Jag
fick en kommentar från Tanja, stort tack för den. Jag älskar att få lite
respons och frågor, särskilt när jag liksom inte riktigt kommer igång med
skrivandet. Jag klistrar in delar av kommentaren här, så blir det enklare att
svara så ni som läser förstår:
”Något
jag är lite nyfiken på är om den vård och de råd man får idag med de diagnoser
Sandra har är skillnad mot de som fanns när hon var liten? Upplever du att tex
läkare och andra inom hab blivit mer kunniga och att tex bemötandet gentemot
personen med diagnos är annorlunda? Det skulle jag önska ett inlägg om, vad ni
fick för råd och hjälp när S var liten.
Jag
har ett syskon som vi alla i familjen (utom hen) är säkra på borde ha en
diagnos. Mina föräldrar sökte hjälp på bup när hen var liten (80-talet)men blev
nästan utskrattade och fick höra att barnets beteende helt berodde på deras
uppfostran ... Det gjorde att ingen utredning någonsin blivit av, att vår
familj nästan gick sönder under vår uppväxt på grund av att syskonet krävde så
mycket. Hoppas så för alla de som växer upp idag att kunskapen, bemötandet och
förståelsen är bättre nu och att ändra slipper ha det som vi hade det”
Jag
har ingen statistik, eller undersökning om det här, men vet ju att man förut
trodde att autism berodde på uppfostran och s.k. ”kylskåpsmammor”. Ska jag vara
ärlig så verkar en del o-insatta leva kvar på den tiden, men dom flesta inom
vård och omsorg vet ju lite bättre iaf. Om ditt syskon vill, så tror jag hen
kommer att utredas idag.
När
det gäller Sandra och våra egna erfarenheter, så föddes hon -94, och utreddes
några år senare. Då var autism mer känt än på 80-talet. Men på BVC fick vi
ingen hjälp alls. Dom antydde att vi försummade Sandra, och att hon skulle
utvecklas bättre om vi engagerade oss lite mer. Jag fick kommentarer som ”Du
förstår väl att man måste leka med sitt barn” och ”Det är bra att ha en låda
med klossar i barnets rum”
Den
människan hade inte varit hemma och sett hur Sandras rum såg ut, så jag blev
mest förbannad. Men det är klart att man anklagade sig själv och blev ledsen
också, när ingen lyssnade.
Att
vi tillslut fick hjälp beror på ett tv-program vi såg. Det handlade om en pojke
med autism och då föll alla pusselbitar på plats. Då var Sandra fem år och efter
ytterligare ett år fick hon rätt diagnos. Diagnosen gjorde förstås att det var lättare att få hjälp.
Det
fanns ingen kurs eller annan information åt oss, men vi visste vad det var och
jag började läsa massa självbiografier. På så sätt lärde jag mig om autism och
kunde börja göra mer rätt. Utbrotten minskade och utvecklingen ökade bara genom
att vi förstod vad det var.
Det
blev också lättare när vi skulle ha kontakt med vård och
omsorg. Sa vi att Sandra har autism så förstod dom flesta att det behövdes lite
extra anpassning och tålamod.
Sandra
hade först fått diagnosen utvecklingsstörd, så hon gick redan i särskolan när
hon fick diagnosen autism. I särskolan hade dom, som jag skrivit tidigare, inte
kunskaperna som krävdes, så efter några år bytte vi skola. Åren i den anpassade
träningsskolan för elever med autism är våra bästa år. Sandra mådde jättebra
under den perioden, och vi föräldrar hade ett gott samarbete med lärarna. Där lärde
vi oss massor om både Sandra och autism som vi har stor nytta av än idag.
Lärarna
i den skolan förstod precis alla problem och vi hjälptes åt att lösa det som
kunde lösas. Den kunskapen och förståelsen saknas i samhället och nu undrar jag
vilket håll vi ska sträva åt. Det verkar som det går bakåt igen, och det vi vet
om autism idag inte spelar någon roll när alla ska inkluderas och slås ihop hit
och dit. Man blir rädd för framtiden.
Du
frågar också om bemötandet inom vården. Vi har inte så stora erfarenheter där,
eftersom Sandra har varit ganska frisk genom åren, men jag skulle säga att det
nog varierar ganska mycket. Kunskap om npf ingår inte ens i utbildningen för
speciallärare (vilket det nu ska bli ändring på) så läkare har ju säkert inte
heller något sådant i sin utbildning.
Vi
har mött läkare som inte förstår alls, och då har besöket inte fungerat heller.
Men dom flesta har varit jättegulliga och lyssnat på oss måste jag säga. Då har
även besöket gått bra. Jag lämnar alltid en lapp med lite kort info innan
besöket och ber att få prata med läkaren själv innan och efter besöket om det
är möjligt. Det kräver att jag har kommit ihåg att säga till om extra tid innan
besöket, och att vi är två så en kan gå ut med Sandra medan en pratar med
läkaren. Det fungerar bra för det mesta.
Det
räcker med att folk har ett hum om vad autism är, så får dom en annan
förståelse och kan ta till sig det man säger måste anpassas om det ska fungera.
Vi har mött några enstaka läkare som inte vetat alls vad autism är och dom
anser kanske att vi måste sätta lite bättre gränser. Men överlag funkar det bra,
tycker jag.
Vad
det gäller råd… Nej, det tycker jag väl inte att vi har fått/får. Råd och stöd
fick vi i träningsskolan, i övrigt har vi tagit reda på allt själva. Jag
kontaktade hab för att få ”råd och stöd” innan vi skulle byta skola. Det var en
väldigt jobbig tid och jag behövde bolla med någon som kunde autism. Det kom en
psykolog som inte kunde nånting om det, utan bara smörade för att jag skulle må bättre.
Det slutade med att jag blev förbannad och bad människan gå. Sen dess har vi
inte bett om hjälp för jag har alltid känt att jag kunnat mer än dom som ska
hjälpa oss. Förutom i skolan då, där jag kände att jag kunde bolla med folk som
fattade vad det handlade om.
När
skolan var slut, började helvetet, kan man säga. Och vi håller ju på att
försöka ta oss ur det nu. Stöd har vi äntligen hittat i ett assistansbolag som
kan autism. Kunskap om autism är A och O har jag märkt genom åren, men med rätt
attityd kommer man riktigt långt också.
När
det gäller om det är skillnad på bemötandet nu, mot när Sandra var liten, så är
svaret ja. Fast det beror inte så mycket på att kunskapen hos omgivningen har
blivit bättre, om den nu har det… Jag märker stor skillnad i förståelsen sen
Sandra blev vuxen. Från att hon fick sin diagnos och folk förstod öht, tills
hon blev vuxen funkade det bra. När hon sen blev vuxen var det som om hon
skulle ha blivit vuxen i huvet plötsligt. Då ska hon klara att delta i
samtal och möten och bestämma över sitt liv själv… Det är ganska stor skillnad,
faktiskt. Tyvärr.
Sist
vi var hos läkaren, med Sandras fötter, så var det en läkare som inte visste
vad autism var. Hon trodde att en neurolog var expert på njurarna… Och hon
rekommenderade att Sandra skulle få träffa en psykolog, för problemet med fötterna var nog psykiskt.
Det
är ju tragiskt egentligen, men när Göran berättade det (för jag var i
väntrummet med Sandra då) började jag ju skratta. Jag fick väldigt roliga
bilder i huvet där två personer satt och försökte förstå vad den andra pratade
om. Roligt, faktiskt. Nu är ju fötterna bra och vi hoppas slippa söka för
såna där konstiga symptom igen, för det är lite jobbigt när folk inte förstår
problemet.
Det
var det om det. Återigen tack för frågor som gav mig inspiration. Hoppas du
fick lite svar på det du undrade, annars är du välkommen att fråga igen.
Ha
det fint, alla som kikar in.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar