lördag 2 juni 2018

Låsningar


Vi har fortfarande ett par stora problem att försöka hitta bra lösningar på, och vi har så bra stöd av assistansbolaget nu, med handledning. Det känns väldigt mycket bättre än när allt ansvar att hitta, och lösa, problemen som uppstod hängde på mig. Det var nog största anledningen till att jag blev sjukskriven tillslut (och att jag nu mår mycket bättre).

Vi har fått en jobb-dator och en jobb-mobil så vi lätt kan dela anteckningar och filmer med varandra. Eftersom assistansbolagets kontor ligger flera timmars bilresa från oss, så är det smidigt att kunna få handledning via datorn, och inte behöva ha fysiska möten så fort vi behöver diskutera något. Nu har vi möten ändå, så fort det behövs, för det är stor skillnad att sitta ner och bolla med varandra, men det räcker bra med datakontakt däremellan.


Att filma är verkligen jättebra! Det är så mycket man gör utan att man är medveten om det. Så när vi nu kan titta på filmer tillsammans, och diskutera dom, så blir man mer medveten och det hjälper till jättemycket i hur man sen agerar i samma situation nästa gång.

Vi har kommit väldigt långt med hur vi ska bemöta Sandra, och förebygga så vi inte hamnar i situationer som gör henne stressad. Stressen ger henne låsningar och dom i sin tur kan leda till utbrott. Men vi hamnar fortfarande i stora låsningar, och det är inte alltid vi kan förebygga allt. Saker händer ändå men har vi fått ner Sandras stressnivå så klarar hon sånt bättre, förstås. Det lär ju ta lite tid att få bort en stress som hon har byggt upp under flera års tid.

Det vi har att jobba med nu är hur vi ska agera när Sandra hamnar i en svår låsning. Vi har provat det mesta, men ska nog komma fram till något så småningom. Först och främst en förståelse för varför Sandra hamnar i låsningar (och mer nu när hon har en stressnivå som är för hög). När det blir kaos i henne så klarar hon inte att komma vidare.

För en tid sen skulle hon resa sig från en stol och sa något som visade på hur svårt det är för henne, och att ytterligare krav förvärrar situationen. Hon lyfte ena benet lite som om hon skulle ta ett steg framåt. Hon sa till sig själv ”Sträck fram benet. Ett ben i taget” men kom inte längre. Det var som om hon hade glömt att hon först måste resa sig ur stolen, och sen gå.

Det är första gången som Sandra så tydligt visar hur mycket energi det går åt för henne att bara gå, när hon behöver tänka på hur hon ska göra för att styra sin kropp. Sånt som vi andra inte behöver tänka på alls, utan som vi gör per automatik. Det är inte så konstigt att hon funkar bättre om hon får vara ifred. Det är inte heller så konstigt att det tar längre tid om vi stör med frågor/tjat/uppmaningar samtidigt som hon behöver lägga allt fokus på att flytta ett ben i taget. Det är mycket hon måste hålla reda på om jag ber henne hämta en boll…

Jag har ju känt till det här, att personer med autism ofta behöver tänka på sånt som vi andra gör automatiskt. Men jag har inte märkt det så tydligt på Sandra förut, och nu inser jag att det är för att hon inte kan förmedla det. När vi hade handledning här för ett par veckor sen, så fick vi göra en övning. Vi skulle gå, och samtidigt tänka på hur vi gör när vi lyfter ett ben och flyttar det framåt. Alltså verkligen göra det med medvetet styrda muskler.

Sen fick vi göra samma övning med munnen. Försöka prata genom att medvetet styra munnens rörelser. Det var faktiskt omöjligt, för det går ju automatiskt hur man än försöker, men det var ändå en tankeställare på hur svårt det är att gå om man måste lyfta fram ett ben i taget med tankens kraft, och att man inte klarar att prata samtidigt. Särskilt inte om man måste tänka på hur man formar munnen och får fram ljud som blir rätt ord… Man förstår ju att Sandra blir trött när det händer för många saker samtidigt. Om hon dessutom t.ex. ska hämta en boll.


Jag är så tacksam över ett assistansbolag som har rätt kunskaper och förstår vikten av handledning. Som förstår att det är svåra bitar som kräver stöd. Det kommer göra att assistenterna mår bra i sin roll, och det är ju jätteviktigt om det ska fungera. Sen är det Sandra som är i fokus nu. Hon ska må bra, det är faktiskt vår uppgift. Mår hon bra, så mår vi andra också bra (och vice versa).
.

Inga kommentarer: