onsdag 29 augusti 2018

Då är vi igång


Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.


Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.


När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.


Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.
.

söndag 26 augusti 2018

Skapad kaos


Nu kör vi igång med full speed, kan man säga. Vi har varken ork eller tid att dra ut på nånting längre. Att ta en massa hänsyn till allt och alla, och ta saker i Sandras takt leder bara till att vi aldrig kommer framåt. Vi har försökt det i flera år, och står fortfarande kvar på ruta ett. Så nu får det bära eller brista, vi har inte så mycket val.

Assistansbolaget la ner en massa krut på att hitta folk, så vi har faktiskt full bemanning att starta upp med nu. Men vi har inte tiden att låta var och en få en lugn inskolning. Det kommer bli rörigt för alla, och Sandra kommer säkert reagera på det. Men det är första gången vi gör så här, så vi ska inte ta ut några reaktioner i förväg. Det enda vi är helt säkra på är att det vi hittills försökt inte har fungerat. Hade det gjort det så hade inte Sandra varit helt beroende av oss föräldrar fortfarande.

Men det är många små detaljer som tar lång tid att lära sig, och eftersom vi inte har den tiden så kommer så klart Sandra reagera innan det flyter. Vi räknar med kaos för hennes del, helt enkelt, och vad som händer framöver får tiden utvisa. Vi har fått höra så många gånger att vi måste släppa taget, och nu kommer vi snart att märka vad som händer när vi inte orkar finnas till hands längre. Men vi har ett assistansbolag som kommer stötta assistenterna, och det känns väldigt bra.

Jag ska försöka uppdatera lite vad som händer och hur det går, även om det är mycket jag inte vill och kan skriva om.


.

söndag 19 augusti 2018

Sommaren


Om jag skulle försöka mig på ett inlägg här, kanske… Det blir så lätt skrivkramp när det ligger saker i vägen som skaver. Sen funkar inte hjärnan som den ska nu, så jag får liksom inte till det. Men jag tänkte berätta hur sommaren varit iallafall, om nån undrar vart vi tagit vägen.

När vi återigen stod helt utan assistenter i våras så gick väl luften ur, kan man säga. Vi bestämde då att ”vila” under sommaren. Så gott vi nu kunnat utan avlastning. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har. Alternativet är ju att ge upp och det går ju inte. Att vara ”bara familj” ger åtminstone mer vila än att ha folk här som ska läras upp och bli en del av familjens vardag.

Så vi valde alltså att släppa allt för en stund, och bara koncentrera oss på familjen. Göran och jag har försökt ge varandra lite ledigt mellan varven, och turats om att åka till husvagnen för att bara koppla av. På Sandras bekostnad förstås, men å andra sidan mår hon ju bättre av att minska på aktiviteterna med oss kvar, än tvärtom. Vi har gjort vårt bästa för att hålla hennes dagar tillräckligt bra med den ork vi har.


En del lite större aktiviteter har hon fått göra under sommaren, så i det stora hela är hon nog ganska nöjd. (Ja, hon kan ju inte jämföra eller sakna det vi inte gjort, men vi märker på måendet om balansen rubbas för mycket). Vissa dagar har det bara blivit pussla inne och såpbubblor ute, ibland har jag orkat baka med henne eller Göran har orkat hitta på lite mer i trädgården.



Ett par gånger har vi varit på utflykter, som dom jag skrivit om här och här. Och vi har varit på marknad.


Sandra har också fått leva campingliv, när det inte har varit säsong för resten av världen. Vår plats är den lugnaste på hela campingen, så ett par dagar fixar hon det om det inte är värsta semesterrusningen.

Så har hon fått träffa en kär vän som hon saknar ofta.


Även jag har hunnit med att träffa några fina vänner. Sånt uppskattas extra när det sker alltför sällan.

Tack för en fin sommar! Nu börjar vardagen igen och en sista chans att få assistansen att fungera. Sen får vi se vad som händer och fötter framöver. Vårt första mål är att få in lite folk här, så Göran och jag hinner vara lite lediga samtidigt. Vi har en hel del som vi måste diskutera inför fortsättningen, medan ork finns. Hinner vi inte få ordning på Sandras framtid innan vi dör, så tar kommunen över, utan rätt anpassning. Hemska tanke!


Ha det gott!
.