kom inte och påstå att det går att erbjuda inom assistansen, för det gör det inte. Då har man inte fattat vilken special-kompetens som krävs. Det finns inte många assistenter som har tillräckligt med erfarenhet och utbildning, för dom väljer andra jobb med helt andra löner.

Till er som säger att det fungerar och att assistenterna har tillräcklig kompetens, fine. Då beror det ju på att den kompetensen räcker hos er, och det är ju bra. Men det betyder inte att den räcker hos oss... Vi har ju provat ett tag, och haft några väldigt duktiga assistenter. Det har ändå inte räckt.

Kräver man viss kompetens i en gruppbostad, så får också personalen lön efter det. Det får dom inte om dom söker ett assistansjobb. Skulle man ha turen att hitta nån äldre, erfaren f.d. lärare som vill jobba med en individ som t.ex. Sandra för att hen brinner för det och tycker om utmaningen, så räcker det ju inte ändå. Sandra behöver fem sådana på heltid.

Så låt oss bara inse att vi behöver kämpa för att det ska finnas både bra assistans för dom som mår bäst av det, och bra gruppbostäder för alla andra som också har rätt till ett värdigt liv. Jag blir så irriterad när en del som kämpar för assistansen, samtidigt måste smutskasta alternativen som är så livsnödvändiga för personer som inte själva kan strida för sina rättigheter.

Jag har läst i kommentarsfält om hur illa det minsann går för individer som bor i gruppbostäder och hur många som har dött. Ett mycket tragiskt exempel är pojken som drunknade i ett badkar för en tid sen (vilket ju inte var i en gruppbostad, utan på ett korttidshem). Folk rasade över det där och skrev att det minsann aldrig skulle hänt om han hade haft assistans. Ursäkta?? Det är förskräckligt att det har hänt, men det betyder ju inte att det är fel på alla gruppbostäder och korttidshem. Det är en personal som är ansvarig för att det inte ska hända oavsett vart man är nånstans. Varför skulle personliga assistenter vara bättre människor än dom som jobbar i en gruppbostad? Jag tycker att ett sånt uttalande är respektlöst mot all duktig och engagerad personal som finns ute i verksamheterna!

Vi måste komma ihåg att när personal är olämplig på jobbet så är det just personalen som är olämplig. Olämplig personal finns både inom gruppbostäder och inom assistans, lika väl som dom allra flesta är väldigt bra och engagerade på sitt jobb. Väldigt ofta är det brist på kompetens som orsakar missförhållanden, och olika omständigheter som leder till tragiska olyckor. Inte elaka människor.

Jag har berättat det tidigare, men vår förra handläggare sa att ”Sandra behöver vara ensam i en lägenhet, övervakad av personal utanför, via kamera”. Man kan bli rent förskräckt. Ja, det blev jag också, ska jag erkänna. Men även det uttalandet grundade sig ju i okunskap. Hon syftade säkert på det hon visste, att Sandra behöver ”vara ifred” ibland. Och att vi använder babyvakt för att ha koll på att vi inte går in vid fel tillfälle. Sandra är aldrig ensam, och när hon är ”ifred” så finns vi i rummet bredvid, med öppna dörrar. Vi kommer till henne så fort hon visar minsta tecken på att det behövs. Därav är babyvakten ett viktigt hjälpmedel, eftersom hon inte ropar.

Gårdagens inlägg innehåller länkar om Dick och Robin.

(Jag såg kommentaren efter publiceringen, så jag svarar på den i nästa inlägg).

.

Möte

Vi träffade nya assistansbolaget i förra veckan, ett mycket bra möte. Vi gjorde som vi alltid gör, dvs tog emot via källardörren, för att inte störa Sandra. Det första mötet hade jag i husvagnen, men den här gången ville även Göran ha möjlighet att hälsa, så då måste vi ju vara hemma. Vi hoppades att Sandra inte skulle märka något, men det sket sig, kan man säga.

Hon blir ju väldigt stressad om vi sitter och pratar med andra och det inte är hon själv som är huvudpersonen, så att ha möte på samma våningsplan som hon funkar inte. När hon var liten fick hon t.o.m. utbrott om Göran och jag bara satt bredvid varandra. Nu kan vi prata lite ibland, i ett annat rum, om det går fort, och om hon mår bra.

Nu funkade mötet ganska ok. Dvs det blev inget utbrott, men Sandra var stressad. Ibland måste vi bara ta oss igenom jobbigheterna och ta konsekvenserna.

Jag fick en hel massa information och Göran behövde inte lyssna på samma saker en gång till, vilket underlättade. Han gick bara ner och sa hej innan dom åkte. Sandras stress satt i resten av eftermiddagen, och ju tröttare hon blev desto jobbigare hade hon med sina känslor. Hon var rejält uppe i varv och fick flera små utbrott under kvällen, och nattningen tog extra tid. Vi fick byta av varandra lite för att hjälpa Sandra lösa upp dom låsningar som kommer när hon är stressad och trött.

Det är inte bara att ta hem folk hursomhelst, som ni förstår. Även om Sandra är social och älskar att träffa folk, så klarar hon det inte utan extrem anpassning. Framförallt klarar hon inte att det kommer folk som inte bara engagerar sig i henne. Men, Göran och jag är ju experter på att hantera det, och vi är tacksamma varje gång möten anpassas så långt det går iallafall. Vi tänker oss alltid för innan, och har inga onödiga möten. Vi frågar oss alltid "Varför" och "För vems skull" innan vi bokar in nåt öht.

Nu är det iaf klart, och den första mars har vi EVNK Assistans, eftersom Bärkraft inte höll vad dom lovade när vi bytte förra gången.

Vi är ju numer medvetna om att assistans inte räcker för Sandras stora behov, och det är ju bara att acceptera det, och byta riktning. Iom det så har vi inte längre behov av någon handledning (som ändå inte har varit tillräcklig) utan vill hellre ha högre lön. Ja, eftersom vi ändå gör jobbet själva.

För övrigt väntar vi, väntar och väntar och väntar… på att kommunen ska göra sitt jobb. Det går ju inte i raketfart, precis. Jag antar att vi kommer behöva både anmäla och kontakta media igen, men vi får väl ge dom en chans. Eller... jag vet inte. Det har vi ju gjort i snart sju år, så chanserna kanske är förbrukade vid det här laget. Jag skrev till handläggaren igår, och frågade hur det går, men har inte fått något svar än.

Vi tänkte dock ta en sak i taget, för vår egen orks skull. Nu byter vi assistansbolag och landar i det, så får vi väl samla nya krafter och börja stångas med kommunen sen. Igen. Det kräver ju lite energi till det, och det har vi inte jättemycket av.

.

Nytt år, nya möjligheter

Som jag skrev sist så har jag svårt att få till något läsbart här. Det jag har försökt få ihop ett tag blev inte publicerat då heller, men jag fick iaf till ett inlägg om våran julhelg. Om jag skulle försöka mig på resten igen då, omskrivet igen då…

Hösten var väldigt tung för oss och jag mådde sämre i en ganska rask takt i slutet av året. Tillslut bröt jag ihop en aning. Jag behöver inte gå in mer på det, men det resulterade iallafall i att jag kontaktade assistansbolaget dagen före julafton. Det sattes in en annons för att försöka få en extern assistent.

Nu är det ju så att en assistent oftast inte räcker, utan resulterar bara i ännu mer jobb. Så vi ville ju ha en person med tillräcklig kompetens. (För den handledning som behövs kan inte assistansbolaget ordna med, och jag tänker inte jobba gratis med det mer). Personer med tillräcklig kompetens kan man inte få tag på om inte lönen höjs avsevärt.

Efter lite turer, som jag låter bli att gå in närmare på, så bestämde vi oss tillslut för att byta assistansbolag. Bytet innebär iallafall en betydligt högre timersättning, mycket bättre OB och full insyn i ekonomin. Det nya bolaget behåller inget överskott utan vi har en individuell planering utefter våra behov och allt överskott går till oss. När ett bolag inte ens vill tala om vad överskottet är så känns det inte seriöst så då blev det tack och hej. Bytet känns bra på alla sätt och vis.

Vi är inte dom som begär nåt i onödan, men känns nåt inte bra så är vi inte heller dom man kan köra över, om jag säger så.

Annons kommer även att sättas in via nya bolaget, och hittar vi, mot förmodan, någon med hög kompetens så läggs lönerna om så den personen får så mycket det bara går med dom medel som finns. Vi kommer vara noga med kompetens och erfarenhet, för annars ger det ingen avlastning att ta in folk igen. Och det handlar bara om en tillfällig lösning, för att vi ska orka tills kommunen behagar bli klar med alternativet.

Hade kommunen skött sitt jobb lite bättre så hade vi åtminstone haft korttids kvar. Vi saknar verkligen den avlastningen nu, men det är som det är. Korttids var världsbäst dom första tio åren, tills det började en ny chef och tills för många ur personalgruppen byttes ut. Dom nya, som alla nya, trodde att dom kände Sandra efter några veckor, och då gick det ju som det gick. Inte alls. Men, det har jag tjatat färdigt om. Det är bara det att vi hade behövt en fungerande avlastning mer än någonsin just nu.

Jaja, det är bara att gilla läget och göra det bästa av det vi har. Vi försöker fokusera på nuet och tar en timme i taget. Funderar man inte så mycket på alternativen så är det ju lättare att vara nöjd.

Vi är iallafall väldigt glada över att helgerna är över och vi går mot ljusare tider. Rätt vad det är så är det vår och förhoppningsvis blir livet lite enklare igen. Jag har en del roligheter att se fram emot, och det gör att jag får energi. Jag har fina vänner som genast sluter upp när jag håller på att tappa greppet, och vi är ett bra team, jag och Göran. Hoppet sviker inte, 2020 är nog året då allt vänder, ska ni se.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Tillbakagång

Det är så sorgligt, men utvecklingen går bakåt nu och det beror på vår saknade ork. För att Sandra ska utvecklas, och växa som människa, så krävs det en ordentlig planering och förberedelse av allt. Vi måste också vägleda på rätt sätt för att få henne att vilja göra något öht. Det kräver att man är 110% alert och steget före mest hela tiden.

Det går ju mycket snabbare och enklare att göra allt själv, utan att Sandra är delaktig. Hon kan ju inte hjälpa till i den bemärkelsen, så att det underlättar, utan vi måste anpassa allt hon ska ”hjälpa till med” så hon tror att hon kan själv. Syftet är ju att hon ska få stimulans, ha något att göra och få växa och bli stolt.

Ska vi göra ett bra jobb så behöver vi vara två samtidigt. Och utvilade. Eftersom vi måste turas om att vila för att orka, så blir det ju inte dubbelbemanning i den utsträckning som krävs för att ge Sandra en stimulerande och utvecklande tillvaro.

Resultatet av att vi är en i taget på jobbet när den andra måste vila, är ju att Sandras utveckling stannar upp och går bakåt. Det är nu vi börjar märka konsekvenserna, och varför hon verkligen behöver sin dubbelbemanning. För man fixar inte att bereda vägen och hjälpa samtidigt, och man orkar inte ligga steget före och planera in i minsta detalj i precis allt. Så då gör man ju själv istället för att låta henne vara delaktig. Det leder till en tillbakagång i det mesta. Hon behöver ha hjälp med saker som hon skulle klara ifall vi orkade vägleda rätt.

Sen räcker ju inte vår kunskap hela vägen heller, även om vi kan mycket och räcker långt. När Sandra gick i skolan, och fick en massa stimulans på dagarna, så räckte vi ju till på kvällar och helger. Men nu har vi ansvaret varje dag, dygnet runt och det är klart att vi inte fixar det själva. Måtte det starta ett anpassat boende snart.

Ibland sviktar modet. Jag måste tro på att det här kommer bli bra och jag vet ju att min egen inställning kan påverka mycket hur resultatet blir. Faktum är ju att det inte finns några alternativ för Sandra. Det bara måste bli på det sätt hon klarar, eftersom hon inte klarar det annars...

Men, som sagt. Ibland sviktar det. Trycket över bröstet kommer nästan varje natt numer, och det spelar ingen roll vad jag försöker tänka. Kroppens signaler är svåra att råda över, och oron ligger ju där under ytan och pyr.

Jaja, det är som det är. Förhoppningsvis är vi på rätt väg nu iallafall.

Tanja undrade efter förra inlägget om alla assistenter visste att en stal. Jag tror inte dom hade sett något, utan det var nog mer att dom ville lita på sin arbetskamrat. (Det är alltid arbetskamrater och assistenter som skyddas före individen som är utsatt, det har vi fler exempel på). Det var bara vi föräldrar som märkte att det försvann efter den enas pass, och vi vet att det inte var någon av dom andra. Man märker sånt. För att skaffa bevis innan vi sa till assistansbolaget så började jag inventera allt före och efter den assistentens pass. Jag gick t.o.m. igenom soppåsarna. Men eftersom vi inte såg när det hände så finns det inte tillräckligt med bevis. Det är synd att det inte är någon idé att polisanmäla det, för man vill ju skydda andra från en sån person.

.

Assistans eller gruppbostad

Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.

En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.

Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.

.