torsdag 17 september 2015

Funkar

Det är väl lite otroligt ändå. Alla var vi förberedda på en ”trött-sjuke-dag” igår, och hade plan A och plan B och plan C… Men damen fixade dagen galant. Eller ska man kanske säga med bravur, trots allt. Det beror lite på hur man ser det. Men med tanke på hur hon brukar må när det är tröttsjuka på G, så mådde hon väldigt bra igår.

Jag skulle dock överdriva om jag skrev att damen var pigg. Assistenterna fick jobba hårt för att dagen skulle flyta på någorlunda. Men Sandra fixade hela dagen och jobbade en del med lite enklare uppgifter.


Vi pratade lite om Sandras stora hjälpbehov, och att det inte hade gått igår om hon inte hade haft två assistenter. Dom som känner oss ordentligt förstår ju vad jag pratar om, och assistenterna som jobbar nära Sandra vet precis hennes behov. Man måste leva nära Sandra för att förstå det, och man måste ha en förmåga att sätta sig in i hur det faktiskt kan vara. Det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör, för hon vill så mycket, är så positiv och verbal, och vill ha sysselsättning varje sekund.

Nu missförstår säkert nån vad jag vill få fram, men det hade varit enklare om Sandra satt i rullstol och inte kunde prata. Och det betyder inte att jag önskar att det var så!! Ni som missförstår får försöka tänka om lite. Jag tittade på ”Sofias änglar” häromdagen. Det var en familj där ett av barnen var funktionsnedsatt och rullstolsburen. Jag minns inte diagnosen och den är oviktig just nu, men Sandra pratar mycket mer och bättre, fast den här flickan hade kanske inget begåvningshandikapp (?) Mamman förstod vad hon sa och hon var liksom med, eller hur jag ska förklara det. Hela hon strålade av glädje när familjen upplevde saker tillsammans. Och ingen tvivlade på vilka hjälpbehov som fanns…


Det jag vill få fram är att man kan ha mycket större hjälpbehov än vad som syns på ytan. Det är så svårt att få rätt anpassningar när det ser ut som att dom inte behövs. Jag skulle nog vilja påstå att Sandras behov av anpassning kanske inte är större, men iallafall svårare att förstå och tillämpa. Men för att förstå vad jag menar måste man leva nära Sandra ett halvår, eller så.

Jag jämför inte, och jag vet att det inte går att jämföra. Ni som tror att jag är ute efter att tala om att det är värre för Sandra än nån annan får nog också tänka om här. Det är väldigt svårt att förklara vad jag menar, men jag vet att det är väldigt lätt att tro att Sandra inte har så stora behov som hon faktiskt har. För att hon kan så mycket rent fysiskt, men kan ändå inte, och skulle dö utan rätt vägledning av sina assistenter.

Nu är det inte den fysiska hjälpen som är den svåra biten med Sandra. Det är att alltid, alltid ligga ett par steg före, alltid, alltid vara alert till 110% alltid, alltid vara beredd och ha ett par reservplaner. Alltid bereda vägen och kunna ändra riktning snabbt, innan det är försent. Att lägga ribban lagom högt, och ändra höjden innan Sandra snubblar… Att vara beredd varje sekund, att säga rätt saker vid rätt tillfälle och på rätt sätt och ändra det som är rätt efter Sandras dagsform…

Men det allra svåraste är att hitta alternativ till saker hon tycker om att göra när hon inte klarar att delta i samhället. När hon inte ens kan tillhöra det som är till för personer som Sandra och när det faktiskt inte finns några alternativ. Den ständiga frågan, vart ska hon vara när vi inte finns längre.


När familjen i ”Sofias änglar” kom till ett hotell, såg det fina rummet dom skulle bo i, och hade bord bokat åt sig till middagen, så blev flickan så glad att jag fick glädjetårar i ögonen. Senare i programmet fick hon en slags cykel. Alltså hennes lycka… Den går inte att beskriva. Jag kände hennes glädje ända in i hjärtat och sätt där i tv-soffan med tårarna rinnande. För att jag delade hennes glädje, är väl kanske bäst att tillägga.

Fast det är ju förstås en slags sorg att vi inte, utan stora planeringar och anpassningar, kan ge Sandra upplevelser utöver vardagen. Sandra skulle också bli jätteglad över en hotellvistelse och ett restaurangbesök, men vi kan inte ”bara dra iväg på äventyr hursomhelst” Sandra kan cykla på en handikappcykel, och älskar det, men hon måste ha en enskild bana att cykla på isåfall, och det kan inte vi ordna nån, så cykla går ju bort. Det också.

När jag ser inslag på tv om Victoriafonden, och hur viktigt det är med all gemenskap. Alla föreningar som ordnar aktiviteter och sammankomster... Men inget är för Sandra. I grundlagen står det att alla har samma rätt och lika värde. Men Sandra innefattar inte "alla" så det skulle kanske stå "dom flesta" istället.

Ojdå, nu drog visst tankarna iväg från tråden jag började på.. Tillbaks till verkligheten igen ;) Vi konstaterade iallafall att det var tur att det var full bemanning igår, och att det inte hade gått så vidare bra annars. Det blev väldigt många låsningar av i stort sett allt som Sandra upplevde som krav. Att kliva ur bilen, att gå in på jobbet, att ta av skorna, att gå på toa, att dricka vatten… osv. Så stor eloge till tålmodiga och superduktiga assistenter som höll ihop Sandra hela dagen.

Under kvällen funkade det oväntat bra med alla rutiner och kvällsbestyr. Dom är ju så inkörda så har jag bara förberett allt ordentligt så kan jag lägga allt fokus på Sandra sen. Hon kom i säng lite tidigare än vanligt och har sovit bra inatt. Vi hoppas att hon har hunnit sova ikapp sig och är piggare idag. Blir hon inte tröttsjuk, och klarar att vara på jobbet fast hon är trött, då är vi glada och tacksamma för det var en omöjlighet för inte alls så länge sen. På dv hade det inte gått, där kunde hon inte ens vila om hon behövde det.


Idag ska vi börja vänja Sandra vid externa assistenter även efter jobbet, så idag stannar en av assistenterna kvar och tar duschen tillsammans med mig, så får vi se hur det går. Det går säkert bra, men alla nyheter får ta den tid Sandra behöver. Målet är ju att andra så småningom ska ta över helt, även om det är en lång väg dit. Nånstans måste man ju börja, och en sak är säker, det hade inte gått om vi inte hade byggt upp verksamheten i källaren. Tänk så bra det blev! :)

Jag önskar er en fin dag!

.

2 kommentarer:

Annelie L sa...

En härlig läsning, och jag tror mig i alla fall förstå vad det är du vill ha sagt. Jag känner bara Sandra genom dig och vad du berättat här i bloggen, men efter mitt halvår med Bamsefar i huset har jag ett litet hum om hur ert liv och vardag ser ut.
Tänk vilken tur att ni har källare i huset och att ni är så duktiga med att planera och styra upp. Källar lösningen var verkligen ett lyckokast.
Kram och hoppas duschningen fungerar bra i kväll.

Anonym sa...

Dom flesta sa lillasyster.

Kram <3