Tanja
frågade om vi kan skippa julen helt. Nej, det skulle inte gå. Sandra har
stenkoll på att den kommer och skulle bli förvirrad om den inte gjorde det. Sen
tycker hon ju att det är roligt, om den är tillräckligt anpassad, och roligt
måste hon få ha även om det tar energi. Det är vi runt henne som måste se till
att energidepåerna fylls på innan dom tar helt slut. Vi kan inte ta bort livet,
men vi måste anpassa det.
Nästa år
blir det t.ex. inget pepparkakshus, för det stressade Sandra så hon höll på att bli
sjuk. Vi kunde inte ha det framme utan gömde det i skafferiet och bestämde en
dag då hon skulle få ta sönder, och äta det. Det var ingen bra lösning, men nu
vet vi det.
Nästa år får
Sandra dekorera några pepparkakor på en förmiddag som hon sen får äta efter
maten. Det blir nog mer lagom, och inte så lång väntan för henne.
Det där med
att folk har svårt att förstå att vi måste anpassa, visst är det jobbigt för
oss föräldrar, men det är som det är och inget jag bryr mig så mycket om,
egentligen. Däremot är det ju Sandra som drabbas när folk inte förstår att hon
måste ha anpassningar. Så länge ingen förstår behoven kommer hon aldrig att
kunna bo någon annanstans än med oss föräldrar. Vi tror ju att någon form av
”grupp”-bostad ändå är det rätta, men då vill det ju till att andra förstår
behoven så det blir en bostad med rätt anpassningar. Där det finns kunniga som
tar ansvar så vi föräldrar kan släppa det där taget nån gång. Det är ju inte så
lätt att få ihop en individanpassning i en grupp. Det krävs stor kunskap för
det.
Tanja
skriver också att det kan vara svårt att anpassa julfirandet efter en individ
om det finns syskon att ta hänsyn till, och så är det ju förstås. Det fick mig
att fundera över hur vi skulle gjort om Sandra hade syskon som ville fira jul.
Vi hade ju varit lika tvungna att anpassa efter den som inte kan anpassa sig
iallafall, känner jag. Då hade vi fått skapa andra traditioner som passat alla,
men Sandra hade inte varit den som skulle ta mest hänsyn. Hon kan inte ta
hänsyn alls, faktiskt.
Vi kanske
hade dugt för vår släkt om vi haft fler barn och då kunde ju en av oss fira jul
hos släkten, med syskon som klarade det. Under förutsättning att man har
möjlighet att dela på familjen, förstås. Alla har ju inte det. Men hade vi haft
korttids kvar så hade vi nog firat jul med eventuella syskon en dag när Sandra
var där. Vi hade iallafall inte utsatt Sandra för ett julfirande hon inte
klarar, för det hade inte blivit bra för någon.
Skulle
släkten ändå inte vara intresserade (eller vi, eftersom Sandra inte duger som
hon är) och skulle vi inte haft korttids, så hade vi väl fått dela på oss ändå.
Har man inget val så går det ju, men man måste göra avsteg från sin egen syn på
hur en jul ”måste se ut”. Det är ju vi själva som skapar traditionerna, vi
behöver kanske tänka lite utanför boxen ibland.
Men det är
klart, har man en person som inte tydligt visar hur jobbigt det är, utan sitter
tyst och gnider sina händer, som jag skrev om sist… Då hade vi nog firat jul
med både syskon och släkt. Så det är ju tur för Sandra att hon reagerar. Det
gör att vi måste anpassa.
När Sandra
var liten var vi på en släktings födelsedagskalas. En massa barn, släkt, stim
och stoj. Sandra spårade ju ur förstås och vi visste inte bättre på den tiden,
annars hade vi ju stannat hemma. Mamman i familjen frågade, när vi sa att vi
var tvungna att åka hem, om det var för Sandras skull, eller för deras. För,
som hon sa ”Det gör inte oss något att Sandra skriker” Alltså… det visar på sån
oförståelse så man blir trött. Varför skulle det inte vara för Sandras skull?
Fattar inte folk att hon skriker för att hon inte står ut? Varför skulle vi
utsätta henne för det? För vems skull då?
Eller när
Sandra gick i den första, inte anpassade, skolan och läraren berättar på ett
föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker så beror det på
att hon har autism”
?
Nej, det
beror inte på att hon har autism! Det beror på att det saknas rätt anpassning, kunskap,
bemötande och attityd. Det beror alltid på omgivningen, aldrig på Sandra! Det
är vårt ansvar att se till att hon står ut, och inte behöver skrika!
Det är inte för
min skull det är jobbigt när folk som ska ansvara inte förstår vikten av
anpassning. När LSS-handläggaren kläcker ur sig att det Sandra behöver är att
sitta ensam i en lägenhet, övervakad genom kamera av personal utanför. Man blir
fan mörkrädd på riktigt!
.