Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.