fredag 21 maj 2010

Nu blire långt igen...

Först tar vi historien om ”pappas klocka” som jag lovade i förra inlägget. Det började väl med att Sandra fick låna klockan i jobbiga situationer, för då flyttade hon sitt fokus till klockan istället för det som oroade, och situationen gick lättare. T.ex. i brytningar då det gärna låser sig för henne.

Men Sandra är också expert på att ta över, liksom. Så man får se upp lite, annars har man snart ett större problem av det som skulle underlätta… Det dröjde inte länge förrän hon tjatade om ”pappas klocka” hela tiden och tillslut hade hon den på sig jämt. Inte för att hon behövde ha den, utan för att det blev en fix idé som hon inte kunde släppa.

Det var ett fasligt gnäll om klockan så fort hon såg den. Hon behövde hjälp att bryta det, för det blev ju bara jobbigt för henne och hon kunde inte slappna av. Då fotade jag klockan och gjorde ett antal schemabilder som vi satte på schemat med jämna mellanrum (den till vänster på bilden).


Sen gällde det att hålla sig till det. Så fort det blev gnäll om klockan gick vi till schemat. Bara när det stod klocka på schemat fick hon ha den. I början vid ganska många tillfällen under dagen. Typ när hon åt frukost, när hon tog medicin, när hon åt mat o.s.v.

Vid den tiden var det en jobbig brytning mellan Bolibompa och det att hon skulle gå till schemat. Så där hade hon hjälp av klockan och nu är det bara den klockbilden kvar på schemat. På så sätt fick vi bort fixeringen med klockan och Sandra blev lugnare.

När Göran inte är hemma så har vi en reservklocka (min gamla, till höger på bilden) som vi använder bara till det, så den känns lite speciell för Sandra, annars blir det inte intressant för henne.

Vid väldigt speciella tillfällen och extremt jobbiga situationer gör vi undantag och låter henne låna ”pappas klocka”. Då blir den en hjälp att orka med det jobbiga, och det funkar bra. T.ex. när vi flög i vintras och Sandra skulle fixa en massa folk på flygplatsen och trängsel på planet. Då gjorde jag ett litet schema över resan, som vi hade med oss, och där det fanns en bild på när hon skulle få klockan och när hon skulle lämna tillbaks den. Det funkade toppen!

Sarah undrade om vi har fått mycket hjälp från vården och Maritha frågade om man får hjälp eller, måste ta reda på allt själv. Njae… man får ju ingenting gratis, liksom. Det är ett evigt kämpande och man måste ta reda på det mesta själv. Men så klart finns det information att läsa och det finns folk som berättar och ger stöd. Men man måste leta upp allt själv och be om det. Annars får man inget.

Vi fick säkert veta lite i samband med att Sandra fick sin diagnos, men efter ordet ”autism” så hörde jag liksom inte mer vad hon sa, den där psykologen. Jag minns ingenting mer av den dagen…

Så det hade ju varit toppen om någon hade ringt upp veckan efter, när vi hade smält allt, liksom. Då hade vi varit mer mottagliga för informationen och då hade vi haft rätt frågor att ställa.

Tyvärr är det så att dom som tar för sig, tar reda på, ifrågasätter och ställer krav, dom får mer. Det är ingen som talar om vilka rättigheter man har och väldigt ofta blir det nej första gången man frågar/ansöker. Vi har överklagat en del beslut och vi har ställt krav, men orkar man inte det eller vet man inte att möjligheten finns, då får man inget.

Vi gick med i föreningen och jag var väldigt engagerad i början. Satt med i styrelsen, läste allt jag kom över och pratade med andra i samma situation. Det lärde jag mig mycket på, och det gav också ett bra stöd.

Nu har vi gått ur föreningen eftersom det inte gav oss något att vara med där längre då den riktar sig mer till personer med Asperger eller dom som klarar lite mer än vad Sandra gör. (Det är så klart olika i olika län, men här är det så och vi går kanske med igen om det blir ändring)

Nu får vi jättemycket stöd i skolan istället, på Sandras nivå. Även assistansbolaget är duktiga på att anpassa aktiviteterna för Sandra, vilket vi är väldigt tacksamma för. Det finns ju inte mycket i samhället som Sandra klarar så det som går att anpassa uppskattar vi jättemycket.

Jaha ja, det var svaren det... Vill ni ha långa inlägg får ni ställa frågor ;) I övrigt då. Idag ska ju Sandra till korttids efter skolan och sen kommer hon inte hem förrän på onsdag efter halv tre sisådär. Vi ska ju till sjukhuset med Åke, och dom ska ta bort stygnen, äntligen.


Sen är det lite info om rehabilitering och kolla att det ser bra ut, så ni får gärna hålla en liten tumme för honom idag. Han har haltat rätt illa ett par dagar och vi tror att det är det andra benet som orsakar det, eftersom han belastar det mer nu. Det ser inte så vidare bra ut, nämligen. Vi får väl se vad dom säger och om vi kan vänta ända till runt 21-22 juni med den operationen som det är planerat.

Det får vara allt för nu, jag återkommer när jag har möjlighet och berättar hur det gick. Ha nu en skön helg, det ska vi ha!

7 kommentarer:

Sarah sa...

Sandra är lyckligt lottad med starka föräldrar :)
Jag hoppas och ber till högre makter att jag orkar hela vägen för alla mina barn. Men en sak är säker, jag ger mig aldrig.

Vill även passa på att tacka för de tips jag hittat i din blogg :)

Kram Sarah

Mona sa...

Hoppas det går bra med "kattaskrället" idag <3
O håller tummarna för fint väder så ni kan njuta av er ledighet. KRAM

Mia sa...

Jag säger det igen, vilken himla supermorsa du är! Jag tror på nåt sätt att vi får dom barn vi "ska ha" och jag fick min fina (och intensiva )viggo och sen fina (och superlätta) sigge. Och du fick världens bästaste Sandra som du är så himla bra på att ta hand om. Hon kunde verkligen inte haft det bättre. Om du inte hade varit Sandras assistent skulle du då jobba med samma sak fast andra barn? Jag tycker du ska satsa på det när Sandra flyttar "hemifrån" en dag ( om väääldigt lääänge ;-)) För du har verkligen mycket kunskap och hjärtat på rätta stället. Hoppas ni får sol i helgen. Kraaam

Anonym sa...

Fin berättelse om hur klockan kan hjälpa till när det tjorvar till sig. Håller tummarna för Åke, synd att han haltar :-(
Njuuut nu av den härliga ledigheten och hoppas solen kommer till er över helgen !!! Kram Annika

Nattmia sa...

Det där med att ta reda på själv känner man ju igen.. Att det sall behöva vara så.. Kostar väl för mycket pengar om de skall berätta alla rättigheter och allt som finns, så kan de "lura" nån så blir det billigare, säert är det så.. Grrr... Man blir så arg..

Hoppas det går bra med Åke nu..

Kramar Mia

Anonym sa...

Hej
En glad pingst-hälsning till er, tid till att ladda batterierna och njut av er ledighet.

Mellan hägg o syrén
Iris

Maritha sa...

Tack för allt jag får lära mig genom dig, jag beundrar dig enormt Nina!

Hoppas ni får en skön ledighet och att det går bra med Åke!

Kram Maritha