Det första
Britt (som nu har gett tillåtelse att jag skriver hennes namn) sa när jag kom
för att hämta Sandra var att hon ville behålla henne. Okay, sa jag och tänkte
vända i dörren. Men, det var kanske inte riktigt så hon menade ;)
Närå, men
att höra det kändes gott i mammahjärtat och jag tror att både Sandra och Britt
längtar till nästa gång. Vi hoppas att det går att ordna om inte alltför länge.
Vi har ju
Maria också, som vi inte heller vill tappa kontakten med, så vi får väl försöka
pussla med dom stunder som funkar så Sandra kan sova hos både Britt och Maria
med jämna mellanrum. Det är ju inte plättlätt att få till när vi bara har
helgerna att röra oss med, eftersom Sandra oftast behöver helgerna hemma för
att orka med vardagarna.
Det hade
iallafall gått jättebra, och Sandra hade tagit bort bilen (=mamma hämtar) från
schemat, och sagt att hon inte ville åka hem. Ja, ett bättre betyg än så kan
väl knappast Britt få J
Det kändes
lite vemodigt på samma gång. Vi saknar skolan, och det blir lite mer påtagligt
nu när skolorna börjar så smått lite här och var efter sommarlovet. Det är ju
första höstterminen som det inte blir skolstart för oss. Men vi är tacksamma
över alla fina skolår som Sandra hann få, och nu väntar ju nya spännande tider
som också kommer bli bra.
Att ha DV
på korttids är ju inte helt optimalt, förstås. Men enda, och bästa lösningen vi
har just nu. Vi tror nog inte att Sandras dagar kommer gå att anpassa helt
förrän hon har ett boende och möjlighet till en egen verksamhet tillsammans med
hennes assistenter (och oss, till viss del, så länge det behövs)
Men, vi
vet alldeles för lite för att kunna planera så långt fram. Det är bara
spekulationer än så länge, och vi har en hel del att jobba oss igenom innan vi
är i mål. Än så länge är vi iallafall tacksamma över dom fina människor som
Sandra har runt sig, både assistenter och annan personal. Det är inte alla som
har det så bra som Sandra har.
Vi är också
väldigt tacksamma över att två av Sandras favvo-lärare faktiskt vill hålla
kontakten och assistera lite när det funkar. Sandra har ju inte så många andra
personer som bryr sig om henne, och skolan var nästan hela hennes liv.
Nåja, det
var det om det och lite andra tankar som poppade upp av sig själv J Hela vägen hem från Britt satt Sandra
och såg så nöjd ut i bilen, med ett stort leende i halva ansiktet. Väl hemma
berättade hon en hel del av vad hon hade gjort och vad hon hade ätit. Som tur
var hade jag fått en ganska utförlig rapport av Britt så jag hängde med i
samtalet och förstod ungefär vad hon menade när hon berättade.
Nöjd var
hon iallafall, det var tydligt, och humöret höll sig på topp mest hela eftermiddagen
och kvällen, även om vi anade lite trötthet under ytan. Konstigt vore det väl
annars. Det är faktiskt ganska otroligt hur bra det funkar för Sandra att sova
borta sådär.
Men det
märks också att Britt känner Sandra riktigt väl. Hon har jobbat så pass länge
med henne att hon har gått på dom nitar som är oundvikliga, och kan läsa av,
och bemöta, Sandra rätt hela tiden, i stort sett. Då funkar det också. Men det
tar tid att lära sig tolka henne, och det måste ta den tid det tar, det finns
liksom inga genvägar där.
Igår kväll
hörde vi stoj och skratt från några grannar i närheten och vi misstänkte att
det var festligheter på gång. Som tur är så är nätterna svalare nu, så det gick
att stänga Sandras fönster innan hon somnade.
Sen låg
jag och blev irriterad på hur vuxna (i min ålder) inte kan ha normal fest utan
måste skrika och vråla. Men sen kom jag på att dom har en son som fyller 20 i
dagarna, så då kändes det lite mer okay, faktiskt. I den åldern låter det sådär
på nåt sätt, särskilt när man har 20-årsfest. Ännu bättre blev det när det började regna frampå småtimmarna för
då gick dom nog in. Tyst blev det iallafall och jag somnade.
Men Sandra
verkade inte störas under kvällen och det är ju huvudsaken. Det är alltid
hennes reaktion som oroar mig när det händer saker som kan störa runt oss. Ibland
kan folk säga ”Det är väl inte hela världen” men jo, det är nog faktiskt det
när Sandra drabbas. Annars bryr jag mig inte så värst. Men dom som tycker att
jag är sjåpig har ju inte upplevt konsekvenserna av Sandras oro, och då tycker
man säkert att det inte är nåt att orda om.
Det är så
skönt att prata med människor som känner Sandra riktigt väl, dvs har jobbat med
henne en längre tid. Dom förstår alltid vad jag menar. Andra tror gärna att jag
överdriver. Överdriva behövs inte, det räcker gott ändå, brukar jag säga ;)
Nåja,
värst vad jag svävar iväg. Natten blev iallafall lugn, fast vi inte trodde det
igår kväll. Jag tror Sandra har sovit ostört för jag har inte hört henne alls.
Det känns väldigt bra just nu, eftersom hon har gjort lite mer än vad hon
brukar orka den senaste tiden. Vi vill ju att hon ska vara pigg imorgon när DV
drar igång igen.
Bara
hennes längtan efter Jane gör att hon blir trött, så kanske hade hon blivit
tröttare av att vara hemma än att sova hos Britt. Hon behövde nog lite annat
att tänka på, för i slutet av veckan började det bli oro och gnäll över hur
många dagar det var till måndag.
Idag ska
väskan packas om från ”sova hos Britt” till ”sova på korttids” och vi hoppas
att damen håller ihop och att nattens sömn och dagens lugn räcker.
Må gott ni
som kikar in!
.
4 kommentarer:
Så härligt att Sandra har dessa fröknar från skolan när hon inte har så många andra. Kul att det fungerar så bra som det gör att hon sover borta, gullfian <3
Nej, det där med att överdriva ligger nog inte för oss, jag tror att vår verklighet räcker så bra ändå du Nina.
Hoppas att Sandra har ork kvar idag så det blir en vanlig måndag imorgon.
Kramen som räcker hela dagen!
Det är helt fantastiskt hur fint hon verkar ha haft det, tänk att till och med plocka bort "hemkortet" från schemat, lilla busungen. Hoppas nu kortids och dv inte tar för mycket på krafterna utan att hon orkar med det och att glädjas över att Jane är tillbaka.
Kramar om
Skönt att Sandra klarar att sova borta så bra.
För Hanna går det sådär även om det är minst lika mycket oro som roligt.För Hanna är det svåraste att åka hem igen när hon väl är på ett annat ställe hon vill vara på (fast jag tror det likaväl kan vara den personen hon vill vara med).
Senast hon åkte iväg (hon har en gift syster hon gärna hälsar på) följde jag inte med och då blev det än svårare än det brukar vara...så det måste hon träna på eftersom jag inte kommer finnas med hela hennes liv liksom.
Snart är det dags för operation och det är samma där,någon gång måste hon klara det utan sin mamma och i det fallet kan det bli nästan lika svårt för mig..till saken hör att hon måste åka 30 mil till ett regionssjukhus så två assistenter måste följa med och det måste vara dem hon är allra tryggast med så om inte de kan måste jag nog följa ändå.
Tänkte när jag läste förra inlägget på en sak jag tänkt flera gånger men som poppade upp.
Personer med autism behöver extremt lång tid på sig för att lära känna personer och för att bli trygg med aktiviteter så idealet vore att införa alla önskade aktiviteter så fort det bara är möjligt (tänker på att Sandra lärt sig campa i husvagn och Hanna lärde sig campa i båt) för det blir mycket svårare när de blir äldre att börja med nya saker.
Även där finns förstås skillnader t ex att Sandra alltid säger glatt 'ja' medan Hanna oftast säger 'nej' men båda blir lika uppstressade och jag undrar om Hanna säger det första hon kommer på till allt hon inte genast känner igen (undantag skolan för den var tyvärr inte tillräckligt bra för henne).
Ja,en sak är säker - man hinner fundera mycket på olika saker när man tvingas tänka och försöka se med 'autismögon' och det är spännande och utvecklande även om man blir trött när man är där dygnet runt som förälder.Så nu tycker jag det är skönt med riktig vila även om Hanna ofta finns i mina tankar även när jag inte är hos henne.
Ha en fortsatt skön dag!
Annette
Vilken härlig läsning!! Blir så glad för er skull! Visst kan man se en aning att det börjar gå åt rätt håll?! Vi får verkligen tro att det är så.
Visst lär man sig uppskatta små saker som andra kanske inte reflekterar över, när man lever som vi gör! Hoppas allt går framåt på ett bra sätt nu!
Kramar om dig, finaste <3
//Bellan
Skicka en kommentar