Hjälp, tillit och bemötande

Sandra ville kasta ärtpåsar igår igen, så jag passade på att hitta på en variant med dom nya bilderna jag gjorde. Jag la ärtpåsarna i färgsorterade högar, och korten uppochner bredvid. Sen en burk med en skåra i, bredvid bilderna.

Sandra tog en bild och hämtade en ärtpåse i samma färg, stoppade ner bilden i burkens skåra och gick sen iväg och kastade ärtpåsen i rätt hål. 5 påsar av varje färg i fyra färger blev några vändor och Sandra tyckte det var roligt direkt. Kul.

För att kunna utveckla rörelsen, och få in mer motion, skulle vi behöva större utrymme. Men det får bli ett senare projekt, för nu måste energin räcka till att få ordning på allt annat som o-funkar. Vardag och bostad, t.ex. Och hur vi ska gå vidare med våra anpassningar.

När kommunen inte förstår behoven, och inte heller vill ta reda på dom, så är man riktigt tacksam över att ha ett assistansbolag som förstår. Kanske kan Sandra utredas genom assistansbolaget, och få en ordentlig ADL-bedömning? Det vore ju toppen, för då är det inte vi föräldrar som påstår behoven, utan då finns det underlag för dom. Sandra är aldrig utredd ordentligt sen hon fick sin diagnos när hon var 6 år. Med tanke på alla intyg som måste in vid alla ansökningar så känns det ju viktigt att styrka behoven.

Dessutom vet inte vi alla behov och lösningar, vi är ju bara föräldrar och inga experter. Vi känner Sandra bäst av alla, men vi kan inte autism bäst av alla. Dom kunskaperna måste kombineras om det ska bli bra. Om vi ska veta behoven och kunna göra rätt anpassningar, så krävs det en ordentlig utredning och vi behöver hjälp med det för att kunna gå vidare. För att Sandra ska få rätt stöd.

Om det visar sig att kommunen har rätt (vilket inte är så troligt) så är det ju jättebra. För då löser sig ju Sandras framtid direkt. Jag vill bara förtydliga att vi inte bråkar för att vi ska få rätt, och att Sandra ska ha massa resurser. Vi bråkar bara för att Sandra måste få rätt stöd. Med rätt stöd, så klarar hon mycket, det vet vi. Då går det inte åt lika mycket resurser i slutändan.

Men det kostar ju inte gratis med ordentliga utredningar precis, så vi håller tummarna.

På tal om rätt stöd. Det slog mig när vi var på utflykten häromdagen. Min vän gör som Göran och jag brukar göra, trots att hon inte känner Sandra jätteväl. Det är lite svårt att förklara, för det krävs fingertoppskänsla för att ställa lagom krav. Man måste vara medveten om vart gränsen går för att kunna utmana utan att det ska bli för svårt. Men Sandra kan väldigt mycket mer med personer som litar på att hon kan. Det gjorde min vän, och det gjorde även läraren i skolan som Sandra var på utflykt hos en gång i månaden. Och vi föräldrar. Särskilt Göran är duktig på det, faktiskt.

En av utflykterna till läraren då Sandra gick i skolan.
Här hämtar hon hö till hästarna.

Att låta Sandra ”göra själv” och låta henne lyckas, fast det kanske inte blir ”rätt” alla gånger, det får henne att växa och klara mer.

Med personer som inte litar på att hon kan, utan hellre gör sakerna åt henne, utvecklas hon inte utan blir istället uttråkad i längden.

Inte samma utflykt, men samma procedur.

Men att låta Sandra ”göra själv” kräver ordentlig förberedelse och bra planering om det är återkommande aktiviteter. Det som funkar bäst är att det är lite spontant, men vi som har ansvaret måste ha en plan och veta vad vi ska erbjuda. Hela tiden.

På utflykten i veckan hade min vän en plan, och talade tydligt om för Sandra vad som skulle ske genom att visa och låta henne delta. När en sak var klar gick dom direkt till nästa och Sandra hade fullt upp med roligheterna i nuet. Det enda jag behövde göra var att hjälpa Sandra med sånt som hon har svårt för, och förbereda henne om det var något jag visste brukar oroa. Sånt man inte vet om man inte känner Sandra ordentligt. Min vän checkade av med mig lite då och då för att se om nivån var lagom för Sandra, vilket den verkligen var. Stor eloge till min duktiga vän!

Men just det där, att visa Sandra att man litar på att hon ”kan själv” är lite magiskt. För det gör väldigt ofta att hon både kan och tycker det är roligt. Sen behöver inte resultatet bli bra alla gånger, huvudsaken Sandra är nöjd och tycker hon har klarat uppgiften. Viktigheter som måste ställas tillrätta kan man göra själv senare, när inte Sandra ser.

I stallet med skolan.

Det här har varit tydligt många gånger. När personer som inte litar på att Sandra kan själv jobbar med henne, så kan hon tillslut inte själv alls. Jag minns en gång när jag hade duschat henne, och hon skulle ta av sig badrocken. Hon stod där med armarna ut och väntade på att jag skulle ta av den.

Hjälp, tänkte jag. Hon går ju bakåt i utvecklingen om man inte hjälper henne framåt. Hela tiden! När Göran och jag hade tagit hand om duschrutinerna ett par dagar så tog Sandra av sig sin rock och hängde upp den på kroken själv.

Så viktigt med rätt bemötande, anpassning och vägledning hela, hela tiden!

.