onsdag 1 oktober 2014

Tröttande förväntningar

Jag hade tänkt få ihop ett inlägg här igår, men jag tog kameran med mig ut i den vackra hösten istället. Det var verkligen skönt efter helgen som var. Otroligt vilken sommar vi har haft, som liksom inte riktigt vill släppa taget. Jag hade bara en tunn jacka på mig, och det var bara morgon ute, ändå blev jag alldeles svettig av att strosa runt i skogen och fota.


Det är ju bara att njuta så länge det varar, och ingen kan ju klaga när det väl slår om ordentligt. Även om man, som jag, föredrar sommaren. Jag har verkligen fått mycket av ”min årstid” i år J

Sandra hade lite oroligheter för sig igår natt, men sen var hon okay igen och orkade iväg som hon skulle igår morse. Dock var det en skör dag med en del utbrott och låsningar. Tyvärr har hon börjat fråga efter sin födelsedag. Hon vet ju att den brukar vara ungefär den här tiden. Hon har lite mer koll än vad vi skulle önska ibland ;)

Hittills har vi aldrig berättat om födelsedagen i förväg, utan hon har fått reda på det på morgonen, när vi kommer med frukostbricka och paket. Vi hoppas ju att det kan fortsätta så, eftersom hon annars stressar upp sig av förväntningarna och riskerar att bli sjuk innan vi ska fira henne. Och skulle hon få reda på det kvällen innan, så sover hon inte på natten, utan ligger vaken och väntar. Det blir inte så lyckat. Då är det faktiskt bättre att vi firar henne två veckor förtidigt, så hon kan släppa den tanken sen. Vi får se hur det blir, och om det blir nåt bekymmer eller går över av sig själv.

Resten av gårdagen gick iallafall ganska bra, med nästan inga krav på livet. Ja, inte mer än det nödvändiga då, förstås. Skörheten låg på lur, men det blev inga fler utbrott, och då får man vara nöjd.


Annette undrar lite över att jag skrev att det inte är några problem med att ha assistenter hemma, samtidigt som jag har berättat att det är ett problem. Hahaha, ja… Lite förvirrande, kanske?! ;) Jag ska försöka förklara det lite bättre. Det är inga problem med att ha andra här på så vis att Sandra gillar det, och att allt funkar, rent praktiskt och så. Hon klarar att andra har ansvaret, hjälper henne och sover hos henne. Det är inte det som är problemet, så just den biten behöver vi inte träna på.

Det som är problem är att Sandra tycker att det är så himla roligt, att det lätt slår över. Så först och främst måste assistenten känna Sandra mycket väl, och kunna läsa av henne ordentligt (vilket Jane kan). Sen är det ju det där med vilan, som är så viktig. Och den måste vi träna Sandra att klara. För som det är nu så kan hon inte koppla av när någon annan än vi föräldrar är här. (När hon var yngre kunde hon inte koppla av alls, utan körde på tills hon stupade och kräktes).

Det är väl som med allt annat när det gäller Sandra. Allt vi gör utöver schemat är jätteroligt. Sandra får såna förväntningar på allt, att det slår över och blir stress, som i förlängningen blir tröttsjuka.

Det spelar egentligen ingen roll vad det är. Födelsedagsfirande, gäster, tandläkarbesök, promenad… Allt är så himla superkul att vi måste tona ner det för att försöka minska förväntningarna och förhindra stressen.

Vi har alltså aldrig haft externa assistenter regelbundet hemma hittills, för det har aldrig funkat, eftersom Sandra blir stressad, och uppe i varv. Av samma anledning har vi nästan aldrig gäster hemma heller. Det går ju bra vid enstaka tillfällen, om resten av tillvaron är lugn, men inte regelbundet, för då skulle hon bli sjuk.

Så du har nog läst helt rätt att det är problem, fast andra problem än vad du nog trodde att jag menade. Sen är det väl också det där med att det är olika beroende på en massa omständigheter. En sak funkar ena gången och är omöjlig i en annan situation. Det går inte att få den helheten i en blogg, för det är så mycket som spelar in och man måste, som sagt, känna Sandra väldigt väl för att förstå hela biten.


Vi var lite för snabba i våras, och tänkte att ”Nu känner Jane Sandra riktigt väl så nu kan Jane sova här en natt medan vi åker bort” Visserligen gick det jättebra. Jane känner Sandra och allt var förberett noga. Det gick absolut ingen nöd på Sandra utan funkade, som sagt, väldigt bra. Men vi glömde att bekymret inte ligger där.

Efter det dygnet orkade inte Sandra mer. Trots att allt gick bra, var rätt anpassat och hon sov bra hela natten. Men… hon tyckte det var så roligt och spännande, att hon inte fick nån ro. Hon behövde sen några dagar hemma med oss föräldrar för att återhämta sig ordentligt. Det är den återhämtningen vi måste lära henne att kunna få utan oss föräldrar. Att det inte är roligare med andra assistenter hemma, än en vanlig ”vilodag” med oss.

Nu blev det en väääldigt lång förklaring ;) Hoppas den inte blev alltför invecklad.

Idag är jag nog tvungen att dammsuga medan Sandra är iväg, men sen får det räcka med nytta för den här gången. Jag hoppas ni har det fint!



.

1 kommentar:

Anonym sa...

Det var en bra förklaring!
Svårt det där,när hon skulle behöva träna på att klara andra människor bättre (utan att bli sjuk av stress) men inte har orken/blir sjuk av det.För nog avtar det spännande när det blir vardag som för alla andra.
Om de inte gjorde någon enda sak mer eller annorlunda när Jane sov med Sandra än när ni gör det,då ligger väl problemet i att det är nytt = spännande?
Hanna har ju samma problem med tiden och nya människor,hon kan ligga vaken en hel natt t ex före julafton...det går inte att göra något åt eftersom hon är medveten om när det är på gång (lite koll på tiden har hon på något vis ändå).Men läkarbesök och liknande säger vi till om när hon vaknat,annars är risken stor för att hon sover dåligt och får epilepsianfall och då inte kan åka till besöket.Det händer att hon själv sätter in sjukhus/blodprov/födelsedag på vänta-schemat!Då gör vi så att vi flyttar fram bilden eftersom för jag tolkar det som att hon vill veta ATT hon 'får' göra den saken så om vi skulle ta bort bilden skulle hon tolka som att det aldrig kommer hända (och det vill vi inte).
Det är verkligen en utmaning att hitta rätt sätt att tackla olika problem små eller stora,det är iaf spännande och lärorikt och när man lyckas/ser att det blir bra känns det gott i hjärtat!
Ha en fin dag!
Annette