torsdag 31 januari 2019

Vägskäl


Sandra har ju utvecklats en hel del på vissa områden. Hon har blivit duktigare på att förmedla hur hon känner/mår, och hon vill själv ha återhämtning. Vi tror att det är därför hon inte blir trött-sjuk lika ofta som förut.


Men det gäller ju för oss runt henne att lyssna på signalerna, och anpassa efter det. Även om vi den senaste tiden har haft en superduktig, och mycket omtyckt assistent, så orkar inte Sandra ha folk här så ofta som det innebär. När hon säger att hon vill vara med mamma/pappa och blir ”trött i huvudet” av att ha andra här, så är det en enorm utveckling att hon kan uttrycka det. Trots att hon tycker mycket om assistenten, och vill ha folk här egentligen, så har hon nu börjat säga ifrån när orken inte räcker.

Delvis därför är vi tvungna att inse att assistans inte fungerar, och då är det ju bara slöseri med allas energi att fortsätta med det. Varje gång andra ska ta över (förutom i skola nr 2) så har Sandra kraschat. Varje gång. Det säger ju en del om varför vi inte bara kan låta kommunen placera henne i en gruppbostad för att dom ”anser att dom har anpassat tillräckligt”. Vi måste få en ordentlig utredning av hennes behov först. Det går inte annars.

Så, det är i det vägskälet vi står nu, och det är inte det lättaste. För kommunen ”vet ju redan vilka anpassningar som behövs” och LSS-handläggaren har t.o.m. pratat med (eller snarare pratat till) Sandra i tio minuter… så varför lägga massa pengar på en sån utredning?

Om dom bara fattade att det kommer bli betydligt dyrare, och mer smärtsamt, att inte utreda, utan först göra en massa fel som troligtvis leder till utredning ändå, när inget annat funkar.


Nu menar jag inte att det inte finns ställen som funkar. Även om dom är på tok för få, så finns dom säkert. Det är bara det att ingen kan hitta rätt ställe utan att först utreda Sandras behov. För ett ställe kan vara hur bra som helst för en individ, men inte passa alls för en annan. När man har individer som inte kan anpassa sig själva så är individanpassningen liksom A och O, annars går det inte. Resultatet skulle bara bli att Sandra fick flytta runt. Som Göran sa redan när första skolan inte fungerade och hon skulle byta skola ”Sandra är ingen TV som man kan flytta runt tills bilden blir bra”

Vi har ju också alla försök med Daglig verksamhet som kommunen ”ansåg sig ha anpassat tillräckligt” där Sandra provade fyra ställen, och vi sen tackade nej till det femte och gav upp. En sån behandling kan vi inte acceptera. Vi måste veta att Sandra flyttar till ett boende som klarar av henne innan hon flyttar alls.

Sen i början av december, tror jag, har vi väntat på svar från Habiliteringen om ifall det kan skickas en remiss för utredning. Undertiden står vi och stampar, och försöker få vardagen att fungera. Trötta och med för lite kunskap.


.

2 kommentarer:

Tina sa...

Helt otroligt så mycket energi det tar och tagit från er föräldrar och Sandra. Önskar av hela mitt hjärta att ni får mycket medvind och någon som verkligen gör sitt bästa och tar tag i det här med lösning på boende snarast. Kramar om massor / Tina

Polär Marielle sa...

Å jag riktigt känner din trötthet, Nina! Har ju stått i den där tröttheten själv. Det blir som en desperat känsla som både gör ont och gör en matt och allmänt sjuk inombords på nåt sätt.
Vi har kämpat så mycket för att få Gabriellas vuxenliv bra, men det är fortfarande inte personal med kunskap utan vi (jag) får hela tiden påtala saker som inte funkar. Det är så tröttsamt! Men för mig (och Gabriella) är det viktigt. Jag kommer inte att släppa taget.
Det där med TV-bilden var verkligen bra sagt! Det ska jag ta med mig i livet, i kämpandet!
Det största fel som finns nu är dock att gruppboenden och dagliga verksamheter plockar personal "från gatan" och att utbildning bara sker om chefen anser att dom har råd och att chefen förstår att det är till nytta. Chefer som inte heller förstår hur våra vuxna barn fungerar... ja dom ger ju inte utbildningar chansen heller.
Men det finns guldgruvor! Personalgrupper som i handledningstillfällen liksom får aha-upplevelser och provar det man pratar om och ser att JA, det funkar ju. Som handledare är det en häftig upplevelse.
Kram på dig! Nånstans finns ett ställe... det tror jag bestämt <3