lördag 29 oktober 2016

Planeringar och förberedelser

Jag har haft lite mycket i huvet på sistone, så jag glömde av att besvara en fråga jag fick av Magdalena för ett tag sen. Vad jag menar med olika lampor på olika årstider. Så jag försöker besvara den nu, helt enkelt :) HÄR kan ni läsa det inlägget, om ni vill.


Jag ville mest bara få fram att det är dom små detaljerna som är så viktiga för Sandra, och som är lätt att missa för oss runt henne. Så lamporna var bara ett exempel av tusentals andra, kan man säga. Men jag kan ju förklara varför just lamporna har betydelse iallafall.

Jag har ett tydligt exempel som jag kan berätta. För ganska länge sen nu, så var Sandra trött och skör, och behövde vara ifred lite. Hon byggde lego i sitt rum en eftermiddag, och jag var med henne i perioder, men lämnade henne lite ifred när det behövdes. Hon brukar ”säga till” på olika sätt (ljud, suckar, gnäll mm) när hon vill att man kommer tillbaka. Så länge hon är tyst och nöjd, så behöver hon oftast den tiden för sig själv.

Men efter en ganska lång stund så började vi undra om nåt hänt, eftersom hon inte hördes eller påkallade vår uppmärksamhet, så jag gick in till henne. Det hade hunnit bli ganska mörkt ute, och när jag kom in till Sandra så satt hon i kolmörkret! Då gjorde det lite ont i mammahjärtat.


Hon kan nog tända en lampa ibland nu, och släcka den med. Men det är inlärt för hon kan likaväl tända lampan när hon lämnar ett rum. Och när hon ska vara någonstans och vi har förberett åt henne (berett vägen så hon vet exakt vad hon ska göra och ”kan själv” så mycket som möjligt) så måste vi också tända dom lampor som behövs just då, och släcka dom sen. Och det är ju olika lampor beroende på årstid, eftersom det är ljust mycket längre på sommaren.

Sandra kan inte heller förstå det där med att man gör olika beroende på omständigheter. Det gör att det är svårare att få henne att ”kunna själv” genom inlärning, eftersom hon inte förstår varför. Hon kan ju lära sig en ordningsföljd, att tända lampan, gå på toa och släcka lampan. Men skulle man ändra förutsättningarna så måste hon lära om, vilket tar tid och måste ske med förberedelser. Nu är det här exemplet inte så bra, eftersom just lamporna inte är hela världen om hon skulle tända när dom inte behövs, men som sagt, det är bara ett exempel, och det har betydelse i vissa situationer.

Det gäller ju det mesta, och det är små detaljer som vi andra självgående inte tänker på. Ett annat exempel är ju att man byter kläder efter årstid. Man har mössa och vantar på vintern, men inte på sommaren. Man har inte strumpor och tofflor inne när det är jättevarmt, osv. Precis allt kräver förberedelser och tydliggörande och rätt tänk rakt igenom.

Häromdagen blev det ett utbrott för att det hängde jacka och regnjacka på hennes krok. Det regnade ute och hon behövde ha det på sig, men hon förstår det inte och hänger det bara fler jackor på kroken en dag så räcker det för att ställa till det i hennes tankegångar. Sånt måste hon förberedas på i förväg, och det måste vara tydligt för henne vilken jacka hon ska ha först, och vilken som ska vara över.


Det var det om det. Här är det skört och gårdagen var jobbig för Sandra. Inte på dagen, då var hon nöjd och glad, om än ostadig. Men ju längre dagen led mot sitt slut, desto tröttare blev hon. Två utbrott klarades av innan kvällsrutinerna var överstökade och Sandra sa att det var jobbigt att vara ledsen och trött ♥

Det var nog första gången hon bara erkände sin trötthet sådär av sig själv. Annars brukar ett tecken på att hon är trött vara att hon skriker ”Jag är inte trött” ;) En av assistenterna har blivit sjuk, så det är väl inte helt omöjligt att det beror på nån bacill den här gången. Men, det kan likaväl vara att hon är trött av alla nyheter och förändringar vi har haft ett tag. Det visar sig.


Jag måste ju berätta något coolt. Ibland överraskar damen, minsann. Plötsligt kan hon bara, och nu har det hänt vid ett par tillfällen att hon faktiskt har planerat själv! Det ni :)

Första gången var för några veckor sen. Den jobbigaste veckan för oss alla, tror jag. Då assistenterna skulle hitta egna lösningar och hantera uppkomna situationer utan att jag fanns där som stöd. Det är så man måste lära sig Sandras signaler, nämligen. Att träna på att se dom själv, och gå på nitarna för att lära sig av dom. Och jag ska tillägga här att det har gått jättebra, för det är dom duktiga på allihop! Jobbigast för mamma och pappa, tror jag.

Hursomhelst, Sandra var arg för hon ville ha något som assistenterna inte förstod. Själv satt jag i källaren och förstod precis, hujedamej vad svårt det var att inte hjälpa till då. Efter ett bra tag med utbrottande och tårar, så gav Sandra upp. Hon gick förbi assistenterna och upp till sitt rum (hon har dessutom väldigt svårt för trapporna nu när hon är ostadig) och hämtade sin sak själv. Alltså wow!

Sen fick hon tröst och sen var det ur världen. På kvällen sen, så la hon ner saken i en korg som hon har klippsaker i. Hon förberedde alltså till dagen efter, så hon skulle ha saken med sig ner då! Fattar ni?! Räkna ut och förbereda till kommande dag! Jag är så impad så ni vet inte.

Igår, trots utbrottande och tårar, när hon var klar i badet och jag blåste håret på henne sa hon att jag glömde torka fötterna. Vi torkar henne aldrig, eftersom hon är lite känslig med viss beröring, utan hon sitter med badrocken på sig, och fötterna på en handduk. Då hinner hon självtorka medan man blåser håret.

Jag sa ”Du kan torka fötterna på handduken” och hon gjorde väl det på hennes lilla vis. Jag fattade inte då att det var en tanke med det, men sen när hon stod och skulle smörja in sig så sa hon att hon ville ha hjälp i trappan. Jag bekräftade det och sen sa hon ”Torkat fötterna, inte halka” :) Det är så man blir alldeles gråtig! Planering och förberedelser! Det har hon ju inte automatiskt, precis.


Må så gott!

.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Tack för förklaringen. Jag trodde nu bytte lampor.....typ ��. Ibland händer det och det är så häftigt och man lever på det hur länge som helst ��
/Magdalena

Johannes mamma sa...

Vilka framsteg du pratar om. Vad härligt när man kan se det.
Jag tränar också intensivt på att inte "lägga mig i" utan att assistenterna måste få gå på nitarna själva.
Jag har svårt för att göra det då jag ser på Johannes hur jobbigt han får det men nånstans har jag insett att jag måste för assistenterna blir också väldigt bortskämda med att jag hela tiden "räddar upp " situationen.