När man inte förstår att man inte förstår

Jag skrev igår att vi hade det första mötet i augusti 2013, och la sen till att det första faktiskt var redan i april. Men i april anställdes Sandras assistent, så det allra första mötet måste vi haft under hösten 2012, för det var ansvarig för DV som skrev intyget att Sandra behövde assistans, och sen följde en utredning med F-kassan. Hursomhelst så har vägen till en fungerande vardag för Sandra varit väldigt lång.

Kortfattat så fanns inte den verksamhet, personal och anpassning som utlovades på den dv som fanns i kommunen, och både Sandra och assistent mådde dåligt. Verksamheten flyttades till ett rum i korttids lokaler och Sandra blev trygg igen. Dock saknades fortfarande verksamhet och dv-personal. Så där är vi nu, byte igen, alltså. Men nu finns en verksamhet och en pedagog som har ansvaret för planeringen, och två assistenter som kan utföra det som planeras. Nu tror jag faktiskt att det kommer bli bra på riktigt.

Nog om det för ett tag. Igår var Sandra ganska pigg och på bra humör, så dom flesta rutiner och bestyr fungerade utan låsningar och utbrott. Vi hade en helt vanlig lördag med pusslande på fm, film och klippa efter maten, godis och chips. Ja, och det vanliga med dusch och vardagsrutiner, förstås. Det får inte plats så mycket mer på en dag.

Just nu sitter jag och väntar på att damen ska somna om efter ett nattligt utbrott, så ska jag också somna om sen, hade jag tänkt.

Till maten igår hade vi ugnsbakade rotfrukter, och det slog mig när jag stod där och skar att jag automatiskt gör anpassningar som ”vanligt folk” nog inte ens reflekterar över. Som att det är förvirrande för Sandra om alla rotfruktsbitar ser likadana ut, men smakar olika, t.ex.

Morötter har ju en tydlig annan färg, men kålrot, palsternacka och potatis är det inte tillräckligt tydlig skillnad på när vi äter sen. Så jag skar dom i olika former, så Sandra kan se skillnaden innan hon känner smaken.

Det handlar om den där superviktiga tydliga pedagogiken, och alla små, små detaljer som tar energi från Sandra, men som vi runt henne får försöka anpassa. Det skapar oro hos Sandra när hon inte förstår, eller vet. Allt måste man försöka förtydliga så hon förstår, och för att kunna göra det måste man känna henne väl, och ha rätt tänk.

Personer som inte förstår autismen, tycker troligtvis att ”den där jobbiga morsan” lägger sig i för mycket, och hakar upp sig på småsaker… Men kan man inte tänka sig in i hur Sandra uppfattar situationer som uppstår, så kan man inte göra rätt anpassningar. Det syns ju inte utanpå att Sandra är förvirrad, och hon kan inte tala om när hon inte förstår. Eftersom hon inte har några alternativ så förstår hon oftast inte ens att hon inte förstår, om ni förstår...

En del, som inte har rätt tänk när det gäller autism, ställer alldeles för höga krav på Sandra, eftersom dom tror att hon förstår mycket mer än hon gör. Det tar energi, och ställer ofta till med låsningar, som i sin tur leder till utbrott. Och då säger personer som inte förstår autismtänket ofta ”Jag har förklarat” eller ”Jag sa att vi skulle…” Men det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Och det spelar ingen roll hur verkligheten ser ut, det är bara hur personen uppfattar saken som är viktigt.

Personer som inte förstår det här kan säga att Sandra skriker/får utbrott för att hon har autism. Eller när hon blir ”tröttsjuk” konstatera att ”så blir hon ju ibland”. Men det är inte p.g.a. autismen som Sandra blir tröttsjuk eller får utbrott, utan p.g.a. brister i anpassningen. Det måste man vara medveten om hela tiden.

Att det blir fel är oundvikligt. Men det viktiga är att man är medveten om det, och att man klarar att sänka kraven och välja sina strider för att undvika utbrott och tröttsjukor. Dom som har känt Sandra i många år, men ändå inte förstår det här, är dom som inte har rätt tänk. Dom passar inte att jobba med Sandra, helt enkelt.

Jag var på en föreläsning en gång för många år sen. Hon som föreläste berättade om en pojke på en förskola, som fick utbrott varje gång dom skulle gå ut och det regnade. Personalen tvingade ut honom ändå, för ”alla barn skulle ut och få frisk luft, oavsett väder”

När pojken sen, flera år senare började skolan, och hade syslöjd, så stack han sig på nålen och sa ”Det känns som när det regnar”

Personalen på förskolan kunde ju omöjligt veta att det gjorde så ont på pojken när det regnade. Det är okunskap bakom nästan alla missförstånd och därför brukar jag säga att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Men det kan bli fel. Det är så otroligt viktigt att man förstår att en person som har autism ofta upplever saker på ett annat sätt än vad vi är vana vid. Så man ska inte säga emot… Jag vet ju bara hur jag upplever det och måste respektera att någon annan upplever saker på sitt sätt. Jag behöver inte förstå det, men jag ska respektera det.

Det blev ett långt utlägg om några skurna rotfrukter ;)

Ha en fin söndag! (Nu tror jag att jag kan fortsätta sova snart)

.