Ostadig oro

Det är svårt nu. Sandra klarar knappt att sitta på toan, och det kan ju bli enorma problem om det skulle bli värre. Just nu jublar vi varje gång vi lyckas få henne att göra sina behov. Vad händer om vi inte lyckas?

Vi har funderat lite, och kommit fram till att dom gånger Sandra blir som sämst i sina förmågor, så är det vår. När hon var liten hade hon pollenallergi och fick medicin för det. Vi tror att hon fortfarande har det, även om det mest märks på orken. Lite fler nysattacker än annars, och väldigt, väldigt trött.

Tröttheten i sin tur gör ju såklart att hennes energi inte räcker lika långt. Energi går det ju åt i Sandras vardag. Allt hon gör kostar energi och när den tar slut så tar den slut. Jag beskrev det i ett inlägg då kommunen inte klarade att anpassa den dagliga verksamheten, det kan ni läsa om här om ni vill.

Just nu märker vi iallafall att det går åt väldigt mycket mer energi än annars. Den tar slut fortare och Sandra får mycket svårare att klara sin vardag. Hon är mer ostadig och orolig nu. Behöver stöd när hon går och vägrar helt att förflytta sig i vissa situationer. Just nu är det inte kul att bo i ett hus där sovrummen ligger på övervåningen och badrummet i källaren. Hon måste ta sig upp och ner för trapporna minst fyra gånger per dag, för att klara dom viktigaste behoven. Varje gång undrar vi ”hur ska det här gå, kommer vi ens upp/ner idag”

Jag tänker på den enda gången arbetsterapeuten var här och skulle titta på om Sandra behövde bostadsanpassning. Den enda gången Sandra klarade att gå upp för trappan utan hjälp. Jag tänker att även arbetsterapeuter behöver ha kunskap om autism. Att det inte är ”rullstolsburen och kan inte gå nån gång” eller ”inte rullstolsburen och kan gå alltid” som är dom enda tillstånden. Suck.

Ibland måste vi lyfta Sandra ur badkaret, ibland hänger hon runt halsen på en. Ibland räcker det med att vi håller hennes händer. Ibland är hon så stressad över oron att hon inte ens klarar att bada (vilket hon av orsaker jag inte vill skriva måste varje dag).

Just nu är det svårt. Just nu hade livet med rullstol och enplanshus varit himmelriket.

.