tisdag 29 augusti 2017

När orken tar slut

En del vänner säger att dom blir lite trötta av att läsa min blogg, för att vi gör så ”rätt” hela tiden. Men det gör vi inte! Som jag skrivit tidigare så är vi inga robotar. Men vi har sett konsekvenserna av att göra ”fel” så att göra ”rätt” är definitivt att föredra. Jag väljer ju att dela med mig av erfarenheter och lösningar i den här bloggen, för jag tycker bättre om att fokusera på det som funkar. Fast det kan ju vara skönt för andra att läsa att det inte funkar jämt.


Över lag mår ju Sandra bra nu och har en trygg och stabil grund att stå på. Det påverkar hela vår situation, då hon inte får lika många låsningar och utbrott, eller tappar förmågor på samma sätt som när hon är instabil.

Men vissa dagar blir man lite påmind om hur tålamodsprövande det kan vara. Jag vill verkligen betona att det är en enorm skillnad på enstaka gånger av sämre mående, och när det är långa perioder då man inte hittar orsakerna som krävs för att ta sig ur det.

När Sandra är mellan pigg och sova är det inte kul nånstans, faktiskt. Det är inte hennes fel, det vet jag, och det gör att jag får fruktansvärt dåligt samvete när jag tillslut tappar tålamodet. Det hjälper inte ett dugg att andra säger att det är mänskligt att tappa tålamodet. Det spelar ju ingen roll för Sandra hur mänskliga vi runt henne är. Hon behöver istället extra mycket tålamod och stöd när hon inte mår bra.

Men jag börjar komma så långt att jag accepterar att jag inte orkar alla gånger, för det hjälper inte heller Sandra att jag får dåligt samvete över tappad ork. Jag har så många gånger varit tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig, även om han inte heller är någon robot.


Förra veckan, när Sandras senaste tröttsjuka började gå över, var det jag som fick utbrott. Sandra ville ju förstås inte vila mer, trots att hon fortfarande var för trött för sig själv. Såna dagar testas vårt tålamod kan jag säga. Göran behöll lugnet och blev bara lite irriterad. Sandra hade låsningar precis hela tiden, hela dagen, med några utbrott mellan varven.

Som jag skrev förut, så förvärras låsningarna av att man är inpå Sandra och/eller tjatar… Det är inte så lätt att göra rätt när ingenting händer alls. Och när dessutom Sandra själv vill, men inte kan. Och man inte kan/får hjälpa… Suck.

Men det är ändå bättre nu än när hon var liten och vi inte alls visste hur vi skulle hantera situationerna. Jösses så många utbrott jag fick mitt i nätterna då. Sandra var dessutom tröttsjuk ungefär varje vecka en period innan vi förstod orsaken till det, och innan vi bytte skola.

Då låg hon ner och behövde kräkas, men reste sig inte så det kom ju liksom överallt. Ungefär en gång i kvarten! Eller så kräktes hon inte men ville ha hjälp att kräkas. Låg ner och ville ha hjälp att sätta sig, men spjärnade emot om jag försökte hjälpa och fick ett utbrott om jag lät bli. Efter alla vakennätter höll jag på att bli tokig tillslut.

Så är det inte längre. Nu senast var hon faktiskt jätteduktig och ”sa till” (låter på ett visst sätt) så jag hann fram med bunken varje gång hon skulle kräkas. Det som fick mig att tappa tålamodet var just när hon var mellan pigg och sova, och bara fastnade precis hela tiden samtidigt som den monotona gälla gnällrösten malde. Det är av just den rösten jag känner stressen som jag hade i vintras när jag blev sjukskriven. Jag blir liksom skakig och får hjärtklappning. Förutom att rösten skär i både öron och huvud.


Så nej, jag gör definitivt inte rätt jämt. Men det är lättare att göra rätt när man vet hur man ska göra, och ser att det hjälper. När Sandra är stabil och mår bra, så får vi ett flyt och det blir nästan inga låsningar eller utbrott att tappa tålamodet över. Men det är ju en lång väg dit innan man ens vet orsakerna till måendet.

Förresten, vi började ju skratta mitt i Sandras ilska, då hon var mellan pigg och sova förra veckan. Hon hade ett "lite lindrigare" utbrott, och Göran och jag gick undan i rummet bredvid, som man måste om hon ska kunna lugna sig. Vi brukar säga att vi (en av oss) kommer tillbaks när hon lugnat sig, så hon känner att vi finns där på håll.

När vi stod där och väntade ut utbrottet i rummet bredvid skrek hon:
”Dumma mamma! Dumma pappa! Allt är dumt där inne”

Men nu mår hon bra, så nu tycker hon nog att vi är snälla igen, tror jag 😎



.

1 kommentar:

Annelie L sa...

Jag jan för mitt liv inte förstå att någon kan tycka att din blogg är tråkig.
Den är så lärorik och intressant, du skriver så bra och lättförståeligt.
Jag tröttnar då inte på att läsa om er vardag och ert kämpande för att hitta rätt . ( Men jag saknar Sune lite grann 😉)
Kram