lördag 7 mars 2015

Dom viktiga detaljerna


I morse blev Sandra orolig när hon skulle äta frukost. Det är vid såna tillfällen det är så viktigt att man känner henne ordentligt. Jag menar riktigt ordentligt. För hon kunde inte tala om vad det var som var fel, och det tog en stund innan jag anade. Hon blev ledsen och jag tyckte hon gav signaler på att hon behövde gå på toa.

Allt går på rutin, alltid i samma ordning. Eller så måste vi bereda vägen rätt. Säga och göra rätt, vid rätt tillfälle. Sandra går inte på toa av sig själv. Hon gör i stort sett inget av sig själv, så rutinerna är viktiga om det ska fungera. Kommer hon av sig så är risken stor att hela kedjan rubbas. Jag misstänkte att nåt hade stört henne när hon följde sitt morgonschema i badrummet, och att hon därför glömde gå på toa.

Nu är ju alltid nån med henne hela tiden, men till saken hör också att hon låser sig om vi står där och väntar på att hon ska ”vad hon nu ska” så vi måste läsa av rätt, och gå till och från för att hon ska komma nån vart i rutinerna. Vi måste få henne till badrummet genom att agera precis rätt, men vi kan inte stå bredvid henne när hon väl har kommit dit…


I morse tror jag att allt blev fel för att hon troligen av nån anledning inte följde schemat så hon kunde gå på toa. Men helt säker är jag inte. När jag väl kom fram till att det nog var toan hon ville gå på, så funkade det inte. Det var fel ordning och fel toalett, så det blev utbrott istället. Eller så var det inte toabesök hon menade, utan ont i magen?!

Efter ett bra tag hade hon både klarat av toabesök och fått Alvedon, och då var iallafall den oron över, även om skörheten höll i sig under hela dagen.


Det är svårt att beskriva hjälpbehovet Sandra har. Dels vill jag hellre berätta det hon klarar och är bra på, förstås. Och dels är hon bra på vissa saker, men har inte förståelsen alls när det gäller andra saker. Det gör att utomstående uppfattar det som att hjälpbehovet inte är så stort som det är. Det gör också att personer som inte har ”rätt tänk” och förstår autismen, och som inte känner Sandra riktigt väl, lätt ställer för höga krav på henne. Eller, för den delen, tycker att morsan kan låta bli att lägga sig i och haka upp sig på småsaker ;)

Det är så otroligt viktigt att alla som har med Sandra att göra har ett gott samarbete och kan kommunicera ordentligt med varandra. Hela tiden. Att man har möten och sammanställer ordentligt. Att inte göra egna förändringar förrän alla har blivit informerade. Att prata igenom problem och förändringar innan man inför dom. Att fråga alla berörda hur det fungerar för dom. Att grunden är densamma så alla gör lika och strävar åt samma håll. Att man har Sandra i fokus, och allt utgår från hennes behov. Att man genast tar upp problem innan dom hinner bli problem. Att man inte skyller på autismen eller säger ”Så blir hon ju ibland” när det faktiskt beror på omgivningen att hon reagerar.

Utbrotten beror nästan alltid på att kraven är för höga. Att hon inte förstår, eller klarar av, det som förväntas av henne. Det hjälper inte att man har förklarat saker jätteväl, om Sandra inte har förstått. Det är alltid jag som måste ändra mitt sätt att bemöta henne om hon reagerar med låsningar. Jag kan inte skylla på att hon har autism då!

Det är väldigt, väldigt lätt att tro att hon har förstått. Hon har ett bra ordförråd och pratar mycket och gärna. Svarar man henne, och tror att man kommunicerar, så drar det iväg nånstans där man tillslut inte vet vad samtalet handlar om. Och Sandra har förmodligen bara blivit förvirrad och stressad. Dessutom säger hon väldigt ofta en sak, men menar något helt annat. Då måste man känna henne väldigt väl för att kunna veta vad som oroar och kunna göra rätt förändringar o anpassningar.


Jag märker ibland, eller ganska ofta faktiskt, att utomstående tror att hon är mer självgående än hon är. Och att hon förstår mer än hon gör. När jag säger att hennes förståelse inom vissa områden ligger på en ettårings nivå så tror dom allra flesta (som inte känner henne riktigt, riktigt väl) att jag överdriver.

En person sa till mig en gång att h*n skulle avråda andra att söka assistans, för det är inte värt allt det innebär med avslag, överklagningar och intyg hit och dit. Jag tänker att om det inte är värt, så är behovet inte tillräckligt stort. Om en person skulle dö utan hjälp så är det ju liksom värt allt.

Personer som inte känner Sandra skulle säkert tro att vi kan lämna henne ensam korta stunder. Säga ”Jag går till affären, kommer strax” eller ”Jag går och duschar” Sandra säger ja, och det ser ut som det inte skulle vara några problem alls. Men hon förstår inte vad det innebär att vara själv. Hon kan inte be om hjälp och kan inte räkna ut att ingen är där för henne om nåt händer. Det skulle vara som att lämna en ettåring ensam, och det gör man ju inte…


Sandra har inget som helst konsekvenstänk, och det kan ju ställa till det om man inte vet om det. Hon förstår inte orsak och verkan alls, och kan inte koppla ihop händelser hon inte ser här och nu. Det är därför hon skulle kunna gå rakt ut framför bilarna på en motorväg, eller tror att människor hon möter på trottoaren ska gå rakt på henne.

Jag har berättat om när dom i första skolan tränade trafikvett, men det var så länge sen så jag tar det igen, för det är så tydligt.

Eleverna i den skolan hade olika funktionsnedsättningar, så det var inte bara autism. Det sätt dom tränade på passade bra för dom flesta andra, men blev förödande för Sandra. Så jag klandrar ingen här, utan vill bara beskriva hur man måste anpassa individuellt hela tiden. (Och för att kunna det måste man samarbeta med personer som känner individen)

Dom tränade på att stanna och titta sig för innan dom gick över en gata. Så som man gör med yngre barn i trafiken. Stanna, titta åt båda hållen och säga ”ingen bil där, ingen bil där, nu gå” Enkelt och tydligt. Om man har konsekvenstänk, och om man kan föreställa sig hur man gör om det kommer en bil, eller vad som händer om man går ut framför den. Om man ens förstår varför man stannar och vad man tittar efter.

Orten där skolan låg är en mycket liten ort, där det sällan kom några bilar. Och det är ju bra när man tränar med barn. Om den man tränar med kan föreställa sig motsatsen…

Det tog lång tid för oss att få bort det invanda beteendet hos Sandra. Det var rent farligt för henne, och andra tyckte att hon var så duktig när hon skulle gå över gatan. För hon stannade, rabblade ”ingen bil där, ingen bil där, nu gå” och sen gick hon!

Ni fattar va?! Hon tittade dessutom på sina skor medan hon läste ramsan hon hade lärt sig utantill.


Det kan vara närmare saker också, i vardagen. Som att hon ska förstå sitt schema, t.ex. Det krävs att man känner henne för att kunna göra rätt anpassningar och ett schema som inte är anpassat efter hennes förståelse har hon ingen nytta av.

På en föreläsning jag var på för en tid sen fick jag tipset att ha text under bilderna. Jag trodde att främsta anledningen till det var att personer som inte kan läsa lär sig ordbilden om det t.ex. står ”Toalett” under bilden på en toa. Men vet ni, det var smartare än så. Jag har aldrig tänkt på det, men ändrade alla Sandras schemabilder efter den föreläsningen.

För det är ju jätteviktigt att alla som går igenom schemat med Sandra säger samma sak om bilderna. Det är också viktigt att dom bilder Sandra är van vid är dom som används på hennes schema överallt. Om det är saker som görs på alla platser, förstås. Och om verkligheten inte ser olika ut, så fotot måste vara på just rätt saker.

Vi använder så neutrala foton vi kan, så samma bild kan funka till samma aktiviteter på olika platser. ”Rida” är t.ex. ett foto på hennes hjälm, med texten ”Rida” under. Den bilden kan användas vart hon än rider. Men börjar man använda en tecknad bild som ser helt annorlunda ut, och en annan text, t.ex. ”Stallet” så skapar vi lätt förvirring hos Sandra.


Förstår man inte vikten av schemat, och hur det måste vara för just Sandra, så blir det lätt fel. Och såna små detaljer kan tyckas obetydliga för utomstående… Den tjatiga morsan bara klagar och lägger sig i. Men det är otroligt viktigt att lyssna på personer som känner individen riktigt ordentligt, så man kan göra rätt anpassningar utifrån det.

Ha det fint!

.

4 kommentarer:

Anonym sa...

Vilket otroligt bra och tydligt inlägg om hur viktigt det är för att få livet att fungera bra för Sandra ( och i mycket även de flesta andra med autism).
Tänk om det kunde vara så att de som jobbar med personer med autism hade med sig detta, alltid och förstod.
Kram och ha en fin dag ❤❤ ( <3 <3 )
//Lena

Anonym sa...

Bra beskrivning,det stämmer på pricken.
Visst har Sandra toaschema inne i badrummet?Frågar även om jag vet att ni anpassat allt som går,så har jag ju gjort själv och vet att man alltid kan råka missa att tänka på nån detalj,
Jag tror att man ibland behöver använda både bilder och förtydliga det med att säga vad x ska göra t ex ordningen man tvättar kroppen eller toa,sedan när x är klar,torka osv.
Sedan är det dessa bilder,egentligen är Hanna på nivån att föremål är bäst,de är tydligast även om hon kan lära sig bilder också.
ha en skön söndag!
Annette

Bellan sa...

Hm.... tänkvärt inlägg.....

Största saknarkramen till dig, Nina ♥♥♥
//Bellan

Tina sa...

Bra skrivet <3