Men
hon klarar ju korttids, sa cheferna och handläggarna, när vi försökte få dom
att fatta att Sandra inte klarar att bo i den gruppbostad som kommunen hade att
erbjuda. Ja, hon klarade korttids då. I tio år, faktiskt. Men att vara på
korttids ett par dygn i veckan är inte samma sak som att bo alltid.
Hon
klarade inte att vara på korttids för många dagar i sträck, och inte utan
konsekvenser när det var lov i skolan (dvs när hon var på korttids hela
dagarna). Vi la korttidsdygnen på vardagar, då hon hade den anpassade skolan
under dagtid. Hon behövde vilodagar efter korttidsdygnen, och blev oftare
trött-sjuk. Men hon klarade det, och hon gillade att vara där. Det funkade, med
rätt anpassningar, även om det säkert hade funkat ännu bättre med rätt
kompetens också.
Sen
togs anpassningarna bort, för det kom en ny ansvarig och han skulle minsann
bevisa för oss ”mindre vetande föräldrar” att Sandra visst klarade både
korttids och gruppbostad utan alla anpassningar som vi påstod att hon behöver.
Då gick det som det gick, och som det alltid gått – inte alls.
Under
dom tio år som korttids fungerade, så förstod personalen att den som hade hand
om Sandra, inte kunde ha några andra uppgifter, utan skulle finnas för bara
Sandra. Någon annan tog hand om matlagning, städning, övriga gäster och allt ”runt-om-jobb”.
Personalen
förstod också att Sandra inte alltid klarade att vara med övriga gäster, och
hon hade en egen matplats, avskilt från dom. Det bokades heller inte personer
som inte funkade med Sandra på samma dygn som hon var där. Hon hade inga stora
aktiviteter och det var lugnt runt Sandra när hon var på korttids. Vi är
tacksamma över den förståelsen och dom anpassningarna. Personalen var
jätteduktiga då.
Så
kom det en ny ansvarig, och en ny chef och slutligen också en ny medarbetare
som trodde att han kände Sandra redan efter ett par dygn… Då brakade det.
Plötsligt
hävdade man att det inte behövdes en extra personal på bara Sandra. Hon trivdes
i sällskap med övriga gäster och skulle lära sig äta tillsammans med alla andra
(varpå hon kom därifrån på morgnarna utan att ha fått i sig nån frukost, och
ofta stressad och arg). Hon älskade minsann utflykter och aktiviteter och
skulle ha rätt att delta som alla andra, med alla andra… Hon var ”överlycklig”
när dom åkte till McDonalds (fast hon brukar se överlycklig ut när hon är
superstressad) och när hon blev trött-sjuk så hävdades det att det nog faktiskt
var magsjuk hon var. Vi fick hem ett slags protokoll där personalen hade sagt
att mamman (alltså jag) inte lät Sandra vara med på utflykter som hon älskade…
Elaka morsan, liksom. Suck.
Därför
har vi ingen avlastning längre. Därför har Sandra heller ingen daglig verksamhet,
och därför har vi sagt nej till gruppbostad i den här kommunen. Men med
kompetens, stor personkännedom och rätt anpassning, skulle Sandra klara det.
Tyvärr är det inte individens behov som avgör vilka anpassningar som ska göras,
utan det avgör LSS-handläggaren, som inte kan autism, och som tycker att han
har en bild av Sandra eftersom han har pratat med henne i tio minuter.
Vi vill att Sandra ska utredas av proffs, men det går inte kommunen med på, förstås. Dels kostar utredningen jättemycket, och dels skulle det komma fram bevis på att behoven som vi föräldrar påstår behövs, faktiskt gör det. Och då blir det ju svårt för kommunen att hävda något annat.
.
1 kommentar:
Ja jisses så otroligt frustrerande och ledsamt att det får gå till såhär. Folk har ingen aning om vilka brister det finns. Och många tror nog att hjälpen serveras på silverfat när våra barn får sin diagnos. Önskar av hela mitt hjärta att det vore så, men ni har banne mig slitit omänskligt mycket alldeles för länge nu. Skickar kramar till er och hoppas att 2018 blir ert år !
Skicka en kommentar