Jag
skriver ofta för att bena ut mina egna tankar, och ibland hittar jag lösningar
i problem jag skriver om. Jag ställer liksom frågor som jag behöver processa
för mig själv, för att förstå tankegångarna bättre, och se klarare på
situationerna. Det finns i regel inga enkla svar och jag behöver sällan några
råd (eftersom man måste vara ordentligt insatt för att kunna ge råd vi har
användning av). Men jag ser problemen och behoven bättre när jag får ner funderingarna
i skrift. Lite som att bolla idéer med någon, men jag gör det med mig själv.
Som
jag skrev sist, så funderar jag en del på vad det är som är så svårt för
Sandra. Vad är det som gör att det antingen funkar och ger energi, eller
o-funkar och tar energi? Vart går gränsen och vad är orsakerna? Jag känner att
vi måste veta det, för att kunna tala om vad hon behöver. Därför skulle det vara
bra (nödvändigt?) med en ordentlig utredning. Av proffs.
Sandra
hamnar så ofta i nåt slags mellan-fack, där hon inte passar in nånstans. Hon uppfattas
som ganska redig, och det händer väldigt ofta att utomstående (handläggare,
läkare o.dyl.) vill prata med henne istället för att lyssna på oss föräldrar.
För man tror att hon är kapabel till att själv tala om vad hon behöver och
vill.
Hon
är en mycket positiv tjej, som vill vara med överallt, men som inte klarar allt
hon vill. På en föreläsning en gång pratades det om det där att personer med autism ofta är "nej-sägare" för att det är tryggare att säga nej. Vet man inte vad konsekvenserna av ett "ja" blir så säger man hellre "nej". Men Sandra säger nästan alltid ja. Jag funderade lite på det där, och undrar om det kan bero på att Sandra inte ens förstår att ett ja har konsekvenser? När andra uppfattar henne som att hon förstår mer än hon gör, så är det väldigt (!) lätt att ställa för höga krav på henne. Samtidigt förstår hon ganska mycket, om vi är tillräckligt tydliga och visar hennes värld med hennes ögon.
För att se behoven och förstå vad Sandra inte förstår, så måste man
sätta sig in ordentligt. Dom handplockade lärarna i träningsskolan, som det
fungerade jättebra med, sa att dom trodde att dom kände Sandra efter några
veckor, men efter ett år förstod dom att dom inte alls hade känt henne då. Dom
konstaterade ofta ”Vad svårt hon har” men dom var proffs på att hantera henne.
Vi
må vara duktiga och veta ganska väl hur vi ska hantera Sandra. Men vi är inga
proffs, och vi vet inte vad som alltid är bäst i alla situationer. Alltså,
missförstå mig rätt, ingen vet bäst jämt, men vi känner tydligt att vi inte har
tillräckligt med kunskap. Det fattas en kompetens som bara proffsen kan bidra
med. Då menar jag inte dom som tror att ”dom kan autism för att dom har jobbat
med autister” utan dom som fattar det här med ojämna svårigheter och anpassning
på individnivå. Som har förmågan att titta på helheten, och sätta in rätt hjälp
i rätt situation. Jag tror aldrig vi kommer kunna släppa taget om vi inte får
hjälp att hitta rätt. Hur ska vi hitta rätt själva? Det känns omöjligt.
För
Sandras del tror jag bästa framtiden skulle vara i en egen bostad (med samma
förmåner som en gruppbostad) och med assistenter som får rätt handledning.
Individanpassat med eget hus och egen personal. En hyra där vitvaror och underhåll
ingår. Men det går inte. Antingen ska man klara gruppbostad, eller så ska man
klara lägenhet, eller så ska man ha råd att ha ett hus. (Personer som bor i
hus, och inte är händiga själva, är ju liksom högavlönade).
"Annan särskild anpassad bostad" är en möjlighet som vi har varit inne på. Men den bostaden kändes inte som Sandras, utan som ett tillfälligt lån bara. För handläggaren var tydlig med att behoven av att få bo kvar där skulle omprövas vartannat år. Så trots att Sandras behov inte kommer ändras, så kan någon chef på kommunen bestämma att hon inte behöver bo där längre. Precis närsomhelst.
Sen
har vi assistenterna. Att hitta rätt folk. Det finns ju inte precis några
specialpedagoger som jobbar som assistenter. Nu säger jag inte att man måste
vara specialpedagog, det finns ju alla sorter av dom med, men man måste ha rätt
tänk och attityd. Man måste liksom ha förmågan att förstå det här med autism,
och vad det innebär. Resten kan man ju lära sig om man får rätt stöd, och där
har vi iallafall hittat rätt nu. Så det känns hoppfullt igen, om vi bara hittar
folk också. Så själva bostaden är ett mycket större bekymmer, även fast
assistansfrågan inte är löst på långa vägar än.
Assistenter
som hjälper individer med så här stora behov skulle verkligen behöva både hög
lön och hög status. Det behöver vara ett attraktivt jobb, för dom här
individerna mår inte bra av tillfälliga vikarier som stannar ett par veckor.
Har
man turen att hitta dom små guldkornen som finns, så är det ju personer som
gillar jobbet. Det är dom vi måste hitta och nu börjar vi bli redo att satsa på
det igen. Kan vi få önska lite medvind den här gången, efter alla motgångar,
tack?
Jag
är ju helt övertygad om att när vi väl får ihop en personalgrupp, så kommer det
bli bra och dom som jobbar med Sandra kommer trivas och ha roligt på jobbet.
Det vet jag för där har vi ju varit en gång. Det var stöd utifrån som saknades
den gången, när jag skulle släppa taget. Nu har vi alla förutsättningar för att
bygga upp allt på nytt.
Önska
oss lycka till.
.
1 kommentar:
Stor varm lycka till kram.. guldkornen finns där ute någonstans, så fortsätt att leta ❤️❤️
Skicka en kommentar