Igår åkte ju
Jane och jag till korttids och tittade på Sandras nya DV-rum. Vi satte upp
hennes schema och förberedde så allt är klart inför starten på måndag. Det går
ju inte att göra nånting halvdant, utan är det inte helt klart att sätta igång
med det som är tänkt så är det bättre att vänta.
Men nu är
det klart och jag har just visat Sandra det nya veckoschemat här hemma.
Äntligen.
För hon behövde verkligen det
nu, det har varit skört länge och blir bara värre för varje dag som går utan
riktig struktur och schemaordning.
Gårdagen
var inget undantag. Det är en balansgång mellan ork och uttråkning, och gör vi
inget så blir det gnäll för att vi inte gör nåt och gör vi nåt blir det gnäll
för att vi gör nåt. Inte så att Sandra förstår skillnaden, men gnäll blir det
när hon inte är tillfredsställd och det kan hon inte bli nu, utan schema och
rutiner.
Hon orkar
inget just för att hennes energi går åt till att få ordning på dagarna. Så det
blir liksom en ond cirkel. Det bästa är att komma in i schema och rutiner så
fort som möjligt och det har vi löst (hoppas vi nu då) genom att ha ”klippa” på
schemat.
Schemat
ser ut som det ska se ut, men aktiviteterna går att justera efter orken. Så i
början kommer schema-aktiviteten som är Sandras ”jobb för dagen” att vara
ganska kort, tror vi. När orken tar slut så byts aktiviteten tidigare och
”klipp-tiden” blir längre. Vartefter Sandras ork kommer ikapp så kan
aktiviteten förlängas och klipptiden bli kortare. Att klippa är som ”rast”
(vila) för Sandra.
I morse
visade jag det nya veckoschemat för Sandra. Det är ett 4-veckorsschema men vi
har bara sånt som Sandra behöver ha överblick på där.
Det
detaljerade schemat för dagen sitter bredvid. Och det har inte Sandra sett än,
men pärmen är förberedd en vecka framåt.
Frukost, DV, Kök, Mamma möter hemma, Fri aktivitet, Äta, Toalett och bad, Titta på TV, Pappas klocka, Göra schema, Mamma borstar tänder, Säng |
Pärmen
använder vi när vi sätter upp schemat för aktuell dag. Hemma har vi bara dagens
första aktivitet (som på torsdagar är "Kök" och betyder t.ex. bakning) så Sandra vet vad hon ska göra när hon kommer till DV, resten
av schemat gör hon när hon kommer dit.
Nu kommer
det säkert att bli en orolig helg, men vi kände att vi behövde berätta om
förändringen för Sandra längtade så mycket till att få åka hem till Jane, som
hon ju har gjort på måndagar tills nu. Det kändes fel att hon skulle förbereda
sig på det när hon inte ska dit. Annars är det oftast bättre att vänta med att
berätta om förändringar tills det är dags.
Bilden för Daglig verksamhet är helt ny för Sandra, så som hela situationen. Sandra vet inte vad det
innebär och kan inte föreställa sig det förrän hon har upplevt det. Så oroligt
kommer det att bli ett tag nu och det är bara att hoppas att hon håller sig på
benen tills oron släpper.
Den första
reaktionen när jag visade, och gick igenom schemat, var mest fundersamhet.
Det är nog en hel del tankar som snurrar nu och frågorna kommer säkert
vartefter dom bearbetas.
Jag
avslutar med att svara på lite funderingar från Annette, tack för dina kommentarer
J
Annettes
dotter blir hjälpt av att få en schemabild när hon ”tjatar”. Ja, att gå igenom
schemat, eller tydliggöra på annat sätt hjälper Sandra också. Det är precis som
du skriver att ”tjatet” står för oro och en massa frågor som behöver besvaras.
Även om det inte är frågor som kommer alla gånger, utan mer ”gnäll och tjat”.
Vi hade en
period då det blev lite för mycket schemaförändringar i skolan och då gjorde
jag en ”Filofax” med veckans schema till Sandra, som hon enkelt kunde ha med
sig och titta på när oron blev för stor. Den har vi tagit bort nu eftersom den
inte behövs längre, men vi får väl se hur det här nya schemat fungerar innan
Sandra har blivit trygg med det.
Ibland kan
det också hjälpa Sandra att man ritar dagens ordning på ett papper, oftast när
det är någon ny händelse och när den vanliga ordningen är rubbad. Då gör vi som
en serie som hon kan ha med sig och titta på när hon behöver.
Annette
funderar också på om Sandra kanske har migrän. Ja, det är inte helt omöjligt,
men svårt att veta när hon inte kan tala om vad hon känner. Hon säger oftast
att hon har ont i magen, men det kan lika gärna vara för att vi har frågat om
just det när vi har misstänkt det. Ibland säger hon att hon har ont överallt,
så jag tror inte riktigt hon vet eller förstår.
Egentligen
spelar det ingen roll vad det är utan varför, och orsaken vet vi. När det har
blivit för mycket intryck så får det inte plats mer. Fortsätter vi att fylla på
så däckar hon tillslut. Migrän eller kräksjuka kvittar, men det enda som
hjälper är vila. Eller sova om det har gått så långt.
Annette
undrar om man kan undersöka ifall det är migrän, men det kan man inte. Man får
gå på symptomen. Läkaren konstaterade det på mig efter min beskrivning, men
Sandra kan inte beskriva så det går inte att få reda på det. Migräntabletter
skulle inte funka på Sandra eftersom man måste ta dom så fort man misstänker en
liten känning. När vi ser på Sandra att hon mår dåligt är det försent för
tabletter om det skulle vara migrän.
Jag önskar
er alla en fin dag och skön helg!
.
3 kommentarer:
Hej vänna! Jag läser din blogg med jämna mellanrum men är verkligen skitdålig på att kommentera! Jag ska försöka bättra mig på den fronten för du skriver så himla bra och jag lär mig massor och får jättemycket insikt om autism genom dig. Nu fick jag en fundering som ni säkert redan har svaret på men jag vill komma med "idén" eller frågan ändå. Skulle Sandra kunna visa på en docka eller bild på en kropp var hon själv har ont. Tänkte om hon liksom "lyfter ut" den onda från sig själv och projicerar på nåt annat om du förstår hur jag menar?
Annars vill jag bara skicka värsta största kramen till dig, familjen och bästa Jane. ♡från jobbarvännen Lotta
Vilken bra idé Lotta (som kommenterat före mig)!Den ska jag använda till min dotter minsann,det är ju så svårt att få reda på vad och var något är fel.
Jag brukar be min dotter att peka var det gör ont men det blir ofta inte tillräckligt tydligt så en bild är värt att testa.
Typiskt svårt med migrän då,lite så är det med Hannas epilepsi.Hon har en magnet som funkar bäst om man använder den precis innan ett anfall startar men det vet ju aldrig vi andra.
Hoppas Sandra inte har migrän och att det enbart är stressymptom.Inte för att det känns mindre då men ändå skönt om kroppen är frisk så att säga.
Låter som en fin dagverksamhet så jag hoppas det snabbt blir rutin så ni alla,mest Sandra förstås,får det lugnare igen.
Ha en skön dag!
Annette
Håller alla tummar och tår jag har för att det ska gå bra med det nya!! Ni behöver verkligen ett lugn och ett flyt i vardagen nu efter en lång och jobbig period.
Kramar om så mycket jag orkar ♥
//Bellan
Skicka en kommentar