söndag 7 januari 2018

Då och nu

Jag fick en kommentar från Tanja, stort tack för den. Jag älskar att få lite respons och frågor, särskilt när jag liksom inte riktigt kommer igång med skrivandet. Jag klistrar in delar av kommentaren här, så blir det enklare att svara så ni som läser förstår:

Något jag är lite nyfiken på är om den vård och de råd man får idag med de diagnoser Sandra har är skillnad mot de som fanns när hon var liten? Upplever du att tex läkare och andra inom hab blivit mer kunniga och att tex bemötandet gentemot personen med diagnos är annorlunda? Det skulle jag önska ett inlägg om, vad ni fick för råd och hjälp när S var liten.

Jag har ett syskon som vi alla i familjen (utom hen) är säkra på borde ha en diagnos. Mina föräldrar sökte hjälp på bup när hen var liten (80-talet)men blev nästan utskrattade och fick höra att barnets beteende helt berodde på deras uppfostran ... Det gjorde att ingen utredning någonsin blivit av, att vår familj nästan gick sönder under vår uppväxt på grund av att syskonet krävde så mycket. Hoppas så för alla de som växer upp idag att kunskapen, bemötandet och förståelsen är bättre nu och att ändra slipper ha det som vi hade det

Jag har ingen statistik, eller undersökning om det här, men vet ju att man förut trodde att autism berodde på uppfostran och s.k. ”kylskåpsmammor”. Ska jag vara ärlig så verkar en del o-insatta leva kvar på den tiden, men dom flesta inom vård och omsorg vet ju lite bättre iaf. Om ditt syskon vill, så tror jag hen kommer att utredas idag.


När det gäller Sandra och våra egna erfarenheter, så föddes hon -94, och utreddes några år senare. Då var autism mer känt än på 80-talet. Men på BVC fick vi ingen hjälp alls. Dom antydde att vi försummade Sandra, och att hon skulle utvecklas bättre om vi engagerade oss lite mer. Jag fick kommentarer som ”Du förstår väl att man måste leka med sitt barn” och ”Det är bra att ha en låda med klossar i barnets rum”

Den människan hade inte varit hemma och sett hur Sandras rum såg ut, så jag blev mest förbannad. Men det är klart att man anklagade sig själv och blev ledsen också, när ingen lyssnade.

Att vi tillslut fick hjälp beror på ett tv-program vi såg. Det handlade om en pojke med autism och då föll alla pusselbitar på plats. Då var Sandra fem år och efter ytterligare ett år fick hon rätt diagnos. Diagnosen gjorde förstås att det var lättare att få hjälp.

Det fanns ingen kurs eller annan information åt oss, men vi visste vad det var och jag började läsa massa självbiografier. På så sätt lärde jag mig om autism och kunde börja göra mer rätt. Utbrotten minskade och utvecklingen ökade bara genom att vi förstod vad det var.

Det blev också lättare när vi skulle ha kontakt med vård och omsorg. Sa vi att Sandra har autism så förstod dom flesta att det behövdes lite extra anpassning och tålamod.


Sandra hade först fått diagnosen utvecklingsstörd, så hon gick redan i särskolan när hon fick diagnosen autism. I särskolan hade dom, som jag skrivit tidigare, inte kunskaperna som krävdes, så efter några år bytte vi skola. Åren i den anpassade träningsskolan för elever med autism är våra bästa år. Sandra mådde jättebra under den perioden, och vi föräldrar hade ett gott samarbete med lärarna. Där lärde vi oss massor om både Sandra och autism som vi har stor nytta av än idag.

Lärarna i den skolan förstod precis alla problem och vi hjälptes åt att lösa det som kunde lösas. Den kunskapen och förståelsen saknas i samhället och nu undrar jag vilket håll vi ska sträva åt. Det verkar som det går bakåt igen, och det vi vet om autism idag inte spelar någon roll när alla ska inkluderas och slås ihop hit och dit. Man blir rädd för framtiden.


Du frågar också om bemötandet inom vården. Vi har inte så stora erfarenheter där, eftersom Sandra har varit ganska frisk genom åren, men jag skulle säga att det nog varierar ganska mycket. Kunskap om npf ingår inte ens i utbildningen för speciallärare (vilket det nu ska bli ändring på) så läkare har ju säkert inte heller något sådant i sin utbildning.

Vi har mött läkare som inte förstår alls, och då har besöket inte fungerat heller. Men dom flesta har varit jättegulliga och lyssnat på oss måste jag säga. Då har även besöket gått bra. Jag lämnar alltid en lapp med lite kort info innan besöket och ber att få prata med läkaren själv innan och efter besöket om det är möjligt. Det kräver att jag har kommit ihåg att säga till om extra tid innan besöket, och att vi är två så en kan gå ut med Sandra medan en pratar med läkaren. Det fungerar bra för det mesta.

Det räcker med att folk har ett hum om vad autism är, så får dom en annan förståelse och kan ta till sig det man säger måste anpassas om det ska fungera. Vi har mött några enstaka läkare som inte vetat alls vad autism är och dom anser kanske att vi måste sätta lite bättre gränser. Men överlag funkar det bra, tycker jag.


Vad det gäller råd… Nej, det tycker jag väl inte att vi har fått/får. Råd och stöd fick vi i träningsskolan, i övrigt har vi tagit reda på allt själva. Jag kontaktade hab för att få ”råd och stöd” innan vi skulle byta skola. Det var en väldigt jobbig tid och jag behövde bolla med någon som kunde autism. Det kom en psykolog som inte kunde nånting om det, utan bara smörade för att jag skulle må bättre. Det slutade med att jag blev förbannad och bad människan gå. Sen dess har vi inte bett om hjälp för jag har alltid känt att jag kunnat mer än dom som ska hjälpa oss. Förutom i skolan då, där jag kände att jag kunde bolla med folk som fattade vad det handlade om.

När skolan var slut, började helvetet, kan man säga. Och vi håller ju på att försöka ta oss ur det nu. Stöd har vi äntligen hittat i ett assistansbolag som kan autism. Kunskap om autism är A och O har jag märkt genom åren, men med rätt attityd kommer man riktigt långt också.

När det gäller om det är skillnad på bemötandet nu, mot när Sandra var liten, så är svaret ja. Fast det beror inte så mycket på att kunskapen hos omgivningen har blivit bättre, om den nu har det… Jag märker stor skillnad i förståelsen sen Sandra blev vuxen. Från att hon fick sin diagnos och folk förstod öht, tills hon blev vuxen funkade det bra. När hon sen blev vuxen var det som om hon skulle ha blivit vuxen i huvet plötsligt. Då ska hon klara att delta i samtal och möten och bestämma över sitt liv själv… Det är ganska stor skillnad, faktiskt. Tyvärr.

Sist vi var hos läkaren, med Sandras fötter, så var det en läkare som inte visste vad autism var. Hon trodde att en neurolog var expert på njurarna… Och hon rekommenderade att Sandra skulle få träffa en psykolog, för problemet med fötterna var nog psykiskt.

Det är ju tragiskt egentligen, men när Göran berättade det (för jag var i väntrummet med Sandra då) började jag ju skratta. Jag fick väldigt roliga bilder i huvet där två personer satt och försökte förstå vad den andra pratade om. Roligt, faktiskt. Nu är ju fötterna bra och vi hoppas slippa söka för såna där konstiga symptom igen, för det är lite jobbigt när folk inte förstår problemet.

Det var det om det. Återigen tack för frågor som gav mig inspiration. Hoppas du fick lite svar på det du undrade, annars är du välkommen att fråga igen.


Ha det fint, alla som kikar in.

.

Inga kommentarer: