Motivation och oroliga utkast

När Sandra inte är med på noterna bör man inte bara nöja sig med det, för då hamnar man lätt i att hon inte vill nånting och plötsligt inte heller gör någonting. Vill hon inte så bör man istället fundera på hur man själv kan göra situationen mer anpassad och rolig för henne, så hon vill.

Just nu har vi lite för mycket saknad ork, som ni vet. Då orkar vi inte riktigt få igång Sandra så som hon behöver. Lekrummet vi ordnade är ett sånt exempel. Vi vet ju att Sandra gillar sån lek, men vi orkar inte motivera henne att leka. Så rummet står tomt och samlar mest damm, eftersom hon inte tar initiativet själv.

Jag vet att det är okay ur min synvinkel, och fullt förståeligt, att jag inte orkar. Men det är inte okay ur Sandras synvinkel. Hon kan inte anpassa sig och ha tråkigt för min skull. Hon fixar inte att göra ”ingenting” utan måste aktiveras rätt för att må bra. Punkt.

Så att jag inte orkar gör att jag mår ännu sämre för att Sandra drabbas. Men att hela tiden ha en bra planering för Sandras dagar kräver att man är utvilad och har tid att planera. Det går ju inte när vi bara är två. Inte tillräckligt iallafall, och ingen lär bli piggare.

Det jag skulle komma till var att Sandra väldigt lätt blir sittande med sina klipp-tidningar om ingen orkar motivera henne att göra annat. Det går bra ett tag, men sen visar det sig på humöret och så småningom på hennes kroppsliga funktioner. Vi gör vad vi kan för att hålla oss på rätt sida av den gränsen, men ju tröttare vi blir, desto mer hamnar vi på fel sida.

Sandra tar inte initiativ själv så ofta, och är hon trött eller uttråkad så blir det ännu svårare för henne. Så det blir ju väldigt lätt en ond cirkel av alltihop. Det krävs att vi runt henne hjälper henne att aktiveras, man kan aldrig låta henne vara när hon inte vill göra nånting. För hon klarar inte att ta sig ur det själv, och förstår inte vad hon mår bra av, eller orsakerna till att hon inte mår bra. Det är alltid vi runt henne som har ansvaret!

Sen behöver hon återhämtning också, men det ska man inte blanda ihop med att bli sittande utan något att göra.

Det oroar väldigt mycket nu, att Sandras assistans skulle dras in. Det är, hur otroligt det än låter, inte omöjligt alls med den här regeringens besparingsidéer. Då tvingas hon till en gruppbostad. Nu vet jag att det finns jättemånga bra gruppbostäder, jag tror faktiskt att dom flesta är jättebra. Men om det ska individanpassas så Sandra klarar att bo utan att bli sjuk, då blir det nog inte så många kvar att välja på.

Och kommuner tar ingen hänsyn till individen. Inte vår kommun iallafall, för dom har inte ens tagit reda på behoven utan tror att dom kan anpassa ändå. För kan man inte autism ordentligt så tror man nog att bara man har en gruppbostad ”med autister” (som en chef uttryckte sig en gång) så har man anpassat. Suck.

Ska Sandra bo i en gruppbostad måste hon ha en person hos sig hela tiden, dygnet runt. (Det räcker med en personal till Sandra om det är en verksamhet där någon annan sköter allt runt-om-jobb). Hon måste ha en tydlig struktur och en välplanerad vardag med roliga aktiviteter. Personalen måste ha stora kunskaper inom autism.

Förutom det så måste det vara lugn och ro. Så bor det fler i samma byggnad så måste det vara avskilt och ljudisolerat ordentligt. Med rätt personal finns det möjligheter att det ska fungera för Sandra. Det fungerade ju i träningsskolan. Men bara där, hittills.

Nåja,, det jag skulle skriva, om Sandra hamnar i en gruppbostad och dom inte har all den kunskap som krävs, var att den största risken är att hon blir sittande ensam. För det funkar ju, och det drabbar bara henne, ingen annan… Till en början. Att hon blir uttråkad spelar ju ingen roll för dom som ska betala notan! Men tillslut kommer det konsekvenser av det, ungefär efter tre månader då Sandra inte ens klarar att gå på toa längre (vilket hon aldrig gör av sig själv, men när hon mår dåligt så låser det sig helt).

När jag tänker på det, och på motsatsen, hur bra hon mår, hur lycklig hon är, och hur hon utvecklas framåt, när hon har rätt förutsättningar för det… Då vill jag bara gråta.

Sandras assistans är helt beroende av det femte grundläggande behovet, ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” vilket innebär att hon inte klarar sina andra grundläggande behov utan rätt bemötande och hjälp.

Här kan ni läsa om hur det ser ut just nu, och med den utgångspunkten drabbar det inte Sandra, eftersom hon har en stor psykisk funktionsnedsättning och eftersom det femte grundläggande behovet påverkar alla övriga grundläggande behov.

Här kan ni läsa om utkastet till förslag på lagändringar, och om det går igenom tas det femte grundläggande behovet bort. Det skulle vara katastrof för många individer, främst med autism.

Hur är det möjligt att personer som inte klarar nånting utan hjälp inte ens kommer upp i dom timmar grundläggande behov som krävs för att få hjälp? Det är ju fanimej helt orimligt!

Det är fruktansvärt att barn drabbas, absolut! Men att personer över 12 år som inte har något annat alternativ (!) drabbas är ännu värre, faktiskt. Vart ska dom ta vägen? Livet är ju inget alternativ längre.

Att personer över 80 år, som har haft trygga assistenter hela sitt liv (och har autism med samma behov som när dom var 79) inte har rätt till assistans längre är också en katastrof! Fast om det blir som regeringen vill så lever inte personer i behov av hjälp så länge (eftersom deras föräldrar inte finns och kan se till att dom överlever) så det kan ju kvitta då… Förresten kommer samhället ha fullt sjå att ta hand om alla slutkörda föräldrar (som fortfarande lever) vid det laget, undrar vart besparingarna tog vägen?

Nu är det bara ett utkast, men att regeringen har utsatt utredare som inte är ett dugg insatta i vad dom utreder, och att dom ens skriver såna förslag i sina papper, det är en skandal i sig!

.