Bara vanliga vardagssvackor

För ett par veckor sen hade Sandra en rejäl svacka, och det går ju lite upp och ner med det mesta hos oss just nu. Så klart att hon också påverkas av att vi inte orkar vara dom utvilade assistenterna som hon behöver för att kunna delta mer i olika aktiviteter. Vi håller oss flytande, men hon behöver mycket mer stimulans.

Det är ju inte bara att göra saker hursomhelst. Det som tar mest energi av oss runt henne, är förberedelserna, kontinuiteten, planeringen och strukturen.

Att variera fasta aktiviteter och bereda vägen i precis allt kräver en planering som är svår att förklara. Den har aldrig fungerat, inte ens när vi haft pigga assistenter. Det krävs kunskap för att kunna planera rätt och jag vet ju bara ungefär vad Sandra behöver, men har inte kunskapen att genomföra det. Och ska det genomföras så måste det ju göras ordentligt. Man kan inte börja med ett strukturerat schema om vi inte orkar följa det varje dag.

Därför håller vi oss bara flytande och gör aktiviteter lite mer ”hursomhelst” och oplanerat. Ja, varje aktivitet kräver förstås förberedelser innan Sandra blir involverad, men vi har inte den där kontinuiteten. Sandra behöver ju ett fast schema, som det var när hon gick i skolan. Och hon behöver stor variation inom ramarna. Hon behöver veta, varje dag, varje minut, vad hon ska göra nu, och sen, och hur länge. Tydligt med bilder och vägledning hela tiden. Håhåjaja, nu är vi glada om vi orkar göra nån aktivitet per dag. Ja, då menar jag inte bio eller sånt som andra räknar till att göra aktiviteter, utan att hon får delta och ”jobba” lite.

Göran är jätteduktig på det där. Han ser ofta till att ha en bra plan utomhus, och Sandra får hjälpa till med både det ena och det andra. Vi ser ju på henne att hon blir både piggare och gladare av det. Själv har jag mest dåligt samvete över att orken inte räcker.

Nåja, det var bara en liten bakgrund. Vi tror ju att det här är största orsaken till hennes svackor iallafall, och att hon kommer må betydligt bättre när hon flyttar till det boende som jag har krävt… (Dvs med nödvändiga anpassningar och tillräcklig kompetens).

Det jag skulle komma till var att vi hann bli lite oroliga under senaste svackan. Det är jättesvårt att veta om Sandra är sjuk, eller ”bara” har en svacka. Vanliga sjukor har hon nästan aldrig, eller iallafall så märker vi det inte. Ja, mer än som en svacka då. Hon kör liksom på ändå och ”gillar läget” när hon inte mår bra. Det är bara när hon blir så sjuk så hon däckar, som vi förstår att det inte är en ”vanlig svacka” hon har.

För ett par veckor sen hade hon dålig aptit och var gråblek. Vi såg också på hennes ögon att hon inte var ok. Hon kan ju inte berätta vad det är, och skulle hon säga nåt så vet man aldrig om det stämmer riktigt. Säger hon något spontant så är det lite mer troligt att vi kan lita på det, men om vi frågar så svarar hon ”vadsomhelst”.

Hon hade ”ont överallt” och det är ju inte säkert att hon vet riktigt, utan ”bara” känner sig hängig. Det enda vi kan gå på är ju om hon får feber, eller blir förkyld så det märks ordentligt. Men vi har faktiskt missat att hon fått halsfluss trots feber. Den gången upptäcktes det inte förrän hon hamnade på sjukhus efter en kramp.

Vi har också missat hörselgångsinflammation, och märkte det när det kom blod på huvudkudden. Så det jag vill säga är att när hon har en längre, lite ordentligare svacka så blir vi tillslut lite oroliga att hon har nån riktig sjuka, som behöver behandling.

Det är bara det att vi inte gärna går till läkaren med henne. För, som allt annat, är det inte ”bara” med det heller. Det kräver också sina förberedelser nämligen. Då pratar jag inte om att vi behöver förbereda Sandra, för hon mår bäst om hon inget vet förrän det är dags. Men vi måste planera in det i våra rutiner så resten av dagen fungerar. Sen, inte minst, måste vi få läkaren att förstå hur hen ska bemöta Sandra. Dom flesta vi mött är jätteduktiga, men vissa förstår inte. Hamnar vi hos en läkare som inte förstår så är det alltid bättre att inte gå dit, eftersom det bara tar energi av alla och inte leder till nånting.

Så när Sandra hade ätit dåligt och sa att hon hade ”ont överallt” i uppåt en vecka så började vi oroa oss över ett kommande läkarbesök. Alla som har barn vet ju hur oroligt det kan kännas när dom är små och sjuka, och inte kan tala om vad som felar. Men, sen vände det och vi pustade ut. Sen dess har hon varit ganska pigg och glad igen, med några mindre ”vanliga” svackor som troligtvis beror på o-strukturen.

.