fredag 14 september 2018

Alla har vi våra varianter


Nuförtiden läser man ofta om personer med funktionsvariation. Det låter kanske fint? Eller, jag vet inte… Vad betyder det egentligen? Att man har en variation i sina funktioner? Eller att man har en egen variant på funktion? Finns det nån som inte har det?? Alla har väl en variant av nånting?!

Sandra har så klart också en variant av funktion (som varierar) men hennes variant är ett hinder i vardagen. Så då vill jag nog kalla det för funktionshinder! För hon måste ha extra stöd och anpassning för att hennes variant av funktion ska fungera. Hur ska individer med stora behov av stöd få hjälp om man lindar in svårigheterna så det ska låta fint? Det tycker jag är mer kränkande mot henne än att se problemen och förhålla sig till det.

Vi kan hålla på att byta ord för samma betydelse hur många gånger som helst. Det är inte orden det är fel på, utan vår egna attityd. Det är vi som lägger värderingar i ord och gör dom kränkande. Det kommer vi göra ända tills individerna är accepterade som dom är. När alla varianter är lika okay så behöver inga ord som beskriver olika varianter eller svårigheter bli kränkande.


Nog om det. I övrigt går det bra här och vi håller för fullt på med inskolning nr två. Jag kan lämna över ett ganska stort ansvar redan och det känns både ovant och väldigt skönt. Jag bara finns där i bakgrunden som stöd i stort sett, och behöver inte ens laga mat. Sen är det ju inskolning fortfarande, så dom stora rutinerna är vi inte klara med, men resten funkar jättebra.

Men Sandra blir nog tröttare för var dag som går nu. Hon har varit förvånansvärt pigg ändå, får man säga. Vi har väntat på trött-sjuka i tre veckor… Igår hade hon en jobbig dag och hostade en del, så kanske är det nån förkylning på gång. Vi är fler som snorar och det är ju inget konstigt när vi är fler nya bekantskaper som byter baciller.

Samtidigt har vi ju sett reaktionerna hos Sandra förut, när det blir oreda i hennes liv. Och det går ju inte riktigt att undvika nu med fyra inskolningar på åtta veckor. Det räcker ju med en inskolning för att Sandra ska påverkas. Men, en dag i taget och än så länge går det hyfsat bra. Trygga stabila assistenter som läser av Sandra fantastiskt bra redan. Det hjälper mycket.

Dom stora låsningarna och utbrotten kommer oftare när det blir oreda. Dom är jättesvåra att hantera även för oss som känner Sandra väl. Men vi ska få handledning så fort inskolningarna är klara, så vi hoppas att vi kan hålla oss flytande tills dess.


Tack till Tanja för kommentaren och ett par frågor som jag ska besvara nu, tänkte jag. Först om Göran och jag har tänkt att jobba med något annat när assistenter tar över.

Det är långt kvar innan vi ser om det fungerar helt utan oss, och till dess kommer vi finnas kvar. Vi har också ett par stora problem att lösa som är helt avgörande för Sandras framtid, men det vill jag inte skriva om förrän vi vet hur det blir med allt. Vårt första mål nu är att få lite vila, så vi hoppas att det ska fungera tillräckligt bra så vi hinner ha lite normala arbetstider med några lediga dagar ett tag. Så vi hinner prata lite med varandra, och sen förhoppningsvis komma fram till en hållbar lösning.

Du undrar också om Sandra är så pass medveten att hon kan önska sig något i t.ex. födelsedagspresent. Nej, hon har inte den förståelsen. För henne är det viktigare med massa paket än vad dom innehåller, men vi vet ju lite vad som kan göra henne glad. Hon blir aldrig besviken av att få paket.

Sandra säger ofta att hon önskar sig saker i julklapp, men det är en inlärd fras som hon tar till lite nu och då. Hon förstår inte vad det betyder och saknar aldrig något hon inte får.

Det var allt för denna gång, jag återkommer så fort jag har ork och tid igen. Tack till er som fortfarande finns kvar. Må gott och trevlig helg.
.

2 kommentarer:

Bellan sa...

Lämnar ett spår efter mig här. Läst, men haft svårt att kommentera ett tag.

Saknarkramar! ❤️

Jana Rosell sa...

Usch, vad jag ogillar ordet funktionsvariation! Det känns så förminskade, som att andra tycker att jag inte har en massa svårigheter utan bara "fungerar annorlunda". Nej, det heter funktionsnedsättning av en anledning för att det ÄR just en nedsättning Blir ledsen när jag ser hur fler och fler skolor och företag använder sig av ordet funktionsvariation. Någon funkissida skriver att alla har funktionsvariation er (vi är ju alla bra på olika saker) och vi med diagnoser har "normbrytande funktionsvariationer". Men jag upplever det förminskande och respektlöst