Sandra har
klarat den nya bekantskapen bra så här långt. Tröttare än hon brukar på
kvällarna, men inte värre än så. Vi tar det fortsatt lugnt och en dag i taget,
blir hon tröttsjuk så blir hon och klarar hon sig utan så är vi glada.
Själv har
jag återfått en del energi på sistone. Sover bättre och grubblar mindre. Då
blir man piggare och gladare på köpet, liksom. Jag försöker att inte oroa mig
för bakslag utan tänker att vi nog har haft vårt av sånt vid det här laget. Det
borde ju gå framåt tillslut och nu är det dags för det, tycker vi.
Jag försöker
också att låta bli negativa länkar på fb, för det drar ju ner en helt under
isen. Däremot vill jag vara lite uppdaterad på förslagen som regeringen kommer
med framöver, så lite koll vill jag ju ha. Jag hoppas och tror att det kommer
bli bra i slutändan, men oron är ju det som tär mest. Vet man bara vad man har
att förhålla sig till, så kan man ju börja hitta strategier och vägar utifrån
det.
Nu får
energin gå till vardagens lösningar i första hand. Att göra en omstart innebär
ju att det gamla lämnas och vad det blir istället vet vi inte. Det beror på
vilka som kommer jobba, för det är ju den nya arbetsgruppen vi måste utgå
ifrån. Ja, förutom Sandra då förstås. Hennes behov står alltid i centrum, men
det finns ju olika sätt att tillgodose dom på och det sättet måste ju passa dom
som ska ansvara för det. Annars blir det inte bra ändå.
Därför är
det svårt att veta så mycket nu, innan vi har en arbetsgrupp. Det enda jag vet
är ju ungefär vad som gick snett förra gången och det är delvis åtgärdat nu.
Den viktigaste åtgärden var att ha ett assistansbolag som förstår helt vad
autism handlar om, annars kan assistenterna inte få det stöd som behövs utifrån
Sandras behov. (Även fast jag saknar våra "gamla jobb-vänner" på andra sätt).
Så snälla
regering, ta inte bort den valmöjligheten för individer som är helt beroende av
specifika och ingående kunskaper. Utan förståelse i ledningen är det svårt att
hitta rätt stöd ”på golvet”. Skulle dessutom kommunerna ha ansvaret så saknas
ju kompetensen helt hos väldigt många handläggare och chefer.
Men nu har
vi iallafall hittat rätt och vi utgår från det. Jag ser fram emot
fortsättningen och det ska bli både roligt och spännande att köra igång från
start igen. Längre fram i vår/sommar kommer det göras en ordentlig
ADL-bedömning också, och den kommer nog kunna hjälpa oss på traven sen. Det
känns bra.
Under året
som gått har vi varit familj. Hämtat krafter och återställt en del saker som
o-funkade. Schemat är avskalat och aktiviteterna få. Mest för att orken inte
har räckt, men det gör att det finns utrymme för en ny grupp att bygga upp
nånting som blir bra för både dom och Sandra. Det blir nog bra med rätt stöd
och handledning.
Det finns ju
en del saker som o-funkar nu med, och som vi inte har kunskaperna att lösa
själva. Vi håller det flytande, men kommer inte framåt. Det har ju legat lite
på is alltihop under året som gått och vi har mest avvaktat eftersom vi inte
har vetat ens vart vi ska bo. Som sagt, nu ser vi fram emot fortsättningen, och
Sandra är så glad över att det kommer någon annan än oss föräldrar, hon behöver den stimulansen.
Må så gott.
.
1 kommentar:
Önskar er ett riktigt stort Lycka Till !!!
Skicka en kommentar