lördag 9 juni 2018

En aningen less


Sorry, men nu kommer det ett sånt där negativt inlägg från hjärtat. Sånt som måste ta vägen nånstans för att sen ge utrymme åt det positiva vi måste fokusera på för att stå ut.

Det är ganska krävande att ha folk hemma och aldrig vara ledig i sitt eget hem. Att dessutom sakna folk som täcker upp behoven och att ensam ansvara för inskolning efter inskolning. Precis när man börjar känna att det flyter på och man kan börja se framåt igen, så får man börja om. Igen och igen och igen. Jag vet i ärlighetens namn inte om jag pallar längre.

Assistans är ibland ett mycket svårt, och alltid ett väldigt viktigt jobb, och jag önskar politikerna kunde inse det. Det skulle behövas kompetens. Olika utbildningar för olika funktionshinder, och olika (betydligt högre) löner... Det skulle höja statusen, och det skulle vara lättare att hitta lämpliga assistenter. Och det skulle ge individen den hjälp som varje person har behov av, och borde ha rätt till.

Personlig assistent och städare är väl såna yrken som man söker om man behöver jobb och där det inte krävs utbildning. Städa är ju inte så svårt, och det klarar väl dom flesta med en snabb intro. Att vara assistent till en person som funkar som vemsomhelst i huvudet, som själv kan tala om vad hen behöver och som förstår sitt eget bästa och sina egna behov, är inte heller särskilt svårt. Det klarar man säkert utan särskilt utbildning.

Men att vara assistent till Sandra, det klarar verkligen inte vem som helst. Och dom som klarar det, dom får ju lätt jobb på andra ställen, där det finns en högre status och lön för den kompetensen. Så vem ska ta hand om Sandra när vi dör?? Det finns ju ingen. (Och gruppbostäder byggs åt individer som klarar det gemensamma och har utbyte av helt annan stimulans än den Sandra kräver). Hennes assistenter skulle behöva vara personliga pedagoger, och en pedagoglön är betydligt högre än en assistanslön.

För Sandra är assistenterna allt, för assistenterna är det bara ett jobb. Men man blir innerligt glad när en assistent som slutar gör det med respekt för Sandra. Att ge henne ett avslut, så hon får fortsätta lita på folk, och att faktiskt uppskatta en fortsatt kontakt. Det visar på kompetens av rang. Tack!

(Dom som bara försvunnit, och inte hjälpt oss att ge Sandra ett avslut, kan skämmas).

Sen vi var tvungna att avsluta korttids (eftersom ny chef och för många nya och okunniga i personalgruppen inte klarade att anpassa rätt) så har vi knappt varit lediga nånting. Att jobba 24/7 i flera år tar också på krafterna. Att inte ens kunna gå på toa när man behöver, utan bara om man kan. Att planera för att gå ut och hämta posten. Att få veckohandlingen gjord så smidigt som möjligt. Att inte hinna äta i lugn och ro. Att hantera alla jävla låsningar och utbrott. Att bara vilja fly från det här fängelset! Eller, förresten, interna har ju betydligt mer frihet än vi. Men vi är iallafall två, så vi kan ju gå på toa ibland. Det är vi tacksamma över.

Men oron är påtaglig, och den tar mer på krafterna än nånting annat. Det finns ingenting för Sandra! Hade vi vetat det så hade vi aldrig satt henne till världen. Så är det.

Vi tar hand om henne dygnet runt och tiden går. Vi har, sen skolan slutade, försökt få ordning på hennes framtid, och att hon ska få det bra utan oss, men vi har inte kommit nånvart alls. Bakslag efter bakslag efter bakslag. Vart ska hon ta vägen?

ADL-utlåtandet, som vi fick igår, skulle man ju vilja trycka upp i ansiktet på ”förståsigpåarna” i kommunen som ”anser sig ha anpassat tillräckligt” och därmed inte har något ansvar alls. Och här står vi, utan någon som helst framtid åt Sandra. Ensamma. Fy fan! (Och regeringen vill ge kommunerna mer makt...).

Det var det. Nu biter vi ihop ett tag till, för än har vi inte stupat så än ger vi inte upp. För Sandras skull. Vi har inget liv, men vi måste göra allt för att Sandra ska få ett, så nu torkar jag tårarna och sträcker på halsen. Igen.

Färdiggnällt!
.

5 kommentarer:

anneli bergman sa...

men vad ni har jobbigt inte avundsjuk. Kan förstå att de tar på krafterna, Att ha de liggande över sig. Vet inte vad jag ska säga mer en att fy fan att de ska vara så att inte kunna få hjälp. Pengar går väl till andra här i vårt land . kram fina nina

Anonym sa...

Kalla ett sånt här inlägg för nästan vad som helst men säg aldrig mer att du "gnäller"! För mig som står utanför - i min egen bubbla med ett liv som bara flyter på - blir ett sånt här inlägg en redig käftsmäll. Något som gör fysiskt ont att läsa. Jag kan slå ner locket på min laptop och återgå till mitt fina, fungerande liv. Och "gnälla" över att min fullt fungerande 18-åring inte torkar av köksbänkarna efter sig när hon brett mackor. DET är gnäll! Det du skriver är något helt annat. Det handlar om ren överlevnad. För er alla! /Annika

Anonym sa...

jag jobbar som personlig assistent
och är ej formelt utbildad

jag har utbildat mig på egen hand och när jag jobbade hos x som hade grav autism och utvecklingsstörning plus massa annat i bagaget så bad jag mitt företag om utbildning och stöd samtal för att få stöd plus bad om högre lön alt arbetskläder var blankt nej

detta nekades jag så jag sa upp mig då jag inte orkade mer

så nej du gäller inte
jag kan säga upp mig och jobba med lättare brukare
men ni måste leva i det 24/7

Anonym sa...

Jag jobbar som handläggare på en kommun och vet att kvaliteten på chefer och handläggare kan variera. Även kvaliteten på verksamheten. Jag har läst om er kamp för Sandra i flera år och känner stor empati över hur svårt ni har det. Jag gillar inte råd från utomstående men känner att jag ändå måste skriva vad jag tänker så får du hantera det som du vill. Jag tror att det är svårt att bygga en trygghet kring er dotter med hjälp av personlig assistans eftersom det är svårt att få kvalificerade assistenter som stannar kvar. Jag har för mig att jag läste att ni erbjudits plats för Sandra på ett boende i Järna. De brukar ha bra verksamhet för personer för autism och jag tror att det är ett mycket bättre alternativ än nuvarande upplägg.

Lycka till
Ylva

Anonym sa...

Alltså, nu kanske det låter hjärtlöst men; ni är garanterat inte den enda familjen i Sverige som har ett barn med dom behoven.
Sandra kanske vist klarar av att bo på gruppboende, precis som ni trodde att hon måste duscha varje morgon, måste ha schema med massa aktivitetet hela tiden o.s.v. Kanske har ni fastnat i erat tänk om tror att dey inte finns någon annan lösning. Men det är jag övertygad om att det finns!