fredag 11 augusti 2017

Den viktiga assistansen

Det framgår säkert av mina inlägg, att Sandras framsteg och mående är helt beroende av vilka anpassningar och förberedelser man gör runt henne hela tiden. Det där är något som oroar mig en del eftersom det kräver ordentligt med assistans.

Alla vet ju hur mycket det dras ner, och jag förstår ju att det är så. Även om det finns behov och rättigheter, så kan ingen få mer resurser än vad som finns. Man måste ju självklart prioritera dom som behöver det mest. Det säger jag inget om alls, faktiskt.

(Men det finns ju andra ställen att plocka resurser från än dom som är beroende av stöd, kan man tycka).


Det som oroar mig är ju att Sandra är så pass redig när hon mår bra att det kan vara svårt att förstå hur illa det går om resurserna dras ner. Skulle hennes dubbelbemanning försvinna så skulle hon inte ha samma möjligheter att delta i sitt liv på det sätt hon behöver för att utvecklas.

Det är lätt att tro att Sandra ”kan själv” när jag skriver vad hon gör. För vårt mål är att hon ska känna det. Jag tror också att utomstående ser att hon kan, men inte vad som krävs av oss för att hon ska kunna… Sen tycker ju jag (och Sandra själv) att hon kan om hon deltar på nåt sätt. Det räcker att hon håller i dammsugarslangen för att hon ska ha dammsugit, t.ex.

Ju mer delaktig Sandra ska vara, desto mer hjälp behöver hon, nämligen. Att göra saker åt henne är betydligt enklare och kräver ju inga särskilda förberedelser. Och inte några större kunskaper än normala hushållssysslor heller, för den delen.

Men om inte Sandra är delaktig och får tillräckligt med stimulans, så visar det sig ganska snart på hennes mående. Skillnaden är enorm, och det är därför jag tjatar lite om det. Förstod folk vilken skillnad det gör att anpassa rätt, så hade det satsats betydligt mer på dom här individerna, som har det behovet. För det skulle samhället tjäna på.


Dom gånger det av någon anledning (oftast besparingar från kommunens sida) inte har anpassats ordentligt så har vi märkt det på Sandra efter några veckor. Gör man inget åt det så blir det ohållbart inom tre månader. Gör man fortfarande inget så kraschar hon helt, och behöver mycket mer resurser än hon behöver om man gör rätt från början. Bortsett från hennes eget lidande, som ju ”bestämmarna” inte bryr sig nämnvärt om.

Det är när Sandra ser ut att göra själv, som assistenterna (eller vi föräldrar) har jobbat mest.

Om Sandra ska delta i städningen och t.ex. damma en hylla, så måste vi först göra det tydligt för henne så hon förstår vad hon ska göra. Att torka damm som inte syns är ju inte särskilt motiverande. Då måste vi som ska anpassa först framkalla tydligare smuts genom att t.ex. stryka ut lite ketchup, eller nåt annat som syns, på hyllan. Då förstår Sandra vart hon ska torka, och ser när det är klart.

Sen måste vi få henne motiverad också. För det första kan vi ju inte kladda ner hyllan när hon ser det, för det hade ju blivit jättekonstigt för henne… Så kvällen innan städning, när Sandra har lagt sig, skulle man få smutsa ner lite, och hoppas att damen har motivation och ork nästa dag.

Precis allt som Sandra ska göra, eller delta i, behöver planeras och förberedas ordentligt. Det är allt ”runt-om-jobb” som är den största biten, och som ju inte syns för utomstående. Det jobbet slipper man om man gör allt själv istället, och då behövs ju inte lika mycket resurser. Tills Sandra blir sjuk av att vara understimulerad...


Det här innebär ju förstås att assistenterna som jobbar hos Sandra måste kunna det som Sandra inte kan (dvs allt) och dessutom måste dom kunna bereda vägen och motivera henne. Det är inte så bara det, utan kräver en hel del stöd från kunniga inom området. Med risk för att bli missförstådd, men det krävs lite extra att vara assistent till personer som, förutom handgriplig hjälp, behöver bli bemötta på ett särskilt och anpassat sätt om det ska fungera öht. Och Sandra kan i stort sett ingenting om inte vi runt henne vägleder rätt.

Det är stor skillnad på att lära sig saker utantill, och att faktiskt förstå syftet med det man ska lära sig. Sandra kliver inte ens ur sängen på morgnarna om vi inte ”sätter igång” henne med hjälp av timstocken. Hon dricker inte vatten, eller går på toaletten, eller tar av sig mössan om hon blir för varm. Hon säger inte till om hon fått för lite mat och förstår inte konsekvenser eller tid.

Men med rätt bemötande, rätt anpassning, rätt förberedelser… så fungerar hon riktigt bra. Men det behövs så lite för att det ska gå snett. Får då inte assistenterna stöd i bemötandet och hanterandet av alla olika situationer som kan uppstå, så leder det till att Sandra slutar fungera. Tillslut blir hon bara stressad och sjuk.

Jag brukar jämföra med en förlamad person som får en rullstol och kan, med hjälp av den, ta sig till affären. Då kan man ju inte säga ”Nu klarar du att ta dig till affären så nu tar vi bort rullstolen” Assistansen är Sandras rullstol.



.

Inga kommentarer: