God fortsättning…

…Gott slut och Gott nytt, och allt vad det nu heter så här mitt emellan jul och nyår. Hoppas ni har det fint.

Jag har haft så många tankar och känslor att det måste pysa ut lite, så jag tänkte att jag ju kan använda bloggen. Som på den gamla goda tiden. Ja, på den tiden då jag uppdaterade flitigt varje dag. Då använde jag skrivandet till att bearbeta, men sen kom jag av mig som ni vet.

Nåja… Det här är första julen för Sandra på hennes nya boende. Första året då vi känner att det fungerar utan oss (ja, alltså vi behövs inte mer än som mamma och pappa). Och på nåt sätt kom allt över mig. Det har varit (är) skittufft, faktiskt.

För er som inte har samma erfarenheter låter det säkert konstigt. För det är ju jätteskönt, på alla sätt och vis. Också. Jag menar, Sandra har det bra. Hon är bland människor som bryr sig om henne på riktigt. Hon är glad och respekteras för den hon är. Det anpassas och personalen har bra kommunikation med oss. Det har ju gjort att dom har lärt känna henne väl vid det här laget, och jag behövs inte på samma sätt längre.

Det är en konstig tomhet. Jag har varit så uppe i hennes behov i snart 30 år att jag har glömt mig själv. Så nu när jag inte behövs för Sandra längre så vet jag inte min plats på nåt vis.

Dessutom förlorade jag jobbet precis före jul, pga besparingar, men det var trots allt bra för mig då jag inte mådde så bra mot slutet. Men det är en helt annan historia. Hursomhelst så blev det en känslomässig nerförsbacke, kan man säga. Ett stup, rent av. Men jag har börjat jobba mig uppåt, så det blir säkert bra i slutändan.

Det var inte mig jag skulle skriva om, utan om Sandra. Vi var och hälsade på henne för en månad sen, och hade tänkt hinna med ett besök till innan jul. Men det gick en massa sjukor på boendet så det blev inte av. Ojojoj, vad vi längtade efter henne innan vi äntligen åkte dit igår. Julafton var tuff. Jättetuff. Då var det ju skönt att veta att hon hade det bra.

På juldagen kom det foton som bekräftade det och då kändes det genast bättre. Och efter besöket igår kändes det så bra så.

Sån skillnad nu mot för ett år sedan. Det som på ytan verkade så bra, men var en katastrof. Vi anmälde det boendet till IVO, men det hände ju inte så mycket för det. Ska IVO göra något så måste det gå för långt först, och det gjorde det ju inte, tackolov.

Jag kan inte skriva så mycket om det, men sen Sandra flyttade till sitt nya boende så känner vi hur viktig hon får vara. Det känns så gott i hjärtat när vi hälsar på henne nu. Inget ont i magen och ledsamma tankar som förut.

Hon är alltid ren i håret nu. Har fina kläder. Är glad och pigg, utan medicinen som dom faktiskt drogade ner henne med på förra stället, för att personalen tyckte det var så viktigt att hon skulle delta på deras villkor… Nu anpassar dom istället och Sandra har känslor igen. Det går att prata med henne, och få svar. Hon vill spela memory. Hon kan bli arg, glad och ledsen igen. Det är så fantastiskt härligt att se henne nu. Hennes härliga ögon har liv igen.

När vi kom och skulle fira hennes födelsedag på förra boendet, fick vi börja med att torka av ett lager damm från bordet innan vi kunde duka fram tårtan vi själva hade med oss. Sandra hade stripigt hår och noppriga fula mjukisbyxor på sig. (Utan medicinen hade hon aldrig gått med på att sätta på sig såna byxor). Det var alltid stökigt, med Sandras saker i en enda röra på hyllorna.

Igår (som alla andra besök numer) var det framdukat fika på bordet. Det var städat och ordning i Sandras lägenhet. Sandra var extra fin, eftersom det var jul, men är annars alltid fin. Det var julmusik på och adventsstakar i fönstren. (Personalen frågade innan jul hur dom skulle göra, eftersom det inte har funkat med julpynt förut, men vi sa att dom skulle prova. Det värsta som kan hända är ju att dom får plocka bort det, men det funkade).

Sandra var så lugn och glad, trots alla julklappar vi hade med oss. Det var riktigt mysigt och vi var så glada när vi åkte hem. Vi är så tacksamma att det blev bra tillslut.

Jag har fått frågan från anhöriga till familjer som vår, så jag skriver svaret här. Det är ingen lätt väg och man får inget serverat. Det gäller att läsa på, så man vet vad man kan kräva, men samtidigt vara realist och inte kräva det omöjliga. Men alla har rätt att må bra efter sina förutsättningar. Egentligen är det det man ska ha i huvet när man stångas mot kommunen.

Oavsett så måste man söka först! Det var väl där jag missade från första början. Och ingen handläggare talade om det. Man kan inte hitta något anpassat, eftersom behoven är lika många som det finns individer. Sök först! Sen gör kommunen en utredning och då talar man om behoven och lämnar läkarintyg.

Plats i annan kommun är aldrig bra, eftersom kommunerna kommer vilja flytta hem personen så fort det går. Då kan man aldrig slappna av. Vårt mål har alltid varit, och är fortfarande, att få det att fungera utan oss medan vi finns. För sen är det ju försent.

Nu är vi i mål.

.

Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Gott Nytt År

För er som undrar hur nyåret gick så gick det väldigt bra. Som jag skrev sist så ändrade vi ju lite i våra nyårsrutiner, och skippade raketerna vid tolvslaget. Förra året var det knappt något skjutande alls, och att vänta på något som kanske inte blir, är inte att rekommendera i vår familj.

Sandra accepterade förändringen utan protester och verkade mest lugn över att inte behöva tänka på nattens fyrverkerier. Förr om åren har hon mest pratat/tjatat om det hela dagen, men den här gången släppte hon tankarna på raketer direkt. Det fick oss att fundera på om hon har gillat raketerna (vilket vi trott) eller om det bara har stressat henne.

Nåja, huvudsaken det fungerar och det gjorde det. Sandra var glad och nöjd hela dagen och kvällen, och vi orkade så länge vi behövde. Sandra nattades innan hon blev övertrött, men var vaken till en bit förbi tolvslaget. Göran la sig vid 23, då Sandra hade hunnit nattats och jag var uppe tills jag hörde att det var lugnt hos Sandra, vid ca 00.30.

Men sen kom reaktionen, på nyårsdagens morgon. Då blev det ett utbrott och en del prat om raketerna som vi inte hade tittat på som vi brukar. Hon hade ritat av fyrverkerierna som hon själv hade sett från sitt fönster.

 

Det var nog inte raketerna hon reagerade på, utan förändringen. Om hon fortfarande bor hemma nästa år så tror jag det kommer gå bra även dagen efter. Självklart får hon vara uppe och titta i sitt fönster så mycket hon vill, så länge hon är nöjd. Missnöje kommer oftast med tröttheten om vi är i närheten, så troligtvis är den här lösningen lugnare för henne. Bara hon vet vad som gäller, och det vet hon ju nästa gång vi gör det.

Jag hade gjort en serie på kvällens händelser åt henne, men eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte har upplevt, så förstod hon inte konsekvenserna helt förrän vi var i dom. Det var på morgonen, när det var över, som hon förstod förändringen och reagerade på den. Det betyder inte att den var fel, förändringar är alltid svåra att förklara i förväg. Nästa nyår kommer hon veta, och då kommer det, som sagt, gå bra även efteråt.

 

Sandra kryssade bilderna vartefter dom var klara

Under kvällen hade vi lite ”mys” som är det som Sandra förknippar mest med nyåret, förutom fyrverkerierna. "Mys" är när vi dukar fram lite smått och gott vid tv-soffan. Till det tittade vi på Bolibompas julkalender flera gånger.

 

Det gillade Sandra och vi sjöng julsånger tillsammans med Draken. Det var så roligt, för Sandra sjöng med, samtidigt som jag sjöng. Ååh, vad jag har saknat det som hon ofta gjorde för många år sedan. Jag minns inte, men det är nog ca 15 år sen som hon sjöng. Hon har mest lyssnat, och på sin höjd fyllt i sista ordet om man själv tystnat.

God fortsättning

.

Inte optimalt men en bra lösning

Sandra är väldigt beroende av sina rutiner. Just nu har vi inte den struktur hon behöver för att kunna utvecklas, utan vi håller oss mest flytande i väntan på att proffsen ska ta över. Under tiden gör vi vad vi orkar för att hon ska få lite stimulans och ha nåt att göra om dagarna. Fast det vi gör är mer spontant och saknar rutin.

Nu känner vi ju Sandra så pass bra att vi klarar balansen, även om lösningarna vi har nu inte är optimala. Dom håller oss över ytan.

För att Göran och jag ska orka så måste vi turas om att få återhämtning och därför ligger det lediga dagar i vårt schema, några dagar varannan vecka. Det innebär förstås att den som inte är ledig jobbar själv med Sandra dom dagarna. För Sandra innebär det att hon inte har den struktur hon behöver, och att vi bara kan göra vissa aktiviteter på dom dagar vi är två.

Det är ett ganska dåligt alternativ, egentligen. Men det är ändå den bästa lösningen med dom förutsättningar vi har.

Nåja, det jag ville komma till var att vi gör ju lite olika, Göran och jag. Grunden är samma och vi vet ju vilka rutiner som är nödvändiga för att det ska fungera, och vad som är viktigt för Sandra. Men hon fixar att vi är olika personer som gör på olika sätt. Det är ju toppen, annars skulle vi få problem mycket oftare.

Göran är jätteduktig på att hitta på aktiviteter med Sandra utomhus. Jag är bättre på aktiviteterna inne. Göran har också lite med energi än mig just nu (även om han också är omänskligt slutkörd vid det här laget). Jag orkar inte göra nånting vissa dagar. Ja, mer än matlagning och alla fasta rutiner som har med vardagen att göra. Så jag får ofta dåligt samvete över att orken inte räcker, men jag vilar så gott jag kan på mina lediga dagar.

Tillbaks till olikheterna i vardagen med Sandra. För en tid sen köpte vi en ny spel-padda till henne. Det var ett bra tag sen hennes gamla slutade fungera och sen dess har hon inte haft någon.

Hon blev jätteglad och spelade varje dag. Vi har begränsat det till ungefär en timme på eftermiddagen, men hon spelade varje dag. Hon pratade om det redan kvällen före, att hon skulle spela nästa dag efter maten (eller efter utevistelsen).

Varje dag, ända tills jag var ledig och inte hemma. Dom dagarna när Göran jobbade nämnde Sandra inte paddan alls. Det blev så tydligt att hon förknippade den med mig. När hon är med pappa gör dom andra saker.

När jag var tillbaks på jobbet efter ett par dagar så blev det återigen spel på eftermiddagarna. Sånt där är lite spännande, tycker jag. Hon lever liksom i nuet på ett sätt och vet bara det hon har. Samtidigt som hon vill ha koll på framtiden, ibland mer än hon klarar.

Dagen innan jag kom hem, tittade hon på sitt schema och konstaterade att jag skulle komma ”imorgon”. Sen funderade hon lite och tillade ”Vi struntar i mamma”. Hahaha, go-ungen! Det betyder ju troligtvis att hon inte skulle tänka på det dagen innan. Det är så vi brukar svara för att hjälpa henne att fokusera på ”här och nu” men det lät ju roligt.

Förresten, på tal om lösningar. Göran och Sandra skulle gå ut, och Sandra var så snabb att Göran inte hann förbereda riktigt. Man måste lägga fram rätt kläder i rätt ordning, och ta bort det hon inte ska ha. Hon kan nämligen inte räkna ut det själv.

Men, den här gången var Sandra snabbare än Göran, som sagt. När han hann fram hade hon redan fått på sig jackan först, och täckbyxorna med hängslen över det (men behövde hjälp att knäppa allt).

Nu gjorde det ju inget, det såg mest lite tokigt ut, men funktionen var ju densamma. Lite knöligare, kanske… När hon mötte Görans blick sa hon ”Bra lösning” och gick ut. Hahaha, ja, huvudsaken det funkar. Ibland kommer kommentarerna klockrent.

.

God fortsättning

Jag har alltid haft så lätt för att skriva, och bearbetat mycket på det sättet. Jag har bara behövt börja en mening så har resten gått av sig själv. Plättlätt. Men nu är det svårt och jag får inte till nånting. Hjärnan fungerar inte riktigt som den ska, den är nog både utbränd och lite deppig just nu. Men jag har försökt få ner mina tankar och känslor lite då och då. Raderat, skrivit om, pausat, raderat igen osv. Tillslut fick jag iallafall ihop något som jag tror är lite läsbart, så då bestämde jag mig för att publicera det. Så ni får en liten uppdatering om läget, och ser att vi lever iallafall. Dock reserverar jag mig för att jag inte har riktigt flyt i skrivandet.

Helgerna är över, och jag hoppas ni har haft det kanoners på alla sätt och vis. Vår jul blev mycket bra och vi lyckades hålla den hemlig ända till julaftonens förmiddag. Sandra har varit väldigt trött en lång period nu, men lugn inför julen. Ett tag, i början av december tror jag det var, tjatade hon en hel del om fyrverkerier. Men det la sig, och efter det pratade hon inte om varken jul eller nyår. Vi hade helt vanliga dagar och tog oss igenom dom en i taget, utan något julpyntande och med persiennerna fördragna mot grannar som pyntar.

Även julafton och nyårsafton var ganska vanliga, med dagens fasta rutiner. På julafton byttes lunchen mot julmat i matrummet (som vi äter i vid festliga tillfällen) och ”efter-maten-aktiviteten” byttes mot julklappsöppning. Vi har hittat rätt i traditionerna nu, och anpassade även antal julklappar så lugnet höll i sig hela dagen.

När julklapparna är öppnade brukar det bli lite oro i Sandra, så det gäller att snabbt återgå till det normala. Eftersom vi inte hade så många julklappar, och bara en ny film, så fick vi undan allt innan oron kom. Sandra såg den nya filmen och käkade upp sin chokladtomte som hon får i julklapp varje år.

Nyår skulle vi inte fira alls om det inte var så att det sköts raketer, för det kan vi ju inte mörka. Sandra ska se dom i sitt fönster så vi har ”bara” att vackert roa henne bäst vi kan och orkar, hela den övertrötta kvällen. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har och påverka det man kan.

Även den dagen ändrades så lite som möjligt. Sandra fick reda på vilken dag det var strax innan lunchen som vi åt i matrummet (eftersom det är lunchen Sandra fixar att mestadels äta tillsammans med oss, vid middagen klarar hon oftast inte sällskap på samma sätt). Resten av alla rutiner var sig lika fram tills det i vanliga fall är sovtid. Då blev det mys i TV-soffan med lite godsaker att plocka med.

Under kvällen hade vi nytta av dom två filmer hon inte fick i julklapp (eftersom det hade stressat henne att ha för många val då). Så vi roade oss med en Pettson & Findus, samt en Saltkråkan, och dom räckte, med lite planering, ända fram till 12-slaget.

Det var faktiskt den bästa nyårsaftonen vi haft. Sandra var relativt pigg och glad hela tiden, så det flöt på utan låsningar och utbrott. Vi visste inte om det skulle komma några raketer utanför hennes fönster, eftersom dom flesta är kloka nog att avstå skiten numer. Men det går ju inte att förklara det för Sandra, så vi hade en reservplan med tomtebloss att ta till vid behov.

Men Sandra var så lugn och nöjd, så även fast hon frågade när det skulle komma olika färger på himlen, så verkade hon acceptera att vi bara såg lite blinkande och hörde smällar. Otroligt! Så vi skippade krånglet med tomtebloss och jag bad Sandra gå på toa innan det var sovtid. Och ungen skuttade iväg, utan låsningar och var fortfarande glad!!! Helt fantastiskt! (För att förstå på riktigt, hur fantastiskt det är så måste man ju ha upplevt hur det har varit förut, men ni ska veta att vi blev helt lyckliga där på nyårsnatten).

På vägen till toan passerade Sandra ett fönster som vätter åt ett annat håll än det vi stått vid. Då stannade hon till och utbrast ”Där är dom, jag hittade dom” Och minsann, där fick hon se ett lagom fyrverkeri med olika färger på himlen. Det blev liksom höjdpunkten av en mycket lyckad kväll. En nöjd tjej blev ännu nöjdare och nattningen gick bra.

Vi har lite saker framför oss, som vi inte vet så mycket om i nuläget, så jag återkommer när jag vet mer, och när jag lyckas få det läsbart. Men jag avslutar det här inlägget med att önska er ett fint år 2020.

.

Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.

God Jul

När Sandra var liten firade vi jul som dom flesta gör. Med släkt, julpynt, traditioner, förväntningar hembakade pepparkakor, en massa hemmagjord mat, godis, och allt som liksom hör till. Det gick aldrig särskilt bra och vi insåg ganska tidigt att vi var tvungna att anpassa bättre. Vi försökte att inte sjåsa upp det så mycket, och vi tog bort det som inte behövdes. Vi slutade med det mesta hemmagjorda. Vi slutade julpynta. Vi lät bli att prata om julen i förväg och slutade fira Advent och Lucia, och vi tog bort adventskalendern. Vi tog bort finkläder och minskade ner på julklapparna och antalet rätter på julbordet. Och vi slutade träffa släkten. Tillslut blev det bra. Dvs en jul där Sandra inte skrek sig genom hela dagen och kräktes dygnet efter. Dom senaste åren har jularna gått riktigt bra.

På julaftonens förmiddag berättar vi att det är julafton (om inte Sandra har fått reda på det på nåt sätt tidigare). Sen förbereds det i köket så Sandra kan duka i matrummet. Det är hon jätteduktig på, om vi har lagt fram allt åt henne i förväg, och finns som stöd i bakgrunden.

Allt måste vara klart när vi säger att hon kan duka, för sen går det undan! Mindre än en timme senare är allt julfirande över för vår del. Vi äter julmat och Sandra har ingen vidare aptit. Sen får hon lägga fram alla paket på golvet medan Göran och jag snabbt stoppar in julmaten i kylen. Efter det delar Sandra ut paketen med hjälp av bilder och så öppnar vi dom.

När det är klart är Sandra grå i ansiktet och all energi förbrukad. Göran och jag skyndar oss att plocka undan nya saker, julpapper o snören så Sandra får se film och varva ner. Tar det för lång tid så blir det för stökigt runt henne och då får hon ett utbrott.

Sen sitter hon i soffan och stirrar i några timmar och då får hon vara ifred så hon får tillbaks lite energi.

Det är sånt här som folk har så svårt att förstå. Det är så lätt att det hinner gå för långt innan man inser att man borde bromsat för länge sen. Släktingar som blir sura för att ”vi inte vill” träffas… Varför ska det vara så svårt att fatta att vi måste anpassa? Att det faktiskt inte går annars. Vi hade en assistent en gång som talade om att Sandra visst mår bra när jag ”påstod” att hon var stressad. För en person som mår dåligt skrattar inte och vill inte göra saker, sa assistenten. Ja, det är just det som gör det så svårt för andra att förstå att vi måste anpassa. Och att det är väldigt lätt att tro att det är vi föräldrar som vill ha det på ett visst sätt. Faktum är att vi inte gör någonting öht för vår skull. Precis allt är anpassat efter Sandra. Det funkar inte annars.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur det är i npf-familjer där man firar jul och tar hem hela halva släkten åhejåhå… Fixar personerna med npf verkligen det? Mår dom bra eller får dom bara stå ut? Ibland känner jag att det är bra att Sandra protesterar och får stora utbrott, eller blir sjuk, när vi kör på för mycket. Då är vi ju helt enkelt tvungna att anpassa så hon mår bra. Om hon bara var tyst och mådde dåligt så hade vi förmodligen kört på vi med. Då hade vi gjort som vi ville ha det och inte anpassat allt.

Jag tänkte på det redan när Sandra gick i skolan, då vi var dom enda föräldrarna som kom till festerna utan vårt barn med oss. Är det bara Sandra som inte fixar det, eller är det för att hon så tydligt visar att det inte går?

Vi har en film från den skolan, och i ett avsnitt sitter några elever i en soffa och tittar på film. Alla sitter tyst och stilla utom Sandra som viftar, tjoar och busar. En elev som sitter bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, men han sitter tyst och "står ut" ändå. Man ser att han är spänd, gnider sina händer och vill gå därifrån, men han sitter ändå kvar och gör inget.

Sandras "glada tjoande" är nog faktiskt stress, men det funkar. Ingen får ett utbrott eller slår till någon. Lärarna var så duktiga i den skolan att dom aldrig hade satt elever på det sättet om det fanns några risker. Korta stunder kan det ju vara bra att träna på att vara nära varandra. Det jag funderar på när jag ser det är att man måste ha rätt ögon, och en massa kunskaper, om man ska kunna sätta ihop elever på det sättet och man måste förstå att återhämtningen efteråt är viktig.

Men så lätt det måste vara att överbelasta en person som sitter tyst och gnider sina händer istället för att få ett utbrott när det blir för mycket. Frågan är vad som är bäst för individen själv? Jag tänker att det är bäst för omgivningen, men vi kan ju faktiskt anpassa oss lättare.

Gårdagen blev iallafall lyckad och Sandra orkade hela dagen, eftersom vi anpassade och hon fick återhämta sig i tid. Vi kunde t.o.m. pussla tillsammans på ett av dom nya pusslen innan dagen var slut. Sjuk kan hon så klart bli, och överbelastad är hon redan av vardagen just nu, så en jul kan vara det som får bägaren att rinna över. Eller den hemska nyårsnatten vi har framför oss. Men, det är bara att ta sig igenom och anpassa så gott det går.
Det kommer ju ett nytt år sen 👍😏

God fortsättning på helgerna, Gott slut på 2018 och ett riktigt Gott Nytt 2019 önskar jag alla som kikar in här. Ta hand om er och var rädda om varandra.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Nytänkande

Vi kommer på fler och fler åtgärder för att minska Sandras stress. Och fler saker som har ställt för höga krav på henne, trots att vi förut tyckte att vi hade en väldigt kravlös vardag. Men tänker man till ordentligt i situationer där vi ser att Sandra är stressad, så inser man att det är mer krav än man tror.

Morgnarna har varit svåra för Sandra. Med oss föräldrar har det oftast fungerat, men eftersom det är så små detaljer (olika efter varje dagsform) som avgör om det ska bli en bra morgon eller inte så är det ju väldigt lätt att det spårar ur innan Sandra har kommit igenom alla krav som hon faktiskt utsätts för, trots allt.

När något o-funkar så måste man tänka till. Försöka hitta orsaker och åtgärda. För mycket och för höga krav måste tas bort om Sandra inte klarar det. Och vem är det som säger att man måste göra sig klar på toaletten på morgnarna? Och att man måste sitta vid bordet och äta frukost? Det måste man ju faktiskt inte alls. Huvudsaken att man blir klar och får i sig nåt.

Efter alla morgnar då Sandra har spårat ur redan innan toabesöket och sen inte velat äta frukost utan mest varit grinig, skör eller arg, så har vi funderat på alternativa lösningar. Vi har försökt bemöta Sandras stress genom lek som har funkat vissa gånger. Men det har verkligen varit en balansgång, och väldigt lätt att trampa snett.

Så har vi nu börjat få lite andra tankesätt och börjar lära oss lite om son-rise. Plötsligt insåg vi att det är fullt av krav på morgnarna, som man faktiskt kan ta bort. Nu ska vi bara prata igenom det, så alla berörda vet vad som gäller och fundera ut detaljer ordentligt så vi kan få in Sandra i nya rutiner utan att oroa.

Sandra känner krav så fort vi är nära. Det har alltid varit så, och hon låser sig väldigt lätt om vi tittar eller väntar eller bara är inom synhåll. Vi måste bereda vägen tillräckligt bra så hon kan så mycket som möjligt själv. Vi kommer minska alla moment på morgnarna så det inte blir några krav när Sandra är nyvaken och extra skör.

Borsta tänderna och håret kan vi faktiskt göra senare, när hon har landat lite i en aktivitet. Hon behöver inte äta frukost vid frukostbordet heller, utan kan få sin macka när hon är redo, bredvid sig i leken. Hon behöver inte ens få på sig kläderna direkt på morgonen. Vi ger henne kontrollen så hon känner att hon är redo först.

En annan sak som har varit svårt i alla år när vi är hemma och inte har haft det strikta schemat som fanns i skolan, är stressen över vad Sandra ska göra sen. Hon börjar fråga om det redan kvällen innan, och det är inte alltid vi vet.

Vi har uppfattat det som att hon måste veta och det har blivit jobbigt för henne (och oss) när vi inte har haft en ordentlig aktivitet och kunnat svara henne. Men nu tror vi inte att hon behöver veta, eller ens ha en ordentlig aktivitet, utan att det har blivit något som hon måste fråga om och om igen. Och att det är det som stressar henne mer än att inte veta. För hon klarar inte att ha för mycket information om vad som ska hända sen.

Men hur i hela friden löser vi det? Vi har funderat jättemycket fram och tillbaka och eftersom vi har trott att det är att inte veta som stressar så har vi informerat mer. Och vi har känt en press att alltid ha en ordentlig aktivitet redo. Men det har inte minskat Sandras stress.

Häromdagen träffade jag en från assistansbolaget och fick lite handledning. Vi ska nu prova att inte prata om eftermiddagen på förmiddagen. Fullt fokus på det vi gör ”här och nu” och när Sandra frågar vad vi ska göra efter maten så svarar vi att vi bestämmer det då. (Det kräver ju förstås att "här och nu" är tillräckligt intressant hela tiden).

Vi behöver inte heller ha en ordentlig aktivitet redo, eftersom vi följer Sandras intressen, och utgår från det. Det räcker med att vi går ut, och sen kan egentligen vadsomhelst hända. Vi har tagit bort promenaden vi hade förut, för den stressade bara. Nu går vi ut. Punkt. Men vi gör en hel massa roligt tillsammans när vi väl är ute, och vad det blir beror på vart vi hamnar i Sandras intresse för stunden.

Vi märkte en skillnad på Sandras stress över "göra sen" samma dag som vi började svara att vi bestämmer det då. Det kommer ju ta några dagar för henne att bli trygg i att inte veta vad vi ska göra sen. Att sen kommer ordna sig och bli rolig ändå, liksom.

Igår hade vi en väldigt lugn dag, utan låsningar och med aktiviteter som roade och var intressanta mest hela tiden. Trots att Sandra var lite trött frampå eftermiddagen så fungerade allt jättebra. Vi har lyckats ge henne kontrollen i dom situationer som förut gett henne låsningar. Vi håller på att ta oss ner för ”stress-trappan” nu.

.

Framgångar

Sist skrev jag om att minska kraven i brytningarna, och föra över kontrollen till Sandra. Idag kommer ett exempel på hur Sandra kunde be om hjälp, och samspela, bara genom att vi ändrade vårt sätt att finnas för henne.

Sandra är i en pusselperiod nu. Hon har sällskap nästan hela tiden, men behöver ibland vara ifred en stund. När hon vill ha sällskap kommer en liten suck eller ett knappt hörbart litet stön.

Jag går in och frågar ”Vad ska jag leta efter för bitar?” (Ibland vill Sandra ha hjälp att hitta kantbitarna, och ibland bitarna som hör till nåt speciellt motiv på hennes pussel).

När jag ställer den frågan till Sandra så ställer jag samtidigt ett krav som är över hennes förmåga. Eftersom hon har så svårt att be om hjälp och inte kan tala om vad hon vill när hon känner ett krav, så blir det lätt en låsning istället (som vissa dagar och i vissa situationer kan leda till utbrott).

Jag hjälper henne då, förstås. Så jag kanske frågar ”Ska jag hitta kantbitarna åt dig?” och för det mesta skjuter då Sandra över alla pusselbitar till mig, vilket betyder ”Ja”.

Efter utbildningsdagarna insåg jag att jag, både ställer för höga krav, och inte låter Sandra utvecklas, när jag frågar vad hon vill ha hjälp med. Så efter handledningen provade jag det vi lärt oss.

Sandra suckar och jag går dit. Sätter mig i soffan och säger ”Du vill något, jag hjälper dig”.

Det ställer inga krav på Sandra, och minskar hennes stress och det gör att hon inte låser sig, samtidigt som hon känner mitt stöd. Så hon ber mig leta efter kantbitarna. Små, små finjusteringar i mitt förhållningssätt som leder till en närmast magisk framgång.

Samtidigt är jag fullt medveten om att det kan vara Sandras egna dagsform som påverkar, eller åtminstone bidrar till framgångarna. Det är för tidigt att veta hur stor skillnad det gör, men skillnad gör det.

Sen hände det ännu mer fantastiska saker på samma dag. Man får absolut inte röra Sandras pussel, mer än att hjälpa henne hitta bitar om hon vill ha hjälp. Råkar man lägga en bit på rätt plats åt henne så blir hon antingen arg och slår och skriker en stund, eller så blir hon bara lite irriterad, tar bort biten och lägger den rätt själv. Men att sitta bredvid med ett eget pussel går bra.

Efter handledningen fick vi en hel del tips på hur man kan tänka för att utveckla leken. I små steg, och på Sandras villkor.

Assistenten och Sandra satt och pusslade med varsitt pussel, och assistenten la några bitar från sitt pussel så Sandra kunde se dom ordentligt. Bitar som tydligt passade ihop. Tanken var att väcka Sandras nyfikenhet och att hon hade möjlighet att ta initiativet och lägga ihop bitarna. Det gjorde hon också och vips hade dom ett samspel att bygga vidare på.

Assistenten berättade det för mig, så när det var min tur att pussla med Sandra, och jag såg att hon hade koll på mitt pussel, så sa jag ”Vill du hjälpa mig?” och så vred jag pusslet åt hennes håll. Plötsligt pusslade vi båda, på samma pussel! Sandra accepterade att jag la bitar och vi hjälptes åt.

När pusslet var klart frågade jag om vi skulle lägga hennes pussel tillsammans. Det skulle vi, och jag fick lägga bitar på rätt plats i hennes pussel utan att hon blev irriterad och gjorde om det.

Det känns magiskt och jag blev så glad att jag nästan fick tårar i ögonen. Det känns som vi kan gå hur långt som helst, bara vi låter Sandra styra och hålla farten. Vi får prova oss fram i vårt nya tänk lite, och det kräver övning.

-Ge kontrollen till Sandra.

-Var en hjälpare.

-Utmana i små steg, med utgångspunkt från Sandra i nuet.

Nästa inlägg kommer handla om schemats varande eller icke varande. Må så gott.

.

Magi

Jag vill börja med att tacka för att några fortfarande följer min blogg, trots att jag inte har orken riktigt just nu (men kanske är den på väg tillbaks igen). Stort tack till er som kommenterar och ett extra tack till Annika för din fina kommentar. Och som svar på den så kan jag nog lova att jag kommer skriva mer om vår positiva utveckling från nu.

Det känns nytt och spännande med son-rise, och jag har fått ny energi. Vi (eller mest jag, faktiskt) hade liksom fastnat i ett tänk och det kändes ganska hopplöst med alla låsningar och utbrott. När man inte har någon idé alls om lösningar så blir det ju tungt. Men nu tror vi att vi har fått rätt hjälp, och med det mer energi och det i sin tur leder till mer att skriva om. Sånt som jag vill att den här bloggen ska handla mest om, nämligen lösningar, glädje och framsteg.

Det var riktigt roligt att få göra något annat med assistenten. Att åka på en jättebra föreläsning ena dagen, och sen få handledning av assistansbolaget andra dagen. Det gav oss många tankeställare, aha-upplevelser, energi och glädje. Så när det var dags att jobba igen, så kom känslan av det hopplösa tillbaks. Hur i hela friden skulle vi föra över det vi lärt oss i praktiken?

För vi såg ju en hel del orsaker till Sandras stress, och förstod att vi ställde för höga krav. Samtidigt tänkte vi att vi ju nästan inte hade några krav. Vad ska vi ta bort när vi i stort sett redan har en kravlös vardag runt Sandra. Saker hon måste göra för att överleva kan vi ju inte ta bort…

Men så började vi syna vardagen ordentligt i sömmarna. Och upptäckte att den var full av krav som överskred Sandras förmåga. Brytningarna är absolut svårast för henne och där blev det nästan alltid låsningar. Vad beror det på och vad är det egentligen vi förmedlar till Sandra. Hur får vi henne från en aktivitet till en annan?

Första dagen, på föreläsningen, insåg vi (med fasa) att Sandras låsningar (och utbrott) berodde på hög stress och (för henne) höga krav.

Andra dagen, på handledningen, lärde vi oss ett förhållningssätt som tar bort kraven. Som ger Sandra kontroll över situationen så hennes stress minskar.

Sen testade vi det i praktiken…

Nu beror väl inte allt på det vi lärt oss, men det hade säkert betydelse. Att Sandra sen verkar må lite bättre över lag just nu, gjorde att vi fick en fantastisk dag, och ännu mer energi. Det kändes nästan lite magiskt, faktiskt.

Under handledningen satte vi upp några mål att jobba mot. Det allra första är att få bort, eller åtminstone minska stressen rejält. Sen ska vi, i små steg, genom att väva in utmaningar i leken, träna på flexibilitet och att kunna be om hjälp. Dom två svåraste bitarna som ställer till det mest för Sandra i vardagen.

Vi var väl lite osäkra efter utbildningsdagarna och visste inte riktigt hur vi skulle göra för att minska kraven. Och skulle dom konkreta tips vi fått verkligen funka på Sandra? Det är så små detaljer vi pratar om, men som kan göra väldigt stor skillnad. Det kan handla om samma budskap från oss, men som kan ställa olika höga krav på Sandra beroende på hur vi säger och/eller hur vi står. Bara att vara medveten om det hjälper ju till, och sen måste vi som jobbar träna. Det är sååå lätt att ställa för höga krav utan att tänka sig för.

Jag kommer skriva fler exempel framöver, för det hände många spännande framgångar redan första dagen. Men en sak intaget.

Det allra första vi gjorde annorlunda var att ge Sandra kontrollen i brytningarna. Ett exempel på det:

Vi är ute och Sandra blåser såpbubblor. Hon vill göra det ”hela tiden” och det är svårt att få in henne. Vår lösning på det har varit att förbereda henne, vilket har funkat ganska bra för det mesta.

Vi säger då ”Nu får du blåsa fem gånger till, sen går vi in” och sen hjälper vi Sandra att räkna så hon blåser fem gånger. Är hon lugn och mår bra så är det oftast inga problem för henne att avsluta då. Det kan bli små protester och kanske nån liten låsning ibland. Det kan också bli svårt och större utbrott vissa gånger, även om det inte händer så ofta om vi förberett henne ordentligt.

Men det är vi som har kontrollen och det är vi som bestämmer…

Efter utbildningsdagarna testade vi att föra över kontrollen till Sandra. Vi sa ”Nu går vi in, kom när du är klar” och sen ställde vi upp dom dörrar som passeras på vägen in, och gick före. Vi hann knappt in, så kom en strålande glad tjej efter oss.

Samma förhållningssätt kan vi använda i fler brytningar. Vi kan lämna över kontrollen till Sandra och säga åt henne att avsluta när hon själv är redo. Då tar vi bort kraven hon känner när vi väntar på henne. Utan krav, inga låsningar och mycket lättare för Sandra att byta från en aktivitet till en annan. När hon själv är redo.

.

Så här ska det vara

Varje individ ska ges möjlighet till ett så bra liv som möjligt utefter deras förutsättningar. Så borde det verkligen vara. För en del individer är skillnaden mellan funkar och o-funkar så stor att man inte får låta det o-funka, helt enkelt. Dom individer som inte har förmågan att anpassa sig, och som inte förstår några alternativ. Det är vi (alla) runt dom individerna som måste anpassa oss efter deras förmåga. Punkt.

Igår var det utflykt, och assistenten är helt fantastiskt duktig, måste jag säga! Både på att förbereda och anpassa, men också på att läsa av och vara flexibel, och utgå från Sandra hela tiden. Trots att hon inte har träffat Sandra jättemånga gånger. Hon har det liksom bara i sig, på nåt sätt. Och då funkar det ju så bra. Det är sådana assistenter Sandra måste ha runt sig. (Därför måste assistenter få hög status och hög lön, och därför måste assistansen få finnas kvar).

Det var runt tio minus igår, och blåste halv storm. Så assistenten hade förberett uppgifterna efter det. Istället för att Sandra skulle hämta grenar där dom förvaras, så hade assistenten ställt en skottkärra med grenar på närmare håll. Då slapp Sandra gå i snön och ojämnheterna när det var både kallt och blåsigt.

Istället för att göra klar en kaninbur, och hämta allt som behövdes på olika ställen på gården, så fick Sandra ge det som assistenten hade hämtat och förberett till alla kaninerna. Det är att anpassa efter situationen, och den förmågan måste man ha när man jobbar med Sandra. Det uppstår nya situationer hela tiden och finns inga mallar att följa.

Sen var det ju det där med att läsa av Sandra i situationen. Det var helt magiskt. För att komma till skottkärran så var det en pytteliten lutning som vi andra knappt såg, en liten ojämnhet bara. Där kunde inte Sandra gå utan stannade. Jag fick hjälpa henne ner till skottkärran, men upp gick bra med pinnar och allt.

Några gånger fick jag hjälpa henne, men vi märkte att min hjälp behövdes mindre för varje vända. Så jag släppte tidigare och tidigare, men Sandra ville inte gå själv. Då säger assistenten när Sandra lägger in sina pinnar i en kaninbur ”Den vill ha lite mer, hämtar du det, Sandra” och liksom vänder sig bort för att låtsas hålla på med nåt annat. Jag vänder mig också bort lite och Sandra går helt själv ner och hämtar fler pinnar! Alltså, man måste kanske känna Sandra och förstå svårigheterna, men vi blev helt lyckliga både assistenten och jag.

Sen hämtade Sandra pinnar för glatta livet tills alla kaniner hade fått ordentligt.

Assistenten rättar ju till så det blir bra för kaninerna när vi har åkt sen, förstås. När vi är där är det Sandra som får växa av att kunna, men hon förstår ju inte hur det ska vara. Fast dom är ett bra team, och Sandra gör som assistenten visar. Ja, av det hon klarar, förstås.

Kaninerna fick också kraftfoder och hö av Sandra innan det var klart. Sen var det dags att fixa i ordning en låda, för det är kycklingar på gång och dom måste få en bra plats att vara på när dom kläcks.

Sandra och assistenten hjälptes åt att bygga ihop lådan som var förberedd så Sandra skulle kunna hjälpa till med det.

Sen fick hon hälla i spån.

Ja, så var det lite andra små uppgifter och assistenten fick improvisera lite eftersom Sandra var jobbsugen och snabb. Efter det avslutade vi som vi alltid gör med att plocka ägg som Sandra fick ta hem och tvätta. Tack för världens bästa anpassade utflykt! 💖

Vi runt individer som inte själva kan påverka, måste se till att individerna mår så bra det går. Vi måste anpassa och ge dom möjlighet att utvecklas. Då blir det så här bra, och så måste det få vara (även när föräldrarna inte kan se till det).

Dom här individerna går det inte att spara pengar på i samhället. Antingen anpassar man och det kostar, eller så anpassar man inte och det kostar ännu mer.

Slutligen, tack till Linda. Tyvärr bor vi, som du gissade, inte i närheten av dig. För länge sen, innan Sandra föddes, så anmälde vi oss nånstans, vart det nu var, för att inte få riktad reklam. Det tyckte vi var bra, och det är det ju också, men nu hade vi behövt få den reklamen 😂😂

Ha det fint!

.

Dom viktiga detaljerna

Men jag har ju förklarat?!

Det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Det är omgivningens ansvar att tydliggöra så individen förstår och blir trygg. Alltid.

Sandra har ett schema på den toalett hon använder på morgnar och kvällar. Det är ett bildschema som vi ändrar till morgonrutiner respektive kvällsrutiner. På kvällarna avslutas schemat med en säng som så klart betyder att hon ska gå till sängen när hon är klar med kvällsrutinerna. (Hon får såklart hjälp att följa schemat, och göra det som ska göras. Texten under bilderna är till för att alla som hjälper Sandra ska säga samma saker om bildernas betydelse).

Gå på toa. Tvätta händerna. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Gå till sängen.

På morgnarna slutar schemat innan sängen, förstås. Självklart för dom flesta att morgonrutinerna är klara och att sängen tillhör kvällsrutinerna… Men för Sandra blir det bara ”ingenting” då, om sängen tas bort från schemat.

Flera gånger har Sandra satt dit sängbilden själv. Jag har inte funderat så mycket på orsaken och det har inte verkat vara något problem för henne. Men det kan ju vara så att hon blir orolig över ”ingenting” i schemat, även om vi runt henne inte ser oron. En morgon uttryckte hon en viss oro och sa ”Ta bort sovabilden, inte sova” och plötsligt gick det upp för mig att hon ju inte har något alternativ. Att hon på rutin vet vad hon gör när morgonschemat är slut räcker inte.

Så jag satte bilden för ”göra schema” där, eftersom vi går igenom schemat när vi kommer ner från toan.

Göra schema

Reaktionen lät inte vänta på sig. ”Ta bort kvällsbilden” sa Sandra då… Hm, tänkte jag. ”Göra schema” är ju en kvälls-bild i stora schemat som betyder att hon ska sätta upp schemat till nästa dag. Hur tänkte jag där, liksom?! Gör om och gör rätt.

Jag konstaterade att det blev tokigt och frågade om ”Välja aktivitet” är bättre. Nu kan ju inte Sandra svara på det, utan jag frågade mest för att förbereda henne på vilken bild vi skulle använda. För det är ju ”Välja aktivitet” hon gör i sitt schema efter morgonbestyren.

Välja aktivitet

Men då gick hon ju såklart och valde aktivitet direkt, och då kom jag på att hon inte alls gör det först. När morgonbestyren är klara väljer hon först en skiva som hon ska lyssna på till frukosten. Sen väljer hon aktivitet och sen går vi igenom schemat. Sen är det frukost.

Så, tillslut blev det rätt och nu ser morgonschemat ut så här.

Gå på toa. Sätt på underkläder. Tvätta händerna.
Ta på roll-on. Sätt på kläder. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Välja skiva.

Det gör inte så mycket att det blir fel ibland, det är faktiskt det som gör att vi lär oss och utvecklas. Så länge man inte låter det vara fel, förstås, utan ser Sandras signaler och letar efter lösningar som funkar.

Jag önskar er en fin dag.

.