Sova vore skönt

Igår morse var Sandra lite trött, men ändå okay och funkade. Glad över att få åka till fritids, förstås. Men när vi skulle ut till taxin låste det sig av nån anledning som jag inte vet, så det blev lite strul innan hon kom iväg. Räddningen blev ett mail som kom från fritids där vi fick veta att poolen var klar hos dom så Sandra skulle få bada, även om det var kallt än. Men det brukar ju inte bekymra damen så värst. Att det är kallt, menar jag…

Inte så farligt säger Sandra och tappar andan av kallduschen

Jag skulle behövt städa lite igår, åtminstone dammsugit… Och lite annat pyssel, men jag var så trött att jag hade både ont i huvudet och mådde illa, så jag gick och la mig istället! Det var väl bra prioriterat?!!

Sandra var go och glad när hon kom hem och berättade att hon hade badat i poolen på fritids, men att det var kallt. Fast tröttheten kom strax ifatt märkte man vid motgångarna. Jag tänkte att det passade ju lite bra om hon somnade i tid eftersom jag inte hann sova klart på min middagslur. Men ack vad jag bedrog mig.

Fönstret i Sandras rum är öppet, för annars skulle hon nog bli svårväckt efter en natt med för lite syre i värmen… Först skällde en hund. Ja, rätt ordentligt då, så Sandra blev störd och började härma hunden smått hysteriskt.

När det hade lugnat sig och damen började komma till ro så kom en motorcykel, ni vet en sån där vråååålmaskin, och körde runt i området ett bra tag och roade sig.

Ja, sen behövde hon ju gå på toa igen, med allt vad det innebär. Efter det fick katten ett tokryck… Så damen somnade två timmar senare än hon brukar :/

Halv fem imorse började Sune klättra i fönstren och jaga morronpigga fåglar. Men några timmar hann jag sova iaf, man får vara glad åt det lilla ibland ;)

Retsticka

Idag ska Sandra till tandläkaren på eftermiddagen, så hon är ledig men vet inte varför än. Inte för att hon inte gillar att gå till tandläkaren utan för att hon tycker allt är så roligt att hon hinner stressa upp sig själv innan man kommer iväg. Så det får hon veta strax innan vi går, helt enkelt. Vi hoppas att han kommer åt att titta lite på tänderna och att vi sen kan komma fram till en bra fortsättning.

Lenaeff undrar över den skola Sandra går i nu, och ja, det är en skola för elever med autism, där dom anpassar allt efter varje elev. Sandra kan inte ha det bättre! Hon orkar ju utvecklas nu när hon inte behöver lägga all sin energi på att stå ut med allt runtomkring som störde och oroade då hon inte ens hade en lugn vrå att gå undan för sig själv i när hon behövde det. Nu har hon ett eget klassrum som hon själv bestämmer när hon vill lämna.

Ja, det är ju så klart en hel massa andra anpassningar också, men det där med att inte ha en egen vrå var väl det som stal mest energi i förra skolan då det var ganska mycket spring runt eleverna mest hela tiden.

Tack, både Lenaeff och Annelie L för era komplimanger. Vad glad jag blir :) Visst ligger det jobb bakom, men alternativet är värre så det är lixom ett så självklart jobb. Sen är det vårt liv och vi har inget att jämföra med. Det är bara ibland, när vi träffar vänner som har barn, eller ungdomar i Sandras ålder, som det slår oss hur annorlunda vi måste tänka i det mesta. Men för oss sitter det i huvudet och går automatiskt, det mesta.

En bok, som Annelie nämner, har jag ju redan påbörjad i datorn, men den handlar mer om sorgearbetet och om den någonsin blir klar har jag ingen aning om. Troligtvis inte…

Att föreläsa, som Annelie också skriver i sin kommentar, det har jag faktiskt tänkt på. Det skulle vara roligt att få sprida det som ligger mig varmast om hjärtat på fler sätt än med bloggen. Men jag vet inte om jag fixar det… Prata kan jag och vad jag ska säga vet jag nog om jag tänker till lite, men att lägga upp det rätt och få det intressant och så… Sen att prata inför en folksamling, det kan jag nog lära mig, men det skulle vara nervöst i början. Och väldigt roligt… Man vet aldrig :)

Ha en fin dag!

♥ Kram ♥

Mötet

Det blev inte så mycket annat gjort än möte av den sista stunden på ledigheten igår. Men det var ett bra möte och nu har vi bara att vänta och se. Det kändes inte som om det kommer att bli några problem och vi gick igenom det gamla beslutet och konstaterade att läget inte hade förändrats nämnvärt.

Ett nytt intyg behövdes, och då ett som handlar lite mer om Sandra än det intyg hon hade sedan vi sökte assistans första gången, där det bara står om autism i största allmänhet. Nu har vi ju inte kontakt med någon på Hab, som känner Sandra och skulle kunna skriva ett personligt intyg, så jag blir tvungen att störa en av lärarna på skolan nu, mitt i semestertider. Jag hoppas det är okay så F-kassan får sitt intyg så fort som möjligt, eftersom det bör bli klart innan skolstarten då förändringarna i det nya beslutet börjar gälla.

Jaja, det löser sig, och gör det inte det så ordnar det sig ändå! Vi skrev en ansökan om vårdbidrag också, eftersom den största delen i att få en fungerande tillvaro för Sandra består av en god planering och ”steget-före-tänk” som inte tillhör assistansen, men där man kan få vårdbidrag istället.

Efter mötet blev det lite mat i magarna innan Göran åkte iväg för att storhandla. Han fick åka själv eftersom vi inte hade hunnit innan Sandra kom hem. Hon var en riktig solstråle som sken ikapp med den riktiga solen när hon kom hem pigg och nöjd. I kontaktboken stod det om en mestadels nöjd tjej hela korttidsvistelsen och idag är det fritids som gäller.

Ang. strul med kommentarerna i blogspot så tipsade Nattmia om att öppna Internet med Firefox. Tack! Jag laddade hem det när det var strul förra gången, men sen fattar ju inte ”otekniska Nina” hur man gör... :) Att bocka av rutan ”kom ihåg mig” som Annelie L tipsade om, hjälper tyvärr inte i det här läget. Fast det är inget stort problem, men det tar lite tid när man måste fylla i uppgifterna varje gång.

Lenaeff hade massa roliga frågor. Eller iaf tre...

Snabbast först - Har ni egna jordgubbar? Japp! :)

Hur lång tid tog det innan Sandra orkade vara på korttids utan att behöva ledigt efteråt?

Det minns jag faktiskt inte… Men vartefter vi lärde känna Sandra och hennes behov så vi kunde anpassa allt runt henne, både hemma, i skolan och på korttids, så började det fungera bättre och bättre. Först fick vi plocka bort ”allt” för att sen kunna lägga till lite i taget. Det gäller ju det mesta runt Sandra, först skala av, sen bygga på.

Vad gick hon i för skola innan ni bytte?

Hon gick i en särskola där det saknades autisminriktning och det ”tänk” som krävs för att många med autism ska fungera och må bra. Det vände när vi bytte skola, kan man säga. Så jag vet hur viktigt det är med rätt förståelse för personer med autism. Det är en enorm skillnad på Sandra nu och då.

Det var jag förresten noga med att poängtera på mötet med F-kassan också. Det att Sandra mår så bra, och att allt fungerar bra nu, beror på allt arbete vi lägger ner, alla som jobbar runt Sandra, hemma, i skolan och på korttids. Ja, och taxi med, för den delen. Allt är anpassat och alla jobbar åt samma håll med ett gott samarbete, därför mår hon bra.

Handläggaren frågade hur ofta Sandra har utbrott och hur vi hanterar dom. Jag sa ju att det största jobbet lägger vi på att undvika utbrotten. Tack vare anpassning och struktur har vi nästan aldrig utbrott längre. Det handlar inte så mycket om att lösa situationen, utan allra mest om att hitta orsaken för att kunna förhindra konsekvenserna.

Nu ska jag försöka hinna med lite bloggar som har halkat efter när jag har haft annat för mig. Ha det kanoners!

♥ Kram ♥

En skön dag

Sandra har fått lite andra sov-vanor, tror jag. Hon har alltid vaknat på nätterna men för det mesta inte stört någon. Ibland vill hon upp och ibland blir det tjafs och utbrott, men oftast ligger hon kvar och somnar om efter ett par timmar.

Nu somnar hon senare på kvällarna och vaknar senare på nätterna. Det innebär att hon precis hinner somna om tills det är dags att väcka henne… Det är ju inte så mycket att göra åt, men vi hoppas att det inte blir övertrötta dagar framöver.

Igår gick allt bra iaf, trots att hon var vaken när jag gick upp och sov när hon skulle upp. Pigg och glad kom hon iväg utan problem.

Göran jobbade och jag slappade på förmiddagen och efter lunch slappade vi båda två. En väldigt liten prommis och sen mera slappa med varsitt glas vin och nyplockade jordgubbar i skuggan.

Idag kommer vår handläggare från F-kassan, och en person från assistansbolaget, hit och går igenom timmarna med oss. Det ska säkert gå bra.

Annelie L undrar om vi har samma handläggare, och det har vi väl. Den här tjejen hade vi i början och vi har inget negativt att säga om henne alls. Sist hade vi en annan tjej som var jättebra och förstod autismen utan att vi behövde förklara något. För det är inte helt lätt att förklara om man inte vet vad det handlar om. Men, som sagt, den handläggaren vi har nu är också bra, så det blir nog inga problem. Det står ju redan allt i beslutet som vi gick igenom sist och det är mest tiderna som ska justeras.

Lenaeff undrar om vi kan åka till sjön och bada. Nej, vi undviker det eftersom det oftast är för mycket folk på badstränderna. Men ibland har vi hittat en liten, nästan egen strand, och då har det funkat. Alternativet är ju annars att vi åker iväg och badar före nio på morgnarna… Men det lockar inte så värst. Så gjorde vi när vi var i Thailand, men vi var tvungna att komma därifrån innan resten av hotellgästerna ville bada, annars låste det sig.

Bellan undrar på vilket sätt jag föredrar pop-upp fönster när man kommenterar. Jo, sen det började strula med kommentarerna på Blogspot så måste man fylla i namn och bloggadress för hand varje gång man kommenterar, men i pop-upp fönstret behövs inte det.

Ann undrar om vi alltid har haft 8 dygn korttids/mån. Nej, i början hade vi 4 dygn/mån. men utnyttjade kanske ett. Sandra orkade inte vara där så mycket då. Det var innan vi bytte skola och skoldagarna tog all hennes energi så det blev inte någon ork över till korttids. Dom gånger hon var där behövde hon ledigt från skolan efteråt.

Men vartefter livet började funka för Sandra, vi bytte skola, lärde känna henne och fick ett bra samarbete mellan alla som jobbar runt henne, så funkar nu korttids jättebra och vi har sakta kunnat utöka tiden.

I början var det bara några ur personalgruppen också, som hade Sandra när hon var där. Det kunde vi också utöka vartefter Sandra blev trygg och personalen lärde känna henne. Nu kan vemsomhelst av den fasta personalen jobba med Sandra när hon är på korttids.

Det var det hela för denna gång och jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Bredvid-hjälp

Gårdagen började med en låsning. Man är ju beredd hela tiden och ibland måste man ingripa medan det ibland är bättre att avvakta. Så man har alla känselspröt ute och läser av minsta tecken, hela tiden.

Sandra måste få vara ifred, men hon klarar sig inte själv. Alltså görs stora delar av mitt jobb bredvid, liksom. Skulle jag t.ex. sätta mig vid frukostbordet tillsammans med Sandra så skulle det leda till oro och så småningom utbrott, och ingen frukost äten.

Så jag är i rummet bredvid, och lyssnar av alla tecken hela tiden. Jag hör oftast direkt när jag måste ingripa. Igår morse var det nånting som störde och det stönades i köket. Men går man in för tidigt så kan det också leda till utbrott, så jag väntade. Ibland går det över, men oftast blir oron värre och värre och då måste man gå in.

Hon kan ju oftast inte be om hjälp utan man hör på ljuden att det är nåt. Det börjar med små stön och sen kommer suckarna. Efter ett tag kommer konstiga ljud och påhittade ord. Sen svordomar… Sen stampande i golvet. Går man inte in i tid så blir det utbrott, och går man in för fort så leder det också oftast till utbrott.

Dagen blev iaf bra och vädret med. Vi grillade fisk i folie och det blev himlans gott.

Och Sandra badade en stund. Nu börjar det bli lite badvänlig temperatur så snart får hon sällskap i poolen :)

Idag har vi korttids, men bara till imorgon den här gången. Vi har ju åtta dygn korttids i månaden, eller har haft, det är nyligen ändrat till 8-10 dygn i månaden. Det är nämligen så att Sandra mår bäst av att alla veckor är lika, och att det alltid är korttids måndag till onsdag (även om vi ändrar lite nu på sommarlovet för allas skull).

Vissa månader är det ju fem av en veckodag, och då räcker inte åtta dygn den månaden, utan då blir det bara ett dygn en av veckorna. Vi har fått ett nytt beslut nu, men det börjar gälla i höst, när den nya korttidsplaneringen görs. Eftersom vi ändå har ändrat lite i sommar så tyckte vi inte att vi behövde det där extradygnet nu.

Dels så underlättar det ju för korttids, som ju redan har planerat sommaren, och dels så hinner vi prata med F-kassan och få med den ändringen i nya beslutet, eftersom Sandra har assistans de timmar som hon är hemma.

På tal om det så ska handläggaren på F-kassan komma imorgon så vi kan gå igenom beslutet och dom ändringar som blir till hösten med både korttidsdygnen och längre skoldagar. Det är alltid lite pirrigt att gå igenom beslutet igen, för man vet aldrig hur saker och ting tolkas.

Sandra behöver ju fortfarande lika mycket hjälp, så egentligen är det bara tiderna som ska justeras, men man vet som sagt aldrig.

Idag ska Göran jobba och jag tänkte njuta lite ledigt.

Jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Man väljer själv hur kul man får

Ja, sin egen inställning bestämmer man iaf själv över, och det är ju roligare att gilla läget. Det är klart att man saknar det ”vanliga livet” ibland. Att kunna bjuda hem lite vänner på en grillkväll när det är midsommar t.ex. Men konsten är att glädjas åt det man har istället för att sakna det man inte har. Det gäller ju det mesta i livet, och vi har ju så mycket fint att glädjas åt. Bara för att en sak är bra så behöver inte allt annat vara dåligt :)

Sparkler hade en bra tanke, tycker jag: ”Hur mycket anpassar inte de föräldrar som späckar kalendern med Legoland, nöjesparker, Vimmerby, Astrid Lindgrens värld etc.?”

Så sant så sant :) Och där kan man ju undra om nån i familjen mår bra i alltihop… Nä, lagom är nog bäst ändå, och är det lagom med ingenting så är väl det bäst det med, just då. Oavsett om det är traditioner som ”ska vara” eller inga alls.

Igår hade vi en ganska lugn dag, vilket är både bra och mindre bra… Det gäller ju att balansera på lagom nivå hela tiden och damen var lite skör. Men som tur var så regnade det inte förrän frampå eftermiddagen iaf, så det gick att vara ute en del, vilket underlättar.

Vi tog en sväng med varsin kamera och det var frid och fröjd så länge det varade. Men efter ett tag tröttnade nog lilla damen för sen blev det mest gnäll om allt och inget. Så jag lockade in henne med en glass-muta ;) Ja, så slapp det bli låsningar och utbrott. Man får ju välja sina strider.

När det var dags att sova så hade inte Sandra nån lust med det, utan började knöla och ha sig så det blev lite utbrott och så. Hon ville att det skulle vara måndag och skoldag som idag. Och får hon för sig nåt så får hon, liksom. Hon blev arg, kan man säga, över att det var söndag, sommarlov och ganska länge till skoldag igen… Men efter ett tag lugnade det sig, och resten av natten har vi sovit på :)

För övrigt hoppas jag att kylen tänker paja helt snart, för så länge den brummar och går så tycker Göran att det är onödigt att köpa en ny… Sen att termostaten är trasig och håller -12 ibland och +10 ibland, det är lixom okay, tycker han. Det tycker inte jag, och inte maten heller!

En ny termostat går inte att få tag i men Göran hittade en begagnad sist den pajade, så den är t.o.m. lagad en gång. Dags för ny, med andra ord.

Bellan undrar hur jag lyckas fota närbilder på Sune. Ja, jag är snabb, vettu ;) Nä, jag fotar en hel serie och ibland, jag säger ibland, blir nåt foto bra. Jag slänger dom flesta, faktiskt. Dom här är på gränsen att jag är nöjd med dom. Bra foton, men mindre bra skärpa.

Nu får ni ha en skön söndag, ni som kikat in här!

(Och varför texten fick för sig att ändra lite färg har jag ingen aning om)
♥ Kram ♥

Anpassade traditioner

Hur många var det som mumsade grillad korv med bröd frampå midsommaraftonens kväll?

Fast lite vanliga midsommartraditioner hade vi också…

Ja... men bara en :)

Matjessill gillar vi alla

Efter lunch ville damen bada… Ja, eftersom hon inte nöjer sig med att vi säger att det är för kallt så fick hon hoppa i.

Hujedamej så kallt det var...

Men kom snart upp igen, om jag säger så. Vi var ju tvungna att köpa ny pool för inte så länge sen, och nåt vidare ”värma-upp-vatten-väder” har det inte varit sen dess. Men hon blev nöjd med ett snabbdopp och det är ju huvudsaken :)

Dans, midsommarstång och massa folk är inget för Sandra

Vi hade tänkt grilla kött till kvällen, men med Sandra funkar det bäst att grilla på dagtid, och då ville vi ha sill. Sen ville Sandra ha tårta, och inte en hemmagjord jordgubbstårta, utan en färdig prinsesstårta, sån man hittar i affärernas frysboxar, ni vet.

Ja, det går ju det med :) Och med tårta i magarna så orkade vi inte äta så mycket mer än grillad korv till kvällen. Sandra måste ju hinna äta innan kvällsrutinerna börjar, och det var inte tillräckligt många timmar mellan tårta och middag för att vi skulle orka äta så mycket.

Damen var go och glad mesta tiden och det är ju det som är det viktigaste i vår familj, som ni vet. Lite krocket hanns med också, före grillningen. Med ”Sandra-regler” dvs slå klotet lite som man tycker genom dom portar man har i närheten, eller nåt. Alla deltagare som träffar klotet vinner! Men jag hann inte fota det, för Sandra vann (läs tröttnade) ganska fort.

När det var dags för kvällsrutinerna så var det Görans tur att fixa det, men vi bytte på schemat, för jag hann sova middag en stund på dagen och Göran var jättetrött när kvällen kom. Så när nattningsproceduren var klar, sov han så gott i soffan. Det tar på krafterna att anpassa traditioner i lagom dos :)

En till som var trött efter nästan hela dagen ute

Om nån som inte känner till oss nu råkar kika in här och tycker att vi låter vårt barn styra vårt liv för mycket så får ni tycka det. Vi har inget val och vi är inte bara föräldrar utan assistenter också, och skulle vi inte anpassa livet efter Sandra så skulle vi inte sköta vårt jobb ordentligt.

Och eftersom inte Sandra kan anpassa sig (inte för att hon är bortskämd, utan för att hon har en funktionsnedsättning som hindrar henne) så har vi bara att anpassa oss istället, vi som kan. Plättlätt och inga konstigheter när man har vant sig vid det :)

Tack, Annelie L, för komplimangerna ang. mina foton, det gör en glad amatör ännu gladare :) För er som vill så finns det fler foton på Amatörfotografen, bara att klicka på länken i högermarginalen. Och jag gillar om ni klickar på gilla-knappen när ni är där inne :) Det funkar inte som det ska när jag försöker sprida sidan så det får ni gärna hjälpa mig med om ni vet några fler som skulle gilla…

Och som svar på Annelies fråga så tycker Sandra att det är roligt att fota, men vi har sagt att vi bara gör det när vi är lediga och inte har annat inbokat, så nu var det ett tag sen vi hade tid att ta fram kameran, men det blir säkert en del fotande för oss båda nu i helgen, gissar jag.

Må så gott!

♥ Kram ♥

Pigg och rustad för helg

Sandra vaknade strax innan jag tänkte väcka henne, pigg och glad och kom iväg till fritids utan några som helst problem.

Sen var ju jag sugen på en prommis i regnet, men Göran hade jobb att fixa och då blev jag mer sugen på att njuta av egen tid inne. Så det blev ingen prommis, men det gick inte precis nån nöd på mig för det. Jag njöt av en ”göra-ingenting-dag” istället.

När Sandra kom hem var hon nöjd och tillfreds, även om dagen hade varit lite upp och ner för henne. Hon ville se den senaste filmen som hon har gjort i skolan. Det är tre kortare filmer och man måste starta varje film med fjärrkontrollen.

När en film är slut så brukar Sandra sitta tyst i soffan tills jag upptäcker att jag måste gå dit och starta filmen. Hon har svårt att be om hjälp och det är en sak vi jobbar med både hemma, på korttids och i skolan. Men svårt är det och har alltid varit.

Så igår, när jag satte på filmen, så sa jag att hon skulle säga till när den var slut så jag kan komma och starta den igen. Och vet ni vad, hon sa till! :) Det låter kanske inte så märkvärdigt, men det är det!

Sen orkade hon t.o.m. gå ut en stund och blåsa såpbubblor innan kvällsrutinerna tog över här. Ja, allt flöt på bra och damen var pigg och glad mest hela tiden. En liten stund i tv-soffan och en sväng på fb fick det bli för min del innan jag dök ner i sängen och tvärsomnade.

Ang funderingar och oro inför framtiden. Vi har nog inte mer oro än andra, bara en annan oro :) Jag tror att jag förstod vad du menade Nattmia, frågan är om jag förklarade vad jag menade tillräckligt bra, haha!

Det där med olika oro håller jag helt med om och jag är väldigt tacksam över att slippa en massa oro som ”vanliga” föräldrar har. Särskilt i tonåren… Inte för att jag tror att jag är en hönsmamma, men jag kan inte veta eftersom jag inte har den erfarenheten med sån oro. Jag skulle säkert vara orolig för en hel massa, men det tror jag dom flesta föräldrar är.

Fast det jag ville få fram i mitt inlägg var egentligen inte oron, utan mer förväntningarna från omgivningen om att man måste släppa taget. Och jag tror inte att ”vanliga” föräldrar får den typen av frågor. Iaf inte redan när barnen är runt tio år.

Man ifrågasätts för att man inte kan släppa taget och det var mest det jag menade. Att man inte kan släppa taget om en person som är beroende av andra förrän det finns andra som tar emot. Och att jag började tänka på den framtida flytten långt tidigare än vad man behöver göra i vanliga fall.

Jag får också frågan då och då om varför vi inte tar in fler assistenter runt Sandra, och det har också en orsak. Visst skulle det vara toppen om vi tänker egoistiskt, men för Sandras skull väljer vi att vänta med såna förändringar och det beror på att det inte är så många år kvar innan det händer en massa för henne som kommer att ställa till det och skapa oreda. Därför tycker vi att det är viktigt att hon får lugn och ro nu. För ju tryggare hon är desto bättre kommer hon att klara förändringarna som blir när skolan slutar.

Hade hon varit yngre så hade det varit en annan sits, då hade det varit värt att ta in fler personer runt henne nu och hon skulle ändå hinna bli trygg innan det är dags att flytta.

Vi är tacksamma över att Sandra kommer att gå kvar i samma skola till det år hon fyller 21, så än behöver vi inte våndas, men det kommer att bli en rejäl omställning för henne då. I hennes värld finns inget annat än skolan, fritids, korttids och vi här hemma. Allt det kommer ju att försvinna när hon blir vuxen och ska flytta. Men vi är iaf förberedda så det kommer så klart att gå bra, men det räcker med det och vi vill inte stöka till det mer än nödvändigt.

För avlastning har vi ju så vi klarar oss, och det är Sandras behov som får styra för det är det som är viktigast så länge det inte går någon nöd på oss föräldrar, och det gör det ju inte :)

Nu får jag önska er en riktigt trevlig midsommar! Hur vi ska fira får jag berätta om imorgon, för nu vet jag inte så mycket. Väder och humör får styra, men några större arrangemang blir det inte.

♥ Kram ♥

Njuta av nuet

Lite slappa och lite städa och lite andra måsten innan Sandra kom hem vid halvtretiden och verkade ganska pigg och nöjd. Till en början iaf, men när det var dags för kvällsrutinerna så märktes tröttheten. Alla krav blir ju så klart jobbigare för henne när hon är trött. Vi får väl se om det blir något fritids idag, morgonhumöret får avgöra den saken. Ofta är det ju värre att vara hemma.

Hon var vaken inatt och somnade om vid femtiden, så jag tänker inte väcka henne förrän klockan sju om hon nu sover fortfarande då.

Nattmia skrev lite om olika oro över sina barn. Självklart har ”vanliga” föräldrar en oro som jag slipper. Jag menade inte riktigt att jämföra så, utan mer att man som förälder till ett barn med funktionshinder då och då blir uppmanad från andra om att man måste tänka på flytten och det blir man alltså redan när barnet är i tioårsåldern… Som om det är viktigare att barn med funktionshinder flyttar hemifrån än andra.

Jag har fått frågan ibland, när vi har tänkt att Sandra ska flytta och att vi måste släppa taget. Och jag tror inte att föräldrar till ”vanliga” barn måste försvara att dom behövs för sina barn när dom är i tioårsåldern.

Nu har ju Sandra hunnit bli 17 år så nu är det väl en ganska naturlig undran, det där med flytt, även om hon inte är 17 år i huvudet och kommer att behöva oss längre än ”vanliga” barn på ett annat sätt. Men självklart är det meningen att andra ska ta över och det måste ju ske medan vi orkar se till att hon får det bra utan oss. Det är jätteviktigt! Men det måste ske på Sandras villkor och i hennes takt om det ska bli bra.

Oron handlar mest om att vi måste hinna få det bra medan vi orkar. Och att Sandra inte har någon släkt som kan ta över kämpandet om det händer oss något. För utan anhöriga kan det gå precis hur illa som helst, det finns det alltför många exempel på för att jag ska känna mig lugn.

Mamma Z undrar om inte Sandra alltid har rätt till assistans. Jo, så länge hon behöver det så har hon rätt till det. Men vi vet inte än vilken typ av boende som blir bäst för henne. Så vi vet inte om hon kommer att bo med assistenter eller på ett gruppboende, det beror på vad kommunen har att erbjuda. Och finns det inget bra för Sandra i kommunen när det närmar sig så söker vi vidare i andra kommuner. Personalen runt Sandra måste ha kunskap om autism.

Mamma Z undrar också hur det blir när Sandra fyller 18 och blir myndig. Jag vet faktiskt inte, men jag har förstått på andra att det blir ännu svårare att bli lyssnad på… Ja, Sandra är snart 17 och jag måste erkänna att det oroar en del.

Hon är beroende av andra, och kommer alltid att vara det och jag hoppas att folk runt henne kan se hennes behov och tolka hennes signaler. Men hittar vi bara ett boende med bra personal, för såna finns det ju förstås, då kommer jag att känna mig lugn över framtiden och inte ha några problem med att släppa taget.

Nåja, jag går ju inte omkring och tänker på framtiden hela dagarna, så klart. Men det kommer över mig ibland och häromdagen kom frågan upp på fb och då kom tankarna lite mer. Men just nu är jag mest så tacksam och glad över allt som fungerar, för det gör det verkligen. Allt runt Sandra fungerar jättebra och det märks på hennes mående.

Ha det fint och var rädda om er!

♥ Kram ♥

Framtidstankar

Jag tänker ibland på hur det kommer att bli när Sandra ska flytta hemifrån. Jag får ju då och då höra att jag måste släppa taget, och låta andra ta över lite mer. Men det är lättare sagt än gjort det. Ändå tror jag att jag tänker på det mycket mer än föräldrar till ”vanliga” barn gör. Jag tror inte att ”vanliga” föräldrar behöver börja bekymra sig över hur det ska gå med flytten redan före tonåren.

Men jag har tänkt på det till och från ganska mycket. Och en sak är säker, så länge jag orkar så kommer jag aldrig att släppa taget förrän det finns andra som tar emot! Så är det bara! Har man ett barn som är beroende av andra så är det andras ansvar att barnen får det bra. ”Vanliga” barn kan ju påverka sitt liv själva.

Nu går jag ju inte och oroar mig jämt och ständigt, men tankarna finns där och dom gör mig lite ledsen ibland, och det handlar inte bara om separationsångest och att Sandra har varit mitt liv i snart 17 år. Det handlar allra mest om att hitta ett boende åt henne, med personal som respekterar och tycker om henne på riktigt. Personal som ser till att hon har det bra och kan läsa av hennes signaler och se till att hon får det hon har rätt till, även om hon inte själv kan be om det. Jag undrar hur hon kommer att ha det när jag inte längre är där, och det är inga lätta tankar.

Nåja, nog om det. Igår njöt vi massa ledigt, men först åkte vi och handlade mat och annat nödvändigt. Bl.a. en ny grill.

Den gamla hade gjort sitt, kan man säga…

Frampå kvällskvisten invigde vi grillen och hade det allmänt gott i kvällssolen som kikade fram då och då.

Plötsligt satt Herr eller Fru Talgoxe på garagetaket med en larv i näbben och tittade på oss och då förstod vi att det var full aktivitet i Sandras holk :) Det var bara för oss att flytta iväg bordet, och Sune… en bit så fågelföräldrarna vågade sig fram till sina hungriga ungar.

Vi trodde boet var övergivet och hade tänkt ta ner och laga holken som håller på att gå sönder lite, men det var ju tur att vi inte hade så bråttom med det. Nu hoppas vi bara att den håller tills ungarna har flugit ut.

Senare blev det bastu faktiskt. Lite småruggigt väder gjorde oss sugna på det. Den här ledigheten känns lång, men har varit toppen på alla sätt och vis och vi har hunnit med både det ena och det andra. Idag kommer Sandra hem och vi får väl se hur pigg hon är innan vi bestämmer hur resten av veckan blir.

Tack för komplimangerna ang. mina foton, vad glad jag blir! Gå gärna in på min fotosida på facebook ni som inte har gjort det. Där lägger jag dom bilder jag gillar bäst, sen blir jag glad över en liten gillamarkering också, förstås :) Och då kan man vara med i den nya tävlingen som jag startade igår.

Må så gott och var rädda om er!

♥ Kram ♥

Anpassade möten

Det blev en skön slapparkväll framför tv:n igår och tidigt i säng. En är inte van att vara uppe och dricka vin om nätterna längre ;) Men det var ju bara trevligt så den tröttheten tar jag gärna. Särskilt som vi är lediga nu efter.

Jag passar på att tacka för dom fina kommentarerna jag brukar få! Anna A undrar hur vi förbereder Sandra inför ett besök av goda vänner. Vi förbereder inte alls. Fast vi är förberedda och har en plan, och några reservplaner. Till Sandra säger vi ingenting förrän strax innan dom kommer. Hon blir bara stressad av att få veta sånt för tidigt och om hon hinner stressa upp sig för mycket så blir resten inget bra.

Anna A undrar också om vi belönar Sandra efter ett besök ifall det har gått bra, dvs utan skrik, gap och fel beteende. Nej, det gör vi inte. Dels så finns inget fel beteende när det gäller saker som Sandra tycker är jobbiga. Det är snarare så att om hon skriker så är det för att vi har ställt för höga krav på henne. Och att hon skriker då är hennes sätt att tala om att hon inte fixar mer. Det kan aldrig vara fel, utan tvärtom ett sunt beteende och även om vi inte uppmuntrar att hon skriker just, så uppmuntrar vi att hon säger ifrån när hon inte orkar. Sen måste vi hjälpa henne att hitta strategier för att stå ut med, eller komma bort ifrån, det jobbiga. När hon går undan eller säger till att hon inte orkar med en situation så säger vi att det är bra att hon säger till.

Det bästa vi kan göra för att hjälpa Sandra är att läsa av henne hela tiden. Det gör att man blir väldigt trött själv, förstås, och man slappnar inte av när man har gäster och Sandra är hemma. Man måste ligga steget före och direkt hjälpa henne att hitta sätt att klara av det som är jobbigt, eller ta henne ifrån det hon inte orkar med.

Vi har aldrig bjudningar och sitter runt ett dukat bord, för det klarar inte Sandra. Fika kan gå, om det inte tar för lång tid och om hon är pigg, men hon måste alltid känna att hon kan gå ifrån när det blir för mycket. Jag skulle aldrig tvinga henne att sitta med vid bordet utan hon får alltid själv välja om hon vill det eller om hon vill fika själv i ett annat rum.

Hon vill oftast vara med, men klarar det inte, så då får man försöka få henne att förstå att det är okay att känna så och att det är bättre att gå undan när det är jobbigt än att sitta kvar och må dåligt.

Det blev ett långt svar, men det är en ganska stor bit i vårt liv och i anpassningen vi måste göra runt Sandra hela tiden för att hon ska må bra. Så det var en bra fråga som hjälpte mig att berätta hur det funkar för oss :)

Ha en skön tisdag, själv njuter jag ”lördag” och imorrn kommer Sandra hem igen. Hon var ju lite trött igår morse, efter lek med kompisar, så vi får väl se om det har gått över eller om hon behöver en ledig dag på torsdag.

♥ Kram ♥

Goda vänner, kramar och skratt

Nu har gästerna åkt hem och vi har hunnit umgås både på Sandras och övrigas villkor. Igår regnade det ju, så tyvärr var vi tvungna att vara inne, vilket gör det hela lite jobbigare för Sandra. Men en stund fixade hon det och kunde t.o.m. bygga lego lite med tjejerna innan hon blev för trött.

Våra vänner sov i en lägenhet på campingen i närheten så när Sandra hade kommit till ro här igår kväll så smet jag dit med en flaska vin och babblade bort halva natten. Det är så kul när vi äntligen får till en träff, för det händer inte speciellt ofta eftersom vi sällan är lediga samtidigt.

Imorse åkte ju Sandra till korttids och kommer hem på onsdag. Göran har jobbat och jag har umgåtts med våra vänner tills dom var tvungna att åka hemåt till sina plikter igen.

Det är inte så mycket mer att tillägga just nu, imorgon är Göran ledig och vi har inte planerat nånting, men det blir väl lite handling i vanlig ordning, gissar jag. Ikväll blir det slappa och slöa och bara vara, tror jag bestämt.

Ha det kanoners!

♥ Kram ♥

Pigg och friserad

Nu är man pigg igen och svackan över för denna gång. Om jag nu bara kunde ta det lite lugnt med sånt som inte är måsten… Det vore ju bra om man lär sig nån gång och inte bara kör på tills man blir för trött. Men man utvecklas ju hela tiden ;)

Jag snodde Sandras klipp-tid igår för det var mer akut på mig eftersom jag redan hade ändrat min tid en gång. Men jag lämnar tillbaks tiden i början av nästa månad. Sandra visste inget så ändringen gick smärtfritt och på henne märks det inte lika mycket om håret blir för långt.

När jag kom tillbaks, nyklippt och snyggare, så grillade vi. Det var ju uppehållsväder igår så det gäller att passa på. Efter maten ville Sandra hjälpa Göran med lite olika småjobb och han hade fullt sjå att hitta lagoma utmaningar.

Måla lite här och där

Och jag hade fullt sjå att hinna få undan efter maten och lite annat plock undertiden. Och packa korttidsväskan förstås. Ja, och fota lite då och då, också…

Pappas förstora golvläggarbyxor duger gott när det finns jobb att göra

Göran har varit lite bättre i både knäet och foten ett par dagar, trots jobb, så nu fick han allt få ordning på ”sex” här hemma medan han kunde klättra på stege. Cool va?! Tack fina Mia för hjälpen med skylten, vi är jättenöjda :)

Men efter det var det hög tid att gå in och få klart med alla bestyr vi hade att hinna innan det var dax för chipsmys för Sandra och Göran. Det blev mellis, toa och bad i en rasande fart, men Sandra var en solstråle och allt flöt på utan svårigheter.

Idag kommer mycket goda vänner hit en sväng. Vi är aldrig lediga samtidigt så vi har jättesvårt att få till några träffar, men vi har bestämt att vi måste ses minst en gång om året, så det försöker vi hålla.

Deras två flickor och Sandra går så bra ihop så man blir alldeles tårögd. Det har dom gjort ända sen dom var små och dom tjejerna är helt otroliga på att ta hänsyn till Sandra. Dom läser av direkt om hon börjar spåra ur och får med henne på banan snabbt som ögat igen. Så vi vill ju ses för Sandras skull också, eftersom hon inte får möjlighet att träffa kompisar så ofta. Sen att vi föräldrar trivs väldigt bra ihop också är ju en fin bonus :)

Så vi hoppas att Sandra är pigg när dom kommer, och att det inte tänker bli regn, för ute funkar bättre och inne är inte säkert att det funkar alls. Sen sover dom på campingen i närheten och Sandra ska ju till fritids och korttids imorgon, och Göran ska jobba, men jag hinner umgås med våra vänner en stund innan dom åker hem till sitt jobb igen.

Det är som det är och man är ju glad att man kan träffa sina vänner alls ibland. Men med god vilja från båda hållen brukar det gå att få till det på nåt sätt. Kul ska det bli hursomhelst.

Ha en fin söndag, alla som kikar in här!

♥ Kram ♥