tisdag 9 januari 2018

Tydliga anpassningsbehov och ingående kunskaper

Det har hänt, ganska ofta genom åren, att folk har bett mig om ursäkt när Sandra mår dåligt av att dom inte anpassat ordentligt. Det har också hänt att folk blir irriterade på mig när jag talar om vilka anpassningar Sandra måste (!) ha för att må bra. Som om anpassningarna skulle vara för min skull?? Jag tycker det är jättekonstigt när man inte fattar att man måste utgå från individen när man anpassar. För mig är det så självklart.


Jag läser också ibland om hur saker o-funkar och man liksom bara låter det vara för ”hen är sån” och skyller måendet på en diagnos. Men att må dåligt, och få utbrott, är inte diagnosen. Det beror ju på omgivningen och anpassningarna. Och det är alltid den som jobbar med individen som har ansvaret.

Som när läraren i Sandras första skola berättade på ett föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker mycket, så beror det på att hon har autism”

?

I den andra skolan, där alla elever hade autism, var det nästan aldrig någon som skrek. Där tog lärarna ansvar och anpassade efter individen. Där behövde inte Sandra skrika och få utbrott för där mådde hon bra.

I den skolan hade Sandras mentor ofta Sandra som exempel när hon berättade om autism, för Sandra är så tydlig, samtidigt som hon har så svårt. Kanske är det därför det är så självklart för mig att anpassa?! Det finns liksom inga alternativ.

Läraren sa, när Sandra började i den skolan, ”Vad roligt med en elev som pratar” och hon trodde kanske att Sandra klarade lite mer än dom som inte pratade. För det är nog ett av dom största handikappen Sandra har, att hon pratar mer än hon förstår. Det gör att personer utan kunskap ställer för höga krav på henne. Efter ett år ungefär, hade dom lärare som jobbade med Sandra lärt känna henne ordentligt, och dom konstaterade ofta ”Vad svårt hon har”


Sandra kan inte ta hänsyn eller anpassa sig, så vi har bara att anpassa oss efter henne. Punkt. För mig är det inget konstigt alls. Jag klarar ändringarna, jag överlever och behöver inte ha nånting på ett speciellt sätt, även om jag skulle vilja. Men Sandra fixar inget annat. Man får aldrig någonsin skylla på en diagnos, eller lägga ansvaret på den som inte kan göra något åt situationen. (Fast man måste vara medveten om diagnosen för att kunna göra rätt anpassningar).

Vi har ju en del filmer från när Sandra gick i dom två skolorna. På en av filmerna, i den anpassade skolan, sitter några elever i en soffa och ser på film. Sandra är nöjd och glad, och kanske lite stressad under ytan, eftersom hon sitter i soffan med några fler elever. Hon tjoar och viftar som hon gör, både av glädje och stress. Eleven bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, det syns på hela kroppsspråket, men protesterar inte.

Hade det varit omvänt, att det var Sandra som tyckte eleven bredvid var jobbig, så hade hon fått ett utbrott. Det var tydligt och man undvek sådana situationer. Att det gick bra på filmen beror på att dom andra eleverna satt still och var tysta.

Jag vet att jag sa det till Göran, när dom hade fester i den skolan. Dom andra eleverna klarade att vara med på sånt, men Sandra hade sin egen fest om det var på skoltid, eller var inte med alls om det var på kvällen. (Mot slutet fixade hon att delta lite under skoltid, med rätt anpassningar, eftersom lärarna var proffs). Jag sa att vem vet om dom andra klarar det, egentligen? Dom kanske bara inte visar att dom tycker det är jobbigt?

Men trots att Sandra reagerar så tydligt när det inte är rätt anpassat, så är det så svårt för många att förstå hur viktigt det är. Ofta kommer hennes reaktioner krypande, och har man inte förmågan att läsa av hennes signaler, så kan det hinna gå ganska långt innan hon brakar helt, efter ca tre månader. Om det inte är situationer som leder till utbrott direkt i stunden då, förstås. Men även såna situationer kan gå bra ett par gånger.


En sak har vi tydligt sett när vi har varit med Sandra dygnet runt under ett år. Hon kräver stimulans hela tiden. Att ”bara vara” eller ha ”rast för att vila” är verkligen inget för henne! Men allt hon gör måste vara ordentligt anpassat och strukturerat. Hela tiden.

Och behöver hon "ha rast" så måste man sitta med henne, annars blir hon stressad. Det är samtidigt väldigt lätt att låta henne sitta själv, och det skrämmer oss. För det leder till att hon mår dåligt, och tillslut kraschar. Hon får aldrig ha personal som bygger upp verksamheten utefter sina egna behov, och sin egen bekvämlighet!

Jag minns att vi sa det, Göran och jag, när Sandra kraschade i den första dagliga verksamheten ”Nu har dom sett vad som händer” och ”Det är ju bra att Sandra inte accepterar att sitta och göra ingenting” (Eftersom det inte var någon verksamhet där). Fast, när folk ändå inte fattar att Sandra måste ha en ordentligt planerad verksamhet varje sekund, för man tror att det går bra ändå, då är det inte så jävla bra. För tillslut visar det sig, och då är det försent.


Att det, i längden, bara har fungerat med några handplockade specialpedagoger i träningsskolan och oss föräldrar talar sitt tydliga språk. Finns det ens en trygg framtid för Sandra?

Vi tror ändå att det kommer fungera bra med det assistansbolag vi nu har, när vi väl vet vart Sandra kommer bo, så vi kan sätta igång. Om bara inte regeringen ställer till det, för var hittar vi en plats för henne att få finnas då? Hur många gruppbostäder med specialkompetens finns det?? Och hur stor chans är det att Sandra får bo på ett ställe där kompetensen finns, när ingen ens fattar att den krävs?

Det 5:e grundläggande behovet, att det krävs ingående kunskaper om den funktionshindrade för att klara dom övriga grundläggande behoven, är den viktigaste punkten för Sandra. Utan den funkar inget, och det finns en dom som påverkar behovet av ingående kunskaper om den funktionshindrade. Det oroar.

Men att individer som faktiskt dör utan hjälp inte ens kommer upp i 20 timmar grundläggande behov, det är ju helt ofattbart! Den regeln måste dom ju verkligen se över, om det ska vara några individer i behov av extra hjälp som ska få någon hjälp alls framöver.



.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Kranar om ❤️

Bellan sa...

Så bra skrivet och förklarat! Och sååå lika behov de har, Sandra och Turbo!

Saknarkramar <3
//Bellan

Anonym sa...

Jag halkade in på din blogg av en slump via en länk hos en facebookvän vi har gemensam. Har nu följt din blogg i säkert två år. Jag har barn utan med funktionshinder. Men jag följer ändå din blogg med djupt intresse. Du är otroligt duktig på att skriva, vältalig, välformulerad, nyanserad, rolig, intressant; det är verkligen tanke bakom det du skriver. Och din känsla för Sandra går rakt igenom skärmen. Ville nog egentligen bara uttrycka min beundran för det jobb ni gör med Sandra. Alla fantastiska idéer på aktiviteter du kommer på (även om jag förstår att du får tips här och där) och hur du omsätter dem till "Sandranivå".

Det framgår också klart hur ni sliter, du och Göran, för att ge er dotter det bästa liv ni kan samtidigt som ni går på knäna. Det går också rakt igenom skärmen så att det nästan gör fysiskt ont i mig. Och det som är tragiskt är att ni inte är ensamma. Så många i vårt avlånga land som kämpar och sliter för att ge anhöriga ett värdigt liv. Jag håller verkligen tummar och tår för att ni ska hitta en lösning som till slut blir bra för Sandra så att du och Göran kan börja andas igen.

Den dagen ni har gjort det - och du har återhämtat dig - så tycker jag att du ska satsa på ett eget företag inom just det du är proffs på; berätta om vikten av anpassningar, allt du lärt dig under era år tillsammans med Sandra, alla "jobb" du har hittat på åt henne. Det borde finnas oändliga behov av någon som kan åka runt och förmedla det du gör i din blogg!


Keep up the good working! Ni är helt otroliga! Sandra kan skatta sig lycklig som kom till just dig och Göran! <3

Annika