Lite svar

Jag trodde att jag skulle ha två viktiga telefonmöten igår, och en hel massa information att dela med mig av idag. Men så blev det inte riktigt. Så jag återkommer angående eventuell flytt när jag vet nåt, helt enkelt.

Istället tackar jag för kommentarerna, och besvarar Tanjas frågor. Göran ramlade ner för trappan här hemma i våras. Han blir nog inte riktigt återställd, men i det stora hela hade han en väldig tur. Dock är orsaken till fallet kvar och han kan inte gå i trapporna. Det ställer till det en del eftersom vi har två trappor som används flitigt i vardagen. Räddningen nu är husvagnen, där han kan vara med Sandra när jag måste göra annat. Det är ett pusslande, och var väl inte vad vi behövde, men det är som det är och man får göra det bästa av det man har, när man inte kan påverka det mer.

Jag föreslår att du går med i Autism & Aspergerförbundet, om du inte redan har gjort det. När Sandra fick sin diagnos satt jag med i styrelsen som sekreterare ett tag. Men att delta i lite aktiviteter som lokalföreningen ordnar är också ett sätt att komma i kontakt med andra föräldrar. Sitter man i styrelsen så kan man också få gå gratis på en del föreläsningar som föreningen anordnar. För mig var det jättebra i början.

Tyvärr är min erfarenhet av Habiliteringen att dom (iallafall den vi tillhör, och på den tiden vi behövde hjälp) inte har tillräckliga kunskaper om autism för att kunna ge rätt stöd. Jag har inte fått någon sådan hjälp alls från dom. Det är samtal med andra föräldrar som gett mig mest stöd. Sen fick vi mycket kunskap från lärarna i den skolan som Sandra gick i efter att vi bytte skola. Men vad jag förstår så har din son ingen intellektuell funktionsnedsättning och går i en ”vanlig” skola, och då är det nog tyvärr oftast så att det är föräldrarna som har den mesta kunskapen.

Jag måste säga att det var ganska oproffsigt av kursledaren att säga att det inte är någon idé att söka hjälp. Gör det ändå! Behoven utreds och beslut går att överklaga. Dessutom är det alltid bra om behoven syns. Vi kämpar för mycket i det tysta och ska det nån gång ske förändring så är första steget att visa på behoven. Lycka till!

Men ja, man måste ligga på och det tar en väldig energi. Jag vände mig till lokaltidningen flera gånger i början. Bl.a. när skolskjutsen inte var säker då det hände att chaufförer som inte var informerade om vilka som åkte i bilarna släppte av elever med funktionsnedsättning utan att någon tog emot, och ibland på fel adress. Sandra klarade dessutom inte av att samåka, eller att det var olika chaufförer och bilar varje dag. Vi höll henne hemma tillslut. Sen fick hon en egen trygg chaufför som körde henne varje dag resten av skoltiden och då funkade det jättebra.

När vi behövde korttids blev svaret att behovet var så litet i vår kommun att dom inte kunde erbjuda det. Jag kontaktade lokaltidningen igen och överklagade beslutet, så tillslut startades det ett korttids (som blev fullt så behov fanns ju).

Striden om en anpassad daglig verksamhet förlorade vi, men det kan för all del bero på att min energi började sina och jag behövde den till striden om anpassat boende istället. Men strida måste man, så det är inte konstigt att det slutar med en utmattningsdiagnos. För samtidigt har man ju en hel del utmaningar med ett barn som behöver både anpassningar, uppoffringar och ett enormt tålamod… och där oron för framtiden tär hela tiden.

Jag antar att du menar när vi försökte flytta, och sökte förhandsbesked? Det fick vi avslag på, och det alternativet hade gjort det en aning tryggare för Sandra. Nu är det kommunen som har köpt tjänsten i annan kommun och det innebär att dom närsomhelst kan bestämma sig för att flytta ”hem” henne igen. Dock spelar det inte så stor roll för tryggheten vart vi bor, eftersom boendet är privat. Så även om vi flyttar till den kommunen, och får igenom ett förhandsbesked, så kan den kommunen bestämma sig för att hon ska flytta till ett kommunalt, billigare, alternativ.

Det var väl vad jag hade att komma med idag. Sandra är med Göran i husvagnen ett par dagar. Dels för att jag trodde att jag skulle ha telefonmöten, och dels för att jag behöver vila lite. Och hinna städa, som inte går när hon är hemma hela tiden. Vet ni, det är faktiskt t.o.m. roligt att städa när man hinner 😎

Må gott.

.