tisdag 10 mars 2020

När assistans faktiskt inte räcker


Idag bjuder jag på en stark berättelse av en mycket god vän. Dela gärna vidare.



Det var en av de sista riktiga sommardagarna 2017. Jag hade satt mig ute på altanen för några minuters avkoppling i en av mitt livs värsta och mest hektiska perioder. Telefonen ringde och jag såg på displayen att det var Tommy. Tommy var verksamhetschef på min sons assistansbolag och mitt stora stöd sen flera månader, vi hade dagliga telefonsamtal.

Tjenare chefen, hur är läget? Sa jag när jag plockade upp luren. Sen rämnade min värld.

Min son Elliot flyttade till eget boende 2009, när han var 16 år. Jag var då en förhoppningsfull människa som trodde att jag skulle få avlastning i mitt liv som funkismamma.

Elliot har haft stora funktionsnedsättningar i hela sitt liv med autism, synskada, epilepsi och svår intellektuell funktionsnedsättning. Han är också rörelsehindrad, sitter i rullstol och har ett skrikbeteende.

Han kan inte tala om vad han vill och han kan inte heller genomföra det han vill på egen hand, förhindrad både funktionellt och mentalt har han alltså ingen funktionsvariation utan väldigt stora problem som gör att han inte kan - eller mår bra av - att ta del av vår normalstörda värld. Han behöver sin egen värld, på sina premisser.

Det fungerade bra till en början med assistenter dygnet runt hemma hos honom men med åren blev det allt jobbigare. Elliot blev större och starkare och hans aggressivitet tilltog. Hans autism i kombination med den svåra intellektuella funktionsnedsättningen gjorde det allt svårare för honom att uttrycka sina behov. Glädjen och livslusten förvandlades allt oftare till ilska och utåtagerande. Han blev deprimerad.

Vid den här tiden hade jag och Tommy ett nära samarbete där vi tillsammans med resten av assistentgruppen helt fokuserade på att lösa problemen. Vi arbetade brett och med öppna sinnen. Vi hade möten varje vecka med assistenterna, assistansbolaget hyrde in föreläsare och konsulter som utbildade oss i lågaffektivt bemötande och om autism. Vi ändrade schemat till dygnstjänstgöring så att det skulle bli så lite stress som möjligt med skiftbyten för Elliot. Jag ordnade ett SIP-möte med läkare, neurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och specialpedagog för att se hur vi skulle gå vidare.

Inget fungerade och den ena assistenten efter den andra började försvinna.

Under två års tid ägnade jag all min lediga tid åt det här, helt inställd på att jag skulle ordna det. När jag inte satt i möten, pratade i telefon eller var hemma hos Elliot för att stötta upp, ditringd av tjänstgörande assistent flera gånger dagligen, så satt jag och googlade och dammsög nätet på information om utåtagerande, personlighetsförändringar hos funktionsnedsatta, jag lusläste socialstyrelsens paragrafer och ju mer jag läste desto mer förstod jag att allt vi sysslade med var att släcka bränder.

Vi gjorde allt och ändå blev det värre. Det stod plötsligt klart för mig att hela den här assistansgrejen var otillräcklig, Elliot behövde experthjälp.

Under en av mina nattliga och alltmer desperata googlingar fick jag plötsligt napp. Det fanns ett ställe i Bollnäs som tog emot exakt såna som Elliot, som utredde och utvecklade individuella planer för varje person och sen slussade dem vidare till mest lämpliga boendeform. Jag ringde till deras handläggare direkt nästa morgon. Det blev ett minst sagt gråtmilt samtal, det var en sån lättnad att efter två års helvete få höra någon säga att det här var vardagsmat hos dem och att de kunde hjälpa.

Men, det var en dyr och privat vårdgivare och vem skulle betala?

I samma veva som jag började rodda med att Elliot skulle få vård i Bollnäs ringde Tommy det där ödesdigra samtalet som jag tog emot på altanen, en av de sista vackra sommardagarna i augusti 2017.

Jag tror inte att vi klarar av uppdraget längre, jag kommer att säga upp kontraktet, sa han. Jag visste ju att han hade rätt, jag hade själv konstaterat detsamma bara någon vecka tidigare. Ändå var det ett slag i magen. Elliot stod även inför ett vräkningshot då hans grannar fått nog av skrik och bultande i väggar dygnet runt. Han hade snart varken bostad eller assistans, allt befann sig i fritt fall.

Jag berättade i alla fall för Tommy om Bollnäs och att min plan var att få dit Elliot så fort som möjligt och att vi måste behålla assistansen till dess.  Samma dag bokade jag in ett möte med kommunens handläggare för att få dem att ta över ansvaret och jag ringde även min egen chef och fick på stående fot tjänstledigt på obestämd tid för att jobba som assistent åt min son eftersom han nu stod utan assistenter.

Jag jobbade dygnet runt i tre månader, ett jobb som bara en mamma kan göra. Det var många nattliga turer med polisbil till psykakuten och en dag fick jag söka skydd i klädkammaren. Jag låste in mig där och ringde 112. Fem polisbilar kom med full utryckning, bröt upp ytterdörren och stormade in och vrålade, Polis! Ligg ner på golvet!  Min älskade, underbara son. Jag var livrädd för honom.

Vi hade möte med kommunen som gav grönt ljus, de skulle betala notan för Bollnäs. Allt förbereddes men för att göra en lång historia kort så visade det sig att kommunen inte hade mandat att bekosta utredningen för personer med assistans utan bara för dem som bodde i gruppbostad. En regel som man kan tycka vad man vill om men så var det alltså. Det var regionen som var ansvarig i just Elliots fall och där blev det kalla handen direkt. De tyckte nämligen att de hade en alldeles utmärkt egen psykiatrisk klinik där Elliot kunde utredas.

Jag hade många och långa samtal med psykiatrins verksamhetschef där jag försökte förklara att hur bra deras kliniska vård än var så skulle det inte fungera för Elliot att vara inlagd och utredas där. Men det var som att tala med den berömda spisen. Han skulle dit. Så vi åkte dit, var där i en vecka som bara gjorde Elliot än mera orolig. Jag hade helt tappat det nu, jag kunde inte prata med någon utan att gråta, jag var otrevlig och konfrontativ. Jag var ett vrak. Då ringde Tommy och berättade att VD Josefin på assistansbolaget var så upprörd över hur allt skötts kring Elliot att hon gjort en lex Sarah-anmälan som gått vidare till ivo.

Efter ännu några svåra månader och fler problem fick Elliot äntligen grönt kort till Bollnäs. Efter nästan två år där fick han komma till sitt nuvarande boende, en gruppbostad med en engagerad chef, välutbildad personal och en välfungerande verksamhet.

Vad IVO kom fram till var detsamma som både Tommy och jag kommit fram till under det där telefonsamtalet. Assistans är inte för såna som Elliot. Assistans är för dem som kan uttrycka sina behov. De som inte kan det behöver personal som har utbildning för att tolka vad kunden vill och ge adekvata insatser. Assistans är för dem som behöver hjälp att delta i samhället. Elliot kan och vill inte delta i vårt samhälle, han behöver hjälp att inte behöva det.

Alla namn är fingerade men jag heter Helene.



Stort tack för ditt gästinlägg, Helene 💕
.

1 kommentar:

Anonym sa...

OMG

Känslor all over the place.

Fan för hur det är...

Tack för att du berättar Helene <3