söndag 17 juni 2018

Ett svar


Jag ska besvara en kommentar från en anonym läsare efter det här inlägget. Jag vet inte hur mycket erfarenheter du har, men jag tycker inte du är hjärtlös. Bara o-insatt.

Jag klistrar in kommentaren först:
”Alltså, nu kanske det låter hjärtlöst men; ni är garanterat inte den enda familjen i Sverige som har ett barn med dom behoven.
Sandra kanske vist klarar av att bo på gruppboende, precis som ni trodde att hon måste duscha varje morgon, måste ha schema med massa aktivitetet hela tiden o.s.v. Kanske har ni fastnat i erat tänk om tror att dey inte finns någon annan lösning. Men det är jag övertygad om att det finns!”

Jag har mött ganska många människor som inte förstår, och det brukar inte vara någon idé att förklara, för dom personerna tror nästan alltid att dom kan autism. Det är oftast personer som glömmer att Sandra inte är autism… Man måste känna varje individ ordentligt innan man kan förstå nånting.

Jag har inget emot gruppbostäder. Men det är en stor sorg att ha ett barn som faktiskt inte klarar den miljön. För det finns jättebra ställen där dom verkligen har det superbra tillsammans. Jag älskar programmet ”En annan del av Köping” samtidigt som jag blir så ledsen över att Sandra inte kan vara med i sådan gemenskap och göra roliga saker med vänner. Men det är inte hennes behov, bara min egen sorg. Vad livet vore enkelt om hon passade in i mallen.

Men nu gör hon inte det. Och nej, hon är inte ensam om att inte passa in. Det är bara det att dom som har så stora svårigheter inte är tillräckligt många för att det ska satsas på dom. Och dom får därmed inte den förståelse dom förtjänar. Det är nämligen så att dom som inte är insatta i svårigheterna och konsekvenserna av o-anpassningarna faktiskt inte har en aning, och ändå tror sig veta. Såna människor har jag mött ett otal gånger. Det är lätt att bli förbannad, men jag förstår ju att det är okunskap som ligger bakom det.

Att Sandra inte klarar en gruppbostad (i den formen som erbjuds) är ingenting som jag sitter här och hittar på. Varför skulle jag vilja göra livet så här besvärligt, och gå in i väggen istället för att ha ett liv som jag orkar leva? Att vi kan säga att Sandra inte klarar det beror så klart på att vi har erfarenheter, och har sett konsekvenserna. Jag vet inte om du har följt min blogg, men jag har beskrivit dom konsekvenserna tidigare. Så ska inte Sandra må!

Vi har sett vilken miljö Sandra klarar, respektive inte klarar. Och vi vet att det krävs kunskap för att kunna anpassa rätt. Jag har inte besökt alla gruppbostäder som finns, men jag vet att det inte finns någon i vår kommun som fungerar. För om det hade funnits det så förmodar jag att LSS-handläggaren hade talat om det vid det här laget. (Och det är ju inte bara att byta kommun hursomhelst, som jag skrev igår).

Första skolan Sandra gick i fungerade inte. Där fanns inte kunskaperna om autism, och när jag idag ser filmerna därifrån så förstår jag varför Sandra hade utbrott flera gånger om dagarna och var stress-sjuk i stort sett varje vecka.

I andra skolan fanns kunskaperna. Där individanpassade man, och handplockade vilka lärare som klarade av att bemöta Sandra rätt. Där var allt på Sandras villkor och där utvecklades hon. Hon var nästan aldrig sjuk och hade nästan inga utbrott. (Hon hade eget klassrum och en lärare hos sig hela tiden).

Sen började cirkusen med daglig verksamhet. Eget rum och egen assistent, lugn ingång och avskilt från övriga. Efter tre månader gick det inte längre. Då fick vi hämta henne nästan varje dag, hon hade utbrott, klarade inte att gå på toaletten och blev stress-sjuk igen. För det var folk i andra änden av lokalerna, och ingen personal som tog ansvar för verksamheten.

Andra försöket var i korttids lokaler. Där mådde Sandra bättre. Det var inga andra där på dagtid, eftersom dom då var i sina skolor. Där fick hon inte gå kvar för en ny chef sen.

Tredje försöket gick ganska bra ett tag. Där var det endast en person till, med sin personal (dom träffades aldrig) och Sandra hade beviljats dubbelbemanning. Sen var det meningen att det skulle bli en daglig verksamhet för fler… När Sandra tillslut började krypa fram, glömde bort hur man går på toa och hade utbrott flera gånger om dagarna igen, så tog vi henne därifrån.

Vi fick ytterligare ett förslag på verksamhet efter en anmälan till IVO, men där var det så o-anpassat att vi inte ville utsätta Sandra för det. Vi hade istället en egen verksamhet i vår källare och Sandra mådde bra igen.

Sen har vi korttids. Med stora anpassningar och väldigt duktig personal så fungerade det i tio års tid. Anpassningarna var bl.a. att Sandra var där själv, eller ibland med någon som det fungerade bra med. Hon hade en personal på sig hela tiden och lokalerna var såna att det fanns möjlighet för Sandra att vara ifred. Hon var (nästan) aldrig där på helgerna och vi såg till att hon fick vila hemma, före och efter korttidsdygnen. (Med det sagt att hon inte skulle klara att bo så, men det gick bra två vardagar i veckan. Dom gånger hon var där längre, på lov, blev hon oftast stress-sjuk efteråt).

Sen kom en ny chef som nog tänkte ungefär som du, och många andra som inte är insatta. Han ansåg att det var ”mamman som trodde” så han tog bort anpassningarna. Det ihop med att det byttes ut många välkända ur personalgruppen, och nya gärna tror att dom förstår behoven… gjorde att Sandra kraschade och vi fick avsluta korttids.

Så, nej, det är inte jag som tror att det inte går. Jag vet däremot att det går om man gör rätt, och att det inte finns såna ställen överallt. Om dom finns överhuvudtaget vet jag inte, men jag hoppas det för det är kanske det enda vi har om vi inte får det bästa alternativet att fungera – assistans och egen bostad.

Och nej, vi är inte ensamma. Jag har fler vänner som har liknande situation, och t.o.m. ännu svårare än Sandra att vara där det finns folk. Jag har en nära vän vars son har rivit en lägenhet för att det kom någon för nära. Jag har en annan nära vän vars son var så stressad att han flög på alla som kom i närheten. Sandras stressnivå har ökat markant sen skolan slutade och hon har också börjat slå och kasta. Dom här individerna, som inte passar in i mallen, måste också få hjälp och dom är helt beroende av individuell anpassning. Men det finns ingenting för dom, inte ens förståelse.

Slutligen. Sandra har alltid duschat varje kväll (aldrig på morgnarna) och det måste hon av orsaker jag inte har skrivit här. Det kommer vi fortsätta med.

Att ta bort schemat är inget vi bara gjorde för att vi tidigare hade trott att hon behövde det. Förut behövde hon det nämligen, så det handlar mer om att ”inte fastna i vårt tänk” utan följa hennes utveckling. Utveckling och dagsform måste man lära sig att följa hela tiden, varje dag, varje minut. Det går inte att "fastna i något tänk" när man jobbar med individer som Sandra, för då går det åt skogen.

Anledningen till att vi tog bort schemat var att vi håller på och lära oss en ny metod nu, där schemat i det utförandet vi hade, inte hade någon funktion längre. Sandra behöver fortfarande aktiveras, men nu jobbar vi med son-rise där man istället följer individen i nuet. Det är Sandra som visar vägen, inte schemat. Ett slags schema som vi kallar tavlan har vi kvar, med den information hon fortfarande behöver. Och som ett litet tillägg då så tror jag det blir ännu svårare att hitta en gruppbostad som är anpassad efter Sandras behov och vårt nya arbetssätt. Det är nämligen vårt gamla tänk som är det som man jobbar med i verksamheter där individer med autism finns.
.

2 kommentarer:

Helene sa...

Du tar fram något mycket viktigt här Nina! Numera när alla människor ska inkluderas, när man överallt i icareklamer och jobbrekryteringar och tv-serier visar att funktionshinder är ju inget farligt, det är bara lite charmigt typ och alla kan allt ändå. Glorifieringen. Den ligger oss i fatet tyvärr. För det finns en liten grupp människor där den intellektuella funktionsnivån är så låg så nä, det är tyvärr inte bara lite charmigt. Det handlar om en grupp människor som för alltid är dömda att leva vid sidan av alla andra. Människor som aldrig kan lära sig eller vänja sig att gå i affärer, umgås, ha kompisar eller jobb. Där de kognitiva funktionshinder är så svåra att varje dag är en kamp bara att gå upp ur sängen, få på kläderna och äta en måltid. Numera vill man ju även bagatellisera allt genom att kalla allting för " funktionsvariation" ungefär som det gällde en förlamad arm eller dyslexi. Men den här gruppen har ingen funktionsvariation, de har enorma funktionshinder,kommer aldrig att kunna anpassas in i samhället eller delta i några gemenskaper. Det dubbelt svåra är att majoriteten av alla människor inte ens känner till att det är så och inte förstår det.våra barn kan också ha ett bra liv, på sina villkor, men då måste omgivningen först förstå och acceptera dem, precis som de är!

Anonym sa...

Som kommentar till Helens inpass. För ett antal år sedan skulle särskolan integreras i den vanliga skolan om jag inte minns helt fel. Det är ju så fel att segregera (eller kalla det exkludera) människor nu för tiden. Det blev en del skriverier om det. Jag såg någon intervju med en särskolelev som upplevde den här förändringen som ganska jobbig; hens trygga värld skulle plötsligt försvinna. Någonstans i detta läste jag en kommentar som har följt mig sedan dess. "Ibland är enda vägen till integration segregation." D v s ibland kan man vara tvungen att segregera/exkludera för att individer ska växa sig så starka att de klarar av att integreras. Kämpa på Nina! /Annika