Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.
Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning
på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en
grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.
Jag
vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi
har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske
inte så konstigt att vi inte litar på dom.
Om
det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när
vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr
igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom
kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade
fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick
minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.
Bra,
kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en
aaaaning större. Faktiskt.
Suck.
Jag
förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde
ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag
pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det
handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som
inte förstår. Jag har liksom nog ändå.
Nu
vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet
att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre
tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en
person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller
anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och
så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad
dom anser om morsor på sina kafferep...
Att
en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa
berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom
ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka
anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar
svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas
som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:
-Mår
du bra?
-Mår
bra.
-Har
du det bra hemma?
-Bra
hemma.
Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll
från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte
ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft”
på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan
man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet)
för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.
Såna
samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne,
så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill
vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att
utsätta henne för det.
Så
vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska
se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här
måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det
räcker ju inte med ett par timmar.
Arbetsterapeuten
som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i
trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev
spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att
Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism,
och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).
Man
måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har
ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte
varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara
fastnat i våra tankebanor…
Dom
skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i
gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för
att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett
liv?
Det
har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och
det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en
läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade
habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju
vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av
anpassning.
Alltså
autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben.
Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning.
Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av
andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.
Om
regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på
alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga
jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar
och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i
budgeten).
Nu
ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra.
Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och
ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd
och åtgärder. Tack!
Visserligen
löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting
utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna
(och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.
Min
förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och
vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del,
men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som
är den som är schema-ansvarig här hemma.
Jag
kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i
träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har
använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi
pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är
det ju, förstås.
Det
var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt
som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju
inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av
lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.
Vi
har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte
tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det
meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi
bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne.
Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte
var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.
Så
schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer
vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin
aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon
alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort
det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även
fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite
tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget
har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett
sätt hon inte gjorde tidigare.
När
vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här
med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett
helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den
metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.
Både
son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta
att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi
är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något
vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av
handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det
finns nåt att handleda.
Och
så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en
massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om
hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan
nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur
långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...
Idag
blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa
inlägg.
Ha
det fint.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar