söndag 3 augusti 2014

Anpassningar, framtidshopp och giraffdrömmar

I morse vaknade vi av åskan på tok för tidigt, men Sandra somnade om och det tackar vi för. Hon har varit rädd för åskan när hon var yngre. Eller, orolig över att inte förstå vad som händer, snarare. Men det har blivit mycket bättre nu, även om hon inte precis gillar den. Själv älskar jag när det åskar, helst jättenära, men det händer inte så ofta hos oss, det mullrar för det mesta bara på håll här. Och det får ju vara bra så länge Sandra är hemma.


För övrigt är allt bara fint, och Sandra är mestadels lugn och glad. Det mest fantastiska med vår ”Sandra-semester” förutom att Sandra var helnöjd, förstås, är att vi inte är helt slutkörda. Det brukar vi nämligen vara efter en vecka med ovanligheter och ”steget-före-tänk” som kräver vår absoluta uppmärksamhet varje sekund.

Vet ni vad det beror mest på? Att vi lyckades anpassa det rätt hela vägen! Jag har sagt det förr, och jag säger det igen, att anpassa är inte jobbigt! Det är mycket jobbigare att inte anpassa! Eller iallafall så är konsekvenserna som blir när man inte anpassar jobbigare. För alla.

Sen är det så klart en hel del vi måste avstå ifrån, men ska vi göra en semester för Sandras skull så måste den ju vara för hennes skull. Det vi vill göra får vi ju passa på att göra när hon är på korttids. Det skulle ändå inte funka att vi tänkte på oss själva när Sandra är med.


Men även om vi inte har blivit slutkörda av att Sandra har haft långledigt, så ska det bli skönt med ett par dagars ledigt nu. Ja, eller imorrn, närmare bestämt.

Dessutom väntar det en spännande måndag på korttids, då Sandra och en ny assistent ska få bekanta sig lite med varandra. Fast Sandra vet inte vem det är än, först måste vi ju se om dom funkar bra ihop och att det känns bra för assistenten. Lycka till, säger vi här hemifrån J

Planen är att den nya assistenten sen ska gå dubbelt med Jane några måndagar framåt, så får vi se sen hur det hela utvecklar sig. För Göran och mig känns det bra, men det är ju inte det viktigaste. Spännande är det iallafall, och om alla trivs med varandra så kommer det nog att bli jättebra med en assistent till. Vi ska ju också söka dubbelassistans för vissa timmar per dygn, men det är en senare fråga. Går det igenom så kommer det att bli väldigt bra med mycket. En sak i taget, dock.


Det händer en del saker kommande vecka, så vi får ta det lite försiktigt om Sandra ska fixa det. Hon har ju faktiskt nyss varit på semester, och vi vet ju att det är superlätt att köra på mer än hon fixar. Vi vet också att hon fixar ganska mycket (i relation till hennes egen förmåga) om anpassningen är tillräcklig. Så vi hoppas att det går bra hela veckan.

Nu till nåt helt annat. När vi kom hem från vår ”Sandra-semester” så låg det en glad överraskning i brevlådan. Ingen har väl missat att jag älskar giraffer?! Tack bästa L8


Sandra blev också nyfiken så igår tittade vi på filmen tillsammans. Otroligt vackra bilder och intressant kunskap om det ståtliga, vackra djuret. Är det nåt jag verkligen vill göra innan jag dör så är det att åka till Afrika och fota giraffer i vilt tillstånd. Det är en stor dröm för mig J

Sandra tyckte att det var spännande att se vad dom olika djuren äter. Hon frågar ofta om just det, när hon ser olika djur. Så hon lärde sig att giraffer äter blad, och lejon äter giraffer, haha! ♥


Annette skriver om schemat en del, och jag är ju väldigt intresserad av schema-lösningar och hur det fungerar för olika personer. Så plockar jag bitar lite här och där som jag tror kan passa för Sandra på ett eller annat sätt.

Jag tror nog att det kommer att bli som för Annettes Hanna när Sandra flyttat hemifrån, att det blir viktigare med schemat och vem som jobbar dom olika dagarna/tiderna. ”Vem som gör vad” och vilken personal som jobbar på korttids (eller jobbade i skolan) har alltid varit väldigt viktigt för Sandra. Som Annette skriver, viktigare än aktiviteterna.

Nu ser Sandras dagar väldigt lika ut varje dag, så hon är trygg med sina dagar oavsett schema. Inte så att schemat är oviktigt, tvärtom, men hon kan det utantill och behöver inte titta på det under dagarna. Det enda som i stort sett varierar från vecka till vecka är vilka som jobbar på korttids, så det måste alltid finnas på den aktuella veckan.

Att det är viktigt med personerna märkte vi tydligt för ett par år sen, då dom ändrade rutinerna i skolan och försökte vänja Sandra vid att det kunde vara olika personer som jobbade. Dom menade att det skulle vara aktiviteten som var viktig, inte vem som utförde den med Sandra. Men så fel det blev.

Sandra blev väldigt orolig när det inte blev tydligt för henne vilken personal som skulle möta henne på morgnarna. Jag fick göra ett portabelt schema (i form av en slags filofax) så hon kunde se vilka personer som skulle jobba respektive aktivitet och dag. Den filofaxen behövde hon ha bredvid sig hela tiden under en period.


Jag pratade också med skolan, så dom fick ändra tillbaks tydligheten med personalbyten. Då kom Sandras trygghet och lugn tillbaks igen, för det är mycket viktigare för henne att veta vem, än vad.

Angående att vi valde att ha luckor i veckoschemat efter det att vi skulle på semester. Tomt i schemat funkar inte i vanliga fall, utan det är noga genomtänkta tillfällen, och ofta olika beroende på en massa omständigheter. Att det funkade den här gången var för att det var kommande vecka, alltså flera dagar framåt, och det som intresserade Sandra mest var vilken dag vi skulle åka på semester. Dagarna efter det var inte intressanta för henne just då.


4-veckors-schemat är ganska tomt så det är inget nytt för Sandra. Vi har bara den aktuella veckan uppsatt i taget, om det inte är något speciellt som Sandra väntar på, och behöver räkna dagarna till.

Hennes ”dags-schema” och närmaste dagen (ibland ett par dagar framåt, om det är info som korttids och sånt) måste alltid vara tydliga, och får inte ha luckor. Det är vissa saker som är viktiga (vem som möter/gör vad, vilka dagar det är DV/korttids och om det är några förändringar) så det är det som måste sitta på veckoschemat, resten är ointressant för henne innan det blir rätt dag.

Det där med att ha morgondagens schema redo var en bra idé som jag tror kan passa Sandra framöver. Visserligen har hon en pärm med hela veckans schema klar jämt. Den använder vi när hon sätter upp schemat för kommande dag, men hon brukar inte bläddra i den för att ha koll på följande dagar. I den pärmen finns det ett blad för varje dag i rätt färg, och med alla bilder i rätt ordning alla dagar. 4-veckors-schemat är inte lika detaljerat.


Fotot är gammalt och schemabilderna ser annorlunda ut nu, men ni förstår principen.

När Sandra har flyttat hemifrån får vi troligtvis anpassa schemat lite mer efter det, så det blir nog en del förändringar, gissar jag. Vi har ett mycket välarbetat och genomtänkt schema som passar för oss här hemma. Det är inte alls säkert att det är den bästa lösningen sen, när andra ska ta över.

Det var det om det. Ni märker att schemat är en hjärtefråga hos mig va?! Ska jag lära mig att föreläsa nån gång så kommer det nog att handla mycket om tydliggörande och olika schema-varianter. Kul, kul J


Gillar ni mina amatör-foton förresten? Jag blir jätteglad om ni går in och gillar min fotosida på Facebook också. HÄR finns den, tack så mycket!

Nu får ni ha en bra dag, må så gott! (Dela gärna med er av bloggen)

.

4 kommentarer:

Bellan sa...

Jamen, eller hur! En del undrar ibland hur vi orkar kämpa för att få till anpassningar till Turbo?! Men alternativet ÄR inget alternativ. Det är ännu jobbigare att ta smällarna när det inte är anpassat!

Och det där med schema som är så viktigt. Tror många skulle må bättre om de hade ett schema att gå efter. Sen måste det som du skriver, anpassas efter individen. Helt plötsligt märkte vi här att Turbo behövde lite längre översikt än vi haft tidigare. Så ett 4-veckors hjälpte den oron på ett enkelt sätt.

Kramar om och önskar er en fin söndag. <3
//Bellan

Anonym sa...

Fortsätter snacka schema och sömn.
En sak som kanske gäller fler än Hanna som vi upptäckt efter hon flyttat hemifrån,som blev viktigt då och som inte var något problem med innan - hon behöver veta 'vem som väcker henne' och vill helst att det är samma person som var där när hon somnade.
Hanna har stora sömnproblem,somnar sent och får ofta ep-anfall natt och morgon och sover länge..så personalen som jobbar natt har långa pass (tyvärr jour en del timmar) för att hinna sova (det ska man kunna göra under jour tycker alla utom FK) och för att kunna väcka henne.
En del av sömnproblemen som blev mycket värre efter hon flyttat tror jag kan bero på att det var svårt att hålla reda på vem som fanns där på natten, när hon bodde hemma var det ju samma person (de senaste åren var jag ensam).
För Hanna,och säkert fler,är det bra med samma personal samma dag/natt i veckan.Det vi inte har samma är fredag och lördag natt för då vill ingen jobba varje vecka av förståeliga skäl.Fredag och lördag natt kör vi varannan vecka och det kan Hanna hålla reda på så det går bra.Hon kan schemat bättre än oss faktiskt och undrar genast om det blir byten/semester osv.
Ser att Sandra och Hanna har 'i princip' likadana veckoschemapärmar.Hanna har även olika bakgrunder för olika tider under dagen som matchar de lådor hon använder - pyssellådan efter frukost,duktiglådan efter lunch,sen en låda hon bara använder fredag (vi jobbar på att få in en bra sak där),nattlådan med nattmedicinen som signalerar läggdags (det var svårt att få till men lådan hjälpte bäst).
När det är något speciellt Hanna väntar på eller vill då tar hon själv fram sitt lilla dagschema och sätter fast schemabilder - det kan vara t ex mig/mamma,ngn annan assistent,något hon vill göra.
Det var det som fick mig att inse att hon behövde ett matschema för en dag förutom veckomatschemat.Nu när hon har ett för varje dag ordnar hon det själv till nästa dag,det säger mig att det är exakt rätt för henne.
Förresten apropå nästa dag och framförhållning så är det också en sak som hon behöver mer av sedan hon flyttat.Det är ändå stort att hon klarar att bo själv även om hon behöver hjälp med det mesta,jag önskar ju att hon ska få bestämma i sitt liv så mycket som bara är möjligt.
Annette

Tina sa...

Kramar <3

Anonym sa...

Jag kan ju bara säga att jag tycker att ni är otroliga på så många sätt och vis, och så lyhörda för Sandras behov. Jag önskar att jag klarade av hälften, men det gör jag inte.

Nuhar ju inte vi samma typ av svårigheter eller svårighetsgrad, men visst ser jag att vissa saker går igen, som varför det sker utbrott osv men jag har inte alls samma förmåga att lista ut vad som stör och hur jag ska förebygga.
Vi har ju lite problem med att min vägrar att ha schema för att han vill vara som alla andra och det är jättesvårt att få det att fungera med förberedelser.
Kanske vi skulle försöka att göra ett digitalt som han kan gå in och titta på som ingen annan ser? Mer som en slags kalender med bilder eller text...
KRam på dig och nu saknar jag så det knakar <3