Anpassning, och om att stå ut

Tanja frågade om vi kan skippa julen helt. Nej, det skulle inte gå. Sandra har stenkoll på att den kommer och skulle bli förvirrad om den inte gjorde det. Sen tycker hon ju att det är roligt, om den är tillräckligt anpassad, och roligt måste hon få ha även om det tar energi. Det är vi runt henne som måste se till att energidepåerna fylls på innan dom tar helt slut. Vi kan inte ta bort livet, men vi måste anpassa det.

Nästa år blir det t.ex. inget pepparkakshus, för det stressade Sandra så hon höll på att bli sjuk. Vi kunde inte ha det framme utan gömde det i skafferiet och bestämde en dag då hon skulle få ta sönder, och äta det. Det var ingen bra lösning, men nu vet vi det.

Nästa år får Sandra dekorera några pepparkakor på en förmiddag som hon sen får äta efter maten. Det blir nog mer lagom, och inte så lång väntan för henne.

Det där med att folk har svårt att förstå att vi måste anpassa, visst är det jobbigt för oss föräldrar, men det är som det är och inget jag bryr mig så mycket om, egentligen. Däremot är det ju Sandra som drabbas när folk inte förstår att hon måste ha anpassningar. Så länge ingen förstår behoven kommer hon aldrig att kunna bo någon annanstans än med oss föräldrar. Vi tror ju att någon form av ”grupp”-bostad ändå är det rätta, men då vill det ju till att andra förstår behoven så det blir en bostad med rätt anpassningar. Där det finns kunniga som tar ansvar så vi föräldrar kan släppa det där taget nån gång. Det är ju inte så lätt att få ihop en individanpassning i en grupp. Det krävs stor kunskap för det.

Tanja skriver också att det kan vara svårt att anpassa julfirandet efter en individ om det finns syskon att ta hänsyn till, och så är det ju förstås. Det fick mig att fundera över hur vi skulle gjort om Sandra hade syskon som ville fira jul. Vi hade ju varit lika tvungna att anpassa efter den som inte kan anpassa sig iallafall, känner jag. Då hade vi fått skapa andra traditioner som passat alla, men Sandra hade inte varit den som skulle ta mest hänsyn. Hon kan inte ta hänsyn alls, faktiskt.

Vi kanske hade dugt för vår släkt om vi haft fler barn och då kunde ju en av oss fira jul hos släkten, med syskon som klarade det. Under förutsättning att man har möjlighet att dela på familjen, förstås. Alla har ju inte det. Men hade vi haft korttids kvar så hade vi nog firat jul med eventuella syskon en dag när Sandra var där. Vi hade iallafall inte utsatt Sandra för ett julfirande hon inte klarar, för det hade inte blivit bra för någon.

Skulle släkten ändå inte vara intresserade (eller vi, eftersom Sandra inte duger som hon är) och skulle vi inte haft korttids, så hade vi väl fått dela på oss ändå. Har man inget val så går det ju, men man måste göra avsteg från sin egen syn på hur en jul ”måste se ut”. Det är ju vi själva som skapar traditionerna, vi behöver kanske tänka lite utanför boxen ibland.

Men det är klart, har man en person som inte tydligt visar hur jobbigt det är, utan sitter tyst och gnider sina händer, som jag skrev om sist… Då hade vi nog firat jul med både syskon och släkt. Så det är ju tur för Sandra att hon reagerar. Det gör att vi måste anpassa.

När Sandra var liten var vi på en släktings födelsedagskalas. En massa barn, släkt, stim och stoj. Sandra spårade ju ur förstås och vi visste inte bättre på den tiden, annars hade vi ju stannat hemma. Mamman i familjen frågade, när vi sa att vi var tvungna att åka hem, om det var för Sandras skull, eller för deras. För, som hon sa ”Det gör inte oss något att Sandra skriker” Alltså… det visar på sån oförståelse så man blir trött. Varför skulle det inte vara för Sandras skull? Fattar inte folk att hon skriker för att hon inte står ut? Varför skulle vi utsätta henne för det? För vems skull då?

Eller när Sandra gick i den första, inte anpassade, skolan och läraren berättar på ett föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker så beror det på att hon har autism”

?

Nej, det beror inte på att hon har autism! Det beror på att det saknas rätt anpassning, kunskap, bemötande och attityd. Det beror alltid på omgivningen, aldrig på Sandra! Det är vårt ansvar att se till att hon står ut, och inte behöver skrika!

Det är inte för min skull det är jobbigt när folk som ska ansvara inte förstår vikten av anpassning. När LSS-handläggaren kläcker ur sig att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad genom kamera av personal utanför. Man blir fan mörkrädd på riktigt!

.