tisdag 30 juni 2020

Det var en sak till


Jag fick en kommentar som jag inte hann besvara i förra inlägget.

Tack till anonym för kommentaren efter ”Anpassningar och utredningar”. Jag tänker inte lägga energi på att förklara så mycket, eftersom jag redan gjort det, men jag kan säga så pass mycket att du resonerar som man gör när man inte är insatt.

Det är pga sådana åsikter som individer i behov av stora anpassningar bör utredas av oberoende proffs. Sen har kommuner, verksamheter, chefer och personal bara att rätta sig efter vad det står i intygen! Så kan vi föräldrar släppa taget utan oro. Det vore faktiskt jävligt skönt om proffs kunde ta över, så jag bara fick visa uppskattning istället för att stångas.

När det gäller skolan hade jag inga åsikter förrän jag fick reda på hur det är planerat. Jag håller nämligen inte på med spekulationer förrän jag vet vad jag ska ha åsikter om. Jag har ritningen, jag har fått reda på inriktningen, jag har varit där och tittat på omgivningarna, jag vet Sandras behov. Innan jag hade tagit reda på det var jag tyst och tänkte ”det kan ju bli bra, det beror ju på vad man gör av det”.

Det är förståsigpåare som inte fattar att dom inte förstår, som är det största hotet för utsatta individer som inte har något annat skydd än föräldrar som känner dom och vet vad dom behöver för att må bra. Man får ju aldrig glömma att föräldrar oftast har sett vad som händer när anpassningarna inte är tillräckliga. Tala aldrig om för mig vad som är bäst för mitt barn, såvida du inte är tillräckligt insatt för att veta det. Dom som vet det kan jag räkna upp på min ena hand, och dom flesta är specialpedagoger och lärare, samtliga har jobbat mycket nära Sandra i minst ett halvår. Tack för ordet!
.

När inget hjälper


Vad gör man när dom som ska besluta om Sandras hela framtid och välmående gör som dom vill, ljuger och skiter i hur hon kommer ha det överhuvudtaget? Hur ska man någonsin kunna lita på att det dom säger och lovar är sant, när det dom hittills sagt och lovat varit rena lögner?

Jag begärde ut journalanteckningarna från den senaste omgången med stångande mot maktmissbrukare, och vad ska man säga? Dom viktigaste mailen var raderade och några anteckningar fanns inte. Mailen finns förvisso ändå, eftersom jag har sparat dom själv, men tilliten är borta. Helt borta.

Tilliten till vår kommun var ju sargad redan innan det här sista hände. Nu kommer den inte att kunna repareras längre. Det spelar ju ingen roll vad det står i LSS, vilka behov Sandra har och vad hon faktiskt har rätt till, och vad dom lovar. Dom skiter i Sandra och snart orkar inte jag heller bry mig. Stackars Sandra, om hon ska leva vidare.
.

måndag 29 juni 2020

Anpassningar och utredningar


En av våra tidigare LSS-handläggare ansåg att Sandra kunde bo i en av de gruppbostäder som kommunen hade att erbjuda då, eftersom hon klarade att vara på korttids.

Det blir så fel när man bara ser på ytan, och inte sätter sig in i verkligheten ordentligt. Cheferna och handläggarna på socialförvaltningen anser fortfarande att Sandra klarar mer än vad den jobbiga morsan tror (vet). Det är därför som individer som är beroende av stora anpassningar måste få utredas av oberoende proffs. Och för att det ska bli en rättvis bedömning så måste individen bo med dom som utreder i ungefär 3-6 månader.

Men vår förra handläggare tyckte att det räckte med att träffa Sandra och prata med henne i tio minuter… Allvarligt! När ska det bli lag på att handläggare måste ha kompetens inom autism också? Inte bara IF och rörelsehinder, som faktiskt är mycket enklare, säga vad ni vill. Visserligen är det IF som gör det svårt för Sandra många gånger, men det är autismen som omgivningen har svårt med. Ett förhållningssätt som man inte förstår om man inte har rätt kompetens.

Sandra är ju aldrig ordentligt utredd, och kan inte svara för sig själv. Dvs alla läkarintyg är baserade på vad vi föräldrar säger. Vi har också haft en mycket duktig person här som gjorde en ADL-bedömning och hon iakttog Sandra i två dagar. Men det mesta i den utredningen är också baserat på vad vi föräldrar säger. Sen är det ingen på socialförvaltningen som tror på oss och vi vill inget hellre än att Sandra får en ordentlig utredning där proffs ser med egna ögon hur hon fungerar. Istället går man på det man själv sett i tio minuter och bestämmer sig för att föräldrar bara är jobbiga och inget vet.

Nåja, tillbaka till korttids, och varför Sandra klarade att vara där. Till att börja med så hade hon aldrig klarat att bo på ett ställe med dom anpassningarna som fanns på korttids, men det räckte för att det skulle fungera ett par vardagsnätter i veckan. Det går liksom inte att jämföra korttids trots att det fungerade på den tiden, med en ”vanlig gruppbostad” (En gruppbostad för personer med olika funktionshinder och med personal som är undersköterskor). Eller egentligen är det just det man kan. Dvs det skulle säkert fungera ett par vardagsnätter i veckan.

Sandras korttidsdygn låg på samma vardagar varje vecka, måndag efter skolan till onsdag morgon, och hon var i skolan på dagarna. Med andra ord var det bara samma kvällsrutiner, sova och morgonrutiner på korttids, vilket fungerade jättebra eftersom den personalen som hade jobbat från start kände Sandra väldigt väl.

Det hände vid några enstaka tillfällen att vi bytte korttidsdygn, om vi ville vara lediga någon helg. Men det var ytterst sällan, för det var nästan aldrig värt det eftersom Sandra blev sjuk efteråt. På loven var hon på korttids även på dagtid, vilket ofta resulterade i att hon däckade hemma sen. Nån gång hade vi ”lång-korttids” då vi faktiskt passade på att göra en liten mini-resa. Dom gångerna blev hon sjuk redan på korttids.

När hon blev (blir) trött-sjuk så kräktes hon med jämna mellanrum (ibland var tionde minut) i ett dygn, ungefär. Så det var sällan värt att utsätta henne (eller oss) för det, som ni förstår. Dom kräk-dygnen är en helt annan historia, men hon går ju inte precis till toan och kräks, om jag säger så. Det kräver en del av oss i form av att hantera svåra låsningar och ta hand om en massa tvätt. Men som sagt, det är en annan historia.

Hursomhelst så klarade hon korttids bra. Två vardagsdygn i veckan, när det var skola på dagarna och så länge den personalen som var med från början fanns kvar.

Det betyder inte att hon klarar att bo i en vanlig gruppbostad med blandade funktionshinder och undersköterskor dygnet runt. Det kallar jag en dålig jämförelse.

Som ni vet slutade det ju att fungera på korttids när dom flesta av den personal som kände Sandra väldigt väl hade bytts ut. Ny personal som trodde att dom kände henne och slutade lyssna på mig. En chef som förbjöd samarbete mellan mig, assistenterna och personalen. Det gick inte och den chefen förstörde mycket för oss. Vi hade verkligen, verkligen behövt den avlastningen nu.

Men nu är det fullt fokus på boende, och det tar ju all energi, som ni förstår. Jag har fått tag på ritningen över den gruppbostad dom håller på att bygga åt Sandra. Där ska det pressas in 15 lägenheter i lokaler som tidigare varit en skola. Det är inte många av dom viktiga anpassningarna man har tagit hänsyn till där, om ens någon.

Om man har 15 personer med ”mer komplicerade problem” som chefen uttryckte det, och ska bygga anpassade bostäder åt dom, varför i helvete pratar man då inte med anhöriga om hur det måste anpassas innan man börjar planera uppe i det blå??? Är det inte bra om det dom bygger fungerar i verkligheten när det är klart? Blir det inte billigare att göra rätt från början?

Individ-anpassa i huvet på chefer och handläggare är att bunta ihop individer med stora behov av anpassning i samma hus. Individ-anpassa i mitt huvud är att ha få individer i samma gruppbostad så man kan ta hänsyn till varje persons individuella behov.

Sandra kommer ju inte kunna bo där iallafall, hur det är med dom 14 andra ”brukarna med mer komplicerad problematik” vet inte jag, men jag hoppas ju att dom har anhöriga som ser till att det blir bra.
.

torsdag 25 juni 2020

Man skulle vinna nån mille


Då kunde vi anlita den bästa advokaten och stämma vår kommun. Är det någon som vet vad det skulle kosta? Om man förlorar och måste stå för galenskaperna själv… Det är fanimej inte klokt att en handläggare får sitta och ljuga och lova att lagen ska följas, och sen bara smita undan. Den lilla utsatta människan har inget skydd mot maktmissbrukare.

Nåja, det är bara att fortsätta nöta. Suck. Jag fick en del antydningar från en chef och handläggaren, att antingen blir det en vanlig gruppbostad, eller så får vi söka på nytt. Då skulle vi beskriva behoven så tydligt som möjligt (som om vi inte redan har gjort det…) och ”sen måste det ju bli beviljat också” om jag tolkade chefens krångliga svar rätt.

Det kändes så planerat att på så sätt göra ett avslag av det som redan är beviljat. Så jävla fult gjort, men inte ett dugg förvånande.

Men en mycket god vän, som kan det där med regler och skyldigheter, reagerade och hjälpte mig. Så nu har jag bara kompletterat med en ny ansökan om daglig verksamhet, inte sökt om allt. En ansökan om dv har jag svårt att tro att kommunen kan avslå, och gör dom det så får vi ju rätt när vi överklagar det.

Sen återstår det ju att få igenom nödvändiga anpassningar. För det handlar inte om saker vi vill för att det ska bli toppen på alla sätt, utan det handlar om anpassningar som Sandra behöver för att stå ut, och för att inte krascha. För att det inte ska bli ännu ett fall som Robin och Dick. Sandra kan också kasta möbler, nämligen.

Sen är ju alternativet till att kasta möbler och skrika sig igenom dagarna, att det blir toppen. Sådan skillnad är det på funkar och ofunkar. Det finns inget ”stå ut” där emellan.

Det blir ett möte med handläggaren och den där chefen som påstår att kommunen inte måste anpassa nåt, i augusti. Jag har begärt en IP igen, så vi får väl se vad som händer. Jag har kontaktat en jurist så jag är säker på rättigheterna innan jag kräver nåt, även om jag vet en hel del redan. Det finns en massa kryphål som kommunens jurist har lusläst, nämligen.

Jag har fått reda på att Sandra ska erbjudas plats i en gammal skola som håller på att byggas om. Där ska dom som har ”mer komplicerad problematik” placeras, enligt chefen. Jag har, från andra insatta, fått reda på lite mer om det stället. Där kommer det att finnas gruppbostäder och korttidsboende för 13 personer (med komplicerad problematik). Det kan ju jämföras med socialstyrelsens rekommendationer för gruppbostäder som är 3-4 personer.

Det är inte anpassat efter autism, har ingen autism-inriktning och ingen uttalad specialkompetens inom just autism. Det är heller ingen bostad med integrerad daglig verksamhet. Dvs det saknas alla dom viktigaste anpassningarna som Sandra behöver. Jag kan ju tycka att det är ännu viktigare med rätt anpassningar för individer med ”komplicerad problematik”

Tänk om dom istället började jobba för att hjälpa Sandra. Nej, dom lägger all energi och våra skattepengar på att slippa ta något ansvar alls. ”Bunta ihop dom svåraste så blir vi av med dom” Det är både jobbigare och dyrare i längden, men eftersom folket i kommunhuset saknar kunskap om autism så fattar dom inte det.

Vad gör vi om vi inte hinner trygga Sandras framtid innan vi själva dör? Ska enda räddningen vara att vi lever längre än vårt eget barn? Fan, rent ut sagt.

Det känns så jävla orättvist, för jag vet att det finns jättebra boenden, där Sandra skulle få ett bra liv. Men hon hade oturen att födas i en skit-kommun.
.

måndag 15 juni 2020

Det finns ingen lösning


Luften går ur mig väldigt fort nu. Det är som om vi är ensamma i hela världen. Ingen lyssnar. Ingen försöker hjälpa. Jag önskar ibland att vi slapp ifrån allt, inkl. livet. Men vad ska vi göra annat än att fortsätta trampa vatten?

Jag gick igenom en del av alla mailkontakter vi har haft med den här kommunen genom åren. Det är en hel del, och det har varit tjafs om det mesta, kan man säga. Det börjar den 12 mars 2013, när F-kassan hade beviljat assistans för Sandra inför starten på daglig verksamhet. Ja, vi bråkade en del om anpassningar när Sandra började skolan också, men efter vi bytte skola så fungerade allt jättebra, så den jobbigheten ältar vi inte i mer.

Jag tänker inte skriva mer om oanpassningarna i alla försök till daglig verksamhet heller, eller allt tjafsande när den nya chefen förstörde korttids för oss. Vi måste lägga all energi på boende nu, för det är det enda viktiga.

Men även det började egentligen redan när skolan slutade. I december 2013 hade Sandra kraschat på den första dagliga verksamheten. Då frågade jag vår dåvarande LSS-handläggare hur vi skulle gå tillväga eftersom kommunen inte klarade att anpassa varken daglig verksamhet eller något boende och fick det här svaret:

”Gällande Dv i annan kommun, måste det gå igenom socialutskottet om det handlar om extern plats. Ej heller säkert att det går igenom då Sandra har erbjuden plats i 'kommunen's egen regi. Trivs inte Sandra på XXX? Sandra kan ju naturligtvis folkbokföra sig i annan kommun, det finns det inga hinder för. Då för man ansöka genom förhandsbesked  ( enl. 16 § LSS )i den nya kommunen hos en handläggare där”

(Eftersom vi nu vet att hemkommunen har skyldighet att ”ta hem” individerna igen, och boende i annan kommun bara är en tillfällig lösning, så är det inte aktuellt längre).

Jag frågade då hur jag går tillväga om vi ska söka anpassat boende.

”Det finns blanketter på nätet vad jag hört. Annars så räcker det med att ni skriver ett brev hit där Sandra  ansöker om gruppbostad enligt 9 §9 LSS för , om det är den boendeformen som ni anser skulle vara bra för henne. När ansökan kommer och jag utreder kan inte beslutet tas förrän det finns något ledigt, men beviljandet finns ändå den dagen det blir något ledigt. Kan inte ta ett beslut då verkställigheten har tre månader på sig att verkställa, gör de inte det får de vite. Nåja, det var lite formellt, som jag bara vill förklara. Om det finns akut behov av boende för Sandra, får vi försöka leta i annan kommun, vilket också kan vara svårt och måste upp till socialutskottet osv”

Jag frågade vad jag skulle skriva och fick svaret att skriva ner Sandras behov, vilket jag gjorde. Jag minns såklart inte vad det stod i brevet, men eftersom jag skulle beskriva Sandras behov så var det ju förmodligen det jag gjorde. Och av svaret att döma så var jag redan då inne på det som vi idag sökt, men som jag inte visste vad det hette eller ens att det faktiskt finns sådana boenden på andra platser i landet.

23/1-14 fick jag följande av vår dåvarande LSS-handläggare, som förövrigt verkar ha lite svårt att formulera sig i skrift, men man fattar ju det mesta iallafall:

”Jag har fått ett brev från er. Jag vet inte hur jag ska tolka brevet. Är det en ansökan, för vad? Bostad med dessa önskemål får man nog ordna på egen hand, då det inte finns några sådana bostäder inom verksamheterna. Vad gäller personal, schema, inom syn/hörhåll dygnet runt, samma personal på  DV, skjuts från samma personal o. dyl får jag nog be dig höra av dig till XXX, avdelningschef, för att höra vilka möjligheter som verkställigheten kan vara behjälpliga med.

Personlig assistans har Sandra beviljats sedan tidigare och jag kan se att det är den lösningen även i fortsättningen då hon har behov av så personnära stöd. Om hon flyttar till egen bostad kommer det att handla antagligen om utökade timmar. Då bör behovet anmälas till Försäkringskassan för prövning”

Efter den handläggaren hade vi en som sa till mig att vi skulle söka bostad till Sandra på öppna bostadsmarknaden...

Varför i helvete är det ingen som talar om för oss hur vi ska gå tillväga eller erbjuder någon som helst lösning på nånting? När jag går igenom mailkontakterna så slår det mig att det är jag som har fått ta reda på allt själv i alla år, och kommunen har stoppat och slingrat sig precis hela tiden.

Här är ju anledningen till att vi hela tiden trott att assistans är enda lösningen för Sandra. Sen när det inte har fungerat så har vi trott att det inte finns någonting för henne. Efter sex år får jag av en slump reda på att det finns sådana lösningar som hon behöver, och att det faktiskt är kommunen som ska fixa det.

1 februari 2019 ansöker vi om gruppbostad som måste vara anpassad. (Samt en Individuell Plan enl. LSS). Jag vet ännu inte att det jag hela tiden har haft i huvudet som anpassning finns och har ett namn. Därför står det Gruppbostad i ansökan, men muntligt har jag förklarat behoven. Jag har också förklarat att Sandra inte kan gå på en daglig verksamhet som ser ut som den gör just nu i vår kommun utan att det måste finnas inom samma område och liksom höra ihop med hennes boende.

På det svarar vår dåvarande handläggare att det räcker att det står Gruppbostad i ansökan.

Den 20 maj 2019 meddelar jag till vår dåvarande handläggare att jag har varit på besök på en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism. Just precis det jag har haft i huvudet och försökt förklara. Det finns alltså och det har ett namn. Jag förklarar att det är det vi söker till Sandra för det skulle hon fixa. Något annat är ju otänkbart.

I juli 2019 träffade jag handläggaren och lämnade över info om den gruppbostad jag hade besökt. Den 27 september 2019 bekräftar handläggaren att ett sådant boende som vi eftersöker ska starta. Den 11 februari 2020 talar samma handläggare om för mig via mail att planeringen av den gruppbostaden är igång.

Efter det skulle handläggaren få andra uppgifter och vi fick en ny handläggare. Vi hann ha ett samtal per telefon innan hon gick i pension och nu har vi alltså en ny igen. Den tillfälliga handläggaren (som verkade väldigt bra ska tilläggas) avrådde från att göra en Individuell Plan utan istället göra en handlingsplan när Sandra har flyttat. Bara det att en IP har vi ju mest nytta av nu, innan flytten… Men orka strida om allt. Eftersom ingen hittills lyckats göra en IP och eftersom jag inte kan tillräckligt för att styra upp det, så släpper jag just det för nu.

Åter till gruppbostaden som skulle vara igång att planeras sedan i februari då… Jag skrev ju till den på kommunen som är mest insatt och fick till svar att det inte finns några sådana planer alls. Hon talade om att man inte gör så och inte planerar att göra det heller.

Hon talade dessutom om att det inte står i ansökan att vi söker daglig verksamhet utan bara gruppbostad. Håhåjaja, tillbaka till ruta ett med andra ord.

Om vi visste vart det finns en kommun som fattar vad det handlar om och som ser till Sandras bästa så skulle vi flytta dit. Om dom tog emot oss. Nu vet vi inget sånt i förväg och det är heller ingen som vill ta emot någon som kommer kosta massa pengar. Det är hemkommunens ansvar nämligen. Otur för oss då, att vi födde barn i fel kommun. Skaffa aldrig barn, det är mitt råd.

Tyvärr finns det nog bara en väg nu (om vi inte ska köra in i en bergvägg hela familjen) och det är att låta kommunen köra Sandra helt i botten och sen hoppas att hon får komma på en ordentlig utredning där oberoende experter kommer fram till var, och hur, hon ska bo.

Jag ser Dick och Robin (som varit i media) framför mig. Goa glada individer som är fulla av liv och harmoni tills kommunerna som inte har rätt kunskaper bryter ner dom. Jag vill bara gråta.
.

söndag 7 juni 2020

Jag visste det


Det har varit ganska tyst från ”Herr Åkesson” sen han stolt delade ut flygblad från hela svenska folket.

Men nu har han fått luft igen. Jag har vetat det hela tiden, en dag kommer han utnyttja även det här. När han i efterhand vet vad experterna också ser, men som varken han eller riktiga experter hade en aning om i förväg. Man kan ju bara agera efter det man vet just nu, och man kan lära sig nya strategier längs vägen. Det är liksom då man blir expert.

Men nu kom tillfället Åkesson har suttit och väntat på. Så fort folk börjar hetsa varandra tillräckligt mycket för att fler ska börja tvivla på dom som faktiskt gör något på riktigt. Då tycker Åkesson att det är läge att kliva fram och spä på hets och hat. Heja?

Och hela SD-svansen följer med, för dom har fastnat i hat och kan inte se klart på saker längre. Det är fanimej livsfarligt! För jag tror att svansen skulle kapas rejält om dom som hatar allt så mycket fattade vad SD står för. Hur kan man tro på någon som bara gnäller och sprider hat utan att någonsin komma med konkreta lösningar på nånting? (Ja, mer än i efterhand då).

Jag är så jävla trött på amatörproffs som tycker en massa på fb. Det kryllar av dom och jag försöker låta bli att läsa nåt annat än vänners allmänna inlägg om vardagen. Jag mår skit ändå så det räcker, liksom. Men vad är det med folk som måste leta efter något att hetsa mot hela tiden?

Folkhälsomyndigheten, socialstyrelsen, regeringen och andra insatta:
– Håll avstånd! Stanna hemma vid minsta symptom! Restriktionerna gäller även om du reser! Undvik trängsel! Osv…

Svenska folket undrar om det är ok att umgås om man håller 1,7 meters avstånd. Man kan nog resa om man är lite sjuk, ifall man har munskydd. Alla andra trängs i demonstrationer, då ska minsann jag också. Måste gå på krogen. Måste trängas på stränderna. Måste leva som vanligt. Osv…

Många smittas och dör, och trycket på sjukvården är hög. Svenska folket ba´
-Det är folkhälsomyndighetens, socialstyrelsens, regeringens och andra insattas fel!

Jag är så trött på bortskämda svenskar som kräver svar, helst igår, och att livet ska fortsätta som vanligt, samtidigt som dom skyller allt på regeringen och experterna. Är folk tröga eller? Det är ju liksom inte regeringens, eller Anders Tegnells fel att det finns en pandemi. Det är inte heller deras fel att folk tappat vettet. För skulle alla följa restriktionerna så är jag ju ganska säker på att antalet smittade och döda hade varit betydligt färre.

Jag är iaf tacksam över att bo i ett land som har möjligheter att genomföra krispaket. Jag är också väldigt tacksam över att det inte är Åkesson som ska ta oss igenom det här! Jag är tacksam över att vi har experter som ägnar all tid åt att hitta strategier och riktlinjer som vi bara har att följa. Så gör det då! Man kan liksom inte sitta och skylla på andra jämt, man måste agera själv.

Först skriker folk om hårdare regler, sen gnäller folk över restriktioner som ska följas för att minska smittspridningen. Sen leker gemene man polis och talar om när alla andra gör fel, för det är ju bara en själv som ”måste”. Suck!

Ja, det är skit att vi har en pandemi och att livet inte är som vanligt och att vi alla måste göra uppoffringar. Det är så mycket skit! Men att börja mordhota människor som jobbar med att informera om läget är fanimej ännu mer skit! Använd folkvett, puckon!
.

torsdag 4 juni 2020

Plötsligt händer det…


…ingenting.

Den 30 maj skrev jag till ansvarig för gruppbostäderna i kommunen, och frågade hur långt planeringen för den gruppbostad vi ansökte om i februari 2019 hade kommit. Det var vår handläggare som rekommenderade att kontakta den personen, eftersom hen vet mest om det.

Jag ska väl tillägga också, att våran dåvarande handläggare meddelat att det ska starta en sådan verksamhet som vi eftersöker, eller åtminstone en liknande. Dvs en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning på autism. Han meddelade också i ett mail den 11 februari 2020 att planeringen av en sådan var igång.

Nu har jag fått svar:

”Jag funderar över vad du menar med "planeringen av en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism". Menar du en anpassad bostad (för en brukare) eller en gruppbostad (för flera brukare)?

Vanligtvis integreras inte daglig verksamhet och gruppbostäder, och mig veterligen planeras ingen sådan verksamhet. Däremot både byggs och planeras flera gruppbostäder. I ansökan till IVO måste privata utförare ange en personkretsinriktning, kommunala utförare måste dock inte ha inriktning mot specifik personkrets.”

Suck.
.