Helheten

Jag skrev igår om föreläsningen med Svenny Kopp. Att hon bl.a. sa att man måste utreda stort och brett. Hon pratade också om att det är vanligt med psykoser och ångest vid autism. Att man även måste utreda dom bitarna.

Nu handlade ju Svenny Kopps föreläsning om flickor med autism. Inte om kvinnor med autism och utvecklingsstörning. Jag skrev till en professor och frågade efter forskning inom det området. Hur kan man t.ex. utreda adhd och ångest hos en kvinna med autism och utvecklingsstörning, då personen inte kan berätta själv? Jag har inte hittat något att läsa om det.

Jag fick bl.a. svaret att Svenny Kopp kommer lägga ut en skrift på hemsidan inom snar framtid. Så om det är fler som undrar, håll utkik här.

Nåja, det var en parentes. En sak till som fastnade i mitt huvud när jag hörde Svenny var just det där med psykoser och ångest. Det låter så allvarligt, och jag kan inte relatera det till Sandra. Å andra sidan kan hon ju inte förklara vad hon känner, vi kan bara gå på det vi ser. Så hur vet vi hur hon känner när hon nästan kräks av saker som hon ogillar/är rädd för? Kan hon känna ångest då?

Eller är det psykoser/hallucinationer hon har när hon sitter för sig själv i stressade situationer och argt rabblar ”Tyst! Prata inte med mig! Tyst! Sluta prata!” eller ”Gå härifrån! Bort!” osv. Om det bara är Stress-prat eller svammel i största allmänhet, eller om hon hör/ser någon/något som inte finns, det vet vi ju faktiskt inte.

Hon fick iallafall kraftiga hallucinationer när hon var riktigt dålig för några år sedan. Det var så tydligt då, att hon såg saker som inte fanns. Hon kunde t.ex. bli jätterädd och ville gå runt nån "vägg" fast vi inte hade något framför oss, och då skrek hon "Ta bort väggen" och slog ut med armen mot ingenting.

Det känns iallafall viktigt att det här utreds ordentligt, och att rätt behandling sätts in om det behövs.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Kurs

Nu vet jag att det finns! Stället jag har haft i mitt huvud, men inte kunnat förklara riktigt eftersom jag inte har erfarenheterna. Jag har bara kunnat säga att det vi har erbjudits inte passar. Jag har aldrig sett ett boende som fungerar på det sättet som jag någonstans i mitt huvud har vetat att Sandra behöver. Nu har jag sett det.

Varför sprids inte sånt som funkar, så vi som vet att det är så här det måste vara, kan ställa krav på våra kommuner? Det som sprids i media och som folk delar hej vilt på fb är ju det som inte fungerar för dom här individerna. Om man inte sprider alternativen så är det ju svårt att veta hur man ska göra. Det kommer såklart inte bli plätt-lätt, men nu vet jag iallafall vilka krav jag ska ställa på vår kommun. Enligt LSS så ska dom ta ansvar och anpassa rätt… Och enligt handläggaren har dom nu börjat med en metod som han skröt om på mötet, nämligen ”individens behov i centrum” så det ska ju bli spännande.

Jag har iallafall varit på en tredagarskurs som var inspirerande, rolig och lärorik. Jag fick se en verksamhet som fungerar så bra och där personalen trivs och pedagogiken sitter i väggarna. En gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Ett helt område där allt hör ihop och där anpassningen är individuell på riktigt.

Det fanns två hus med fyra lägenheter i varje, sen fanns det två hus med två lägenheter i varje och ett hus med bara en lägenhet. Beroende på vad dom som bodde där hade för behov. Lägenheterna såg vi inte, men dom berättade att varje lägenhet var inredd efter just den som bodde där. En som inte klarade massa möbler och prylar hade i stort sett sin säng och köket var låst när hen inte var där med sin personal. En som behövde mycket struktur hade individuella scheman till allt. En som inte förstod gränserna på sin uteplats behövde ett staket osv.

Dom jobbade efter att alla skulle bli så självständiga dom kunde efter egen förmåga. När jag hör det annars så får jag ju en klump i magen, för det handlar ju inte om att individen ska klara sig själv (som vår förra handläggare, och vissa chefer på kommunen hade i sitt huvud) så man kan dra ner på personalen sen. Det handlar om att ha tillräckligt med personal så individens vardag kan anpassas. På det här stället var det 13 som bodde, och det fanns 50 personal. Alla hade minst en personal hela tiden och det var vaken natt efter dom behov som var. Personalen hade stora kunskaper inom autism, tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande.

Det fanns en genomtänkt verksamhet och varje individ hade sitt schema som hen var delaktig i. Personalen anpassade allt så noga att individen klarade så mycket som möjligt själv, men fortfarande behövs självklart anpassningarna och dom är ju personalens ansvar.

Det är ju det som är så svårt att förklara för dom som inte är insatta. Sandra ”kan själv” om vi har förberett, tydliggjort och motiverat tillräckligt. Hela tiden, för det är ju inte så att individen lär sig och sen kan...

Dom hade också många anpassade aktiviteter att välja på. Bl.a. ridning, bad, djurskötsel och vardagliga saker som att handla, gå på restaurang, göra utflykter eller åka på semester. Utifrån individens behov och intressen.

Det fanns en respekt för individen som kändes så bra i magen. Varje individ är en viktig person som behöver sin egen anpassning och utvecklingstakt. Dom hade en chans att utveckla sina förmågor och få lagom utmaningar. Det var så häftigt att se och det är så Sandra ska bo. Det är ju det enda som kommer fungera för henne.

Under dom tre kursdagarna fick vi först lära oss att göra en bedömning på en person som bodde där. Vi fick göra uppgifter efter en tabell där vi skulle ta reda på vad personen behövde för schema. Vi fick sen planera och förbereda inför nästa dags förmiddag då vi skulle jobba med personen och försöka göra det så tydligt att hen förstod vad hen skulle göra. Sen fick vi spara dom uppgifter hen inte hade förstått och göra om dom så dom skulle bli tillräckligt tydliga. Det var jätteroligt och mycket lärorikt.

Den här kursen ska alla som börjar, eller vikarierar, i deras verksamhet gå. Det är så bra!

Alla individer som behöver bo så ska ju få göra det, oavsett vilken kommun man tillhör. Individerna finns i alla kommuner, så anpassade boenden måste också finnas överallt. Dom berättade om en boende som innan hen kom dit hade haft ett rykte som ”värsta person” med utåtagerande beteende och ingen som vågade jobba nära. Hen bor nu där och är hur lugn och harmonisk som helst. Med rätt anpassning blir det jättebra, utan den går det åt skogen helt. Det är aldrig några individer som är "värst" det är alltid anpassningarna som måste ses över! Det måste varje kommun förstå.

Man skulle behöva skicka chefer och handläggare på en sån här kurs, faktiskt.

.

Magi

Jag vill börja med att tacka för att några fortfarande följer min blogg, trots att jag inte har orken riktigt just nu (men kanske är den på väg tillbaks igen). Stort tack till er som kommenterar och ett extra tack till Annika för din fina kommentar. Och som svar på den så kan jag nog lova att jag kommer skriva mer om vår positiva utveckling från nu.

Det känns nytt och spännande med son-rise, och jag har fått ny energi. Vi (eller mest jag, faktiskt) hade liksom fastnat i ett tänk och det kändes ganska hopplöst med alla låsningar och utbrott. När man inte har någon idé alls om lösningar så blir det ju tungt. Men nu tror vi att vi har fått rätt hjälp, och med det mer energi och det i sin tur leder till mer att skriva om. Sånt som jag vill att den här bloggen ska handla mest om, nämligen lösningar, glädje och framsteg.

Det var riktigt roligt att få göra något annat med assistenten. Att åka på en jättebra föreläsning ena dagen, och sen få handledning av assistansbolaget andra dagen. Det gav oss många tankeställare, aha-upplevelser, energi och glädje. Så när det var dags att jobba igen, så kom känslan av det hopplösa tillbaks. Hur i hela friden skulle vi föra över det vi lärt oss i praktiken?

För vi såg ju en hel del orsaker till Sandras stress, och förstod att vi ställde för höga krav. Samtidigt tänkte vi att vi ju nästan inte hade några krav. Vad ska vi ta bort när vi i stort sett redan har en kravlös vardag runt Sandra. Saker hon måste göra för att överleva kan vi ju inte ta bort…

Men så började vi syna vardagen ordentligt i sömmarna. Och upptäckte att den var full av krav som överskred Sandras förmåga. Brytningarna är absolut svårast för henne och där blev det nästan alltid låsningar. Vad beror det på och vad är det egentligen vi förmedlar till Sandra. Hur får vi henne från en aktivitet till en annan?

Första dagen, på föreläsningen, insåg vi (med fasa) att Sandras låsningar (och utbrott) berodde på hög stress och (för henne) höga krav.

Andra dagen, på handledningen, lärde vi oss ett förhållningssätt som tar bort kraven. Som ger Sandra kontroll över situationen så hennes stress minskar.

Sen testade vi det i praktiken…

Nu beror väl inte allt på det vi lärt oss, men det hade säkert betydelse. Att Sandra sen verkar må lite bättre över lag just nu, gjorde att vi fick en fantastisk dag, och ännu mer energi. Det kändes nästan lite magiskt, faktiskt.

Under handledningen satte vi upp några mål att jobba mot. Det allra första är att få bort, eller åtminstone minska stressen rejält. Sen ska vi, i små steg, genom att väva in utmaningar i leken, träna på flexibilitet och att kunna be om hjälp. Dom två svåraste bitarna som ställer till det mest för Sandra i vardagen.

Vi var väl lite osäkra efter utbildningsdagarna och visste inte riktigt hur vi skulle göra för att minska kraven. Och skulle dom konkreta tips vi fått verkligen funka på Sandra? Det är så små detaljer vi pratar om, men som kan göra väldigt stor skillnad. Det kan handla om samma budskap från oss, men som kan ställa olika höga krav på Sandra beroende på hur vi säger och/eller hur vi står. Bara att vara medveten om det hjälper ju till, och sen måste vi som jobbar träna. Det är sååå lätt att ställa för höga krav utan att tänka sig för.

Jag kommer skriva fler exempel framöver, för det hände många spännande framgångar redan första dagen. Men en sak intaget.

Det allra första vi gjorde annorlunda var att ge Sandra kontrollen i brytningarna. Ett exempel på det:

Vi är ute och Sandra blåser såpbubblor. Hon vill göra det ”hela tiden” och det är svårt att få in henne. Vår lösning på det har varit att förbereda henne, vilket har funkat ganska bra för det mesta.

Vi säger då ”Nu får du blåsa fem gånger till, sen går vi in” och sen hjälper vi Sandra att räkna så hon blåser fem gånger. Är hon lugn och mår bra så är det oftast inga problem för henne att avsluta då. Det kan bli små protester och kanske nån liten låsning ibland. Det kan också bli svårt och större utbrott vissa gånger, även om det inte händer så ofta om vi förberett henne ordentligt.

Men det är vi som har kontrollen och det är vi som bestämmer…

Efter utbildningsdagarna testade vi att föra över kontrollen till Sandra. Vi sa ”Nu går vi in, kom när du är klar” och sen ställde vi upp dom dörrar som passeras på vägen in, och gick före. Vi hann knappt in, så kom en strålande glad tjej efter oss.

Samma förhållningssätt kan vi använda i fler brytningar. Vi kan lämna över kontrollen till Sandra och säga åt henne att avsluta när hon själv är redo. Då tar vi bort kraven hon känner när vi väntar på henne. Utan krav, inga låsningar och mycket lättare för Sandra att byta från en aktivitet till en annan. När hon själv är redo.

.

En massa klokskap

Nu har vi fått en massa nya infallsvinklar på dom problem vi har. Det har varit två mycket innehållsrika och roliga dagar som gett energi och spännande insikter. Jag har saknat stöd utifrån sen skolan slutade så det är väldigt skönt att äntligen få det nu, måste jag säga. (Och lite nya vinklar som inte är ”skola-inriktade”). För det behövs om det ska ha en chans att fungera för Sandra, och oss som jobbar. Vi har haft många jobbiga låsningar och utbrott på sistone, och tyckt att vi liksom inte kan ta bort mer krav. (Att ta bort krav är inte detsamma som att ta bort alla aktiviteter, men det gäller ju att hitta rätt anpassningar så aktiviteterna inte blir kravfyllda).

Vi började med en föreläsning i tisdags, som handlade om autismspecifik kompetens. Den var jättebra, och gav oss en hel del tankar om stress, krav och Sandras mående. När vi började tänka till ordentligt så upptäckte vi en hel del krav som Sandra utsätts för, och som, just nu, är över hennes förmåga. Så vi måste backa och vänta in henne, för vi ligger för långt fram och det vi gör är för svårt för henne just nu. Skynda långsamt är vad som gäller om vi ska nå framgång.

Kanhända att det faktiskt är hennes stress som gör att hon hela tiden måste ha att göra, och veta vad vi ska göra sen, och sen, och sen. Så vi ska börja med att ta bort det och ”bara” göra det vi gör. Inte nåt annat sen och sen och sen… Så får vi se om hon slutar tjata (stressa) över det när hon förstår att vi inte ska göra en massa ”sen” hela tiden.

När den här bilden kom upp…

…och vi insåg att Sandra har klättrat till steg fyra (explosiv) och ibland snuddar vid steg fem (utagerande) så kändes det ju inte så bra, precis. Men vi är glada att vi nu får hjälp att hjälpa henne ner för trappan igen. Hon måste få kontroll så hennes stress minskas, det blir vårt allra första mål.

Igår hade vi en introduktion i son-rise, det är något som vi tror på. Vi har väl alltid jobbat lite så med Sandra, utan att veta att det finns en metod och massor att lära sig. Det går kort ut på att vi som jobbar tar oss till Sandras nivå och intressen, och utgår därifrån. Det är ganska självklart för oss att göra så, men vi har inte lärt oss hur man genom den metoden faktiskt kan utveckla och övervinna svårigheter. Ja, inte mer än det sunda förnuft vi använt oss av hittills, och som räckt ganska långt, trots allt.

Att försöka dra med sig Sandra in i vår värld fungerar ju inte, så det har vi aldrig försökt. Vi har alltid lagt oss lite bakom och stöttat henne framåt i utvecklingen. Det är det enda som fungerar om det ska bli framsteg.

Igår pratade vi mycket om känsla. Vad händer i mig när Sandra får en låsning, och hur kan jag öva på att hitta ett lugn i situationen så jag inte smittar Sandra med min stress? Jätteintressant och en hel del aha-upplevelser. Jag är ganska bra på att vara neutral, och reagera på ett sätt som oftast lugnar Sandra, men jag blir (efter diagnosen utmattningssyndrom) väldigt stressad när hon får en låsning, eller är gnällig. Där har jag en del att jobba med.

Det vi ska träna på med Sandra, när vi fått ner hennes stressnivå och hon är redo, är att be om hjälp och att vara mer flexibel. Det kommer vi att öva genom lek i det som intresserar Sandra. Dom här sakerna har det övats på i alla år, mer eller mindre. Särskilt i första skolan tränade dom på det, fast med en helt annan metod och utan någon som helst framgång. Så det ska bli både roligt och spännande att börja träna oss själva i det här förhållningssättet.

Det handlar aldrig om att tvinga eller ”träna” (traggla samma sak om och om igen…) utan det handlar om att locka och utmana i små steg när Sandra själv är redo för, och nyfiken på det.

När vi som jobbar känner oss trygga och förstår det på riktigt så är jag ganska övertygad om att det kommer ge effekt. Ännu känns det nytt och lite osäkert, men jag tror att vi kommer på hur vi ska göra tillsammans med Sandra när vi nu börjar tänka lite mer medvetet på dom här sakerna.

Vi fick också en jobb-dator som vi ska använda till att skriva anteckningar och dela filmer i. Sen kan vi enkelt bolla med varandra och assistansbolaget för att kunna jobba vidare. Vi ska få en jobb-mobil som vi kan använda till att filma olika situationer med. Hur bra som helst, för oj vad man ser mycket på film som man inte är medveten om i stunden.

Slutligen tack för kommentarer jag får. Mette undrar vad som fick mig att börja censurera ansiktet på Sandra (och andra som är med i min blogg). Dels var det när livet blev jobbigt och jag kände att mitt fokus låg mer på att stångas och bli förbannad på ”förståsigpåare som inte fattade nåt” än det jag egentligen ville skriva om, nämligen det positiva. Men det började också kännas fel att lägga ut bilder på Sandra när jag faktiskt inte kunde få tillåtelse av henne att göra det. Det kändes som en kränkning mot henne, helt enkelt.

Jag undviker att lägga ut bilder på andra öht nu, eftersom det är enklare att skriva om situationer om det är mer anonymt. För situationer kan vi lära oss mycket av och det vill jag förmedla, men jag är aldrig ute efter att skuldbelägga någon (även om jag blivit förbannad ibland). Alla gör vi vårt bästa utifrån dom redskap vi har, men att lära sig av saker som o-funkar får oss att utvecklas.

Må gott och tack till er trogna som kikar in då och då trots att ork och tid för bloggen ligger lite på is för tillfället.

.

Spännande tider

Det är mycket på G nu, och det känns så fantastiskt skönt, och spännande, att vara igång igen. Vi har ett assistansbolag som förstår vikten av handledning och individuellt stöd, utifrån Sandras behov. Det känns så otroligt bra. Dom förstår också att jag inte riktigt orkar vara på topp, och den förståelsen gör ju att jag får mer energi att faktiskt orka.

Vi hade möte igår och det kommer bli ännu ett möte inom kort, eftersom vi inte hann prata om allt, och olika personer har olika ansvarsområden. Kommande vecka börjar även en ordentlig ADL-bedömning på Sandra, som kommer ta den tid som krävs för att få sig en riktig bild av henne. Alltså inte ett litet samtal med nån från kommunen som tror sig förstå vad det handlar om bara för att Sandra upprepar ledande frågor…

Vidare ska vi få handledning utefter Sandras behov och dom svårigheter vi står inför just nu. Vi ska få lära oss mer om son-rise och det ska bli jättekul. Jag tror nämligen att son-rise är rätt väg att gå med Sandra, även fast jag inte känner till så mycket om det än. Hur det kommer läggas upp beror på behoven och vad vi kommer fram till längs vägen. Helt enkelt toppenbra!

Vi kommer troligtvis att gå på en föreläsning om tydliggörande pedagogik, som också är en viktig bit att få in i Sandras vardag.

Förutom det stöd och den handledning som ska sättas in nu, så ska det in en annons inom kort, och vi ska söka fler assistenter, en i taget. Så det blir snabbt fullt i almanackan och inte så många dagar över till annat för tillfället.

Jag ska försöka få till lite uppdateringar här, men det blir nog lite glesare med inläggen ett tag. Tack till er som tålmodigt väntar.

Trevlig helg!

.

Krav, anpassning och förmåga

Jag har låtit mötet med korttidschefen sjunka in lite. Han avslöjade sig själv några gånger, och jag är medveten om att han mycket väl kan läsa min blogg. Det är bra, jag hoppas han är mottaglig också, så kanske han kan bli åtminstone hälften så insatt som han vill tro att han är. Eller vill få mig att tro att han är?!

Att lära sig ett fint pedagogiskt ord, och låtsas förstå vilken betydelse ett schema har, imponerar inte på mig när jag märker att grundkunskaperna inom autism inte ens finns.

Det vi alltid, sen skoltiden, har fått förklara väldigt noga för alla som jobbar med Sandra är att hon vill mer än hon orkar. Hon vill alltid allt, men orkar knappt något. Iallafall inte om anpassningarna saknas. Då vill det till att man förstår vad det är som tar energi, och anpassar det…

När han tror att Sandra blir trött av en strukturerad och väl genomtänkt dag på jobbet, och att det är orsaken till att hon inte orkar göra spontana utflykter på kvällstid på korttids, ja då vet jag inte… Jag gav honom några utskrivna anmälningsblanketter på lite föreläsningar och nån utbildning om autism iallafall.

När jag hade försökt förklara det där med energiåtgång i korthet, och att Sandras fokus måste ligga på nya assistenter och hemifrånflytt den närmaste tiden, så frågar han helt plötsligt hur vi ska få Sandra mer delaktig. För, som han sa, man styr ju sin tvååring väldigt mycket, och det är ju självklart, men sin 22-åring kan man inte styra.

Han syftade på sitt eget barn, som inte har några funktionshinder vad jag vet. Fast då blev jag faktiskt förbannad och röt att vi måste komma ihåg att Sandra är två år i sitt huvud! Vi kan inte kräva att hon ska göra egna val som en 22-åring då!

Sen jobbar vi helatiden med att hon ska få vara delaktig efter sina förutsättningar och efter hennes dagsform. Han tyckte det var såå bra när personalen berättade att Sandra väljer att klippa, och vilken musik hon vill höra, när hon kommer till korttids. Men herregud, vad trodde han? Jag sa att man faktiskt inte bestämmer över Sandra och, återigen, det jag har försökt få kommunen att förstå helatiden, vi måste anpassa oss efter Sandra! Inte tvärtom. Det är väl det allt handlar om?! Sandra styr hela tiden. Det vi ska göra är inte att styra, utan att följa och anpassa!

Om vi runt Sandra gör rätt anpassningar först, så kan Sandra bli mer delaktig sen. Inte som chefen för den dagliga verksamheten tyckte, att Sandra skulle städa sina lokaler själv för det är adl-träning. Har man nånting innanför pannbenet så fattar man ju att någon måste städa så det blir rent. Vi runt Sandra ska använda rätt redskap och metoder så hon får träna på adl efter sin förmåga. Det är så hon blir delaktig. Men, dom fattar liksom inte den biten. Så jag hoppas att hela bunten anmäler sig till dom där föreläsningarna under våren.

.

Kul på jobbet

Igår var det full rulle och en tur till IKEA för en del inköp. Idag har jag jobbat hela dagen, för assistenterna har varit på föreläsning om autism-pedagogik. Jag är så tacksam över engagerade assistenter och ett assistansbolag som förstår vikten av att satsa på fortbildning. Tänk om kommunen fattade hur viktigt det är med kunskap också. Men, men, Sandra har iallafall världens bästa assistenter, och det är minsann inte fy skam :) Tack för att ni finns! Hur skulle hennes liv se ut annars, hemska tanke.

Jag hoppas att dagen var givande för assistenterna och det ska bli roligt att höra mer om deras dag sen. Sandra och jag har haft en kanon-dag och det har varit jätteroligt att jobba tillsammans. Redan imorse, när jag hämtade på korttids, var allt frid och fröjd. Det hade varit en lugn morgon, och det märktes på Sandra.

Jag har ju på sätt och vis varit själv hela dagen, men Göran har funnits tillhands. Det skulle oroa Sandra om han kom och var med på jobbet, där han aldrig har varit, så därför var det bättre att det bara var jag på schemat för Sandra idag. Sen hade jag ju smyghjälp i bakgrunden, och hade det varit en orolig dag så hade Göran kunnat rycka in mer.

Jag är tacksam över att allt flöt på bra och Sandra var en riktig solstråle. Inte en enda låsning på hela dagen :)

På fm hade vi skapande och provade nya fingerpenslar. Det var väl halvkul, även om damen var nöjd. Efter en teckning räckte det, tyckte hon.

Efter lunch var hon riktigt jobb-sugen och mina fyra jobb jag hade förberett (för att det skulle räcka som reserv också) tog slut innan Sandra var nöjd. Det var bara att slänga ihop ett par jobb till i en hast.

Flytet fortsatte och lämningen till korttids gick jättebra. Nu är vi lediga här till imorgon eftermiddag och ska njuta av inget särskilt.

Vad som händer i övrigt tar vi en annan gång. Man slutar aldrig förvånas. Må så gott!

.

Alltid lär man sig nåt. Eller inte.

Igår var vi på en jättebra föreläsning med Bo Hejlskov Elvén som handlade om låg-affektivt bemötande, och jag måste säga att han var riktigt bra. Det var bara lite i slutet som tröttheten tog över så koncentrationen inte var med ordentligt.

Jag visste redan innan att vi skulle känna igen oss i det mesta som Bo pratade om, och att vi redan jobbar på det sättet. Vi har ju upptäckt för länge sen att det är just det sättet som fungerar. Men jag tänkte att vi ändå skulle få behållning av det på fler sätt, och det fick vi också.

Inatt praktiserade jag allt jag lärt mig, och gjorde väl precis tvärtom. Håhåjaja. Det är inte lätt i praktiken när det blir totallåsningar och man liksom fortfarande nästan sover. Jag går inte och gräver ner mig för att jag har misslyckats, men jag blir arg på mig själv för man får bara inte tappa tålamodet så där. Det spelar ingen roll hur mänskligt det är, det är ju aldrig Sandras fel.

Jag köpte en nyskriven bok i pausen igår, som handlar om samma ämne. Nu står det barn på omslaget, men jag tror inte det spelar nån roll när det gäller innehållet och vad vi har nytta av när vi jobbar med Sandra.

Undrar när boken "Bråkiga morsor" kommer ut?

Idag ska jag jobba och det är frissabesök för Sandras del. Halvkul efter en orosnatt, men det brukar gå bra så vi satsar på det. Sen har vi tagit bort ”skapande” från schemat, eftersom vi antar att det kommer saknas både ork och tid efter frissan.

Höst-temat hänger väl på sista versen nu, och det vi skulle gjort hade nog blivit dom sista höst-träden för i år. Men vi får väl göra klart dom även fast alla löv ligger på marken vid det här laget. Sandras konstvägg ser iallafall ut så här tills vi hunnit göra nåt nytt att byta ut med. Visst är den fin?!

Jag önskar er en kanoners dag!

.

Energipåfyllning

Igår åkte ju Jane och jag på Autism & Aspergerförbundets rikskonferens och var borta hela dagen, så jag hann inte förbereda nåt inlägg som kunde publiceras i morse. Men jag fick lite tid över när Sandra tog sovmorgon, så nu är det klart.

Ser ni vem det är?

Gårdagen var mycket givande och bra. Dels var det förstås roligt att åka iväg och få lite inspiration och nya tankar tillsammans med Jane, och dels var det bra föreläsningar att lyssna på.

Jag träffade lite folk jag känner och det roligaste av allt var att jag stötte på en förälder till ett par barn jag har jobbat med på dagis för nästan 30 år sen! Det var jätteroligt att få se lite bilder på dom små som hade blivit vuxna (inte utan att man känner sig lite äldre än man trodde man var, plötsligt…) och höra lite hur dom har det. Ja, det lilla man nu hinner prata när man sitter på föreläsning. Men jag var iaf varm om hjärtat när vi åkte hem J

Föreläsningarna under dagen var intressanta, även om jag har varit med ett tag så det inte direkt var några större nyheter för min del. Men det är ju alltid bra med påminnelser och bekräftelser.

Helene Tranquist är ju alltid bra, för er som också har varit med ett tag och säkert hört henne. Hon pratade mycket om anpassningar och tydliggörande pedagogik som hon är så bra på.

Helene pratade om balansen mellan krav och förmåga

Att det faktiskt inte är personerna med autism som har beteendeproblem, utan att det är omgivningen som måste förändras! Mycket bra! Det är inte Sandras utbrott som är ett problem, utan det som utlöser utbrotten.

Är Daglig verksamhet anpassat för personerna som är där, eller är det personerna som anpassar sig efter verksamheten? Mycket viktig grund om man ska få en bra verksamhet som är till för dom den är till för…

Att grunden och ramen är lika över lag, men att innehållet för varje person är individuell. Och en viktig sak, grunden och ramen kan man nog vara ganska proffsig på, men man kan aldrig vara expert på innehållet förrän man har lärt känna individen!

Även personalen ska ju trivas och det tog Lisa Vahlne upp en hel del i sin föreläsning. Om handledning och vikten av reflektion.

Sen fick vi ett par goda exempel där personal från två fungerande verksamheter berättade hur dom jobbar. Det som jag känner är så viktigt för att nånting ska fungera öht, är ju tid för planering, så det är väl nånting som vi ska försöka få till på ett så bra sätt som det går.

På en verksamhet i Botkyrka hade dom 2 timmars planering i veckan för hela personalgruppen, och enskild planering 30-60 min. varje dag beroende på behovet. Det låter mycket, men jag kan ju bara gå till mig själv… Det går nog åt, faktiskt. Fast jag passar ju på när Sandra inte är hemma.

Det var väl en liten sammanfattning på en givande dag. För Jane är det mycket nytt att ta in så hon är nog trött idag, gissar jag. Vi hoppas att Sandra mår okay så dom får en lugn dag.

När vi åkte hem var gatorna upplysta av julpynt

Hon var väldigt skör igår, så Göran hade ingen rolig dag. Och när hon inte vaknade som hon brukar i morse, så bestämde jag mig för att låta henne få sovmorgon. Det var ju synd att jag inte kom på det redan igår, så hade även Jane fått sova lite längre idag.

Det är så nytt det här att vi faktiskt kan bestämma lite själva vilka tider som passar, men vi lär oss av missarna och gör rätt nästa gång. Jag kom iaf på det innan Jane hann åka hemifrån så hon kunde ta det lite lugnt en timme extra. Sandra var fortsatt skör och vi hoppas att hon håller ihop resten av veckan.

Idag ska vi väl hämta tillbaka lite krafter. Särskilt Göran behöver nog vila ordentligt efter både igår och den senaste tiden som har varit ganska intensiv och tröttande. Själv var jag ju supertrött när vi åkte hem igår, förstås, men det ger mycket energi också och idag är jag ganska pigg igen.

Ni får ha en fin dag!

.

Utvilad och trött?

Planen var att jag skulle sova när Sandra hade åkt i måndags. Göran åkte iväg och veckohandlade själv så jag skulle kunna vila. Det var ju inte det lättaste, precis. Trots att jag fortfarande gick på tabletter.

Först var det lite småsaker som jag passade på att få gjorda när jag blev ensam hemma. Sen ville jag njuta av ensamheten medan den varade. Ja, och sen kunde jag inte riktigt koppla av eftersom jag var beredd på samtal från Jane utifall Sandra inte skulle orka. Så var det med den vilan.

Jag skulle passa på att dammsuga också, för det kan man inte när Sandra är hemma, så det var ju lite bråttom med det eftersom vi inte hade en aning om när Sandra skulle komma hem.

Men ingen hörde av sig, och eftersom vi är helt trygga med att Jane ringer ifall Sandra inte orkar, så förstod vi att det gick bra. Så till kvällen kunde vi koppla av lite, vilket var riktigt skönt.

Igår morse fick vi rapport från korttids om att det fortfarande funkade och att Sandra mådde bra. Så då började man känna sig lite ledig på riktigt och vi tog en skön prommis. Flera minusgrader och solsken kändes riktigt bra och efter det var jag t.o.m. pigg.

Vi konstaterade att det hade gått bra att åka på måndagens festligheter som assistansbolaget hade ordnat med, men tyckte trots allt att vilan var skön. Så det var väl lika bra att vi skippade det iaf, för vi måste ju orka ett tag till.

Men jag är nog riktigt utvilad nu, för inatt var jag pigg! Jag la mig i tid eftersom jag hade ställt klockan på 5.30, och jag somnade nog skapligt med. Men hann bara slumra till innan nånting väckte mig. Ja, sen var det ju kört. Jag har nog sovit max två timmar, sammanlagt inatt, och klockan fem gick jag upp.

Jane kommer vid sju så vi kan ta sällskap till rikskonferensen som Autism & Aspergerförbundet har, och jag hoppas det är väldigt intressant så jag håller mig vaken hela dagen ;)

Nejdå, jag skoja. Jag har klarat värre vaknätter förr och det brukar gå bra. Dagen ska handla om hur man kan få en vettig sysselsättning på Daglig verksamhet för personer med autism, och det ska bli intressant.

Sandra får vara kvar på korttids över lunch och sen hämtar Göran henne där. Vi hoppas att hon mår ok så eftermiddagen går bra för dom. Jane och jag lär ju bli borta hela dagen.

Ha det fint ni med!

.

Föreläsning

Direkt när Sandra hade åkt iväg med taxin så kastade jag mig iväg för att gå på en föreläsning som vårt fina assistansbolag ordnade med. Jag hann precis fram lite lagom stressad. Det är nämligen en massa vägarbeten på den vägen som gör att resan nästan tar dubbla tiden, men huvudsaken jag hann.

 

Det var en mycket bra föreläsning som handlade om autism med begåvningsnedsättning. Han som föreläste heter Christer Fahlberg, om det är nån som känner till honom, och han var väldigt lätt att lyssna på med många roliga exempel, så man fick skratta igenkännande lite då och då.

Annars var det väl inga nyheter, egentligen. Det är ju så vi jobbar och vi har väl ganska rätt tänk runt Sandra redan, men det känns alltid bra att få det man gör bekräftat och känna igen sig i det som sägs.

Jag tänkte att några av mina vänner skulle behöva ta med honom till sina barns skolor där lärarna anser att anpassning inte behövs, för han sa att han stöter på det ibland och då brukar han ta lärarens glasögon och säga att nu får du träna på att se resten av den här föreläsningen!

Det var en halvdag, vilket var bra eftersom jag var tvungen att hinna hem och förbereda innan Sandra kom från skolan. Men det var på tok för kort tid för Christer att hinna gå igenom det han ville få fram. Så nu planeras det en fortsättning till våren, och det ser vi fram emot.

 

När jag kom hem hann jag precis städa undan efter morgonen och förbereda inför eftermiddagen och kvällen, och pusta med lite kaffe, innan Sandra kom hem. Hon var lika glad fortfarande och allt gick som en dans.

Intensivt var det, men när allt funkar och flyter så är det bara roligt att det går i ett. Igår hade jag ju inte någon korttidsväska att ta hand om heller, och ingen tvätt som var akut, så jag kunde ägna mig åt Sandra och det viktigaste runt henne.

Duscha hann jag däremot inte igår, så det och dammsugningen måste jag göra idag medan Sandra är i skolan. Sen skulle Göran komma lagom till lunch, ungefär, så han hinner installera sig innan Sandra kommer hem.

 

En roligt och skön vecka har det varit, men nu längtar jag allt efter Göran :)

Ha det fint!

♥ Kram ♥

En intensiv och bra dag på jobbet

Det går åt en person på Sandra hela tiden, och är man själv så märker man hur mycket nytta den andra egentligen gör ;) Alltså, jag har sagt det förr, och jag säger det igen… Jag är såå tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt!

Dessutom är jag väldigt, väldigt tacksam över att jag fick hem en mycket pigg och glad tjej igår. Det underlättar! Hur gööör alla ensamstående?? Jag beundrar er!

 

Jaja, det skulle ju så klart gå det med, om det blev tvunget. Men jag är iaf tacksam över att vi är två för det mesta här hemma. Och är Sandra ur gängorna, eller man själv, för den delen… ja då vetitusan hur det skulle gå ihop sig?

Nåja, igår studsade en solstråle ur taxin och inte ens när jag berättade att Göran inte var hemma sviktade humöret. Skönt!

 

Visst, om Sandra hade varit skör så hade jag ju skippat att packa upp korttidsväskan, sätta på tvätt och få undan disken efter maten. Det var ju inga livsviktiga saker precis :) Men Sandra var nöjd i badet och jag har ju en baby-vakt med bildskärm så jag hade full koll på henne medan jag fixade undan allt runtomkring, och blev lagom färdig tills det var dags att gå ner och duscha damen.

Bara man är lite strukturerad så går det ju :) Men visst blir man lite trött när det är intensivt och man inte hinner slå ner rumpan förrän damen kommit i säng. Då var det skönt att landa i tv-soffan, faktiskt.

Sen blev det tidigt i säng och idag ska jag iväg på föreläsning så fort Sandra har åkt till skolan, så nu är det hög tid att få fart här. Ni får ha en fin dag, helt enkelt.

♥ Kram ♥

Föreläsning

Sandra var lite lättretlig igår, men eftermiddagen funkade okay ändå. När jag stod och blåste håret på henne efter duschen så började jag skaka i hela kroppen och var tvungen att gå upp och få nåt i mig snabbt som sjutton.

Vi hade ätit soppa till lunch, jag vet inte om det var lite för lite. Hursomhelst så åt jag ett kokt ägg och sen kunde jag fortsätta med Sandra som snällt väntade tills jag kom tillbaks. Det är säkert inget farligt på nåt sätt, men det är väldigt obehagligt iaf.

Nåja, det går ju över lika fort som det kommer och jag mådde snart bra. Sandra var nog också hungrig för hon blev lugnare och gladare efter maten sen.

Idag måste väskorna packas, både korttidsväskan och ridväskan, men en liten prommis ska vi väl hinna också. Igår kom jag inte ut nåt eftersom jag hade fikagäst, så Göran tog en promenad själv, mellan regnskurarna. Idag har dom lovat sol igen, och det gör ju inget :)

I maj är vi bjudna på en föreläsning genom assistansbolaget men vi hade ju inte korttids just den dagen, förstås. Jag vet ju att dom har svårt att byta korttidsdagar om man inte är ute i väldigt god tid, eftersom det är ganska fullbokat och noga planerat. Men det gick! Och jag blev så glad! För det ger så mycket att vi kan gå både Göran och jag, så vi kan diskutera tillsammans sen. Det ska bli jätteroligt!

Dessutom är den säkert en bra föreläsning också, med Gunilla Gerland. Jag har varit på en föreläsning med henne förut, och hennes självbiografiska bok ”En riktig människa” var den första bok jag läste när Sandra fick sin diagnos. Den gav mig många aha-upplevelser och en större förståelse för Sandras beteende. Ni som inte vet vem hon är kan läsa mer genom att klicka på följande länkar:

Gunilla Gerland
En riktig människa

Precis när vi börjar hoppas, och tycker Åke verkar bättre i benet, så blir det värre igen :( Igår haltade han ordentligt två gånger på det andra bakbenet. Hans knän var ju ganska lika på röntgen, så det känns ju inte så bra att han verkar ha problem med det andra också nu. Jaja, vi kan inte göra mer än vi gör just nu, så vi fortsätter väl att hoppas, helt enkelt. Den 28:e mars är sista medicindagen och i mitten av april har han vilat i en månad, då vet vi om det blir operation. Håll gärna en liten tumme för honom.