Balans och grundordning

Snön lockar ut Sandra, och det är ju toppen. Egentligen är snö bra, det är halkan som blir problem för henne. Så nu får vi ju passa på att gå ut, innan det blir töväder och isgata.

Igår var vi ute och skottade. Eller, jag skottade mest eftersom Göran har ont i hela kroppen, så han lekte med Sandra. Men vi bytte av varandra lite, när jag behövde vila kroppen och han knoppen.

Idag ville Sandra ”kasta snö på pappa” vilket är bland det roligaste hon vet. Kanske att jag hinner dammsuga lite undertiden, det vore bra. Det är nästan färdigskottat, och nu hoppas vi att det inte fylls på mer, utan håller sig lekvänligt ett tag.

Sandra är lite skör nu, men så länge hon har roligt är humöret på topp. Hon blir snabbt uttråkad, och skulle behöva ännu mer struktur och ordnade aktiviteter. Men vi gör så gott vi orkar och då passar det bra med lite snö till vår hjälp.

Om Sandra utsätts för en massa intryck och ändringar hela tiden, så blir hon tillslut trött-sjuk. Det betyder inte att man ska undvika att göra saker med henne. Hon behöver inte vila när hon blir gnällig, skör och får tätare utbrott, utan då behöver man anpassa bättre. Hon behöver bara vila när hon blir trött-sjuk.

Det är inte själva aktiviteterna som gör henne sjuk, för hon kräver stimulans mest hela tiden. Det som gör henne sjuk är när det inte är strukturerat och anpassat. Grunden måste vara stabil, med samma trygga rutiner varje dag. Den fasta strukturen får man inte röra runt i, för då försvinner tryggheten och det tar en massa energi från Sandra. Då blir hon sjuk.

Jag försökte förklara det där på ett sista möte med korttidspersonalen, innan vi tillslut blev tvungna att avsluta korttids helt. Som exempel ville Sandra vara ute ibland, när hon kom dit. Det är ju bra, så det är bara att haka på när det fungerar.

Men dom gånger Sandra ville vara ute, så gick dom först in så hon kunde gå på toa, och sen ut igen. Jag försökte förklara att Sandra gör mycket på rutin. När hon kom in på korttids, så brukade hon gå på toa och sen vara inne.

Alltså, om hon ska vara ute direkt när hon kommer, så är det ju bättre att hon stannar ute, och sen följer sina invanda rutiner, med toa, när det är dags att gå in. För då går det inte åt extra energi hos Sandra. Så funkar hon liksom och det är bara att vi runt henne anpassar oss efter det. Punkt!

Men inte på korttids… Suck. Personalen förklarade för mig att Sandra måste gå på toa direkt när hon kom till korttids, för annars blev hon så kissnödig att hon fick ett utbrott. Men jag är helt säker på att om hon fick ett utbrott då, så berodde det på något annat. (Det var mycket dom förklarade på det mötet, som inte stämmer alls med Sandras behov).

Visserligen kan hon få utbrott om vi väntar för länge med toabesök, men när hon kom till korttids hade hon just varit på toa. Det var det sista assistenterna såg till innan dom åkte hemifrån, nämligen. Och hon hinner inte bli jättenödig på en halvtimma!

Tyvärr förstod inte personalen vad problemet var, och hur Sandra fungerade. Och eftersom chefen hindrade samarbete så gick det såklart inte längre. Men det är en annan historia.

Det jag ville få fram var att rutinerna är jätteviktiga om Sandras energi ska räcka. Det är när man stökar runt i det fasta, invanda, trygga, som hon inte orkar tillslut. När man kommer till korttids kan man leka lite, det är ok, men när man kommer in så följer man sina rutiner.

Sandra har ingen tidsuppfattning, det är ordningen som är viktig. Det där förstod ju inte cheferna på daglig verksamhet heller. Det var största orsaken till att det inte fungerade där. Sandra kan inte gå på toa före maten klockan tolv, hon behöver gå på toa när hon är klar med det hon håller på med. Så hon kan inte dela toalett med någon som måste gå på sina tider…

Om Sandra pusslar före maten så beror det på hennes dagsform vilken tid hon blir klar. Ibland orkar hon inte städa alls och går på toa klockan elva. Ibland lägger hon en bit i taget, långsamt åt rätt håll, i asken och med över 200 bitar så blir hon kanske klar för toan halv ett. Hon kan inte anpassa sina tider efter när toan är ledig.

Dessutom behövde vi skärma av toan (och hallen, eftersom toan låg där) när hon skulle gå, vilket innebar att den ibland var blockerad för den andra personen mellan elva och ett… Nästa dag kanske hon kom iväg till toan klockan elva, och sen behövde dit innan hemgång och då kanske toan, och hallen var blockerad mellan 13-15. Så det var ju svårt att anpassa toatider för den andra personen som hade lika stora anpassningsbehov som Sandra.

Hon hade också ”anpassade tider” då hon började och slutade för dagen, för att inte ”krocka” i hallen med den andra. Det var bara det att tiderna var anpassade efter den andra personen som gick där, och inte efter Sandras behov. Dessutom behövde vi blockera hallen (och toan) när Sandra kom och gick för dagen.

Sandra kan liksom inte vänta till klockan är nio. Eller skynda sig för att hinna till nio. Hon ska åka när hon är klar med sina rutiner som ska göras innan hon åker. Punkt! Men cheferna tyckte att "det var bara för assistenterna att anpassa lite".

Sandras dagar är väldigt rutinbundna, och det är ett pyssel att anpassa tid-åtgången för oss som har det ansvaret. Beroende på hur lång tid morgonrutinerna tar, så får vi som har ansvar anpassa tiden på sånt som går att förlänga eller förkorta. Lägga till en stund med klipp-tidningarna, t.ex. Eller ta en extra tur med bilen. Aktiviteterna kan variera jättemycket, men dom fasta rutinerna och ordningen måste finnas hela tiden, oavsett hur lång tid det tar. Då blir inte Sandra stressad eller uttråkad, och då blir hon inte heller sjuk.

.