måndag 5 februari 2018

Tankar tänkta och funderingar som snurrar

Jag skriver ofta för att bena ut mina egna tankar, och ibland hittar jag lösningar i problem jag skriver om. Jag ställer liksom frågor som jag behöver processa för mig själv, för att förstå tankegångarna bättre, och se klarare på situationerna. Det finns i regel inga enkla svar och jag behöver sällan några råd (eftersom man måste vara ordentligt insatt för att kunna ge råd vi har användning av). Men jag ser problemen och behoven bättre när jag får ner funderingarna i skrift. Lite som att bolla idéer med någon, men jag gör det med mig själv.


Som jag skrev sist, så funderar jag en del på vad det är som är så svårt för Sandra. Vad är det som gör att det antingen funkar och ger energi, eller o-funkar och tar energi? Vart går gränsen och vad är orsakerna? Jag känner att vi måste veta det, för att kunna tala om vad hon behöver. Därför skulle det vara bra (nödvändigt?) med en ordentlig utredning. Av proffs.

Sandra hamnar så ofta i nåt slags mellan-fack, där hon inte passar in nånstans. Hon uppfattas som ganska redig, och det händer väldigt ofta att utomstående (handläggare, läkare o.dyl.) vill prata med henne istället för att lyssna på oss föräldrar. För man tror att hon är kapabel till att själv tala om vad hon behöver och vill.

Hon är en mycket positiv tjej, som vill vara med överallt, men som inte klarar allt hon vill. På en föreläsning en gång pratades det om det där att personer med autism ofta är "nej-sägare" för att det är tryggare att säga nej. Vet man inte vad konsekvenserna av ett "ja" blir så säger man hellre "nej". Men Sandra säger nästan alltid ja. Jag funderade lite på det där, och undrar om det kan bero på att Sandra inte ens förstår att ett ja har konsekvenser? När andra uppfattar henne som att hon förstår mer än hon gör, så är det väldigt (!) lätt att ställa för höga krav på henne. Samtidigt förstår hon ganska mycket, om vi är tillräckligt tydliga och visar hennes värld med hennes ögon.

För att se behoven och förstå vad Sandra inte förstår, så måste man sätta sig in ordentligt. Dom handplockade lärarna i träningsskolan, som det fungerade jättebra med, sa att dom trodde att dom kände Sandra efter några veckor, men efter ett år förstod dom att dom inte alls hade känt henne då. Dom konstaterade ofta ”Vad svårt hon har” men dom var proffs på att hantera henne.

Vi må vara duktiga och veta ganska väl hur vi ska hantera Sandra. Men vi är inga proffs, och vi vet inte vad som alltid är bäst i alla situationer. Alltså, missförstå mig rätt, ingen vet bäst jämt, men vi känner tydligt att vi inte har tillräckligt med kunskap. Det fattas en kompetens som bara proffsen kan bidra med. Då menar jag inte dom som tror att ”dom kan autism för att dom har jobbat med autister” utan dom som fattar det här med ojämna svårigheter och anpassning på individnivå. Som har förmågan att titta på helheten, och sätta in rätt hjälp i rätt situation. Jag tror aldrig vi kommer kunna släppa taget om vi inte får hjälp att hitta rätt. Hur ska vi hitta rätt själva? Det känns omöjligt.

För Sandras del tror jag bästa framtiden skulle vara i en egen bostad (med samma förmåner som en gruppbostad) och med assistenter som får rätt handledning. Individanpassat med eget hus och egen personal. En hyra där vitvaror och underhåll ingår. Men det går inte. Antingen ska man klara gruppbostad, eller så ska man klara lägenhet, eller så ska man ha råd att ha ett hus. (Personer som bor i hus, och inte är händiga själva, är ju liksom högavlönade).


"Annan särskild anpassad bostad" är en möjlighet som vi har varit inne på. Men den bostaden kändes inte som Sandras, utan som ett tillfälligt lån bara. För handläggaren var tydlig med att behoven av att få bo kvar där skulle omprövas vartannat år. Så trots att Sandras behov inte kommer ändras, så kan någon chef på kommunen bestämma att hon inte behöver bo där längre. Precis närsomhelst.

Sen har vi assistenterna. Att hitta rätt folk. Det finns ju inte precis några specialpedagoger som jobbar som assistenter. Nu säger jag inte att man måste vara specialpedagog, det finns ju alla sorter av dom med, men man måste ha rätt tänk och attityd. Man måste liksom ha förmågan att förstå det här med autism, och vad det innebär. Resten kan man ju lära sig om man får rätt stöd, och där har vi iallafall hittat rätt nu. Så det känns hoppfullt igen, om vi bara hittar folk också. Så själva bostaden är ett mycket större bekymmer, även fast assistansfrågan inte är löst på långa vägar än.

Assistenter som hjälper individer med så här stora behov skulle verkligen behöva både hög lön och hög status. Det behöver vara ett attraktivt jobb, för dom här individerna mår inte bra av tillfälliga vikarier som stannar ett par veckor.

Har man turen att hitta dom små guldkornen som finns, så är det ju personer som gillar jobbet. Det är dom vi måste hitta och nu börjar vi bli redo att satsa på det igen. Kan vi få önska lite medvind den här gången, efter alla motgångar, tack?

Jag är ju helt övertygad om att när vi väl får ihop en personalgrupp, så kommer det bli bra och dom som jobbar med Sandra kommer trivas och ha roligt på jobbet. Det vet jag för där har vi ju varit en gång. Det var stöd utifrån som saknades den gången, när jag skulle släppa taget. Nu har vi alla förutsättningar för att bygga upp allt på nytt.

Önska oss lycka till.

.

1 kommentar:

Annelie L sa...

Stor varm lycka till kram.. guldkornen finns där ute någonstans, så fortsätt att leta ❤️❤️