onsdag 27 augusti 2014

Framtidsträning

Jag har ju inte så mycket tid för bloggande just nu, som ni vet. Det är ganska fullt upp med alla kontakter och ansökningar vi håller på att försöka få ordning på. Men eftersom bloggandet ändå är ett sätt för mig att koppla av på så passar jag på att skriva lite då och då, och rätt vad det är har det blivit nåt att publicera J

(Temainlägget skrev jag för ett tag sen, och det hittar ni efter det här inlägget, om ni vill. Neurobloggarna har tema ”Extra stöd” den här veckan)


I början av veckan hade vi planeringsmöte på DV och det känns väldigt bra. Men det kvittar ju egentligen hur det känns för mig, huvudsaken det känns bra för assistenter och blir bra för Sandra. Men det tror jag nog. Med en bra planering blir det ju enklare att få dagarna att funka för alla.

Det jag skulle komma till är att vi har planerat in lite träning inför framtiden. Det gäller ju att skynda långsamt om det ska bli bra, och då är det hög tid att börja nånstans om vi ska hinna…

I nuläget är det ju så att när Sandra blir trött, vilket hon blir väldigt lätt, så behöver hon vara ledig, hemma med oss, och vila. Får hon inte det så blir hon tillslut sjuk.

Men vi måste träna på att hon ska kunna få sin vila utan oss föräldrar. Hon måste ju klara sig utan oss, det är i stort sett det målet vi har med allt vi gör. Annars skulle det bli katastrof den dagen vi inte finns mer…


Alltså måste vi försöka träna Sandra i att kunna vila, trots att hon har andra runt sig än oss föräldrar. Hon tycker det är superkul om nån kommer hit, samtidigt som hon inte riktigt orkar att det är folk här. Troligtvis för att hon tycker att det är så roligt att hon stressar upp sig av förväntningarna.

Sen syns det inte alltid på Sandra att hon faktiskt behöver vila, så kommer det hit nån som inte känner henne riktigt väl, är det ju lätt att hon inte vilar, förstås. För hon vill leka J Men nu känner Jane Sandra riktigt väl, och kan läsa av när glädjen är glädje och när den är stress. Så jag tror det kommer gå bra, om vi bara har en ordentlig plan.

Steg ett i den planen är att Jane kommer hit varannan fredag medan Göran och jag lämnar hemmet. Sen får vi nog köra med den planen ett tag, tills Sandra ser att det inte blir ”roligare” än när vi ”tråkiga föräldrar” är hemma ;)

Vi ska nämligen planera ”ingenting” i början. (Med ”ingenting” menar jag såna aktiviteter som ger Sandra vila) Dom dagarna måste vara lite ”tråkiga” så Sandra släpper tanken på att nån kommer och det är skoj. För tycker hon att det är roligt, så vilar hon inte. Och vilar hon inte med andra så kan inte andra ta över. Det kommer nog ta ett tag, och blir en utmaning för oss alla.


Jag menar inte att man inte ska kunna göra saker, men vi måste börja med att det är tråkigt just för att få bort förväntningarna på att det måste vara roligt helatiden. När Sandra klarar att ta det lugnt, och vila, med andra personer än oss föräldrar, då kan man börja planera in lagom med aktiviteter som är roliga då och då. Efter vad Sandras ork tillåter. Fredagar är en bra tränings-dag, för då är hon oftast trött.

Nåja, en plan har vi iallafall för dom fredagarna, och det är maten. För den måste ju också fungera i framtiden när Sandra bor själv och har sina assistenter till hjälp om dagarna. Förhoppningsvis får hon några timmar dubbelassistans, men det är inget vi vet än. Maten kommer bli ett problem annars…

Så länge vi föräldrar finns så får vi ju göra det bästa av det mesta och att börja träna inför framtiden är ett måste i vilket fall som helst. Så i nuläget ser vi ju till att det finns enkel mat att ta till. Vi har alltid portioner i frysen, t.ex. För är man själv med Sandra så hinner man inte laga mat samtidigt.

Nåja, jag har iallafall börjat göra ett slags ”mat-schema” med bilder på olika maträtter. Till att börja med är tanken att Sandra, tillsammans med Jane, ska välja en lämplig lunch åt sig. Beroende på ork och tid. Det är inte färdigt på nåt sätt, utan får ju formas efter det att behoven uppstår.


Det är ju en sak för mig att sitta och planera, och en annan sak hur det fungerar i praktiken. Nyheter måste man nästan prova sig fram med, så det är under utveckling på alla plan än så länge.

Det långsiktiga målet är ju att det ska vara så enkelt och tydligt som möjligt för alla, när dom ska klara sig själva i framtiden.


Vi har inte planerat in startdatum för det här än. Det är lite annat som måste falla på plats först, men om nån månad, gissar jag att vi börjar. En trevlig bonus blir att Göran och jag får en dag för oss själva, att fylla med kvalitetstid, varannan vecka. Där vi t.ex. måste äta ute J

Det var allt för nu. Jag önskar er en fortsatt fin höst!

.

4 kommentarer:

Annelie L sa...

Det kan inte annat än bli bra på sikt, så bra som du/ni planerar. Du är så himla duktig på planering Nina, grymt imponerad av dig.

Det går ju inte att komma ifrån att Sandra är dig upp i dagen, men på det första fotot på henne kan jag faktiskt se Göran i henne, det kändes lite märkligt, eftersom hon är så himla lik dig <3
Ha det gott // Kram Annelie

Unknown sa...

Fantastiskt tydliga och fina bilder, du är verkligen duktig på att göra bildscheman. Vet att det tar mycket tid och är ett himla pysslande med sånt! Vilken otrolig hjälp det är för Sandra. Det där med att kunna ha "vardagstråkigt" med andra utan massa förväntningar på roliga aktiviteter hela tiden är viktigt och något jag också ska tänka på med min son. För mycket intryck kör slut på honom med, det är ju extra svårt att sortera bort alla ljud och synintryck för de här barnen. // kram :) Sofie

Tina sa...

Tacksam att du finns och visar alla fina lösningar du hittar och fixar. Du är helt fantastisk och jag hoppas vi kan ses snart <3 behöver dig ! Kramar

Anonym sa...

Helt fantastiskt! Kreativa idéer! Jag tänker att detta med att klara att ha tråkigt (och vara trött) med andra, även handlar om att vara trygg med andra och då är det ju väldigt viktigt att träna.
Men om det inte funkar hela tiden så se det inte som en stor miss, det blir bättre - tro mig!
Och om jag ska ge lite hopp eller vad man ska säga så är det en fantastisk känsla att komma hem till sitt vuxna barn med funktionshinder och hälsa på i hennes hem och känna att det verkligen är hennes eget! Om man tänker ordentligt på det så blir man nästan tårögd. Bara att komma hem till vår dotter och hon ligger och vilar i sin säng och vi vet att det där är HENNES liv och i HENNES hem liksom. Svårt att förklara men en vacker dag förstår du <3
Hälsningar från Marielle.