Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.

Lite svar

Jag trodde att jag skulle ha två viktiga telefonmöten igår, och en hel massa information att dela med mig av idag. Men så blev det inte riktigt. Så jag återkommer angående eventuell flytt när jag vet nåt, helt enkelt.

Istället tackar jag för kommentarerna, och besvarar Tanjas frågor. Göran ramlade ner för trappan här hemma i våras. Han blir nog inte riktigt återställd, men i det stora hela hade han en väldig tur. Dock är orsaken till fallet kvar och han kan inte gå i trapporna. Det ställer till det en del eftersom vi har två trappor som används flitigt i vardagen. Räddningen nu är husvagnen, där han kan vara med Sandra när jag måste göra annat. Det är ett pusslande, och var väl inte vad vi behövde, men det är som det är och man får göra det bästa av det man har, när man inte kan påverka det mer.

Jag föreslår att du går med i Autism & Aspergerförbundet, om du inte redan har gjort det. När Sandra fick sin diagnos satt jag med i styrelsen som sekreterare ett tag. Men att delta i lite aktiviteter som lokalföreningen ordnar är också ett sätt att komma i kontakt med andra föräldrar. Sitter man i styrelsen så kan man också få gå gratis på en del föreläsningar som föreningen anordnar. För mig var det jättebra i början.

Tyvärr är min erfarenhet av Habiliteringen att dom (iallafall den vi tillhör, och på den tiden vi behövde hjälp) inte har tillräckliga kunskaper om autism för att kunna ge rätt stöd. Jag har inte fått någon sådan hjälp alls från dom. Det är samtal med andra föräldrar som gett mig mest stöd. Sen fick vi mycket kunskap från lärarna i den skolan som Sandra gick i efter att vi bytte skola. Men vad jag förstår så har din son ingen intellektuell funktionsnedsättning och går i en ”vanlig” skola, och då är det nog tyvärr oftast så att det är föräldrarna som har den mesta kunskapen.

Jag måste säga att det var ganska oproffsigt av kursledaren att säga att det inte är någon idé att söka hjälp. Gör det ändå! Behoven utreds och beslut går att överklaga. Dessutom är det alltid bra om behoven syns. Vi kämpar för mycket i det tysta och ska det nån gång ske förändring så är första steget att visa på behoven. Lycka till!

Men ja, man måste ligga på och det tar en väldig energi. Jag vände mig till lokaltidningen flera gånger i början. Bl.a. när skolskjutsen inte var säker då det hände att chaufförer som inte var informerade om vilka som åkte i bilarna släppte av elever med funktionsnedsättning utan att någon tog emot, och ibland på fel adress. Sandra klarade dessutom inte av att samåka, eller att det var olika chaufförer och bilar varje dag. Vi höll henne hemma tillslut. Sen fick hon en egen trygg chaufför som körde henne varje dag resten av skoltiden och då funkade det jättebra.

När vi behövde korttids blev svaret att behovet var så litet i vår kommun att dom inte kunde erbjuda det. Jag kontaktade lokaltidningen igen och överklagade beslutet, så tillslut startades det ett korttids (som blev fullt så behov fanns ju).

Striden om en anpassad daglig verksamhet förlorade vi, men det kan för all del bero på att min energi började sina och jag behövde den till striden om anpassat boende istället. Men strida måste man, så det är inte konstigt att det slutar med en utmattningsdiagnos. För samtidigt har man ju en hel del utmaningar med ett barn som behöver både anpassningar, uppoffringar och ett enormt tålamod… och där oron för framtiden tär hela tiden.

Jag antar att du menar när vi försökte flytta, och sökte förhandsbesked? Det fick vi avslag på, och det alternativet hade gjort det en aning tryggare för Sandra. Nu är det kommunen som har köpt tjänsten i annan kommun och det innebär att dom närsomhelst kan bestämma sig för att flytta ”hem” henne igen. Dock spelar det inte så stor roll för tryggheten vart vi bor, eftersom boendet är privat. Så även om vi flyttar till den kommunen, och får igenom ett förhandsbesked, så kan den kommunen bestämma sig för att hon ska flytta till ett kommunalt, billigare, alternativ.

Det var väl vad jag hade att komma med idag. Sandra är med Göran i husvagnen ett par dagar. Dels för att jag trodde att jag skulle ha telefonmöten, och dels för att jag behöver vila lite. Och hinna städa, som inte går när hon är hemma hela tiden. Vet ni, det är faktiskt t.o.m. roligt att städa när man hinner 😎

Må gott.

.

Sorgearbete och samarbete

Tack till Tanja för kommentaren. Först lite om er situation. Du skriver att du inte kommer förbi sorgen. Vi är alla olika, men för mig har det viktigaste och bästa stödet varit (och är fortfarande) att prata med andra föräldrar. Det är trots allt bara dom som har liknande erfarenheter som kan förstå på riktigt. Du har kanske redan sådana kontakter, men det är annars mitt bästa tips till dig. Vi har inte fått någon hjälp av Habiliteringen, mer än när det har varit fysiska hjälpmedel.

När Sandra skulle byta skola, från särskola till en träningsskola för personer med autism, så var det väldigt jobbigt för oss innan bytet. Vi visste ju inte om det skulle bli bättre, vi visste bara att det inte var bra. Men att bestämma det över Sandras huvud när hon inte kan påverka eller förstå själv var fruktansvärt. Då hade jag nog inte heller kommit över sorgen riktigt, även om jag inte precis har haft så mycket sorg. Men Sandra tyckte ju om alla personerna i skolan, hon förstod inte att hon fick en massa utbrott, och blev tröttsjuk nästan varje vecka, för att den inte var rätt anpassad för henne.

Hursomhelst så skulle det komma hem en psykolog från Habiliteringen, så jag fick prata med någon om min oro. Det var bara det att jag fick börja med att förklara vad autism innebär och då kände jag inget stöd alls. Däremot när Sandra hade börjat i första skolan, innan hon ens fått sin diagnos, och jag för första gången träffade föräldrar till barn med autism, så var det så skönt att prata med dom. Jag minns att jag och två mammor stod på skolgården och pratade både länge och väl, och det kändes som jag bearbetade jättemycket just då.

Jag förstår din oro. Han är inte så gammal än, och det kan hända mycket. Dom allra flesta som jag har haft kontakt med säger att det blir bättre efter skolan. Men skolåren är ofta väldigt tuffa. (För oss var det dock tvärtom, eftersom skola nr 2 var så anpassad). Jag hoppas innerligt att han går i en skola som har kunskaper och förståelse, för då kommer det gå fint. Det hänger alltid på det, skulle jag vilja påstå, utan att veta. Men kunskap och förståelse är så otroligt viktigt. Lycka till!

Jo, jag har sett ”Min lilla storebror”. En fin film och jag känner igen en del. Jag försökte skriva lite om mina tankar kring filmen, men fick inte till det. Kanske nån gång när min hjärna är lite klarare. Det är iallafall ganska tydligt att det är svårare att förstå svårigheterna hos Sandra, eftersom dom inte syns så tydligt. Inte förrän man jobbat nära henne en längre tid.

Det ska bli spännande att se vad personalen på boendet kommer säga om ett halvår. Hittills har alla sagt att dom trodde att dom kände henne efter ett par veckor, men att dom efter ett halvår insåg att det hade dom inte alls gjort.

Det är därför det bara har fungerat med dom som varit tillräckligt proffsiga för att kunna samarbeta med oss föräldrar, även efter dom första veckorna när dom tror att dom känner Sandra. Det var det den nya personalen och chefen på korttids inte kunde, och det var därför det inte fungerade när den vana personalen försvann. Det var också därför det inte fungerade i den första skolan, men gick hur bra som helst i den andra. Utan att jag behövde lägga mig i nånting alls (som ett tillägg om någon läsare kanske blandar ihop det där med att samarbeta/lägga sig i, vilket jag har förstått av vissa andra kommentarer).

”Jobbiga föräldrar” är oftast ”jobbiga” för att dom är oroliga. Vill man få trygga föräldrar så bemöter man oron och visar att man förstår den. Det betyder inte att föräldrar måste lägga sig i allt, och få som dom vill i allt. Det betyder bara att föräldrar får ett förtroende och kan börja lita på personalen. Då kan man också släppa taget och slappna av, eftersom man vet att dom hör av sig om det behövs. När lärarna i skola nr 2 hörde av sig för att vi tillsammans skulle kunna diskutera ett problem, så blev jag ju trygg i att dom såg Sandras behov och försökte hitta lösningar på det som var svårt. Bara det gör ju att man som förälder känner en stor trygghet i att det går bra utan en.

.

Flytt-planer

Återigen vill jag börja med att tacka för fina kommentarer. Jag blir så glad över att min blogg fortfarande betyder något för er som är kvar. Jag tänkte också svara på lite frågor som jag fick, både här och på Facebook efter förra inlägget. Frågor är så bra nu när jag har svårt att skriva. Eller, svårt och svårt… kanske inte, men inte lika plättlätt som förut iallafall. Frågor underlättar och skrivandet betyder mycket för mig, som ni vet.

Jo, jag fick några frågor om hur flytten ska gå till, så jag tänkte skriva lite om det. Vi vet inte så mycket i förväg, eftersom vi måste se hur Sandra reagerar och följa henne under tidens gång. Men lite planer har vi förstås. Det måste vi alltid ha, även om dom inte alltid följs. Vi måste vara flexibla, och ändra färdriktning efter Sandras kompass. Ibland får vi rita en ny karta, helt enkelt. Men planen är jätteviktig. Vi som ska hjälpa Sandra måste vara väl förberedda, och samspelta, om hon ska känna trygghet.

Vi ska börja med ett möte, och efter det vet jag säkert lite mer, så jag får återkomma med dom planerna mer sen. Nu i semestertider får jag inte så mycket svar på nånting och är mest orolig, men jag tänker att det kommer klarna när vi suttit ner och pratat igenom allt ordentligt. Vi vet ju inte ens vilken personal som ska vara med Sandra, och eftersom personalen är den viktigaste pusselbiten om det ska fungera, så sitter oron där tills jag träffat dom.

Prio ett är sen att personalen ska lära känna Sandra så mycket som möjligt. Hittills har vi fått ett dokument med en massa frågor att fylla i, allt från vad Sandra tycker är roligt eller otäckt till vad hon klarar och vad hon har svårt för. Jag har också samlat en massa info på ett USB-minne, bl.a. gamla ”rutinlistor” som skrevs till assistenterna på sin tid.

Meningen med listorna är inte att personalen ska följa dom, utan bara att se vad som funkat och inte funkat hemma. Det är ju skillnad på ett boende och personalen måste hitta egna sätt som fungerar, men en liten grund att gå efter är det ju. Dom kan se lite hur Sandra funkar i olika situationer. Med på USB-minnet finns också en ADL-utredning samt alla Sandras schemabilder och lite mallar som är användbara.

Under själva inskolningen sen, kommer jag säkert behövas ett tag till en början och visa hur vi gör i vissa situationer som är extra känsliga för Sandra. Jag behöver också lära personalen alla hennes små, små signaler som man bara ser/hör när man känner henne och vet hennes rutiner.

Sånt går inte att lära ut på ett möte och är extra viktigt eftersom Sandra inte kan tala om själv hur hon vill ha det och vad hon mår bäst av. Det skulle ta flera år att komma underfund med henne, om inte jag visade hennes sätt att kommunicera på. Särskilt som hon är så verbal, men att det hon säger väldigt ofta står för något annat. Hon använder också många inlärda fraser, utan att förstå vad dom betyder.

Jag fick frågan vad jag tror kommer bli den största utmaningen. Jag tror att det blir just det, att man lätt tror att man förstår Sandra, eftersom hon är så verbal och tydlig. Det är först efter lång tid (ett halvår sa dom i den anpassade skolan) som man inser att man inte alls förstod när man trodde att man förstod. Det var ju därför korttids inte fungerade efter att personalgruppen hade bytts ut. Slutar man samarbeta med oss föräldrar innan man känner Sandra, så kommer det inte att fungera.

Nu menar jag inte att jag måste vara där fysiskt i ett halvår, haha! Men att det är viktigt att vi pratar med varandra. Särskilt när det uppstår svårigheter, för vi har dom flesta svaren. Vi känner betydligt mer trygghet om en personal ringer och säger ”Det var jättesvårt idag och jag tappade tålamodet, hur skulle ni ha gjort” än om en personal säger ”Det går så bra allting, det är inga problem med nånting” och vi märker på Sandra att det är nåt som inte är bra. För det brukar vi märka.

Men tillbaka till själva inskolningen. Så fort jag märker att personalen fixar det, så kommer jag dra mig undan. Sandra skulle bara bli stressad om jag är där och ”lägger mig i” när det inte behövs längre. Jag brukar känna när det är dags och har inga större problem med att lämna över ansvaret till andra. Inte så länge jag ser att dom har lite koll på läget och kan det där med bemötande. Jag är rätt van att skola in folk på Sandras rutiner, efter åren med assistenter och märker ganska fort om ”rätt tänk” finns.

Hur länge jag behövs går inte att säga i förväg, med det är bättre om personalen får ta över och gå på egna nitar, än att jag är kvar och rör till det. Dock kommer jag vara kvar om det behövs, såklart, och till en början lär det behövas iallafall.

Som en liten parentes så avslutas ju assistansen samma dag som Sandra flyttar. Någon inskolningstid har vi inte från F-kassan. Men vi har förberett oss på det och lagt undan så vi ska klara oss utan lön en tid. Det gäller ju att tänka på allt…

På frågan om Sandra får komma hem och hälsa på oss svarar jag nog att jag tror det blir svårt för henne. Jag vet inte, men jag kan ju tänka mig att det kommer känslor då som blir jobbiga för henne.

Men vi måste troligtvis flytta (eftersom Göran inte kan gå i trappor och vårt hus har tre våningsplan) och då tror jag inte det blir några problem för henne att hälsa på hemma hos oss. I ett nytt hem har hon inga minnen som skulle stöka till det för henne, och då vill vi gärna ha besök av henne ibland.

Skulle vi bo kvar, så tror jag nog att det är ett bättre alternativ att göra någon semestertripp med henne istället. Åka någonstans med husbilen eller hyra stuga eller nåt. Men det är svårt att sia om framtiden med Sandra, vi får se hur det går och vad som kan tänkas bli bäst vartefter.

Jo, min tanke är att bloggen ska fortsätta, sen hur den utformas får jag se. Jag kommer säkert ha en del att skriva om även efter flytten. Jag tror det kommer ta tid för oss att vänja oss och många känslor och tankar kommer jag säkert behöva ventilera ett tag framöver. Jag vet inte ens hur jag kommer må, och hur kroppen kommer reagera när jag börjar slappna av. Men jag tycker om att skriva, och jag hoppas att det kommer bli plättlätt igen, när hjärnan börjar fungera.

Min förhoppning är också att boendet ska vara jättebra, så jag får skriva en massa positivt om det. Jag tror nämligen att det behöver fram, att gruppbostäder är ett bra alternativ. För media uppmärksammar ju bara när det inte fungerar. Det är förstås bra att det också kommer fram, men det leder ju till att ge gruppbostäder som alternativ ett dåligt rykte, och det är ju illa.

Det finns dom som hävdar att assistans är det enda och bästa för alla, och så är det verkligen inte. Assistans är visst jättebra, men passar inte för alla och därför är det viktigt att visa hur en bra gruppbostad fungerar, och att sådana också behövs.

Jag vill avsluta med att sända en extra tanke till Tanja och önska lycka till med allt som du har framför dig. Jag hoppas att skolan lyssnar och klarar att anpassa så det går bra för din son.

Kunskap behövs överallt i samhället, och jag gör mitt bästa för att dela med mig av mina erfarenheter. Vilka svårigheter som finns och hur bra det blir med rätt bemötande och anpassning, det är lite av mina hjärtefrågor.

.

Bostadsanpassning

Jag vill tacka för kommentarerna efter förra inlägget och passa på att svara på Tanjas fråga. Tanja undrar om vi inte får hjälp att anpassa huset vi bor i, och ni som följt bloggen en tid kanske minns den vändan från 2016. Här är ett inlägg om det. Det finns fler inlägg, men jag orkar inte leta efter dom utan skriver lite kort om det istället.

Vad vi ville då var att flytta badrummet, så det var på samma våning som allt annat. Det var ett bättre, och enklare alternativ än hiss. Både för Sandras skull och möjligheterna att få till något i vårt hus. Att flytta ner hennes sovrum var ju inte svårt då det finns ett rum som skulle passa. Vi tänkte då att assistenternas utrymmen skulle vara på övervåningen.

Vi ville också flytta ingången, och skärma av den delen av tomten som ligger på den sidan där vi ville ha ytterdörren. Anpassningarna skulle inneburit att Sandra bodde på en våning av huset och slapp trappor, samt att hon lättare skulle kunna ta sig ut. Själva uteplatsen hade blivit mer anpassad, och Sandra hade sluppit den backe som hon idag har mycket svårt att klara.

Att flytta ett badrum är ju inte ”bara” men fullt möjligt då stammarna går precis genom det rum där vi ville ha badrummet. Att flytta ytterdörren hade Göran kunnat fixa själv ganska enkelt om han hade haft en fungerande kropp. Han har förslitningsskador som gör att det är svårt för honom numer. Faktum är att det var en ytterdörr och en hall på samma ställe när vi flyttade till huset, men Göran, som fortfarande var arbetsför vid den tiden, tog bort den dörren då det passade bättre då. Det var alltså inga orimliga anpassningar vi ansökte om.

Det blev avslag, eftersom dom ansåg att behoven inte fanns (som man kan förstå lite av det länkade inlägget här ovan). Så Tanja är ju inne på rätt spår. Man får (bara) hjälp med ramp om man sitter i rullstol. Jag sätter ”bara” inom parentes, för det stämmer inte riktigt, det går att få hjälp även om man inte sitter i rullstol, men är verkligen ingen självklarhet. En vän behövde staket runt tomten då deras barn knatade/sprang iväg lite nu och då (även nattetid) vilket innebar fara för hens liv. Det blev avslag och min väns familj fick bekosta det själva. Jag har också två vänner som fått staket, så det är inte omöjligt. Man måste överbevisa behoven, dock. Och bo i en kommun med folk som förstår ”osynliga funktionsnedsättningar”.

Vi har ju tyvärr inte den turen. Eller har iallafall inte haft den turen hittills… Arbetsterapeuten som var här 2016 ringde vid ett senare tillfälle, när vi hade fått avslag på bostadsanpassningarna. Hon talade då om för mig att jag skulle kontakta habiliteringen för att få hjälp. Jag frågade på vilket sätt dom skulle kunna hjälpa oss med bostad till Sandra, för det är ju kommunens ansvar.

Hon svarade att habiliteringen skulle kunna få mig att förstå att Sandra skulle klara att bo i en gruppbostad. (På den här tiden hade jag ingen aning om att det finns BoDa-verksamheter och vi trodde att assistans var enda möjligheten). Hon talade om att hennes son minsann fått jättebra hjälp på habiliteringen då han behövde en talpedagog. Jamen alltså suck! Vilken jävla jämförelse. Jag blev ju bara förbannad, men inser ju att hon inte hade en aning om vad autism innebär.

Eller kan innebära är väl bäst att tillägga. För dom som inte är ”funktionsvarierade superhjältar”. Men dom som inte anser att dom har ett funktionshinder som ger problem i vardagen behöver heller ingen hjälp!

Ja, det blev ju ett lite trist inlägg. Men jag återkommer med något roligare nästa gång. Må så gott.

.

Det var en sak till

Jag fick en kommentar som jag inte hann besvara i förra inlägget.

Tack till anonym för kommentaren efter ”Anpassningar och utredningar”. Jag tänker inte lägga energi på att förklara så mycket, eftersom jag redan gjort det, men jag kan säga så pass mycket att du resonerar som man gör när man inte är insatt.

Det är pga sådana åsikter som individer i behov av stora anpassningar bör utredas av oberoende proffs. Sen har kommuner, verksamheter, chefer och personal bara att rätta sig efter vad det står i intygen! Så kan vi föräldrar släppa taget utan oro. Det vore faktiskt jävligt skönt om proffs kunde ta över, så jag bara fick visa uppskattning istället för att stångas.

När det gäller skolan hade jag inga åsikter förrän jag fick reda på hur det är planerat. Jag håller nämligen inte på med spekulationer förrän jag vet vad jag ska ha åsikter om. Jag har ritningen, jag har fått reda på inriktningen, jag har varit där och tittat på omgivningarna, jag vet Sandras behov. Innan jag hade tagit reda på det var jag tyst och tänkte ”det kan ju bli bra, det beror ju på vad man gör av det”.

Det är förståsigpåare som inte fattar att dom inte förstår, som är det största hotet för utsatta individer som inte har något annat skydd än föräldrar som känner dom och vet vad dom behöver för att må bra. Man får ju aldrig glömma att föräldrar oftast har sett vad som händer när anpassningarna inte är tillräckliga. Tala aldrig om för mig vad som är bäst för mitt barn, såvida du inte är tillräckligt insatt för att veta det. Dom som vet det kan jag räkna upp på min ena hand, och dom flesta är specialpedagoger och lärare, samtliga har jobbat mycket nära Sandra i minst ett halvår. Tack för ordet!

.

Plötsligt händer det…

…ingenting.

Den 30 maj skrev jag till ansvarig för gruppbostäderna i kommunen, och frågade hur långt planeringen för den gruppbostad vi ansökte om i februari 2019 hade kommit. Det var vår handläggare som rekommenderade att kontakta den personen, eftersom hen vet mest om det.

Jag ska väl tillägga också, att våran dåvarande handläggare meddelat att det ska starta en sådan verksamhet som vi eftersöker, eller åtminstone en liknande. Dvs en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning på autism. Han meddelade också i ett mail den 11 februari 2020 att planeringen av en sådan var igång.

Nu har jag fått svar:

”Jag funderar över vad du menar med "planeringen av en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism". Menar du en anpassad bostad (för en brukare) eller en gruppbostad (för flera brukare)?

Vanligtvis integreras inte daglig verksamhet och gruppbostäder, och mig veterligen planeras ingen sådan verksamhet. Däremot både byggs och planeras flera gruppbostäder. I ansökan till IVO måste privata utförare ange en personkretsinriktning, kommunala utförare måste dock inte ha inriktning mot specifik personkrets.”

Suck.

.

Svar på frågor

Jag fick lite frågor från Anonym efter det här inlägget, och jag tänkte besvara dom nu. För enkelhetens skull klistrar jag in frågorna vartefter.

Undrar vilken utbildning anser du krävs?

Relevant utbildning står det i LSS, och det betyder ju att personalen ska ha den utbildning som krävs för att kunna tillgodose just den individens behov. Det är alltså olika på olika individer. Men ska man jobba med personer som Sandra (och även Dick och Robin) så krävs det, som jag skrev med tjock text i inlägget, god kännedom, och erfarenhet av autism. Kunskap om låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Dom individer som har svår autism behöver specialpedagoger med inriktning på autism. Det krävs ju också att chefer har relevanta kunskaper, om det ska bli bra i slutändan.

Är du inte rädd att Göran blir avsatt om du "bråkar" och sen inte låter henne flytta när de hittat bostad?

En god man ska sörja för huvudmannens bästa, och strida för att det som står i LSS följs. Det är inte att bråka.

Anhöriga är viktiga.men även viktigt att personalen får sköta sitt jobb.

Ja, absolut. Jag menar inte att anhöriga ska klampa in hursomhelst och störa… Men en gruppbostad är någons hem, och den personen har rättigheter. T.ex. rätt att få umgås så mycket hen vill med sina anhöriga och vänner.

Skulle umgänget bli stressande för individen, så måste ju anhöriga och personalen ha ett möte och tillsammans komma överens om hur umgänget bäst ska gå till. Utifrån individens bästa. Det är personalen som är på jobbet för individens skull, inte individen som bor på en gruppbostad för personalens skull.

Men personalen ska med anhöriga och förvaltare samverka till den boendets bästa

Och jag anser inte att anhöriga ska vara god man. Men de ska få vara med som ett stöd och samverkan. Men individen måste få bli vuxen

Oh, hjälp! Om anhöriga (som ju är dom som känner individen) inte längre får vara gode män, skulle det ju bli total katastrof. Skulle det vara bättre att en utomstående, utan kunskaper som jag påtalat är så viktiga, är gode män?

Hur tycker du att förvaltaren och personalen sörjer för den boendes bästa i Robins fall? Man måste vara medveten om att kompetensen saknas där, och att det är därför han faktiskt far illa. Det gäller även i Dicks fall. Och skulle gälla i Sandras fall, om vi inte ser till att det inte händer. Dom enda (i dom flesta fall, inte alltid) som känner individen och vet vad som behöver åtgärdas, är ju dom anhöriga. Hur tänkte du där?

Däremot önskar nog dom flesta anhöriga att det blir större kontroller på utomstående gode män, så anhöriga inte känner sig tvingade att ha den rollen eftersom det annars riskerar individens trygghet. Skulle godemän ha utbildning inom specialpedagogik och låg-affektivt bemötande, och skulle det vara bättre kontroller vad gäller huvudmannens ekonomi, så skulle vi mer än gärna överlåta godmanskapet till en utomstående, som ju oftast är helt okänd.

Hur menar du att en individ som har så stora funktionshinder att hen inte vet sitt eget bästa, är helt beroende av sin omgivning och ligger på en ettårings nivå inom vissa områden, ska ”få bli vuxen”? Och hur skulle en utomstående godman, som inte känner individen eller vet dennes behov, kunna bidra till det? Tror du att Sandra har ett behov av att frigöra sig från oss, så har du inte förstått hennes svårigheter. Däremot har vi ett behov av att frigöra oss från henne, men det kan vi inte förrän någon med kunskaper tar över. För då blir det ett nytt fall som behöver tas upp i Uppdrag granskning.

Ska man jobba med individer som Sandra, som är helt beroende av ingående kunskaper och personkännedom, så måste man också samarbeta med anhöriga tills individen är trygg. Annars får man vackert byta jobb. Som jag också skrev i inlägget, kompetent personal förstår vikten av samarbete och klarar också av det. Då blir det inte ett problem, utan en tillgång (som dessutom gynnar den boende).

Det finns besvärliga anhöriga, men det beror i dom flesta fall på att dom känner otrygghet. Det bästa man kan göra är att mötas, lyssna och förstå oron. Då har man kommit långt, och det betyder inte att den anhöriga alltid måste få sin vilja igenom.

Personal som är övertygade om att dom vet och kan bäst, är dom som sämst passar att jobba med individer som kräver specialkompetens. För personer som har specialkompetens inom det här området är också mottagliga och kan utvecklas. Det är därför dom har den kompetensen.

.

Förklaringen

Rätt ska vara rätt och jag vill inte sprida en massa missförstånd och felaktigheter. Jag har nu fått en förklaring på utredningen som jag förstår. Dock inte av LSS-handläggaren, vilket man kan tycka är lite märkligt… Men som tur är har jag god hjälp av kunnig person via assistansbolaget. Tack!

Jag har ju så klart assistansbedömningar i huvudet, där man bara bedömer personens egna förmågor. Det har legat i vägen för mina tankar att förstå handläggarens försök till förklaringar, för när jag läser hans svar nu så förstår jag ju vad han menar…

I en assistansbedömning måste man utreda individens egna förmågor för att ta reda på hur mycket assistans det behövs. Såklart. Men i den typ av boende som Sandra är beviljad, där det redan är konstaterat att en person behöver hjälp med allt, så bedöms istället (i den här kommunen iaf) vad Sandra klarar med hjälp.

Plötsligt förstår jag vad han menar med att en person som bedöms som lätt begränsad kan få mer hjälp än en person som bedöms ha stora begränsningar. För har man lätt begränsning så kan man delta ganska mycket om man får hjälp, medan man inte kan delta alls med stora begränsningar utan då får personalen göra allt åt en istället.

Då är det ju, på dom flesta punkterna i hans bedömning, helt i sin ordning att det står lätt begränsning, för det är liksom redan klart att hon ska ha hjälp att utföra i stort sett allt.

Vissa punkter är jag inte riktigt bekväm med, dock. Men dom handlar om Sandra som person och det får jag ju ta med personalen som ska jobba med henne sen. Det är sånt som dom kommer förstå om dom har rätt kompetens, och kompetens kommer jag ju kräva.

Dessutom står det, på dom punkterna i bedömningen – Kompenserande. På övriga punkter står det – Stödjande/tränande, och då är ju även dom punkterna i sin ordning. Men tänk att man ska ha typ högskoleutbildning för att förstå sånt här. Varför kan inte handläggare istället komma ner lite på jorden, och prata så en vanlig morsa fattar? Fast jag är kanske ovanligt trög, bara 😂

Det kan ju tyckas att jag sjåsar upp det hela, men det är så viktigt för mig att det här blir rätt från början. Efter alla fel i kommunen genom åren så måste jag liksom dubbelkolla och försäkra mig om allt som annars kan vändas på innan vi är i mål. Jag vet ju hur fel det kan gå om man inte gör rätt.

Alltså, det var så skönt att få det här utrett ordentligt för jag har varit väldigt orolig över hur det ska bli när ingen fattar. Så var det jag själv som inte fattade 😇

Inatt har jag sovit gott och det här kommer bli så bra när vi kommer i mål. Nu ska jag njuta riktigt mycket av det som är kvar av veckans ledighet. Ha det fint!

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

Assistans eller gruppbostad

Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.

En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.

Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.

.

Alla har vi våra varianter

Nuförtiden läser man ofta om personer med funktionsvariation. Det låter kanske fint? Eller, jag vet inte… Vad betyder det egentligen? Att man har en variation i sina funktioner? Eller att man har en egen variant på funktion? Finns det nån som inte har det?? Alla har väl en variant av nånting?!

Sandra har så klart också en variant av funktion (som varierar) men hennes variant är ett hinder i vardagen. Så då vill jag nog kalla det för funktionshinder! För hon måste ha extra stöd och anpassning för att hennes variant av funktion ska fungera. Hur ska individer med stora behov av stöd få hjälp om man lindar in svårigheterna så det ska låta fint? Det tycker jag är mer kränkande mot henne än att se problemen och förhålla sig till det.

Vi kan hålla på att byta ord för samma betydelse hur många gånger som helst. Det är inte orden det är fel på, utan vår egna attityd. Det är vi som lägger värderingar i ord och gör dom kränkande. Det kommer vi göra ända tills individerna är accepterade som dom är. När alla varianter är lika okay så behöver inga ord som beskriver olika varianter eller svårigheter bli kränkande.

Nog om det. I övrigt går det bra här och vi håller för fullt på med inskolning nr två. Jag kan lämna över ett ganska stort ansvar redan och det känns både ovant och väldigt skönt. Jag bara finns där i bakgrunden som stöd i stort sett, och behöver inte ens laga mat. Sen är det ju inskolning fortfarande, så dom stora rutinerna är vi inte klara med, men resten funkar jättebra.

Men Sandra blir nog tröttare för var dag som går nu. Hon har varit förvånansvärt pigg ändå, får man säga. Vi har väntat på trött-sjuka i tre veckor… Igår hade hon en jobbig dag och hostade en del, så kanske är det nån förkylning på gång. Vi är fler som snorar och det är ju inget konstigt när vi är fler nya bekantskaper som byter baciller.

Samtidigt har vi ju sett reaktionerna hos Sandra förut, när det blir oreda i hennes liv. Och det går ju inte riktigt att undvika nu med fyra inskolningar på åtta veckor. Det räcker ju med en inskolning för att Sandra ska påverkas. Men, en dag i taget och än så länge går det hyfsat bra. Trygga stabila assistenter som läser av Sandra fantastiskt bra redan. Det hjälper mycket.

Dom stora låsningarna och utbrotten kommer oftare när det blir oreda. Dom är jättesvåra att hantera även för oss som känner Sandra väl. Men vi ska få handledning så fort inskolningarna är klara, så vi hoppas att vi kan hålla oss flytande tills dess.

Tack till Tanja för kommentaren och ett par frågor som jag ska besvara nu, tänkte jag. Först om Göran och jag har tänkt att jobba med något annat när assistenter tar över.

Det är långt kvar innan vi ser om det fungerar helt utan oss, och till dess kommer vi finnas kvar. Vi har också ett par stora problem att lösa som är helt avgörande för Sandras framtid, men det vill jag inte skriva om förrän vi vet hur det blir med allt. Vårt första mål nu är att få lite vila, så vi hoppas att det ska fungera tillräckligt bra så vi hinner ha lite normala arbetstider med några lediga dagar ett tag. Så vi hinner prata lite med varandra, och sen förhoppningsvis komma fram till en hållbar lösning.

Du undrar också om Sandra är så pass medveten att hon kan önska sig något i t.ex. födelsedagspresent. Nej, hon har inte den förståelsen. För henne är det viktigare med massa paket än vad dom innehåller, men vi vet ju lite vad som kan göra henne glad. Hon blir aldrig besviken av att få paket.

Sandra säger ofta att hon önskar sig saker i julklapp, men det är en inlärd fras som hon tar till lite nu och då. Hon förstår inte vad det betyder och saknar aldrig något hon inte får.

Det var allt för denna gång, jag återkommer så fort jag har ork och tid igen. Tack till er som fortfarande finns kvar. Må gott och trevlig helg.

.

Ett svar

Jag ska besvara en kommentar från en anonym läsare efter det här inlägget. Jag vet inte hur mycket erfarenheter du har, men jag tycker inte du är hjärtlös. Bara o-insatt.

Jag klistrar in kommentaren först:

”Alltså, nu kanske det låter hjärtlöst men; ni är garanterat inte den enda familjen i Sverige som har ett barn med dom behoven.

Sandra kanske vist klarar av att bo på gruppboende, precis som ni trodde att hon måste duscha varje morgon, måste ha schema med massa aktivitetet hela tiden o.s.v. Kanske har ni fastnat i erat tänk om tror att dey inte finns någon annan lösning. Men det är jag övertygad om att det finns!”

Jag har mött ganska många människor som inte förstår, och det brukar inte vara någon idé att förklara, för dom personerna tror nästan alltid att dom kan autism. Det är oftast personer som glömmer att Sandra inte är autism… Man måste känna varje individ ordentligt innan man kan förstå nånting.

Jag har inget emot gruppbostäder. Men det är en stor sorg att ha ett barn som faktiskt inte klarar den miljön. För det finns jättebra ställen där dom verkligen har det superbra tillsammans. Jag älskar programmet ”En annan del av Köping” samtidigt som jag blir så ledsen över att Sandra inte kan vara med i sådan gemenskap och göra roliga saker med vänner. Men det är inte hennes behov, bara min egen sorg. Vad livet vore enkelt om hon passade in i mallen.

Men nu gör hon inte det. Och nej, hon är inte ensam om att inte passa in. Det är bara det att dom som har så stora svårigheter inte är tillräckligt många för att det ska satsas på dom. Och dom får därmed inte den förståelse dom förtjänar. Det är nämligen så att dom som inte är insatta i svårigheterna och konsekvenserna av o-anpassningarna faktiskt inte har en aning, och ändå tror sig veta. Såna människor har jag mött ett otal gånger. Det är lätt att bli förbannad, men jag förstår ju att det är okunskap som ligger bakom det.

Att Sandra inte klarar en gruppbostad (i den formen som erbjuds) är ingenting som jag sitter här och hittar på. Varför skulle jag vilja göra livet så här besvärligt, och gå in i väggen istället för att ha ett liv som jag orkar leva? Att vi kan säga att Sandra inte klarar det beror så klart på att vi har erfarenheter, och har sett konsekvenserna. Jag vet inte om du har följt min blogg, men jag har beskrivit dom konsekvenserna tidigare. Så ska inte Sandra må!

Vi har sett vilken miljö Sandra klarar, respektive inte klarar. Och vi vet att det krävs kunskap för att kunna anpassa rätt. Jag har inte besökt alla gruppbostäder som finns, men jag vet att det inte finns någon i vår kommun som fungerar. För om det hade funnits det så förmodar jag att LSS-handläggaren hade talat om det vid det här laget. (Och det är ju inte bara att byta kommun hursomhelst, som jag skrev igår).

Första skolan Sandra gick i fungerade inte. Där fanns inte kunskaperna om autism, och när jag idag ser filmerna därifrån så förstår jag varför Sandra hade utbrott flera gånger om dagarna och var stress-sjuk i stort sett varje vecka.

I andra skolan fanns kunskaperna. Där individanpassade man, och handplockade vilka lärare som klarade av att bemöta Sandra rätt. Där var allt på Sandras villkor och där utvecklades hon. Hon var nästan aldrig sjuk och hade nästan inga utbrott. (Hon hade eget klassrum och en lärare hos sig hela tiden).

Sen började cirkusen med daglig verksamhet. Eget rum och egen assistent, lugn ingång och avskilt från övriga. Efter tre månader gick det inte längre. Då fick vi hämta henne nästan varje dag, hon hade utbrott, klarade inte att gå på toaletten och blev stress-sjuk igen. För det var folk i andra änden av lokalerna, och ingen personal som tog ansvar för verksamheten.

Andra försöket var i korttids lokaler. Där mådde Sandra bättre. Det var inga andra där på dagtid, eftersom dom då var i sina skolor. Där fick hon inte gå kvar för en ny chef sen.

Tredje försöket gick ganska bra ett tag. Där var det endast en person till, med sin personal (dom träffades aldrig) och Sandra hade beviljats dubbelbemanning. Sen var det meningen att det skulle bli en daglig verksamhet för fler… När Sandra tillslut började krypa fram, glömde bort hur man går på toa och hade utbrott flera gånger om dagarna igen, så tog vi henne därifrån.

Vi fick ytterligare ett förslag på verksamhet efter en anmälan till IVO, men där var det så o-anpassat att vi inte ville utsätta Sandra för det. Vi hade istället en egen verksamhet i vår källare och Sandra mådde bra igen.

Sen har vi korttids. Med stora anpassningar och väldigt duktig personal så fungerade det i tio års tid. Anpassningarna var bl.a. att Sandra var där själv, eller ibland med någon som det fungerade bra med. Hon hade en personal på sig hela tiden och lokalerna var såna att det fanns möjlighet för Sandra att vara ifred. Hon var (nästan) aldrig där på helgerna och vi såg till att hon fick vila hemma, före och efter korttidsdygnen. (Med det sagt att hon inte skulle klara att bo så, men det gick bra två vardagar i veckan. Dom gånger hon var där längre, på lov, blev hon oftast stress-sjuk efteråt).

Sen kom en ny chef som nog tänkte ungefär som du, och många andra som inte är insatta. Han ansåg att det var ”mamman som trodde” så han tog bort anpassningarna. Det ihop med att det byttes ut många välkända ur personalgruppen, och nya gärna tror att dom förstår behoven… gjorde att Sandra kraschade och vi fick avsluta korttids.

Så, nej, det är inte jag som tror att det inte går. Jag vet däremot att det går om man gör rätt, och att det inte finns såna ställen överallt. Om dom finns överhuvudtaget vet jag inte, men jag hoppas det för det är kanske det enda vi har om vi inte får det bästa alternativet att fungera – assistans och egen bostad.

Och nej, vi är inte ensamma. Jag har fler vänner som har liknande situation, och t.o.m. ännu svårare än Sandra att vara där det finns folk. Jag har en nära vän vars son har rivit en lägenhet för att det kom någon för nära. Jag har en annan nära vän vars son var så stressad att han flög på alla som kom i närheten. Sandras stressnivå har ökat markant sen skolan slutade och hon har också börjat slå och kasta. Dom här individerna, som inte passar in i mallen, måste också få hjälp och dom är helt beroende av individuell anpassning. Men det finns ingenting för dom, inte ens förståelse.

Slutligen. Sandra har alltid duschat varje kväll (aldrig på morgnarna) och det måste hon av orsaker jag inte har skrivit här. Det kommer vi fortsätta med.

Att ta bort schemat är inget vi bara gjorde för att vi tidigare hade trott att hon behövde det. Förut behövde hon det nämligen, så det handlar mer om att ”inte fastna i vårt tänk” utan följa hennes utveckling. Utveckling och dagsform måste man lära sig att följa hela tiden, varje dag, varje minut. Det går inte att "fastna i något tänk" när man jobbar med individer som Sandra, för då går det åt skogen.

Anledningen till att vi tog bort schemat var att vi håller på och lära oss en ny metod nu, där schemat i det utförandet vi hade, inte hade någon funktion längre. Sandra behöver fortfarande aktiveras, men nu jobbar vi med son-rise där man istället följer individen i nuet. Det är Sandra som visar vägen, inte schemat. Ett slags schema som vi kallar tavlan har vi kvar, med den information hon fortfarande behöver. Och som ett litet tillägg då så tror jag det blir ännu svårare att hitta en gruppbostad som är anpassad efter Sandras behov och vårt nya arbetssätt. Det är nämligen vårt gamla tänk som är det som man jobbar med i verksamheter där individer med autism finns.

.

Svar från gårdagens inlägg

Tack för bra gissningar som kom på Facebook. Dom flesta såg att det var husvagnar och fåglar och ett par prickade in rullstolen. Bra tolkat och snyggt ritat 👍 Må bäst!

Rullstolsprommis och matar änderna

Ser ett rådjur i skogen

Campingliv och övernattning i husvagnen (pratar med grannen)

.

Lite vanlig vardag

Vardagen fortsätter ju här, trots vår oro. Den fungerar lite sämre, tack vare den, men den fungerar iallafall. Fokus på det.

Sist Sandra kastade ärtpåsar så la jag ut dom i ännu ett rum, så hon rörde på sig ganska bra när hon fick gå runt och leta/hämta. Fem påsar av varje färg i fyra färger, och träffsäker är hon, minsann!

Jag har gjort markeringar i golvet som visar vart Sandra ska stå, men hon har
inte riktigt tid med det när hon ska kasta 😅
Det går undan, och det är ett under att hon hinner sikta. träffar gör hon iaf.

Vi har lite fullt sjå att spara på Sandras klipp-tidningar nu, för dom går åt i en rasande fart. Så häromveckan när hon klippte ut en färgburk så kom vi på att det ju är roligt att måla lite…

Och oj vad roligt det var. Det blev många teckningar innan damen var nöjd, vi höll nog på närmare två timmar.

Det är rekord, för annars går det mesta väldigt fort här, så man måste vara beredd med nytt mest hela tiden.

Nån dag senare hittade vi så fina fiskar i en tidning så vi bestämde oss för att klistra ett akvarium, och visst blev det fint?!

Ni ser väl att solen skiner? Och en ”fiskbil” fick också vara med (med fenor). Och lite lakrits till pappa…

Eftersom Sandra gillar att klippa så får hon öva på lite annan klippning ibland, som gör lite nytta på samma gång. Här är hon i full färd med att klippa itu sina medicin-påsar. Bara ett par stycken gick sönder, så det uppdraget klarade hon galant.

Slutligen svar till Sara som tipsar om boende i Järna, tack 😊

Det är dit vår kommun erbjuder plats åt Sandra, och det finns fler anledningar till att vi inte är intresserade. Dels är det en antroposofisk verksamhet, och dels är det inte vår hemkommun.

Antroposofin är ingenting för Sandra och deras värderingar är inget vi står för. Sen är det ju så att varje kommun alltid ska sträva efter att få hem sina invånare, vilket innebär att Sandra hela tiden riskerar att få flytta ifrån något (vart hon än blir placerad) som kanske fungerar för henne, för att istället bo i kommunens egna gruppbostad. Oavsett om den är anpassad eller inte, för det räcker med att nån chef eller handläggare anser att det är anpassat.

Tack för alla kommentarer, både här och på fb.

Ha det fint.

P.S. Jag tar gärna emot tips på företag dit man kan maila och be dom skicka en katalog. Dom flesta har ju slutat med kataloger, men några finns kanske än. Ni som känner oss, och bor i närheten, får gärna hjälpa oss att samla. Allt med lite bilder och utan trycksvärta som kladdar, är intressant att klippa i för Sandra. Ja, med vissa undantag på olämpliga bilder, förstås.

.

Då och nu

Jag fick en kommentar från Tanja, stort tack för den. Jag älskar att få lite respons och frågor, särskilt när jag liksom inte riktigt kommer igång med skrivandet. Jag klistrar in delar av kommentaren här, så blir det enklare att svara så ni som läser förstår:

”Något jag är lite nyfiken på är om den vård och de råd man får idag med de diagnoser Sandra har är skillnad mot de som fanns när hon var liten? Upplever du att tex läkare och andra inom hab blivit mer kunniga och att tex bemötandet gentemot personen med diagnos är annorlunda? Det skulle jag önska ett inlägg om, vad ni fick för råd och hjälp när S var liten.

Jag har ett syskon som vi alla i familjen (utom hen) är säkra på borde ha en diagnos. Mina föräldrar sökte hjälp på bup när hen var liten (80-talet)men blev nästan utskrattade och fick höra att barnets beteende helt berodde på deras uppfostran ... Det gjorde att ingen utredning någonsin blivit av, att vår familj nästan gick sönder under vår uppväxt på grund av att syskonet krävde så mycket. Hoppas så för alla de som växer upp idag att kunskapen, bemötandet och förståelsen är bättre nu och att ändra slipper ha det som vi hade det”

Jag har ingen statistik, eller undersökning om det här, men vet ju att man förut trodde att autism berodde på uppfostran och s.k. ”kylskåpsmammor”. Ska jag vara ärlig så verkar en del o-insatta leva kvar på den tiden, men dom flesta inom vård och omsorg vet ju lite bättre iaf. Om ditt syskon vill, så tror jag hen kommer att utredas idag.

När det gäller Sandra och våra egna erfarenheter, så föddes hon -94, och utreddes några år senare. Då var autism mer känt än på 80-talet. Men på BVC fick vi ingen hjälp alls. Dom antydde att vi försummade Sandra, och att hon skulle utvecklas bättre om vi engagerade oss lite mer. Jag fick kommentarer som ”Du förstår väl att man måste leka med sitt barn” och ”Det är bra att ha en låda med klossar i barnets rum”

Den människan hade inte varit hemma och sett hur Sandras rum såg ut, så jag blev mest förbannad. Men det är klart att man anklagade sig själv och blev ledsen också, när ingen lyssnade.

Att vi tillslut fick hjälp beror på ett tv-program vi såg. Det handlade om en pojke med autism och då föll alla pusselbitar på plats. Då var Sandra fem år och efter ytterligare ett år fick hon rätt diagnos. Diagnosen gjorde förstås att det var lättare att få hjälp.

Det fanns ingen kurs eller annan information åt oss, men vi visste vad det var och jag började läsa massa självbiografier. På så sätt lärde jag mig om autism och kunde börja göra mer rätt. Utbrotten minskade och utvecklingen ökade bara genom att vi förstod vad det var.

Det blev också lättare när vi skulle ha kontakt med vård och omsorg. Sa vi att Sandra har autism så förstod dom flesta att det behövdes lite extra anpassning och tålamod.

Sandra hade först fått diagnosen utvecklingsstörd, så hon gick redan i särskolan när hon fick diagnosen autism. I särskolan hade dom, som jag skrivit tidigare, inte kunskaperna som krävdes, så efter några år bytte vi skola. Åren i den anpassade träningsskolan för elever med autism är våra bästa år. Sandra mådde jättebra under den perioden, och vi föräldrar hade ett gott samarbete med lärarna. Där lärde vi oss massor om både Sandra och autism som vi har stor nytta av än idag.

Lärarna i den skolan förstod precis alla problem och vi hjälptes åt att lösa det som kunde lösas. Den kunskapen och förståelsen saknas i samhället och nu undrar jag vilket håll vi ska sträva åt. Det verkar som det går bakåt igen, och det vi vet om autism idag inte spelar någon roll när alla ska inkluderas och slås ihop hit och dit. Man blir rädd för framtiden.

Du frågar också om bemötandet inom vården. Vi har inte så stora erfarenheter där, eftersom Sandra har varit ganska frisk genom åren, men jag skulle säga att det nog varierar ganska mycket. Kunskap om npf ingår inte ens i utbildningen för speciallärare (vilket det nu ska bli ändring på) så läkare har ju säkert inte heller något sådant i sin utbildning.

Vi har mött läkare som inte förstår alls, och då har besöket inte fungerat heller. Men dom flesta har varit jättegulliga och lyssnat på oss måste jag säga. Då har även besöket gått bra. Jag lämnar alltid en lapp med lite kort info innan besöket och ber att få prata med läkaren själv innan och efter besöket om det är möjligt. Det kräver att jag har kommit ihåg att säga till om extra tid innan besöket, och att vi är två så en kan gå ut med Sandra medan en pratar med läkaren. Det fungerar bra för det mesta.

Det räcker med att folk har ett hum om vad autism är, så får dom en annan förståelse och kan ta till sig det man säger måste anpassas om det ska fungera. Vi har mött några enstaka läkare som inte vetat alls vad autism är och dom anser kanske att vi måste sätta lite bättre gränser. Men överlag funkar det bra, tycker jag.

Vad det gäller råd… Nej, det tycker jag väl inte att vi har fått/får. Råd och stöd fick vi i träningsskolan, i övrigt har vi tagit reda på allt själva. Jag kontaktade hab för att få ”råd och stöd” innan vi skulle byta skola. Det var en väldigt jobbig tid och jag behövde bolla med någon som kunde autism. Det kom en psykolog som inte kunde nånting om det, utan bara smörade för att jag skulle må bättre. Det slutade med att jag blev förbannad och bad människan gå. Sen dess har vi inte bett om hjälp för jag har alltid känt att jag kunnat mer än dom som ska hjälpa oss. Förutom i skolan då, där jag kände att jag kunde bolla med folk som fattade vad det handlade om.

När skolan var slut, började helvetet, kan man säga. Och vi håller ju på att försöka ta oss ur det nu. Stöd har vi äntligen hittat i ett assistansbolag som kan autism. Kunskap om autism är A och O har jag märkt genom åren, men med rätt attityd kommer man riktigt långt också.

När det gäller om det är skillnad på bemötandet nu, mot när Sandra var liten, så är svaret ja. Fast det beror inte så mycket på att kunskapen hos omgivningen har blivit bättre, om den nu har det… Jag märker stor skillnad i förståelsen sen Sandra blev vuxen. Från att hon fick sin diagnos och folk förstod öht, tills hon blev vuxen funkade det bra. När hon sen blev vuxen var det som om hon skulle ha blivit vuxen i huvet plötsligt. Då ska hon klara att delta i samtal och möten och bestämma över sitt liv själv… Det är ganska stor skillnad, faktiskt. Tyvärr.

Sist vi var hos läkaren, med Sandras fötter, så var det en läkare som inte visste vad autism var. Hon trodde att en neurolog var expert på njurarna… Och hon rekommenderade att Sandra skulle få träffa en psykolog, för problemet med fötterna var nog psykiskt.

Det är ju tragiskt egentligen, men när Göran berättade det (för jag var i väntrummet med Sandra då) började jag ju skratta. Jag fick väldigt roliga bilder i huvet där två personer satt och försökte förstå vad den andra pratade om. Roligt, faktiskt. Nu är ju fötterna bra och vi hoppas slippa söka för såna där konstiga symptom igen, för det är lite jobbigt när folk inte förstår problemet.

Det var det om det. Återigen tack för frågor som gav mig inspiration. Hoppas du fick lite svar på det du undrade, annars är du välkommen att fråga igen.

Ha det fint, alla som kikar in.

.