Vi har
alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra
när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt
oss hur vi måste göra.
Men nu blir
det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står
där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan
slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla
situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi
måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre
och det är svårt.
Sandra har
blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med
fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att
lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett
fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).
Dom råd jag
läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att
förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå
fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans
lösa problem.
Men det
funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste
bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när
hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte
når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det
utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det
utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man
vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att
överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.
Vad säger
experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar
som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara
maktlös.
Det enda jag
vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget
före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli
problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och
fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar
på tårna runt henne.
Men vi ska be
om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra.
Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det
här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i
allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.
Stackars
assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en
eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det
mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så
blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har
varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur
det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.
Jag har
alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste
upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom
trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig
velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är
tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det
fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar
rätt 😊
Vi ser fram
emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske
lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl
vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det
viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta
lösningar som funkar.
.
1 kommentar:
Mina autister har det inte så svårt som Sandra men ändå känner jag att jag lägger pussel med dem, de har också svårt att berätta vad som är fel. Min ena lägger sig under tyngdtäcket när något är jobbigt och går knappt därifrån ens för att äta, den andra blir bara arg och man måste gosa ungefär 3 gånger om dagen för att hålla humöret i schack. Ibland känner jag mig hjälplös fastän jag vet vad som felar, hur kommer jag ur detta? Vad kan jag göra för att undvika detta i framtiden? Ja frågorna är många när man är i en dålig period och många gånger kommer inte svaret till en förrän ett tag efter perioden.
Skicka en kommentar