Jag hade ju
planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så
mycket med det.
Nu är det
inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och
aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till
lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.
Förra veckan
var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också,
men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var
lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade
verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt
henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.
Jag blev ju
lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna
att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av
vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort
orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra
tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar
henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till
andra, för det är sannerligen inte lätt.
Man måste
vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak
och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det
skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att
det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela
tiden.
Det är inte
lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i
veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter
en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon
fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan
och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att
slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.
Nu kan man
ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju
inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst
när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken
ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne
ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika,
och när.
Däremot har
vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men
det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan
att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi
bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår
förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och
hålla oss till dom.
Så den där
morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i
förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du
orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt
övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.
Efter ett
tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog
ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe.
Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte
orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under
veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas
ordning på en mer anpassad tid när det behövs.
Men så fort
det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt
bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir
väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så
vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.
(Om
maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att
Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att
kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen
för en person som är förlamad).
Det är svårt
att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut
bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt
henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över
rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.
Jag minns vad en
lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad
utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga
hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra
om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna
fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som
med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man
faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer
på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då
det spårar ur och inget funkar öht. längre.
I skolan var
dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är
så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån
verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska
flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag
menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra
mått bra idag. Hennes föräldrar med.
På onsdag är
det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar