fredag 14 februari 2014

Spännande framtider

Igår åkte ju Jane och jag till korttids och tittade på Sandras nya DV-rum. Vi satte upp hennes schema och förberedde så allt är klart inför starten på måndag. Det går ju inte att göra nånting halvdant, utan är det inte helt klart att sätta igång med det som är tänkt så är det bättre att vänta.

Men nu är det klart och jag har just visat Sandra det nya veckoschemat här hemma.


Äntligen. För hon behövde verkligen det nu, det har varit skört länge och blir bara värre för varje dag som går utan riktig struktur och schemaordning.

Gårdagen var inget undantag. Det är en balansgång mellan ork och uttråkning, och gör vi inget så blir det gnäll för att vi inte gör nåt och gör vi nåt blir det gnäll för att vi gör nåt. Inte så att Sandra förstår skillnaden, men gnäll blir det när hon inte är tillfredsställd och det kan hon inte bli nu, utan schema och rutiner.

Hon orkar inget just för att hennes energi går åt till att få ordning på dagarna. Så det blir liksom en ond cirkel. Det bästa är att komma in i schema och rutiner så fort som möjligt och det har vi löst (hoppas vi nu då) genom att ha ”klippa” på schemat.

Schemat ser ut som det ska se ut, men aktiviteterna går att justera efter orken. Så i början kommer schema-aktiviteten som är Sandras ”jobb för dagen” att vara ganska kort, tror vi. När orken tar slut så byts aktiviteten tidigare och ”klipp-tiden” blir längre. Vartefter Sandras ork kommer ikapp så kan aktiviteten förlängas och klipptiden bli kortare. Att klippa är som ”rast” (vila) för Sandra.

I morse visade jag det nya veckoschemat för Sandra. Det är ett 4-veckorsschema men vi har bara sånt som Sandra behöver ha överblick på där.


Det detaljerade schemat för dagen sitter bredvid. Och det har inte Sandra sett än, men pärmen är förberedd en vecka framåt.

Frukost, DV, Kök, Mamma möter hemma, Fri aktivitet, Äta, Toalett och bad,
Titta på TV, Pappas klocka, Göra schema, Mamma borstar tänder, Säng

Pärmen använder vi när vi sätter upp schemat för aktuell dag. Hemma har vi bara dagens första aktivitet (som på torsdagar är "Kök" och betyder t.ex. bakning) så Sandra vet vad hon ska göra när hon kommer till DV, resten av schemat gör hon när hon kommer dit.

Nu kommer det säkert att bli en orolig helg, men vi kände att vi behövde berätta om förändringen för Sandra längtade så mycket till att få åka hem till Jane, som hon ju har gjort på måndagar tills nu. Det kändes fel att hon skulle förbereda sig på det när hon inte ska dit. Annars är det oftast bättre att vänta med att berätta om förändringar tills det är dags.

Bilden för Daglig verksamhet är helt ny för Sandra, så som hela situationen. Sandra vet inte vad det innebär och kan inte föreställa sig det förrän hon har upplevt det. Så oroligt kommer det att bli ett tag nu och det är bara att hoppas att hon håller sig på benen tills oron släpper.

Den första reaktionen när jag visade, och gick igenom schemat, var mest fundersamhet. Det är nog en hel del tankar som snurrar nu och frågorna kommer säkert vartefter dom bearbetas.


Jag avslutar med att svara på lite funderingar från Annette, tack för dina kommentarer J

Annettes dotter blir hjälpt av att få en schemabild när hon ”tjatar”. Ja, att gå igenom schemat, eller tydliggöra på annat sätt hjälper Sandra också. Det är precis som du skriver att ”tjatet” står för oro och en massa frågor som behöver besvaras. Även om det inte är frågor som kommer alla gånger, utan mer ”gnäll och tjat”.

Vi hade en period då det blev lite för mycket schemaförändringar i skolan och då gjorde jag en ”Filofax” med veckans schema till Sandra, som hon enkelt kunde ha med sig och titta på när oron blev för stor. Den har vi tagit bort nu eftersom den inte behövs längre, men vi får väl se hur det här nya schemat fungerar innan Sandra har blivit trygg med det.

Ibland kan det också hjälpa Sandra att man ritar dagens ordning på ett papper, oftast när det är någon ny händelse och när den vanliga ordningen är rubbad. Då gör vi som en serie som hon kan ha med sig och titta på när hon behöver.

Annette funderar också på om Sandra kanske har migrän. Ja, det är inte helt omöjligt, men svårt att veta när hon inte kan tala om vad hon känner. Hon säger oftast att hon har ont i magen, men det kan lika gärna vara för att vi har frågat om just det när vi har misstänkt det. Ibland säger hon att hon har ont överallt, så jag tror inte riktigt hon vet eller förstår.

Egentligen spelar det ingen roll vad det är utan varför, och orsaken vet vi. När det har blivit för mycket intryck så får det inte plats mer. Fortsätter vi att fylla på så däckar hon tillslut. Migrän eller kräksjuka kvittar, men det enda som hjälper är vila. Eller sova om det har gått så långt.

Annette undrar om man kan undersöka ifall det är migrän, men det kan man inte. Man får gå på symptomen. Läkaren konstaterade det på mig efter min beskrivning, men Sandra kan inte beskriva så det går inte att få reda på det. Migräntabletter skulle inte funka på Sandra eftersom man måste ta dom så fort man misstänker en liten känning. När vi ser på Sandra att hon mår dåligt är det försent för tabletter om det skulle vara migrän.

Jag önskar er alla en fin dag och skön helg!

.

3 kommentarer:

Lotta sa...

Hej vänna! Jag läser din blogg med jämna mellanrum men är verkligen skitdålig på att kommentera! Jag ska försöka bättra mig på den fronten för du skriver så himla bra och jag lär mig massor och får jättemycket insikt om autism genom dig. Nu fick jag en fundering som ni säkert redan har svaret på men jag vill komma med "idén" eller frågan ändå. Skulle Sandra kunna visa på en docka eller bild på en kropp var hon själv har ont. Tänkte om hon liksom "lyfter ut" den onda från sig själv och projicerar på nåt annat om du förstår hur jag menar?
Annars vill jag bara skicka värsta största kramen till dig, familjen och bästa Jane. ♡från jobbarvännen Lotta

Anonym sa...

Vilken bra idé Lotta (som kommenterat före mig)!Den ska jag använda till min dotter minsann,det är ju så svårt att få reda på vad och var något är fel.
Jag brukar be min dotter att peka var det gör ont men det blir ofta inte tillräckligt tydligt så en bild är värt att testa.
Typiskt svårt med migrän då,lite så är det med Hannas epilepsi.Hon har en magnet som funkar bäst om man använder den precis innan ett anfall startar men det vet ju aldrig vi andra.
Hoppas Sandra inte har migrän och att det enbart är stressymptom.Inte för att det känns mindre då men ändå skönt om kroppen är frisk så att säga.
Låter som en fin dagverksamhet så jag hoppas det snabbt blir rutin så ni alla,mest Sandra förstås,får det lugnare igen.
Ha en skön dag!
Annette

Bellan sa...

Håller alla tummar och tår jag har för att det ska gå bra med det nya!! Ni behöver verkligen ett lugn och ett flyt i vardagen nu efter en lång och jobbig period.

Kramar om så mycket jag orkar ♥
//Bellan